Lauren Yung，加拿大安大略省萬錦市
嗨，我是 Lauren。我今年 14 歲。我和我的兩個姐妹 Isabelle 和 Maddie 以及我的父母 May 和 Chris 住在安大略省萬錦市。我出生於 2008 年 1 月，四個月後被診斷出患有 Glanzmann 血栓菌 （GT）。GT 是一種罕見的出血性疾病，會影響我的血小板功能。作為3個孩子中最小的一個，我媽媽立即意識到我的健康情況不對勁。每次我的腿、腳踝和腳底出現新的變色時，她都會帶我去看兒科醫生。她質疑我的健康情況，並熱情地找出問題所在。她擔心我得了癌症。事實證明，變色是由於在換尿布時抱著我的腿而造成的瘀傷。我仍然很容易瘀傷，而且我流了很多鼻血。流鼻血是我去 SickKids 急診室的主要原因。
當我流鼻血時，我媽媽經常不得不包紮它。尤其是當它是快速出血並持續一個多小時時。耳鼻喉科教她如何包紮我的鼻子，有一天我也會自己學習如何做。我也期待著今年夏天在營地學習如何自我注入因數VIIa。
瓦納基塔營地對我來說是一個絕佳的機會。我從8歲起就開始參加。它給了我幾乎可以做任何我想做的事的自由。在營地，我知道我的室友、輔導員和工作人員都明白我只想玩得開心，保持正常，我感到輕鬆和高興。沒有人評判我，也沒有人因為我患有 GT 而感到不自在。
GT 影響了我的生活，因為與我的姐妹和朋友相比，我被允許做的事情受到限制。我小時候，醫生告訴我的父母，強烈建議我不要參加接觸性運動，而是參加對我來說不那麼危險的運動。我想嘗試我的姐妹們有機會毫不猶豫地參加的相同運動，例如足球、體操、棒球、籃球和曲棍球。相反，為了保持活躍，我報名參加了舞蹈、游泳、網球以及基本級別的滑冰和跆拳道。即使我明白為什麼，這也不公平。我希望我不必總是考慮我想參加的運動的後果。
幾年前，我和父母討論了我嘗試單板滑雪的可能性。我們討論了這項活動的安全性和後果。知道其中的風險，我真的很想嘗試一下，所以我在 2018 年 3 月假期期間體驗了我的第一次單板滑雪。我爸爸給我和我的姐妹們報名上課。我們非常喜歡它，我很高興能和我的姐妹們一起嘗試一些東西。從那時起，我總共去了 3 次，希望每年都能繼續去。
在學校，我必須在健身房期間參加比賽/比賽，只在訓練期間參加，這樣老師就可以測試我的技能。這很糟糕。
當我8歲左右時，我在學校被欺負。有幾個孩子讓我感到羞愧和難過，因為我不能做某些活動。因為流鼻血而不得不離開學校，然後又被打包，當我回到學校時，他們的欺淩只會讓事情變得更糟。一個孩子告訴我，我鼻孔裡的填充物讓他們毛骨悚然。
因為欺淩，那個學年我去看了幾次心理學家。我媽媽很擔心，想確保我能充分應對，因為我收到了差評。事實證明，心理學家似乎不覺得有什麼可擔心的，因為我知道言語不會傷害我。接下來的學年，也就是四年級，我媽媽幫我組織了一個信息發佈會，我把它介紹給了全校學生。在接下來的 2 年裡，我在課堂上又做了幾次演講。我媽媽說，有時人們會做出這樣的行為，因為他們不理解，有時很害怕，我們需要教育他們。
除了 GT，我還對花生過敏、嚴重的季節性過敏和濕疹。GT 和濕疹是一個可怕的組合。不幸的是，當我發作時，因為我的出血需要很長時間才能停止，這意味著我只能壓住這些斑點。在那段時間里，我藉此機會做一些我喜歡的事情，畫畫。我幾乎走到哪裡都會帶著我的素描本。
在過去的 2 年裡，生活在大流行期間並不全是壞事。它給了我控制濕疹的機會。我還認為口罩有助於保持我的鼻子和呼吸濕潤，如果我的鼻子被塞住，沒有人能看到它。它也有助於將一些過敏原拒之門外。
由於 COVID 而無法在校外與朋友一起出去玩是很有挑戰性的，但是我希望情況會好起來，我們可以恢復正常的生活。