Meagan Bordi, Hamilton, Ontario, Canada
En tant que fille atteinte de la maladie de Von Willebrand, j'ai grandi dans une optique de traitement réactif plutôt que proactif. À l'exception des interventions chirurgicales majeures, on nous a appris, à mes parents et à moi, que les traitements ne devaient être administrés qu'en réponse à une blessure et non pour aider à la prévenir. En fait, je n'ai même pas réalisé que les traitements préventifs étaient une option pratique jusqu'à ce que j'apprenne les options de traitement pour les garçons atteints d'hémophilie.
À l'âge de 14 ans, j'ai commencé à ressentir une douleur à la cheville après une activité physique. J'ai pensé qu'il s'agissait peut-être d'une simple entorse, je me suis donc reposé, j'ai appliqué de la glace et j'ai attendu que la douleur disparaisse. La douleur a disparu, mais elle revenait immédiatement après toute activité physique et commençait à s'aggraver. Après de nombreux rendez-vous pendant un an, on m'a diagnostiqué une ostéochondrite disséquante. Des morceaux d'os manquaient dans l'articulation de ma cheville et le cartilage articulaire était détruit, ce qui provoquait une douleur quasi constante dans ma cheville. Bien que les causes de cette maladie soient encore relativement inconnues, les médecins pensaient qu'elle était très probablement due à de petits saignements répétitifs dans ma cheville. Je ne comprenais pas comment cela avait pu se produire, le seul sport que je pratiquais était le football, et même si les terrains sur lesquels je jouais n'étaient pas superbes, je faisais toujours attention à ne pas blesser mes articulations. J'ai passé mes quatre années de lycée à porter des plâtres, à utiliser des cannes et des béquilles et à aller de médecin en médecin à la recherche d'une solution à la douleur. La meilleure solution qui s'offrait à moi était une arthrodèse de la cheville, mais plusieurs médecins ne voulaient pas m'opérer en raison de mon âge et m'ont conseillé d'attendre encore cinq ans.
N'ayant apparemment aucune lumière au bout du tunnel, ma santé mentale a commencé à se détériorer et je suis devenue dépressive. Je ne voulais plus sortir du lit, j'étais constamment en retard à l'école et mes notes ont commencé à baisser. Il a fallu attendre près d'un an avant que je ne parle à mes parents de ce que je ressentais. Il est parfois très difficile et frustrant de grandir avec un trouble de la coagulation, et tout au long de mon enfance et de mon adolescence, je manquais constamment des activités et des sports avec mes amis. Je pense que la plupart des enfants atteints d'un trouble de la coagulation s'enorgueillissent d'avoir développé une force mentale très tôt dans leur vie, mais le fait d'être blessé, de souffrir et de voir d'autres enfants faire des choses qui vous sont interdites mine peu à peu cette force. Je pense qu'il faut parler plus ouvertement de la santé mentale dans les cliniques. Les enfants doivent savoir qu'il est normal de se sentir parfois bouleversé par leur diagnostic et qu'il est normal de s'ouvrir lorsqu'ils sentent que leur résistance mentale s'amenuise.
C'est environ trois ans après le diagnostic initial que j'ai enfin trouvé un médecin pour m'opérer. Juste après mon 18e anniversaire, en mars 2012, j'ai subi une arthrodèse de la cheville gauche. Avec le recul, je ne peux m'empêcher de ressentir parfois de l'amertume quant à la manière dont toute cette situation s'est déroulée. Je pense qu'il faut changer les mentalités en ce qui concerne le traitement des femmes atteintes de troubles de la coagulation. J'ai l'impression qu'il y a parfois une attitude plus dédaigneuse à l'égard des femmes atteintes de troubles de la coagulation et que les femmes ne reçoivent pas les mêmes détails ou le même niveau de soins que les garçons et les hommes atteints d'hémophilie. Je me demande si les traitements préventifs et l'approche plus proactive qui est présentée aux garçons atteints d'hémophilie étaient recommandés pour moi, si ma cheville serait encore soudée ou si je serais encore capable de courir et de pratiquer le sport que j'aime aujourd'hui.
J'espère qu'en partageant mon histoire, les femmes se sentiront plus à même de demander l'aide dont elles ont besoin et de se défendre elles-mêmes lorsqu'elles ont des questions et des inquiétudes concernant leurs soins de santé.