Amy Griffith, Toronto, Ontario, Canada
J'ai déjà raconté mon histoire à maintes reprises. Chaque fois qu'on me demande de la raconter, je me demande toujours : "pourquoi quelqu'un voudrait-il l'entendre à nouveau ? Mais avec le temps, j'ai compris que c'est parce que mon histoire n'est pas unique. À un moment donné, j'ai pensé que mon histoire était différente, que personne ne pouvait avoir vécu ce que j'ai vécu. J'ai fini par comprendre que ce n'était pas le cas. Mon histoire a été vécue par de nombreuses femmes de ma communauté, et nous avons plus de similitudes que de différences. La seule différence que je voyais, c'est que nous ne partagions pas nos histoires les unes avec les autres.
La maladie de Von Willebrands est connue pour être une maladie héréditaire. Cela signifie qu'il faut s'y attendre, qu'il faut la dépister, qu'elle est déjà présente dans la famille et que la probabilité qu'elle soit transmise est évaluée et discutée avant la naissance d'un enfant. Ce n'était toutefois pas le cas pour moi. Je suis née de deux parents non atteints, en tant qu'enfant unique, dans un pays où nous étions séparés du reste de notre famille, le principal système de soutien de mes parents. Ce n'est que vers l'âge de quatre ans que mes parents ont commencé à se rendre compte que quelque chose était peut-être différent, que leur enfant couvert d'ecchymoses et saignant fréquemment du nez pendant des heures n'était peut-être pas normal, ou que j'avais toujours été très mal coordonnée et maladroite. Ce n'est que lorsque les services de l'enfance ont été impliqués, par des personnes sans doute bien intentionnées, que ma famille a compris qu'il fallait agir, que c'était plus urgent qu'elle ne le pensait.
Ma famille a eu la chance inouïe d'avoir un proche dans le système médical, c'est la seule raison pour laquelle mon diagnostic de la maladie de Von Willebrands, type 2A, a été posé aussi tôt. Je me rends compte aujourd'hui que ce n'est pas le cas pour de nombreuses femmes et qu'elles ne sont souvent diagnostiquées que lorsqu'elles ont des saignements qui changent leur vie et qui sont dangereux sur le plan médical. Je me rends compte aujourd'hui que le diagnostic tardif chez les femmes est en grande partie lié à la façon dont nous reconnaissons les troubles héréditaires de la coagulation et à leur histoire dominée par les hommes.
Grandir avec un trouble de la coagulation n'a pas toujours été facile. Comme beaucoup d'enfants, ma priorité était de me fondre dans la masse, d'être un enfant normal et de ne pas me faire remarquer pour mes différences. Cela signifiait souvent que je n'étais pas intéressé par le port de mon bracelet MedicAlert, incroyablement important, que je défends très fermement aujourd'hui, et que je voulais m'assurer que j'étais toujours capable de suivre mes camarades. Ce n'est qu'au début de la vingtaine que j'ai réalisé que la meilleure façon d'aider les gens à comprendre ce que j'avais vécu était de les inviter et de les éduquer. C'est grâce à ma volonté de le faire que je dispose aujourd'hui d'un système de soutien aussi solide et compréhensif autour de moi.
Comme beaucoup de femmes, ma plus grande préoccupation en matière de saignements et, comme il s'avère, une menace pour ma santé, était mes règles. De nombreuses femmes atteintes de troubles de la coagulation souffrent en silence de cette partie biologiquement normale et saine de leur vie. La menstruation est un sujet tabou, dont beaucoup de gens ne se sentent pas à l'aise de parler, même au sein de leur propre famille. Cette culture du silence perpétue les nombreux problèmes auxquels les femmes sont confrontées, notamment l'anémie, qui contribue à une dégradation rapide de leur mode de vie et de leur bien-être. En ce qui me concerne, je n'avais aucune idée de ce à quoi devaient ressembler et ressembler des règles saines. Bien que j'aie une relation merveilleuse avec ma famille, je ne me sentais pas à l'aise pour en parler, compte tenu des réactions de mon entourage. En conséquence, j'ai continué à perdre trop de sang régulièrement. Mes taux d'hémoglobine et de fer ont chuté à un niveau dangereux, ce qui a affecté ma vie quotidienne, mon plaisir à faire des activités et à passer du temps avec mes amis, et m'a donné du fil à retordre rien que pour sortir du lit. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à suivre un plan de traitement régulier du fer et des saignements que j'ai réalisé à quel point j'essayais de normaliser le fait de me sentir mal tous les jours à cause de mes règles. Cette prise de conscience a pris trois ans.
Au début, j'étais en colère. J'étais en colère parce que, lorsqu'il s'agissait de mes règles, même si je savais exactement quand mes saignements allaient se produire, combien de sang j'allais perdre et combien de temps ils allaient durer, on considérait qu'il était acceptable que je doive plaider pour un plan de traitement, alors que certains de mes amis masculins atteints de troubles héréditaires de la coagulation n'avaient pas à le faire. Cependant, avec le temps, j'ai pris contact avec une clinique spécialisée pour les femmes à Toronto, et tous les éléments de mon traitement se sont finalement mis en place. Je suis heureuse de dire que cette clinique est l'une des trois cliniques actuellement en activité en Ontario.
Mon travail avec Heroixx et Hémophilie Ontario aujourd'hui est une mission personnelle. Il y a longtemps, je me suis fait la promesse qu'aucune femme ou jeune fille ne devrait jamais sentir qu'elle n'a pas sa place dans la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Que leurs soins, leur traitement et leur sentiment général d'appartenance ne soient jamais sacrifiés à cause de leur sexe ou de leur diagnostic. Je suis fière d'être cofondatrice de ce site Web, et je suis si heureuse que vous soyez ici à lire cette histoire.