Judy Perrier, Thunder Bay, Ontario, Canadá
Soy Judy Perrier. Tengo 76 años, soy leve de tipo 1, viajo por el mundo y resido en Thunder Bay, una comunidad aislada del noroeste de Ontario.
Me diagnosticaron la enfermedad a los 30 años, después de dos cesáreas y una histerectomía. Llevo 22 años jubilada y me considero viviendo la vida con VWD. Tengo mucha experiencia en el tratamiento de este trastorno, ya que mi madre también tenía el mismo tipo. Cuidé de ella con sus hemorragias durante décadas, cuando las visitas a urgencias se convirtieron en una forma de vida.
Tengo la suerte de que mis hemorragias nasales graves no empezaron hasta después de cumplir 70 años. Llevo seis años lidiando con diversos aspectos de la enfermedad de von Willebrand. Las hemorragias nasales espontáneas se convirtieron en una forma de vida para mí. Al principio, me daba miedo, pero con el tiempo y educando al personal médico, mi situación mejoró. Se rieron de mi tarjeta de identificación Factor First cuando la presenté la primera vez en la sala de urgencias, pero tras numerosas visitas, la reconocieron. Con las visitas adicionales al hospital, el personal llegó a conocerme. Una visita es muy memorable para mí, ya que el médico que me atendió me dijo: "Haré lo que usted me diga, ya que sabe más que yo sobre la enfermedad de von Willebrand".
Mi peor hemorragia ocurrió en noviembre de 2016. Sangraba por las dos fosas nasales, la oreja y el ojo izquierdos. De hecho me ingresaron y estuve rodeada de un montón de sanitarios nerviosos. Me dieron píldoras de ácido tranexémico e inyecciones de DDAVP que finalmente funcionaron.
El tiempo es esencial en el tratamiento. Desgraciadamente, mi inyección de DDAVP tardaría horas en llegar debido al funcionamiento de nuestro servicio de urgencias en el norte. Sabía que esto era inaceptable, que tenía que tomar cartas en el asunto y conseguir una receta para las inyecciones de DDAVP para poder cuidarme en mi casa, en lugar de ir a Urgencias. Sin embargo, antes de que eso ocurriera, se produjeron dos situaciones más.
El 21 de febrero de 2017, me encontraba en Victoria, Columbia Británica. Tenía una hemorragia grave, así que fui a urgencias. Me atendieron inmediatamente y me administraron DDAVP en cuestión de minutos. El médico que me atendió sabía todo sobre el DDAVP. De nuevo, el 17 de mayo de 2017, estaba en el Viejo Quebec y mi nariz empezó a sangrar durante la noche. Fui a un hospital muy antiguo a la vuelta de la esquina de mi hotel. Los médicos de allí nunca habían visto a un paciente con VWD. Fue muy interesante para mí. Con el tiempo me pusieron una inyección de DDAVP y me dieron el alta con unas cuantas inyecciones por delante, por si acaso, ya que volaba a casa a la mañana siguiente. Eso lo cambió todo para mí.
Empecé el viaje que ha hecho toda la diferencia para mí con mis hemorragias nasales. Investigué mucho y llamé al Centro de Tratamiento de la Hemofilia del Hospital St. Michaels de Toronto. Michaels de Toronto. Para mí era obvio que tenía que ver al Dr. Jerome Teitel o a la Dra. Michelle Schlozberg, los dos principales hematólogos de Toronto. Le conté a la recepcionista mi historia, brevemente, y ella me informó de que mi siguiente paso era obtener una derivación de mi médico de familia para iniciar el proceso y que vería a uno de estos médicos.
Michaels, ya que mi otorrinolaringólogo de Thunder Bay quería operarme a través del paladar para reparar la hemorragia. La recepcionista me recomendó a la Dra. Jean Davidson, que acababa de ser trasladada del Hospital Sunnybrook.
Una vez recibidas las referencias, esperé a tener noticias de St. Las citas se concertaron en dos días distintos, lo que significaba dos vuelos a Toronto. Aunque tuve que pagar los vuelos, estaba decidida a seguir adelante con mi plan. Envié a ambos departamentos un resumen de una página de mi historial de hemorragias.
