"Ne laissez pas vos problèmes de saignement diriger votre vie."

Je m'appelle Judy Perrier. J'ai 76 ans, je suis atteinte de diabète de type 1, je voyage dans le monde entier et je réside à Thunder Bay, une communauté isolée du nord-ouest de l'Ontario.

 

J'ai été diagnostiquée au milieu de la trentaine après deux césariennes et une hystérectomie. Je suis à la retraite depuis 22 ans et je considère que je vis avec la maladie de von Willebrand. J'ai beaucoup d'expérience dans la gestion de cette maladie, car ma mère était atteinte du même type de maladie. Je me suis occupée d'elle avec ses saignements pendant des décennies, lorsque les visites aux urgences sont devenues un mode de vie.

 

J'ai la chance que mes saignements de nez graves n'aient commencé qu'après mon 70e anniversaire. J'ai passé six ans à faire face aux divers aspects de la maladie de von Willebrand. Les saignements de nez spontanés sont devenus un mode de vie pour moi. Au début, c'était effrayant, mais avec le temps et en éduquant le personnel médical, ma situation s'est améliorée. On a ri de ma carte d'identification Factor First lorsque je l'ai présentée pour la première fois dans la salle d'urgence, mais après de nombreuses visites, on l'a reconnue. Au fil des visites à l'hôpital, le personnel a appris à me connaître. Je me souviens d'une visite où mon médecin traitant m'a dit : " Je ferai ce que vous me direz de faire, car vous en savez plus que moi sur la maladie de von Willebrand ".

 

Ma pire hémorragie s'est produite en novembre 2016. Je saignais des deux narines, de l'oreille gauche et de l'œil. J'ai été admis et j'étais entouré d'un grand nombre de professionnels de la santé nerveux. On m'a donné des pilules d'acide tranexémique et des injections de DDAVP qui ont finalement fonctionné.

 

Le timing est essentiel dans le traitement. Malheureusement, mon injection de DDAVP n'est arrivée que plusieurs heures plus tard, en raison du fonctionnement de notre service d'urgence dans le Nord. Je savais que c'était inacceptable, que je devais prendre les choses en main et obtenir une ordonnance pour des injections de DDAVP afin de pouvoir me soigner chez moi, plutôt que d'aller aux urgences. Mais avant d'en arriver là, deux autres scénarios se sont produits.

 

Le 21 février 2017, je me trouvais à Victoria, en Colombie-Britannique. J'ai eu un saignement important et je me suis donc rendue aux urgences. On m'a pris en charge immédiatement et on m'a administré du DDAVP en quelques minutes. Le médecin qui m'a soigné savait tout sur le DDAVP. Le 17 mai 2017, j'étais dans le Vieux-Québec et j'ai commencé à saigner du nez pendant la nuit. Je me suis rendu dans un très vieil hôpital situé au coin de la rue de mon hôtel. Les médecins n'avaient jamais vu de patients atteints de la maladie de von Willebrand. C'était très intéressant pour moi. Avec le temps, ils m'ont donné une injection de DDAVP et m'ont laissé partir avec quelques injections à faire, juste au cas où, car je prenais l'avion pour rentrer chez moi le lendemain matin. Cela a tout changé pour moi.

 

J'ai commencé le voyage qui a fait toute la différence pour moi avec mes saignements de nez. J'ai fait beaucoup de recherches et j'ai appelé le Centre de traitement de l'hémophilie de l'hôpital St. Il était évident pour moi que je devais consulter le Dr Jerome Teitel ou le Dr Michelle Schlozberg, les deux hématologues les plus réputés de Toronto. J'ai raconté brièvement mon histoire à la réceptionniste, qui m'a informé que la prochaine étape consistait à obtenir une recommandation de mon médecin de famille pour entamer le processus et que je verrais l'un de ces médecins.

 

Michaels, car mon ORL de Thunder Bay voulait faire une intervention chirurgicale à travers le palais pour réparer l'hémorragie. La réceptionniste m'a recommandé le Dr Jean Davidson, qui venait d'être transféré de l'hôpital Sunnybrook.

 

Une fois que j'ai reçu mes recommandations, j'ai attendu d'avoir des nouvelles de St. Michaels. Les rendez-vous étaient fixés pour deux jours différents, ce qui signifiait deux vols pour Toronto. Même si je devais payer pour ces vols, j'étais déterminée à suivre mon plan. J'ai envoyé aux deux services un résumé d'une page de mes saignements.
Le 13 septembre 2017, j'ai pris l'avion de Porter Airlines jusqu'à l'île de Toronto. J'ai vu le Dr Jean Davidson, ainsi qu'un résident de St. Michaels. Pour la toute première fois, une minuscule caméra a été insérée dans mes narines pour examiner mes voies nasales et le site de mes saignements de nez, qui est situé profondément dans mon passage nasal, du côté gauche. Je pouvais voir ce que les médecins voyaient sur un moniteur.

