Lauren Yung, Markham, Ontario, Canada
Bonjour, je m'appelle Lauren. J'ai 14 ans. Je vis à Markham (Ontario) avec mes deux sœurs, Isabelle et Maddie, et mes parents, May et Chris. Je suis née en janvier 2008 et on m'a diagnostiqué quatre mois plus tard une thrombasthénie de Glanzmann (GT). La thrombasthénie de Glanzmann est une maladie hémorragique rare qui affecte la fonction plaquettaire. Étant la plus jeune d'une famille de trois enfants, ma mère a tout de suite su que quelque chose n'allait pas avec ma santé. Elle m'emmenait chez le pédiatre chaque fois que j'avais une nouvelle décoloration des jambes, des chevilles et de la plante des pieds. Elle s'interrogeait sur ma santé et voulait absolument savoir ce qui n'allait pas. Elle craignait que je n'aie un cancer. Il s'est avéré que les décolorations étaient dues à des ecchymoses causées par le fait que mes jambes étaient tenues lors des changements de couches. J'ai toujours des ecchymoses facilement et je saigne souvent du nez. Les saignements de nez ont été la principale raison de mes visites aux urgences de SickKids.
Lorsque je saigne du nez, c'est le plus souvent ma mère qui doit l'emballer. Surtout quand le saignement est rapide et dure plus d'une heure. C'est l'ORL qui lui a appris à me tamponner le nez et un jour, j'apprendrai aussi à le faire moi-même. J'ai également hâte d'apprendre à m'auto-injecter du facteur VIIa cet été au camp.
Le camp Wanakita a été une opportunité fantastique pour moi. J'y vais depuis l'âge de 8 ans. Cela m'a donné la liberté de faire presque tout ce que je voulais. Au camp, je me sens détendue et heureuse de savoir que mes camarades de cabine, les conseillers et le personnel comprennent tous que je veux simplement m'amuser et être normale. Personne ne me juge ni ne me fait prendre conscience que j'ai une GT.
Le GT a affecté ma vie parce que je suis limitée dans ce que je peux faire par rapport à mes sœurs et à mes amis. Lorsque j'étais plus jeune, les médecins ont dit à mes parents qu'il était fortement recommandé que je ne pratique PAS de sports de contact, mais plutôt des sports qui ne sont pas aussi dangereux pour moi. Je voulais essayer les mêmes sports que mes sœurs avaient la possibilité de pratiquer sans hésiter, comme le football, la gymnastique, le base-ball, le basket-ball et le hockey. Au lieu de cela, pour rester active, j'ai été inscrite à des cours de danse, de natation, de tennis, de patinage et de taekwondo. Ce n'est pas juste, même si je comprends pourquoi. J'aimerais ne pas avoir à toujours penser aux conséquences des sports que je veux pratiquer.
Il y a quelques années, mes parents et moi avons discuté de la possibilité que j'essaie le snowboard. Nous avons parlé de la sécurité et des conséquences de cette activité. Connaissant les risques encourus, je voulais vraiment essayer et j'ai donc fait ma première expérience de snowboard pendant les vacances de mars 2018. Mon père nous a inscrites, mes sœurs et moi, à des cours. Nous avons beaucoup aimé et j'étais heureuse d'avoir essayé quelque chose avec mes sœurs. Depuis, j'y suis allée trois fois au total et j'espère pouvoir continuer à y aller chaque année.
À l'école, je dois m'asseoir sur les matchs pendant la gym et ne participer qu'aux exercices, juste pour que le professeur puisse tester mes compétences. Ça craint.
Vers l'âge de 8 ans, j'ai été victime de harcèlement à l'école. Plusieurs enfants m'ont fait sentir honteuse et triste parce que je ne pouvais pas faire certaines activités. Le fait d'avoir dû quitter l'école à cause d'un saignement de nez, puis d'avoir dû l'emballer, n'a fait qu'empirer les choses lorsque je suis retournée à l'école. Un enfant m'a dit que l'emballage de ma narine lui donnait la chair de poule.
J'ai consulté un psychologue pour quelques séances au cours de cette année scolaire à cause des brimades. Ma mère était inquiète et voulait s'assurer que je m'en sortais bien à cause des commentaires désobligeants que je recevais. En fait, le psychologue ne semblait pas penser qu'il y avait lieu de s'inquiéter parce que j'avais compris que les mots ne pouvaient pas me faire de mal. L'année scolaire suivante, en quatrième année, ma mère m'a aidée à organiser une séance d'information que j'ai présentée à toute l'école. J'ai fait d'autres présentations les deux années suivantes dans ma classe. Ma mère dit que parfois les gens se comportent comme ils le font parce qu'ils ne comprennent pas et qu'ils ont parfois peur, et que nous devons les éduquer.
Outre la tuberculose, je souffre d'une allergie aux arachides, d'allergies saisonnières graves et d'eczéma. La GT et l'eczéma sont une combinaison horrible. C'est malheureux quand j'ai une poussée parce qu'il faut beaucoup de temps pour que mes saignements s'arrêtent et cela signifie que je ne peux pas faire grand-chose d'autre que de maintenir les boutons. J'en profite pour faire quelque chose que j'aime pendant ces périodes, dessiner. J'emporte mon carnet de croquis presque partout où je vais.
Ces deux dernières années, vivre pendant une pandémie n'a pas été si mal. Cela m'a permis de maîtriser mon eczéma. Je pense aussi que les masques m'ont permis de garder le nez humide grâce à mon haleine et que si mon nez était bouché, personne ne pouvait le voir. Cela permet également d'empêcher certains allergènes de pénétrer dans mon nez.
Il est difficile de ne pas pouvoir sortir avec mes amis en dehors de l'école à cause du COVID, mais j'ai l'espoir que les choses s'amélioreront et que nous pourrons retrouver une vie un peu normale.