El 13 de septiembre de 2017, volé en Porter airlines a la isla de Toronto. Vi a la Dra. Jean Davidson, junto con un residente de St. Michaels. Michaels. Por primera vez, insertaron una cámara diminuta en mis fosas nasales para revisar mis conductos nasales y el sitio de mis hemorragias nasales, que se encuentra en lo profundo de mi conducto nasal, en mi lado izquierdo. Pude ver lo que veían los médicos en un monitor.
El especialista me dijo que la zona de la hemorragia estaba muy bien curada. Le hablé de la operación invasiva que tenía programada en Thunder Bay. Su respuesta inmediata fue "No"; déjalo estar. También me dijo que la cauterización tampoco era una buena idea. Esa era también la opinión de mi especialista de Thunder Bay, ya que la cauterización es una solución temporal que a menudo deja una hemorragia mayor.
El 3 de octubre de 2017, volé de nuevo en Porter airlines a Toronto. Vi al Dr. Jerome Teitel y otros dos asistentes. Esta fue la mejor cita que he tenido con respecto a mi VWD. Mi cita fue de 45 minutos de duración. Michaels, ya que sabía que todos los análisis de sangre que nos hacían en Thunder Bay se enviaban a este centro de tratamiento de la hemofilia para su análisis. Al término de esta cita, el Dr. Teitel me preguntó qué podía hacer por mí. Le contesté: "Quiero cuidarme cuando esté en casa y cuando viaje. No quiero ir a un servicio de urgencias. Quiero un producto". Cuando salí de su consulta, por fin tenía una receta de DDAVP. Mi viaje había concluido.
Mis dos citas en St. Michaels fueron muy satisfactorias. Tenía un objetivo muy concreto cuando empecé y no paré hasta conseguir lo que necesitaba. Los viales de DDAVP están en mi nevera. Aprendí a abrir el vial de cristal, a utilizar una aguja grande para extraer la medicación, a intercambiar las agujas y a inyectarme. El alivio que he experimentado es indescriptible.
El año pasado tuve dos hemorragias graves y utilicé mi propia medicación para cuidarme. No tuve que acudir a urgencias. También puedo viajar sabiendo que llevo la medicación inyectable en el bolso y que, una vez más, puedo cuidar de mí misma.
DDAVP es mi salvavidas cuando tengo una hemorragia nasal grave. Hace años, tenía que ir a un servicio de urgencias para que me pusieran una inyección, lo que siempre era muy estresante. Ahora que me han recetado viales de DDAVP, me cuido. Si utilizas este medicamento, sabrás que requiere refrigeración. Eso ha sido un problema para mí, ya que viajo mucho. Pero ya no. Investigando por mi cuenta, encontré un producto fabuloso llamado FRIO, productos refrigerantes fabricados en el Reino Unido. Se llaman carteras y están disponibles en varios tamaños y colores. Se desarrollaron para mantener fría la insulina. Antes de COVID19, viajé a Australia, Nueva Zelanda, Italia y Grecia. Mi producto FRIO mantenía fría mi medicación sin problemas, ya que dura varios días. Los viajes al extranjero ya no son una preocupación.
En definitiva...
- Sea su propio defensor o el de un miembro de su familia.
- No deje que ningún trabajador sanitario le intimide. Infórmeles sobre la VWD. Pregúnteles si les gustaría conocer esta enfermedad y, cuando estén de acuerdo, empiece a hablar.
- Siga investigando y aprendiendo.
- Únete a Hemophilia Ontario
- Lleve un brazalete MedicAlert y su tarjeta de identificación Factor First.
- Únete a sitios de información y apoyo sobre hemorragias en Internet. Siempre encontrarás la mejor información de otros sangradores.
- Asista a seminarios y seminarios web.
- Descubra qué medicamentos le funcionan y obtenga recetas.
No dejes que tus problemas de sangrado dirijan tu vida. Tienes la capacidad de tomar las riendas y cuidar de ti misma.
Buena suerte y salud mientras sigues adelante, viviendo bien con VWD.