Amy Griffith, Toronto, Ontario, Canadá
Ya he contado mi historia muchas veces. Cada vez que me piden que la cuente, siempre me pregunto: "¿por qué querría alguien oírla otra vez?". Pero con el tiempo me he dado cuenta de que es porque mi historia no es única. En un momento dado asumí que mi historia era diferente, que nadie podría haber pasado por lo que yo pasé. Me di cuenta de que no era así. Que mi historia la habían vivido muchas mujeres de mi comunidad, y que teníamos más similitudes que diferencias. La única diferencia que veía era que no compartíamos nuestras historias.
Se sabe que la enfermedad de Von Willebrands es un trastorno hereditario. Esto significa que es algo que cabe esperar, que se detecta, que ya vive en la familia de alguien y que la probabilidad de que se transmita se evalúa y discute antes de que nazca un niño. Sin embargo, este no fue mi caso. Nací de dos padres no afectados, como hija única en un país en el que estábamos separados del resto de nuestra familia, el principal sistema de apoyo de mis padres. No fue hasta que tuve unos cuatro años cuando mis padres empezaron a darse cuenta de que algo podía ser diferente, que su hijo cubierto de moratones y con frecuentes hemorragias nasales de varias horas podía no ser normal, o debido al hecho de que siempre he sido muy descoordinado y torpe. No fue hasta que intervinieron los Servicios Infantiles, sin duda personas bienintencionadas, que mi familia supo que había que hacer algo, que era más urgente de lo que pensaban.
Mi familia fue increíblemente afortunada de tener una conexión familiar en el sistema médico, esta es la única razón por la que mi diagnóstico de la Enfermedad de Von Willebrands, Tipo 2A, ocurrió tan pronto como lo hizo. Ahora me doy cuenta de que no es el caso de muchas mujeres, y que a menudo no se les diagnostica hasta que tienen hemorragias que alteran su vida y son peligrosas desde el punto de vista médico. Ahora me doy cuenta de que gran parte del diagnóstico tardío de las mujeres tiene que ver con la forma en que reconocemos los trastornos hemorrágicos hereditarios y su historia dominada por los hombres.
Crecer con un trastorno hemorrágico a veces no fue fácil. Como muchos niños, mi principal prioridad era pasar desapercibida, ser una niña normal y no llamar la atención por mis diferencias. Esto a menudo significaba que no me interesaba llevar mi importantísimo brazalete MedicAlert, algo por lo que ahora abogo firmemente, y asegurarme de que siempre podía seguir el ritmo de mis compañeros. No fue hasta los 20 años cuando me di cuenta de que la mejor manera de ayudar a la gente a entender lo que yo había vivido era invitarles a entrar y educarles. Gracias a mi voluntad de hacerlo, ahora tengo un sistema de apoyo tan fuerte y comprensivo a mi alrededor.
Al igual que muchas mujeres, mi mayor preocupación hemorrágica y, como resultó ser, una amenaza para mi salud, era la menstruación. Muchas mujeres con trastornos hemorrágicos sufren en silencio esta parte biológicamente normal y saludable de su vida. La menstruación es un tema tabú y no es algo sobre lo que muchas personas se sientan cómodas hablando, incluso dentro de sus propias familias. Esta cultura del silencio es lo que perpetúa los numerosos problemas a los que se enfrentan las mujeres, incluida la anemia, que contribuye a una rápida disminución de su estilo de vida y su bienestar. En mi caso, no sabía cómo debía ser y sentirse una menstruación sana. Aunque tenía una relación maravillosa con mi familia, no era algo de lo que me sintiera cómoda hablando por las reacciones de los demás a mi alrededor. Como consecuencia, seguía perdiendo demasiada sangre con regularidad. Mis niveles de hemoglobina y hierro cayeron en picado hasta un nivel peligroso, un nivel que afectaba a mi vida diaria, a mi disfrute de las actividades y del tiempo con los amigos, y que hacía que cada día fuera un reto el mero hecho de levantarme de la cama. No fue hasta que empecé a seguir un plan de tratamiento regular del hierro y las hemorragias cuando me di cuenta de hasta qué punto estaba intentando normalizar el hecho de sentirme fatal cada día por culpa de la regla. Tardé tres años en darme cuenta de ello.
Al principio estaba enfadada. Me enfadaba que, cuando me venía la regla, a pesar de que sabía exactamente cuándo iba a sangrar, cuánta sangre iba a perder y cuánto iba a durar la hemorragia, se considerara aceptable que tuviera que abogar por un plan de tratamiento, mientras que algunos de mis amigos varones con trastornos hemorrágicos hereditarios no lo hacían. Sin embargo, con el tiempo, me puse en contacto con una clínica especializada en mujeres de Toronto y todas las piezas de mi tratamiento encajaron. Me alegra decir que esta clínica es ahora una de las tres que funcionan actualmente en Ontario.
Mi trabajo actual con Heroixx y Hemophilia Ontario es una misión personal. Hace mucho tiempo me prometí a mí misma que ninguna mujer o joven debería sentir nunca que no tiene un espacio en nuestra comunidad de trastornos hemorrágicos. Que su atención, tratamiento y sentido general de pertenencia nunca deberían sacrificarse por su sexo o diagnóstico. Estoy orgullosa de ser cofundadora de este sitio web y me alegra mucho que estés aquí leyendo esta historia.