Meagan Bordi, Hamilton, Ontario, Canadá
Al crecer como una niña con una enfermedad de Von Willebrand grave, la mentalidad respecto a mi tratamiento siempre fue reactiva en lugar de proactiva. A excepción de las intervenciones quirúrgicas importantes, a mis padres y a mí nos enseñaron que los tratamientos sólo debían administrarse en respuesta a una lesión, en lugar de utilizarse para ayudar a prevenirla. De hecho, ni siquiera me di cuenta de que los tratamientos preventivos eran una opción práctica hasta que conocí las opciones de tratamiento para los niños con hemofilia.
Cuando tenía 14 años, empecé a notar dolor en el tobillo después de hacer actividad física. Pensé que tal vez se trataba de un esguince, así que descansé, me apliqué hielo y esperé hasta que el dolor desapareció. El dolor desapareció, pero reaparecía inmediatamente después de cualquier actividad física y empezaba a empeorar. Tras muchas consultas a lo largo de un año, me diagnosticaron osteocondritis disecante. Me faltaban trozos de hueso en la articulación del tobillo y el cartílago de la articulación estaba destruido, lo que me provocaba un dolor casi constante en el tobillo. Aunque las causas de esta enfermedad siguen siendo relativamente desconocidas, los médicos creían que lo más probable era que se debiera a pequeñas hemorragias repetitivas en mi tobillo. No entendía cómo podía haber sucedido, el único deporte que practicaba era el fútbol, y aunque los campos en los que jugaba no eran estupendos, siempre tenía cuidado con cualquier lesión en mis articulaciones. Me pasé los cuatro años de instituto con escayolas de aire, usando bastones y muletas y yendo de médico en médico en busca de una solución para el dolor. La mejor solución que se me presentó fue una fusión de tobillo, pero varios médicos no querían operarme debido a mi edad y me aconsejaron que esperara otros cinco años.
Sin luz al final del túnel, mi salud mental empezó a deteriorarse y me deprimí. No quería levantarme de la cama, llegaba siempre tarde al colegio y mis notas empezaron a bajar. Pasó casi un año antes de que dijera nada a mis padres sobre cómo me sentía. A veces puede ser muy difícil y frustrante crecer con un trastorno hemorrágico, y durante toda mi infancia y adolescencia me perdía constantemente actividades y deportes con mis amigos. Creo que la mayoría de los niños con un trastorno hemorrágico se enorgullecen de haber desarrollado una fortaleza mental a una edad temprana, pero las lesiones, el dolor y ver que otros niños pueden hacer cosas que tú no puedes hacer van minando poco a poco esa fortaleza. Creo que tiene que haber un debate más abierto sobre la salud mental en las clínicas. Los niños tienen que saber que no pasa nada por sentirse mal a veces por su diagnóstico y que no pasa nada por abrirse cuando sienten que esa fortaleza mental se está agotando.
Unos tres años después de mi diagnóstico inicial, por fin encontré un médico que me operara. Justo después de cumplir 18 años, en marzo de 2012, me fusionaron el tobillo izquierdo. Mirando atrás, a veces no puedo evitar sentir amargura por cómo se desarrolló toda esta situación. Creo que tiene que haber un cambio de mentalidad en el tratamiento de las mujeres con trastornos hemorrágicos. Creo que a veces hay una actitud más despectiva hacia las mujeres con trastornos hemorrágicos y que las mujeres no reciben los mismos detalles o el mismo nivel de atención que reciben los niños y los hombres con hemofilia. Me pregunto si a mí me recomendaran tratamientos preventivos y el enfoque más proactivo que se aplica a los niños con hemofilia, si mi tobillo seguiría estando fusionado o si aún podría correr y practicar el deporte que me gusta hoy en día.
Espero que al compartir mi historia, las mujeres puedan sentirse más capacitadas para pedir la ayuda que necesitan y abogar por sí mismas cuando tengan preguntas e inquietudes sobre su atención sanitaria.