Megan Reid (Osborne) et sa famille
Nous sommes la famille Reid et nous avons un merveilleux garçon de 5 ans qui vit avec une hémophilie sévère de type A.
Mon fils Robbie est né et, sans antécédents familiaux d'hémophilie et avec très peu de connaissances sur le sujet, nous n'avions aucune raison de penser qu'il s'agirait d'une maladie avec laquelle nous devrions vivre.
Rétrospectivement, il y avait des indices avant le diagnostic qui indiquaient que quelque chose n'allait pas.
Robbie a dû se faire couper la langue alors qu'il n'avait que quelques jours et il a souffert d'hémorragies prolongées, ainsi que d'innombrables bosses et ecchymoses, même lorsqu'il n'était encore qu'un petit enfant.
Je me souviens d'avoir parlé au médecin alors qu'il continuait à développer de très gros hématomes, certains après avoir été pris sous les bras, par les sangles de son siège auto et même dans la baignoire. Après avoir pris un bain et avoir développé une ecchymose foncée très inquiétante sur ses fesses, nous l'avons de nouveau emmené chez son pédiatre. Elle nous a dit de nous préparer - que nous pourrions être contactés par les services de l'enfance en raison de la nature des ecchymoses sur un bébé de 8 mois. Des analyses de sang ont également été demandées. Ne recevant aucune nouvelle, nous avons reçu une deuxième demande d'admission à l'hôpital pour des examens complémentaires. Nous étions très inquiets de ce qui arrivait à notre adorable petit garçon.
Après avoir reçu les résultats, nous avons été convoqués en hématologie et en oncologie à l'hôpital et on nous a dit que la visite serait longue. Le premier jour, la rencontre avec l'hématologue de Robbie a été l'une des plus difficiles que nous ayons jamais vécues. Nous avons appris le diagnostic de Robbie, la façon de le soigner et nous avons simplement pris conscience du changement qui allait s'opérer dans notre vie.
Plus tard, un test ADN a confirmé que j'étais porteuse de la maladie et que je l'avais transmise à Robbie. En tant que mère, je ressens une énorme culpabilité à l'idée d'avoir transmis cette maladie à Robbie, ainsi qu'à la douleur et aux difficultés qu'il allait rencontrer. Nous ne savions pas encore exactement comment sa vie serait affectée et nous ne savions pas comment l'aider au mieux.
Nous avons eu la chance de recevoir d'excellents soins à McMaster, à Hamilton, avec une équipe fantastique comprenant l'hématologue, l'infirmière, le physiothérapeute et l'assistante sociale de Robbie. Ils nous ont aidés à apprendre à reconnaître un saignement, à fournir le traitement prophylactique de Robbie et nous ont prodigué des soins dans les moments les plus effrayants des épisodes de saignement qui se sont produits.
L'éducation et la recherche d'une communauté ont aidé notre famille et mon fils tout au long de ce parcours, depuis le diagnostic jusqu'à aujourd'hui, où Robbie s'épanouit avec son programme de prophylaxie actuel.
Il y a encore beaucoup d'obstacles que nous devons surmonter, comme la compréhension de toutes les options médicales disponibles pour Robbie, les transitions entre la garderie et l'école, et à mesure qu'il grandit. Nous voulons nous assurer qu'il bénéficie de toutes les opportunités qu'il mérite. En tant que mère et porteuse, je continue à gérer les risques à mesure que nous agrandissons notre famille, et j'essaie d'être un soutien solide, à la fois émotionnel et mental, pour notre garçon.
Nous espérons que la recherche se poursuivra et que des options seront mises à la disposition de tous ceux qui vivent avec un trouble de la coagulation, et nous sommes fiers de participer aux études et à la communauté qui œuvrent à la recherche d'un remède.