Amy Griffith，加拿大安大略省多倫多
我以前已經講過很多次我的故事了。每次有人讓我講述它時，我總是問自己：“為什麼會有人想再聽一遍？但隨著時間的推移，我意識到這是因為我的故事並不是獨一無二的。有一次，我認為我的故事不同，沒有人會經歷我所做的事情。我開始意識到事實並非如此。我的故事在我的社區里被許多女性所經歷，我們的相似之處多於差異。我能看到的唯一區別是，我們沒有彼此分享我們的故事。
已知血管性血友病是一種遺傳性疾病。這意味著它是可以預料的、經過篩選的，已經生活在某人的家庭中，並且在孩子出生之前就評估和討論了遺傳的可能性。然而，我並非如此。我出生於兩個未受影響的父母，作為一個獨生子，在一個我們與家人分開的國家，我父母的主要支持系統。直到我四歲左右，我的父母才開始注意到有些事情可能會有所不同，他們的孩子渾身瘀傷和頻繁、長時間的流鼻血可能不正常，或者因為我一直非常不協調和笨拙。直到兒童服務處無疑是好心人參與進來，我的家人才知道需要發生一些事情，這比他們意識到的要緊急得多。
我的家人非常幸運地在醫療系統中擁有家庭聯繫，這是我被診斷出患有 2A 型血管性血友病的唯一原因。我現在意識到許多女性並非如此，她們往往直到出現改變生活的、醫學上危險的出血時才被診斷出來。我現在意識到，女性晚期診斷的背後很大程度上與我們認識遺傳性出血性疾病的方式及其男性主導的歷史有關。
在患有出血性疾病的情況下長大有時並不容易。像許多孩子一樣，我的首要任務就是融入其中，做一個正常的孩子，不要因為我的差異而被注意到。這通常意味著我對佩戴我非常重要的 MedicAlert 手環不感興趣，這是我目前非常強烈倡導的東西，並確保我始終能夠跟上我的同齡人。直到我 20 歲出頭，我才意識到幫助人們瞭解我所經歷的最好方法是邀請他們進來並教育他們。正是因為我願意這樣做，現在我身邊有這樣一個強大、理解我的支持系統。
像許多女性一樣，我最大的出血擔憂，事實證明，對我健康的威脅是我的月經。許多患有出血性疾病的女性在她們生命中生理正常和健康的部分默默地忍受著痛苦。月經是一個禁忌話題，許多人都不願意談論，即使在他們自己的家庭中也是如此。這種沉默的文化使女性面臨的許多問題長期存在，包括貧血，這會導致生活方式和健康情況的迅速下降。對我來說，我不瞭解健康的經期應該是什麼樣子和感覺。雖然我和家人的關係很好，但根據周圍人的反應，我並不願意談論這件事。結果，我繼續定期失血過多。我的血紅蛋白和鐵水準驟降到一個危險的水準，這個水平影響了我的日常生活、活動的樂趣和與朋友共度的時光，使每天起床都成為一項挑戰。直到我開始定期進行鐵和出血治療計劃，我才意識到我每天都在努力使我的月經感覺正常化。這個認識花了三年時間。
起初我很生氣。我很生氣，當我來月經時，即使我確切地知道我的出血何時發生，我會流失多少血液，而且出血會持續很長時間，但我必須倡導治療計劃被認為是可以接受的，而我的一些患有遺傳性出血性疾病的男性朋友卻沒有。然而，隨著時間的推移，我與多倫多的一家婦女專科診所取得了聯繫，我的所有護理工作終於到位。我很高興地說，這家診所現在是安大略省目前運營的三家診所之一。
我今天與 Heroixx 和 Hemophilia Ontario 的合作是一項個人使命。我很久以前就對自己承諾，任何女性或年輕女孩都不應該覺得她們在我們的出血性疾病社區中沒有一席之地。他們的護理、治療和整體歸屬感永遠不應該因為他們的性別或診斷而犧牲。我很自豪能成為這個網站的聯合創始人，我很高興您在這裡閱讀這個故事。