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Femmes atteintes de troubles de la coagulation - laissez-nous vous soutenir dans votre parcours

Chaque question ci-dessous contient des ressources conçues pour l'étape que vous vivez dans votre cheminement avec les troubles de la coagulation. Explorez, apprenez et créez des liens avec l'étape à laquelle vous vous identifiez le plus.

Hémophilie (A et B)

L'hémophilie est un trouble héréditaire de la coagulation, moins fréquent que la maladie de von Willebrand. Il existe deux principaux types d'hémophilie héréditaire : l'hémophilie A, la plus courante, est due à un déficit en facteur VIII, l'une des protéines qui aide le sang à former des caillots. L'hémophilie B est due à un déficit en facteur IX. Ce type d'hémophilie est également appelé maladie de Noël. Les femmes peuvent être porteuses du gène de l'hémophilie et être également atteintes d'hémophilie.

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Source du lien : Société canadienne de l'hémophilie

Maladie de von Willebrands (MVW)

La maladie de von Willebrand est le trouble de la coagulation héréditaire le plus courant. Elle touche environ 1 personne sur 1000 dans le monde. La maladie de von Willebrand peut être causée par des mutations génétiques qui entraînent de faibles niveaux de facteur von Willebrand (FVW), ou un FVW qui ne fonctionne pas correctement. Le FVW joue un rôle crucial dans la coagulation du sang, ce qui signifie que les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand peuvent connaître des problèmes de saignement excessif ou prolongé. Il existe trois types de maladie de von Willebrand : le type 1, le type 2 et le type 3. Les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand de type 1, la forme la plus courante, ont de faibles niveaux de FVW. Les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand de type 2 ont un FVW qui ne fonctionne pas correctement. Les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand de type 3 ont des niveaux très bas de FVW, c'est la forme la plus grave et la plus rare de la maladie de von Willebrand.

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Source du lien : Société canadienne de l'hémophilie

Trouble de la fonction plaquettaire

De nombreux troubles de la fonction plaquettaire peuvent être bénins, de sorte que de nombreuses femmes ne sont pas diagnostiquées. Selon le type de trouble de la fonction plaquettaire, les plaquettes peuvent ne pas adhérer aux parois des vaisseaux sanguins endommagés, ne pas s'agglutiner sur le site de la lésion du vaisseau sanguin ou ne pas former une surface adéquate pour que d'autres facteurs sanguins puissent former un caillot de fibrine.

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Source du lien : Société canadienne de l'hémophilie

Pourrais-je avoir un trouble de la coagulation ?

Répondez à l'auto-évaluation des saignements (Self-BAT). Le Self-Administered Bleeding Assessment Tool est un questionnaire mis au point par le Dr Paula James, hématologue à Kingston (Ontario), conçu pour aider les personnes qui ont des problèmes de saignement à déterminer s'il s'agit d'un trouble de la coagulation en leur attribuant un score global de saignement qu'elles pourront communiquer à leur médecin généraliste.

Avez-vous parfois l'impression que vos règles sont trop longues ou trop abondantes ?

Vos gencives saignent-elles fréquemment lorsque vous vous brossez les dents ?

Avez-vous des saignements de nez fréquents ?

Avez-vous des bleus facilement ?

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SÉRIE D'ÉCHANGES

The Flow est une baladodiffusion axée sur les femmes, présentée par Heroixx et en partenariat avec Hémophilie Ontario. Il a été créé pour aider à mener la révolution dans le traitement des troubles de la coagulation chez les femmes en mettant leur voix à l'avant-plan, en les éduquant par le biais de conférences de conférenciers invités et d'expériences vécues par les patientes.

Voir la série de conférences
Joignez-vous à nous pour discuter avec Wendy Quinn, présidente de la Société canadienne de l'hémophilie, de son rôle de mère d'un enfant hémophile et de défenseur de toutes les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation. Nous explorons les divers rôles de Wendy en tant que fournisseur de soins primaires et quelques suggestions potentielles...
WeThrive

Suivez-vous votre cycle menstruel ? Qu'en est-il des données relatives à vos règles ? Le suivi de données telles que les pertes de sang peut jouer un rôle déterminant dans l'obtention de soins appropriés pour de nombreuses femmes. Il est normal de ne pas avoir de règles, mais il est difficile de savoir si les vôtres sont trop abondantes. C'est exactement pour cette raison que l'application WeThrive a été créée ! Utilisez WeThrive pour suivre vos règles facilement et en toute sécurité, en communiquant un score qui détermine si vos règles se situent dans une fourchette saine. Téléchargez-la aujourd'hui gratuitement sur l'Appstore.

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