Estudio para adolescentes de 12 a 17 años con hemofilia
¿Cómo se toman las decisiones sobre el tratamiento de su hemofilia o la de su hijo?
Estamos explorando cómo los pacientes con hemofilia y los cuidadores de niños con hemofilia participan en la toma de decisiones junto con su equipo sanitario, un proceso llamado toma de decisiones compartida (SDM).
La investigación ha sido realizada por el equipo de investigación Sprout Health Solutions en nombre de Hoffmann-La Roche Limited.
¿En qué consiste el estudio?
Se le pedirá que participe en una conversación con sus compañeros (un grupo de discusión) y/o en una entrevista individual.
Las conversaciones explorarán lo que impacta en su toma de decisiones compartida y las posibles herramientas que apoyan sus conversaciones con su equipo de atención médica. Recibirá una compensación de 75 $/hora por su tiempo.
¿Quién puede optar?
- Adolescentes (12-17 años) diagnosticados de hemofilia A o B moderadamente grave o grave, sin inhibidores actuales del FVIII y que reciben actualmente profilaxis o tratamiento a demanda O
- Hablar inglés con fluidez
Compromiso de tiempo
El compromiso de tiempo para los pacientes/cuidadores es un grupo de discusión de 60-90 minutos. Es posible que también se le invite a una entrevista de 60 minutos.
Por favor, tenga en cuenta que los adolescentes elegibles para el estudio deben tener el consentimiento de su cuidador antes de participar. En el caso de los participantes de Quebec, solo los adultos pueden participar en el estudio.
Si está interesado, póngase en contacto con SDMstudy@sprout-hs.com