雪麗·休伊特和她的家人
當我被要求分享我作為照顧血友病兒童的母親和患有出血性疾病的婦女的個人經歷時，我最初非常高興。我計劃花幾天時間考慮一下我願意分享什麼以及我想如何做到這一點。當我反思我的經歷時，我意識到我實際上並沒有一個完全成功的經歷可以分享。我相信，在照顧我們兒子時，我們在護理團隊的説明下做出了最好的決定。不過，作為一名患有出血性疾病的女性，我本可以做出更好的選擇。希望通過分享我的故事，我可以説明正在踏上類似旅程的女性和母親走上不同的道路。
我的旅程正式開始於我大約 24 歲的時候。我和我的丈夫蒂姆結婚大約6年了，我們有兩個漂亮的小男孩，他們是我們世界的中心。在大約 18 個月大時，我們最小的兒子 Kenneth 被診斷出患有嚴重血友病 A。做了更多的測試，發現我是一名攜帶者，而且我自己的因數水準很低。當時，我從未想過我也可能需要治療的事實。我的兒子們需要我，我丈夫也需要我的保證，一切都會好起來的。我筋疲力盡，我為將這種疾病傳染給我的兒子而感到內疚，我害怕帶他回家。我該如何妥善照顧他和我當時只有三歲的大兒子泰森？我記得我站在遠處看著我的丈夫蒂姆低頭看著睡在醫院病床上的兒子，擦去眼淚。我必須堅強。我把我的感受和恐懼放在一邊，從不談論它們或談論它們。我退出了直系親屬以外的支持系統，只專注於我的孩子和我的丈夫。這就是我希望我以不同的方式做事的地方。這些未解決的內疚和恐懼感每天都壓在我身上。我一直很害怕 Kenneth 受重傷。我忽視了自己的健康，忽視了我持續的疲憊、頻繁的頭痛和頭暈。直到我最終經歷了一次重大崩潰，我才意識到我不能繼續以我的方式做事。我患有嚴重的貧血症，我的心理健康一團糟。在花了相當多的時間向我的丈夫和我的大家庭和朋友傾訴心聲後，我終於感覺到我多年來背負的負擔開始消退。我解決了我的貧血問題，並開始接受定期治療來治療我的病情。我感覺自己又回來了。我成為了一個更好的妻子和母親，並且能夠更成功地處理照顧血友病兒童的起起落落。我希望我能早點做這件事。
作為母親，我們經常覺得自己排在最後。我們是照顧者，人們依賴我們，但我們也必須花時間照顧自己的健康。通過照顧自己，我們將擁有成功照顧依賴我們的人所需的身心健康。自我保健不能被忽視！