Grossesse avec un trouble de la coagulation
Explorez les diverses questions fréquemment posées ci-dessous concernant la grossesse avec un trouble de la coagulation. N'hésitez pas à télécharger ou à imprimer la ressource. Nous remercions tout particulièrement Sue Van Oosten RN d'avoir fourni les informations nécessaires à la rédaction de cette foire aux questions.
- Dois-je éviter de tomber enceinte si je souffre d'un trouble de la coagulation ?
- À quoi dois-je faire attention pendant le premier trimestre ?
- En tant que femme atteinte d'un trouble de la coagulation, dois-je consulter des médecins spécialisés pendant ma grossesse ?
- Mon trouble de la coagulation s'aggrave-t-il pendant la grossesse ?
- Y a-t-il d'autres préoccupations avant et pendant la livraison ?
- Y a-t-il des risques pour mon bébé ?
- Que dois-je faire après l'accouchement pour éviter les saignements ?
À propos de l'auteur
Sue Van Oosten RN, BScN est actuellement l'infirmière coordinatrice du programme des troubles hémorragiques héréditaires au QEII Health Sciences Centre à Halifax, en Nouvelle-Écosse, sous la direction du Dr K. Sue Robinson. Elle occupe ce poste depuis 2006 et, au fil des ans, ce programme pour adultes s'est développé, incluant désormais une clinique de grossesse une fois par mois. Sue a obtenu un diplôme d'infirmière à l'Institut polytechnique Ryerson en 1984, puis une licence en sciences infirmières à l'Université Laurentienne en 1990. Au fil des ans, Sue a travaillé dans de nombreux domaines des soins infirmiers, notamment en pédiatrie, en hématologie et en oncologie, aux urgences, à l'information sur les poisons, au travail et à l'accouchement et à la dialyse, avant de s'installer à la clinique des troubles de la coagulation. Actuellement présidente de l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie (ACIH), Sue s'est impliquée dans la communauté des troubles de la coagulation à de nombreux titres au fil des ans, notamment par l'entremise de la SCH et en tant qu'infirmière de camp.
En particulier pour les personnes souffrant de troubles légers de la coagulation, il n'y a aucune raison de ne pas envisager une grossesse. L'essentiel est d'avoir un plan et il est donc recommandé d'en discuter avec le médecin de famille, l'hématologue et/ou l'obstétricien/gynécologue avant même de tomber enceinte. Pour les personnes souffrant de troubles de la coagulation plus graves, et qui peuvent avoir des difficultés à abandonner la contraception ou les méthodes de contrôle des saignements menstruels abondants, la décision d'envisager une grossesse peut être plus difficile à prendre. Là encore, il convient de discuter avec un ou plusieurs médecins avant d'arrêter tout médicament afin d'éviter les complications liées aux saignements menstruels abondants.
La grossesse est une période très spéciale dans la vie d'une femme. Pendant cette période, la plupart des femmes prennent bien soin d'elles-mêmes pour assurer leur santé et celle de leur bébé. Une mère atteinte d'un trouble de la coagulation subit un stress supplémentaire en s'assurant que son état est pris en compte dans le plan de la grossesse, de l'accouchement et de la période postnatale. Une femme enceinte atteinte d'un trouble de la coagulation doit bien connaître sa maladie, y compris son nom et sa gravité. Elle doit porter sur elle sa carte Facteur d'abord/Traiter d'abord et en informer tous ses nouveaux médecins. Le premier trimestre présente le risque le plus élevé de fausse couche pour toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation, mais surtout pour celles qui souffrent de la maladie de Von Willebrand sévère, d'un déficit en facteur XIII, d'un déficit en facteur 1 (afibinogénémie) ou d'un déficit en facteur X. Dans le cas d'une grossesse planifiée, le risque de fausse couche peut être minimisé grâce au remplacement des facteurs et à de bons soins prénataux. Il est très important de contacter votre Centre des troubles de la coagulation dès que la grossesse est confirmée.
Les soins pendant la grossesse doivent être prodigués par une équipe composée de plusieurs services médicaux. Dès le début de la grossesse, la femme enceinte devrait informer le Centre des troubles de la coagulation et son médecin de famille. Cela permet d'entamer un processus de soins prénataux de qualité et de s'assurer que le trouble de la coagulation de la femme est bien contrôlé tout au long de la grossesse. Dans de nombreux cas, le médecin de famille doit renvoyer la patiente chez l'hématologue, et le plus tôt possible est le mieux pour entamer le processus. Certains centres de traitement des troubles de la coagulation ont des cliniques de grossesse et sont très utiles pour répondre aux besoins de la mère enceinte et du bébé.
Un obstétricien est un médecin spécialisé dans les soins aux femmes pendant la grossesse et l'accouchement. Certains médecins de famille pratiquent encore l'accouchement, mais la plupart des femmes atteintes d'un trouble de la coagulation sont dirigées vers un obstétricien pour bénéficier de soins et d'une attention particuliers. Une communication étroite entre l'obstétricien et l'hématologue est impérative pour assurer un accouchement en toute sécurité pour la mère et le bébé.
L'anesthésiste est le médecin qui aide à contrôler la douleur, y compris la péridurale pour le travail et/ou, dans certains cas, l'anesthésie générale pour l'accouchement. Un rendez-vous avec l'anesthésiste doit être pris avant la date prévue de l'accouchement. Ce spécialiste doit comprendre les troubles de la coagulation de la mère et le meilleur plan de contrôle de la douleur pendant le travail et l'accouchement.
