Megan Reid (Osborne) y familia
Somos la familia Reid y tenemos un maravilloso niño de 5 años con hemofilia grave de tipo A.
Mi hijo Robbie nació y, sin antecedentes familiares de hemofilia y con muy pocos conocimientos sobre el tema, no teníamos motivos para sospechar que sería algo con lo que viviríamos.
En retrospectiva, antes del diagnóstico había indicios de que algo iba mal.
A Robbie tuvieron que cortarle la lengua cuando apenas tenía unos días y sufrió hemorragias prolongadas, así como innumerables golpes y magulladuras, incluso de pequeño.
Recuerdo que hablé con el médico mientras seguía desarrollando hematomas muy grandes, algunos por haberle cogido por debajo de los brazos, por las correas de la silla del coche e incluso por la bañera. Después de bañarlo y de que le saliera un hematoma oscuro en el culito, lo volvimos a llevar al pediatra. Nos dijo que estuviéramos preparados, que podrían ponerse en contacto con nosotros los servicios sociales debido a la naturaleza de los hematomas en un bebé de 8 meses. También pidió análisis de sangre. Al no recibir noticias, recibimos una segunda petición de ingreso en el hospital para que le hicieran más pruebas. Estábamos muy preocupados por lo que le estaba pasando a nuestro pequeño.
Al recibir los resultados, nos llamaron de Hematología y Oncología del hospital y nos dijeron que sería una visita larga. Sentarnos con el hematólogo de Robbie ese primer día fue uno de los días más duros que hemos tenido. Conocer el diagnóstico de Robbie, cómo cuidarle y asimilar cómo iban a cambiar nuestras vidas.
Más tarde, mediante pruebas de ADN, se confirmó que yo era portadora y que había transmitido este trastorno a Robbie. Como madre, siento un gran sentimiento de culpabilidad al saber que he transmitido esta enfermedad a Robbie y el dolor y los retos a los que se enfrentará. Aún no sabíamos exactamente cómo se vería afectada su vida y no sabíamos cómo apoyarle mejor.
Hemos sido muy afortunados de recibir una gran atención a través de McMaster en Hamilton con un equipo fantástico, incluyendo el hematólogo de Robbie, enfermera, fisioterapeuta y trabajador social. Nos han ayudado a aprender a reconocer una hemorragia, a proporcionar el tratamiento profiláctico de Robbie y nos han atendido en algunos de los momentos más aterradores durante los episodios de hemorragia que se han producido.
La educación y la búsqueda de la comunidad han ayudado a nuestra familia y a mi hijo a través de este viaje desde el diagnóstico hasta hoy, donde Robbie está prosperando con su programa de profilaxis actual.
Aún tenemos que superar muchos obstáculos, como comprender todas las opciones médicas disponibles para Robbie, las transiciones de la guardería a la escuela y a medida que se hace mayor. Queremos asegurarnos de que tenga todas las oportunidades que se merece. Como madre y como portadora, sigo gestionando los riesgos a medida que crece nuestra familia, e intento ser un gran apoyo, tanto emocional como mental, para nuestro hijo.
Esperamos que la investigación y las opciones sigan estando disponibles para todos aquellos que padecen un trastorno hemorrágico, y nos sentimos orgullosos de participar en estudios y comunidades que trabajan en pos de la curación.