Étude pour les adolescents de 12 à 17 ans atteints d'hémophilie
Comment prenez-vous les décisions concernant votre traitement de l'hémophilie ou celui de votre enfant ?
Nous étudions comment les patients hémophiles et les soignants d'enfants hémophiles s'engagent dans la prise de décision avec leur équipe soignante, un processus appelé prise de décision partagée (PDP).
L'étude est menée par l'équipe de recherche Sprout Health Solutions pour le compte de Hoffmann-La Roche Limited.
En quoi consiste l'étude ?
Il vous sera demandé de participer à une conversation avec vos pairs (un groupe de discussion) et/ou à un entretien individuel.
Les conversations porteront sur les éléments qui influencent votre prise de décision partagée et sur les outils possibles pour soutenir vos conversations avec votre équipe de soins de santé. Vous recevrez une compensation de 75 $/heure pour votre temps.
Qui est éligible ?
- Adolescents (12-17 ans) diagnostiqués avec une hémophilie A ou B modérément sévère ou sévère, sans inhibiteurs du FVIII en cours et recevant actuellement une prophylaxie ou un traitement à la demande OU
- Peut s'exprimer couramment en anglais
Engagement en termes de temps
Les patients et les aidants doivent participer à un groupe de discussion d'une durée de 60 à 90 minutes. Vous pouvez également être invité à un entretien de 60 minutes.
Veuillez noter que les adolescents éligibles à l'étude doivent obtenir le consentement de leur soignant avant de participer à l'étude. Pour les participants du Québec, seuls les adultes sont éligibles à l'étude.
Si vous êtes intéressé, veuillez contacter SDMstudy@sprout-hs.com