En fonction du trouble de la coagulation, certaines femmes peuvent en fait ressentir moins d'effets de leur maladie que d'habitude pendant la grossesse. Des niveaux élevés d'hormones peuvent souvent stimuler la production de facteurs de coagulation, en particulier le facteur VIII et le facteur Von Willebrand chez les personnes souffrant d'une légère déficience en facteur VIII ou de la maladie de von Willebrand. Dans de nombreux cas, ces facteurs peuvent même s'approcher de la normale pendant la grossesse et atteindre leur maximum vers 34-35 semaines de gestation. Ce n'est pas le cas pour certaines déficiences d'autres facteurs, mais la plupart des femmes connaissent peu de problèmes de saignement pendant la grossesse ou l'accouchement. Cependant, les analyses de sang doivent être contrôlées pour déterminer les niveaux de facteur, en particulier à l'approche de la date de l'accouchement, afin de déterminer si un traitement, un produit de facteur ou de la Desmopressine sera nécessaire pendant le travail, l'accouchement et la période postnatale, y compris la possibilité d'une péridurale. Une lettre contenant ces recommandations doit être dictée par l'hématologue et envoyée à l'obstétricien et à l'anesthésiste.
Les femmes enceintes souffrent souvent d'anémie (manque de fer) pendant la grossesse. C'est pourquoi l'hémoglobine et la ferritine (taux de fer) d'une femme enceinte doivent être contrôlées à plusieurs reprises au cours de la grossesse. Souvent, il est conseillé de prendre du fer par voie orale et, dans certains cas, des perfusions de fer par voie intraveineuse peuvent être nécessaires pour garantir un bon taux d'hémoglobine et de fer au moment de l'accouchement. Ainsi, si la mère a des saignements excessifs pendant l'accouchement, elle dispose de réserves de fer suffisantes pour reconstituer son hémoglobine pendant la période postnatale.
Une femme enceinte souffrant d'un trouble de la coagulation devrait avoir un dernier rendez-vous avec son hématologue vers la 35e semaine de gestation. À ce moment-là, en fonction des niveaux de facteur (qui tendent à être les plus élevés à la 35e semaine), un plan d'accouchement peut être établi. Une décision doit être prise quant à la nécessité d'un traitement pendant le travail et l'accouchement et une lettre contenant les recommandations doit être dictée par l'hématologue, incluant ces suggestions, et envoyée à l'obstétricien et à l'anesthésiste. La péridurale et la césarienne peuvent être pratiquées si le traitement est administré avant l'accouchement, si cela est jugé nécessaire.
Avant l'accouchement, le bébé doit également être pris en compte. Pour certains troubles de la coagulation, comme l'hémophilie, il est possible de déterminer avant l'accouchement si le bébé est affecté, mais dans de nombreux cas, on ne le sait pas. Certains obstétriciens recommandent une amniocentèse pour les mères porteuses d'hémophilie, mais ce n'est pas toujours le cas. Si l'on ne sait pas si le bébé est atteint, un accouchement "en douceur" sans instruments agressifs peut être suggéré. L'aspiration, les forceps, les électrodes de cuir chevelu et même les injections intramusculaires (la vitamine K peut devoir être administrée par la bouche) peuvent être évités. Ces recommandations peuvent varier d'un centre à l'autre. Il convient donc d'en discuter avec l'hématologue et l'obstétricien avant le travail et l'accouchement. Il arrive que l'on détermine si le nouveau-né souffre d'un trouble de la coagulation en analysant le sang du cordon ombilical, mais le plus souvent, le bébé n'est testé que lorsqu'il est plus âgé ou qu'il doit subir une intervention. La circoncision ne doit être envisagée que s'il a été établi que le bébé n'est pas atteint d'un trouble de la coagulation. Les bébés présentant certaines déficiences en facteurs peuvent être exposés à un risque d'hémorragie intracrânienne (saignement dans le cerveau) ou d'hémorragie au niveau de l'ombilic (nombril) ; il convient donc de surveiller les signes de ces deux types d'hémorragie. Il est conseillé de discuter de toutes vos préoccupations avec l'hématologue et/ou votre obstétricien avant l'accouchement.
La plupart des femmes souffrant d'un trouble de la coagulation se portent très bien pendant la période postnatale. L'allaitement peut, dans certains cas, protéger la mère en l'aidant à maintenir des niveaux d'hormones plus élevés. Mais ce n'est le cas que pour certains troubles de la coagulation (maladie de von Willebrand légère et porteurs de facteur VIII à faible taux). Pour les porteuses de l'hémophilie B (et d'autres déficiences) ayant de faibles taux de facteur, il est peu probable que les taux changent, mais ils doivent être suivis pendant la grossesse et après la grossesse.
Toutes les femmes doivent être surveillées pendant les heures, les jours et les semaines qui suivent l'accouchement, car elles présentent un risque accru d'hémorragie et d'anémie. Les femmes doivent apprendre à reconnaître un saignement normal d'un saignement abondant et à savoir quand appeler leur équipe. Des analyses de sang pour déterminer les taux d'hémoglobine et de fer doivent être effectuées à un moment donné après l'accouchement pour s'assurer qu'ils sont suffisants pour une période postnatale saine.
Selon la gravité du trouble de la coagulation, certaines femmes peuvent avoir besoin d'un remplacement continu de facteur pendant un certain temps après l'accouchement afin de prévenir les problèmes de saignement excessif. La durée de cette période doit être déterminée par l'hématologue en fonction de la gravité du trouble de la coagulation. De même, des comprimés d'acide tranexamique peuvent être prescrits après l'accouchement pour prévenir les saignements post-partum abondants.