Shelley Hewitt et sa famille
Lorsqu'on m'a demandé de partager mon expérience personnelle en tant que mère s'occupant d'un enfant hémophile et en tant que femme vivant avec un trouble de la coagulation, j'ai d'abord été très heureuse de le faire. J'avais prévu de passer quelques jours à réfléchir à ce que je me sentais à l'aise de partager et à la manière dont j'aimerais le faire. En réfléchissant à mon expérience, je me suis rendu compte qu'en fait, je n'avais pas une expérience totalement réussie à partager. Je suis convaincue qu'en ce qui concerne les soins prodigués à notre fils, nous avons pris les meilleures décisions possibles avec l'aide de notre équipe soignante. En tant que femme confrontée à un trouble de la coagulation, j'aurais pu faire de meilleurs choix. J'espère qu'en partageant mon histoire, je pourrai aider les femmes et les mères qui s'embarquent dans des voyages similaires à prendre un chemin différent.
Mon parcours a officiellement commencé lorsque j'avais environ 24 ans. J'étais mariée à mon mari Tim depuis environ 6 ans et nous avions deux magnifiques petits garçons qui étaient le centre de notre monde. À l'âge de 18 mois, on a diagnostiqué une hémophilie A sévère chez notre plus jeune fils, Kenneth. Des tests supplémentaires ont été effectués et on a découvert que j'étais porteuse du gène et que j'avais moi-même un faible taux de facteur. À l'époque, le fait que je puisse moi aussi avoir besoin d'un traitement ne m'a jamais traversé l'esprit. Mes fils avaient besoin de moi et mon mari avait besoin que je le rassure en lui disant que tout irait bien. J'étais épuisée, je me sentais coupable d'avoir transmis cette maladie à mon fils et j'étais terrifiée à l'idée de le ramener à la maison. Comment allais-je m'occuper correctement de lui et de mon fils aîné Tyson, qui n'avait que trois ans à l'époque ? Je me souviens d'avoir regardé mon mari Tim essuyer des larmes en regardant notre fils endormi dans son lit d'hôpital. Je devais être forte. J'ai mis mes sentiments et mes craintes de côté, sans jamais les aborder ni en parler. Je me suis retirée de mon système de soutien en dehors de ma famille immédiate et je me suis concentrée uniquement sur mes enfants et mon mari. C'est là que j'aurais aimé faire les choses différemment. Ces sentiments de culpabilité et de peur non résolus me pesaient chaque jour. J'avais tout le temps peur que Kenneth soit gravement blessé. J'ai négligé ma propre santé et ignoré mon épuisement constant, mes maux de tête fréquents et mes vertiges. Ce n'est que lorsque j'ai fini par faire une grave dépression que j'ai réalisé que je ne pouvais plus continuer à faire les choses comme avant. Je souffrais d'une anémie sévère et ma santé mentale était en ruine. Après avoir passé beaucoup de temps à m'épancher auprès de mon mari, de ma famille élargie et de mes amis, j'ai enfin senti que le poids que je portais depuis des années commençait à s'estomper. Je me suis attaquée à mon anémie et j'ai commencé à suivre un traitement régulier. Je me suis sentie à nouveau moi-même. Je suis devenue une meilleure épouse et une meilleure mère et j'ai pu mieux gérer les hauts et les bas de la prise en charge d'un enfant hémophile. Je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt.
En tant que mères, nous avons souvent l'impression de passer en dernier. Nous sommes les soignants et les gens dépendent de nous, mais nous devons aussi prendre le temps de nous occuper de notre propre santé. En prenant soin de nous-mêmes, nous aurons la santé physique et mentale nécessaire pour nous occuper avec succès de ceux qui dépendent de nous. Il ne faut pas négliger de prendre soin de soi !