梅根·裡德 （Osborne） 和家人
我們是 Reid 家族，我們有一個很棒的 5 歲男孩，患有 A 型嚴重血友病。
我的兒子 Robbie 出生了，沒有血友病家族史，對這個主題知之甚少，我們沒有理由懷疑這將是我們將要經歷的事情。
事後看來，在他被診斷之前就有線索表明出了問題。
Robbie 在幾天大時不得不剪掉舌頭，他患有長時間的出血，以及無數的碰撞和瘀傷，甚至在他還是個小嬰兒的時候。
我記得我和醫生交談時，他繼續出現非常大的血腫，有些是被腋下撿起的，是他汽車座椅上的帶子，甚至是他的浴缸。洗完澡並在他的臀部出現非常令人擔憂的深色瘀傷后，我們再次帶他去看兒科醫生。她告訴我們要做好準備——由於一個 8 個月大的嬰兒的瘀傷性質，兒童服務部門可能會聯繫我們。還要求進行血液檢查。沒有得到任何消息，我們收到了第二個請求，要去醫院做額外的檢查。我們非常擔心我們可愛的小傢伙發生了什麼。
得到結果后，我們被叫到醫院的血液學和腫瘤科，並被告知這將是一次漫長的就診。第一天與 Robbie 的血液科醫生坐下來是我們經歷過的最艱難的日子之一。瞭解 Robbie 的診斷結果，如何照顧他，並瞭解我們的生活將如何變化。
後來通過DNA測試證實我是攜帶者，並將這種疾病遺傳給了Robbie。作為一個母親，知道我把這種疾病傳給了 Robbie 以及他將遇到的痛苦和挑戰，我感到非常內疚。我們仍然不確定他的生活會受到怎樣的影響，也不知道如何最好地支援他。
我們非常幸運地通過漢密爾頓的 McMaster 接受了出色的護理，其中包括 Robbie 的血液學家、護士、物理治療師和社會工作者。他們幫助我們學習如何識別出血，為 Robbie 提供預防性治療，並在我們發生的出血發作期間最可怕的時刻提供護理。
教育和尋找社區已經幫助我們的家人和我的兒子度過了從診斷到今天的旅程，Robbie 在目前的預防計劃中茁壯成長。
我們仍在克服許多障礙，例如瞭解 Robbie 可用的所有醫療選擇、從日托到學校的過渡以及隨著年齡的增長。我們希望確保他得到他應得的所有機會。作為母親和承運人，隨著家庭的發展，我將繼續管理風險，並努力成為我們兒子的情感和精神上的堅定支援者。
我們希望為所有出血性疾病患者提供持續的研究和選擇，併為參與研究和社區努力實現治癒目標而感到自豪。