 

La spécialiste m'a dit que le site de l'hémorragie était très bien cicatrisé. Je lui ai parlé de la chirurgie invasive que je devais subir à Thunder Bay. Sa réponse immédiate a été "Non" ; laissez tout en l'état. Elle m'a également dit que la cautérisation n'était pas non plus une bonne idée. C'était également l'avis de mon spécialiste à Thunder Bay, car la cautérisation est une solution temporaire qui laisse souvent une zone de saignement plus importante.

 

Le 3 octobre 2017, j'ai repris l'avion de la compagnie Porter pour me rendre à Toronto. J'ai vu le Dr Jerome Teitel et deux autres assistants. Ce fut le meilleur rendez-vous que j'ai eu concernant ma maladie de von Willebrand. Mon rendez-vous a duré 45 minutes. J'ai choisi St. Michaels, car je savais que tous les tests sanguins que nous avions effectués à Thunder Bay étaient envoyés à ce centre de traitement de l'hémophilie pour y être analysés. À la fin du rendez-vous, le Dr Teitel m'a demandé ce qu'il pouvait faire pour moi. J'ai répondu : " Je veux prendre soin de moi quand je suis à la maison et quand je voyage. Je ne veux pas aller aux urgences. Je veux un produit ! Lorsque je suis sorti de son bureau, j'avais enfin une ordonnance pour du DDAVP. Mon voyage était terminé.

 

Mes deux rendez-vous à St. Michaels ont été couronnés de succès. J'avais un objectif très précis au départ et je n'ai pas arrêté avant d'avoir obtenu ce dont j'avais besoin. Les flacons de DDAVP sont dans mon réfrigérateur. J'ai appris à ouvrir le flacon de verre, à utiliser une grande aiguille pour aspirer le médicament, à changer les aiguilles et à me faire l'injection moi-même. Le soulagement que j'ai ressenti est inestimable.

 

L'année dernière, j'ai eu deux saignements importants et j'ai utilisé mes propres médicaments pour me soigner. Aucune visite stressante aux urgences n'a été nécessaire. Je peux également voyager en sachant que mon médicament injectable se trouve dans mon sac à main et que, une fois de plus, je peux prendre soin de moi.

 

Le DDAVP me sauve la vie lorsque je saigne du nez. Il y a quelques années, je devais me rendre aux urgences pour recevoir une injection, ce qui était toujours très stressant. Maintenant que j'ai une ordonnance pour des flacons de DDAVP, je m'occupe de moi. Si vous utilisez ce médicament, vous savez qu'il doit être réfrigéré. Cela a été un problème pour moi, car je voyage beaucoup. Mais ce n'est plus le cas. Grâce à mes propres recherches, j'ai trouvé un produit fabuleux, les produits réfrigérants FRIO, fabriqués au Royaume-Uni. Il s'agit de portefeuilles qui existent en différentes tailles et couleurs. Ils ont été conçus pour conserver l'insuline au froid. Avant la conférence COVID19, j'ai voyagé en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Italie et en Grèce. Mon produit FRIO gardait mes médicaments au froid, sans problème, car ils durent quelques jours. Les voyages à l'étranger ne sont plus un problème !

 

Dans l'ensemble...

 

1. Soyez votre propre défenseur ou celui d'un membre de votre famille.
2. Ne vous laissez pas intimider par un professionnel de la santé. Renseignez-le sur la maladie de von Willebrand. Demandez-lui s'il aimerait en savoir plus sur cette maladie et s'il est d'accord, commencez à parler.
3. Poursuivre la recherche et l'apprentissage.
4. Joignez-vous à Hémophilie Ontario
5. Portez un bracelet MedicAlert et ayez sur vous votre carte d'identification Factor First.
6. Rejoignez les sites d'information et de soutien en ligne sur les saignements. Vous trouverez toujours les meilleures informations auprès d'autres saigneurs.
7. Assister à des séminaires et à des webinaires.
8. Découvrez les médicaments qui vous conviennent et obtenez des ordonnances.

 

Ne laissez pas vos problèmes de saignement diriger votre vie. Vous avez la capacité de vous prendre en charge et de prendre soin de vous.

 

Bonne chance et bonne santé pour continuer à bien vivre avec la maladie de von Willebrand.