Meagan Bordi，加拿大安大略省漢密爾頓
作為一個患有嚴重血管性血友病的女孩長大，我對治療的心態總是被動的，而不是主動的。除了大手術外，我和我的父母被教導，治療只能針對受傷進行，而不是用於説明預防受傷。事實上，在我瞭解了血友病男孩的治療方案之前，我什至沒有意識到預防性治療是一種實用的選擇。
當我 14 歲時，我開始注意到在體育活動後腳踝疼痛。我想也許只是扭傷了，所以我休息了一下，冰敷了，等到疼痛消失。疼痛消失了，但在任何體育活動後會立即復發，並且開始惡化。在一年的時間里，經過多次預約，我被診斷出患有剝脫性骨軟骨炎。我的踝關節有骨頭缺失，關節軟骨也被破壞，現在導致我的腳踝幾乎持續疼痛。雖然這種疾病的原因仍然相對未知，但醫生認為這很可能是由於我的腳踝反覆小出血。我不明白這是怎麼發生的，我唯一玩的運動是足球，雖然我踢球的場地不是很好，但我總是小心翼翼地防我的關節受傷。高中四年裡，我戴著空氣石膏，使用手杖和拐杖，從一個醫生到另一個醫生尋找緩解疼痛的方法。呈現在我面前的最佳解決方案是踝關節融合術，但由於我的年齡，多位醫生不想進行手術，並建議我再等五年。
隧道盡頭似乎沒有曙光，我的心理健康開始惡化，我變得抑鬱。我從來不想起床，我上學經常遲到，我的成績開始下降。差不多一年後，我才向父母說出我的感受。患有出血性疾病的成長有時會非常困難和令人沮喪，在我的整個童年和青少年時期，我經常錯過與朋友一起參加的活動和運動。我認為大多數患有出血性疾病的孩子都以在生命早期培養的心理韌性而自豪，但受傷、痛苦以及看到其他孩子做你被限制的事情，會慢慢地消磨這種韌性。我認為需要在診所對心理健康進行更公開的討論。孩子們需要知道，有時對自己的診斷感到不安是可以的，當他們覺得心理韌性減弱時，敞開心扉也是可以的。
在我初步診斷后大約三年，我終於找到了一位醫生來做手術。2012 年 3 月，我剛過完 18 歲生日，我的左腳踝就被熔斷了。現在回想起來，我有時不禁對整個情況的發展感到苦澀。我認為需要改變對女性出血性疾病治療的心態。我覺得有時對患有出血性疾病的女性持更輕蔑的態度，女性可能無法獲得與患有血友病的男孩和男性相同的細節或護理水準。我想知道是否為我推薦了預防性治療和為患有血友病的男孩提供的更積極的方法，我的腳踝是否還會融合，或者我今天仍然能夠跑步和參加我熱愛的運動。
我希望通過分享我的故事，女性可以感到更有能力尋求她們需要的説明，並在她們對自己的醫療保健有疑問和擔憂時為自己辯護。