Judy Perrier，加拿大安大略省桑德貝
我是 Judy Perrier。我今年 76 歲，1 型輕度，世界旅行者，我住在安大略省西北部一個與世隔絕的社區 Thunder Bay。
我在 30 多歲時被診斷出患有兩次剖腹產和一次子宮切除術。我已經退休 22 年了，我認為自己過著 VWD 的生活。我在處理這種疾病方面有很多經驗，因為我的母親也有同樣的類型。幾十年來，我一直照顧著她的出血，當時緊急就診成為一種生活方式。
我很幸運，直到我 70 歲生日之後才開始流鼻血。我有六年的時間來處理 VWD 的各個方面。自發性流鼻血成為我的一種生活方式。起初，這很可怕，但隨著時間的推移和對醫務人員的教育，我的情況有所改善。當我第一次在Emergnecy Room出示我的 Factor First Identification Card 時，它被嘲笑了，但經過多次訪問后，它被認出了。隨著醫院就診的增加，工作人員開始瞭解我。有一次就診對我來說非常難忘，因為我的主治醫生說：“我會按照你的要求去做，因為你比我更瞭解 VWD！
我最嚴重的出血發生在 2016 年 11 月。我的兩個鼻孔、左耳和左眼都在流血。我實際上是被收治的，我周圍有很多緊張的醫護人員。我服用了氨甲塞酸藥丸和 DDAVP 注射劑，最終起作用。
時機在治療中至關重要。不幸的是，由於我們北部急診科的工作，我的 DDAVP 注射劑要等幾個小時才能到達。我知道這是不可接受的，我必須自己動手並獲得 DDAVP 注射處方，這樣我就可以在家中照顧自己，而不是去急診室。然而，在此之前，還發生了兩種情況。
2017 年 2 月 21 日，我在不列顛哥倫比亞省的維多利亞市。我流血很嚴重，所以我去了急診室。我立即得到了照顧，並在幾分鐘內給了 DDAVP。治療我的醫生對 DDAVP 瞭若指掌。2017 年 5 月 17 日，我在魁北克老城，我的鼻子在晚上開始流血。我去了酒店拐角處的一家非常古老的醫院。那裡的醫生從未見過 VWD 患者。這對我來說非常有趣。隨著時間的推移，他們給我注射了 DDAVP，然後讓我打了幾針，以防萬一，因為我第二天早上要飛回家。這改變了我的一切。
我開始了這段旅程，這對我來說發生了很大的變化，我的流鼻血。我做了很多研究，並打電話給多倫多聖邁克爾斯醫院的血友病治療中心。對我來說，很明顯，我需要去看多倫多兩位領先的血液學家 Jerome Teitel 博士或Michelle Schlozberg 博士。我簡短地告訴了接待員我的故事，她告訴我，我的下一步是獲得家庭醫生的轉診以開始這個過程，我會去看其中一位醫生。
當我處於研究模式時，我還查閱了 St. Michaels 的耳鼻喉科專家，因為我在 Thunder Bay 的耳鼻喉科專家想通過我的口腔頂部進行手術以修復出血部位。那裡的接待員推薦了剛從 Sunnybrook 醫院轉來的 Jean Davidson 醫生。
收到推薦后，我等待著 St. Michaels 的消息。預約在兩天不同的日期預訂，這意味著有兩趟飛往多倫多的航班。儘管我必須支付這些航班的費用，但我決心貫徹我的計劃。我向兩個部門發送了一份一頁的出血史摘要。
2017 年 9 月 13 日，我乘坐波特航空公司飛往多倫多島。我見到了 Jean Davidson 醫生，以及 St. Michaels 的一位居民。第一次，一個微型攝像頭入我的鼻孔，以檢查我的鼻腔和我的鼻出血部位，該部位位於我左側的鼻道深處。我可以看到醫生在監視器上看到的東西。
專家告訴我，出血部位癒合得很好。我告訴她我計劃在 Thunder Bay 進行的侵入性手術。她立即回答說「不」;別管一切。她還說，燒灼也不是一個好主意。這也是我在 Thunder Bay 的專家的意見，因為燒灼是一種臨時解決方案，通常會留下更大的出血部位。
2017 年 10 月 3 日，我再次乘坐波特航空公司飛往多倫多。我見到了 Jerome Teitel 醫生和另外兩名助手。這是我關於我的 VWD 的最好的預約。我的預約時長為 45 分鐘。我選擇了聖邁克爾斯，因為我知道我們在桑德貝進行的所有血液檢查都被送到這個血友病治療中心進行分析。在這次預約結束時，Teitel 醫生問我他能為我做些什麼。我回答說：“我想在家和旅行時照顧好自己。我不想去急診科。我想要產品！當我走出他的辦公室時，我終於有了 DDAVP 的處方。我的旅程完成了。
我在 St. Michaels 的兩次任命都非常成功。我剛開始的時候有一個非常具體的目標，直到我收到我需要的東西，我才會停下來。DDAVP 的小瓶在我的冰箱裡。我學會了如何快速打開玻璃瓶，用一根大針頭吸取藥物，更換針頭並自己注射。我所體驗到的解脫是無法用言語表達的。
去年，我流了兩次血，我用自己的藥物來照顧自己。沒有必要去緊張的急診室就診。我還可以在知道我的注射藥物在我的錢包里的情況下旅行，而且我可以再次照顧好自己。
DDAVP 是我嚴重流鼻血時的救星。幾年前，我不得不去急診科接受注射，這總是非常緊張。現在我有了 DDAVP 樣品瓶的處方，我可以照顧自己。如果你使用這種藥物，你就會知道它需要冷藏。這對我來說一直是個問題，因為我經常出差。但是，現在不是了。通過我自己的研究，我發現了一種很棒的產品，叫做FRIO冷卻產品，產自英國。它們被稱為錢包，有各種尺寸和顏色。它們是為了保持胰島素低溫而開發的。在COVID19之前，我去過澳大利亞、紐西蘭、義大利和希臘。我的FRIO產品可以讓我的藥物保持低溫，沒有問題，因為它可以持續幾天。出國旅行不再是煩惱！
總而言之......
- 成為您自己的宣導者或您的家庭成員。
- 不要讓任何醫護人員恐嚇您。對他們進行 VWD 教育。詢問他們是否想瞭解這種疾病，當他們同意時，開始交談。
- 繼續研究和學習。
- 加入 Hemophilia Ontario
- 佩戴 MedicAlert 手環並攜帶您的 Factor First 身份證。
- 在線加入出血資訊和支持網站。您總能從其他流血者那裡找到最好的資訊。
- 參加研討會和網路研討會。
- 發現哪些藥物對您有效並獲得處方。
不要讓你的出血問題支配你的生活。你有能力負責和照顧自己。
祝你好運，身體健康，與 VWD 一起生活得好。