12-17 歲血友病青少年研究

您如何決定您/您孩子的血友病治療？

我們正在探索血友病患者和血友病兒童的照顧者如何與他們的醫療團隊一起參與決策，這一過程稱為共同決策 （SDM）。

 

該研究由研究團隊 Sprout Health Solutions 代表 Hoffmann-La Roche Limited 完成。

 

這項研究涉及什麼？

您將被要求參加與同行的對話（焦點小組）和/或一對一的訪談。

對話將探討影響您的共同決策的因素以及支援您與醫療保健團隊對話的可能工具。您將獲得 75 美元 / 小時的時間補償。

 

誰有資格參加？

• 被診斷患有中度或重度血友病 A 或 B 的青少年（12-17 歲），目前沒有 FVIII 抑製劑，目前正在接受預防或按需治療或
• 能說流利的英語

時間承諾

患者/護理人員的時間承諾是一個 60-90 分鐘的焦點小組。您也可能被邀請參加 60 分鐘的面試。

 

請注意，符合研究條件的青少年在參與前需要獲得其護理人員的同意。對於魁北克參與者，只有成年人有資格參加該研究。

 

如有興趣，請聯繫 SDMstudy@sprout-hs.com