Lauren Yung, Markham, Ontario, Canadá
Hola, soy Lauren. Tengo 14 años. Vivo en Markham Ontario con mis 2 hermanas, Isabelle y Maddie, y mis padres, May y Chris. Nací en enero de 2008 y me diagnosticaron trombastenia de Glanzmann (TG) cuatro meses después. Se trata de un raro trastorno hemorrágico que afecta a mi función plaquetaria. Siendo la menor de 3 hermanos, mi madre supo inmediatamente que algo no iba bien con mi salud. Me llevaba al pediatra cada vez que tenía una nueva decoloración en las piernas, los tobillos y las plantas de los pies. Cuestionaba mi salud y le apasionaba averiguar qué me pasaba. Temía que tuviera cáncer. Resultó que las decoloraciones eran hematomas producidos al sujetarme las piernas durante los cambios de pañal. Todavía me salen moratones con facilidad y sufro muchas hemorragias nasales. Las hemorragias nasales han sido el principal motivo de mis visitas a Urgencias del SickKids.
Cuando me sangra la nariz, la mayoría de las veces mi madre tiene que taponármela. Sobre todo cuando es una hemorragia rápida y dura más de una hora. El otorrino le enseñó a taponarme la nariz y algún día yo también aprenderé a hacerlo. También estoy deseando aprender a autoinfundirme Factor VIIa este verano en el campamento.
El campamento Wanakita ha sido una oportunidad fantástica para mí. Llevo yendo desde que tenía 8 años. Me ha dado la libertad de hacer casi todo lo que quiero. En el campamento me siento relajada y feliz sabiendo que mis compañeros de cabaña, los monitores y el personal entienden que solo quiero divertirme y ser normal. Nadie me juzga ni me hace sentir consciente de que tengo GT.
La TG ha afectado a mi vida porque estoy limitada en lo que se me permite hacer en comparación con mis hermanas y amigos. Cuando era más joven, los médicos dijeron a mis padres que era muy recomendable que NO practicara deportes de contacto, sino deportes que no fueran tan peligrosos para mí. Yo quería probar los mismos deportes que mis hermanas tenían la oportunidad de practicar sin pensárselo dos veces, como el fútbol, la gimnasia, el béisbol, el baloncesto y el hockey. En cambio, para mantenerme activa, me apuntaron a danza, natación, tenis y un nivel básico de patinaje y taekwondo. No es justo, aunque entiendo por qué. Ojalá no tuviera que pensar siempre en las consecuencias de los deportes que quiero practicar.
Hace unos años, mis padres y yo hablamos de la posibilidad de que probara el snowboard. Hablamos sobre la seguridad y las consecuencias de esta actividad. Sabiendo los riesgos que conlleva, tenía muchas ganas de probarlo, así que tuve mi primera experiencia con el snowboard durante las vacaciones de marzo de 2018. Mi padre nos apuntó a mis hermanas y a mí a clases. Nos encantó y yo estaba feliz de haber probado algo junto a mis hermanas. He ido un total de 3 veces desde entonces y espero poder seguir yendo cada año.
En la escuela, no puedo participar en los partidos de gimnasia y sólo participo en los ejercicios para que el profesor pueda poner a prueba mis habilidades. Es un asco.
Cuando tenía unos 8 años, sufrí acoso escolar. Varios niños me hacían sentir avergonzada y triste porque no podía hacer ciertas actividades. El hecho de tener que abandonar el colegio por una hemorragia nasal y de que me taponaran la nariz no hizo más que empeorar las cosas cuando volví al colegio. Un niño me dijo que el taponamiento de mi fosa nasal les daba escalofríos.
Ese curso fui al psicólogo unas cuantas veces a causa del acoso escolar. Mi madre estaba preocupada y quería asegurarse de que lo estaba afrontando adecuadamente debido a los malos comentarios que recibía. Resultó que el psicólogo no creía que hubiera nada de qué preocuparse porque yo entendía que las palabras no podían hacerme daño. Al año siguiente, en cuarto curso, mi madre me ayudó a organizar una sesión informativa que presenté a todo el colegio. Hice un par de presentaciones más los dos años siguientes en mi clase. Mi madre dice que a veces la gente se comporta como se comporta porque no entiende y a veces tiene miedo, y que hay que educarla.
Además de GT, también tengo alergia a los cacahuetes, alergias estacionales graves y eccema. GT y eczema son una combinación horrible. Es una pena cuando tengo un brote, porque las hemorragias tardan mucho en parar y no puedo hacer mucho más que sujetar los granos. Aprovecho para hacer algo que me encanta en esos momentos: dibujar. Llevo mi cuaderno de dibujo conmigo a casi todas partes.
Los dos últimos años, vivir durante una pandemia no ha sido del todo malo. Me ha dado la oportunidad de tener mi eczema bajo control. También creo que las mascarillas me han ayudado a mantener la nariz húmeda con mi aliento y, si tenía la nariz tapada, nadie podía verla. También ayuda a mantener alejados algunos alérgenos.
Ha sido un reto no poder salir con mis amigos fuera de la escuela debido al COVID, pero tengo la esperanza de que las cosas mejoren y podamos volver a llevar una vida normal.