Shelley Hewitt y su familia
Cuando me pidieron que compartiera mi experiencia personal como madre que cuida de un hijo con hemofilia y como mujer que vive con un trastorno hemorrágico, al principio me sentí más que feliz. Planeé pasar unos días considerando qué me sentía cómoda compartiendo y cómo me gustaría hacerlo. Mientras reflexionaba sobre mi experiencia, me di cuenta de que, de hecho, no tenía una experiencia completamente satisfactoria que compartir. Estoy segura de que, en lo que respecta al cuidado de nuestro hijo, tomamos las mejores decisiones que pudimos con la ayuda de nuestro equipo médico. Sin embargo, como mujer que padece un trastorno hemorrágico, podría haber tomado mejores decisiones. Espero que al compartir mi historia pueda ayudar a las mujeres y madres que se embarcan en viajes similares a tomar un camino diferente.
Mi viaje comenzó oficialmente cuando tenía unos 24 años. Llevaba casada con mi marido Tim unos 6 años y teníamos dos niños preciosos que eran el centro de nuestro mundo. Alrededor de los 18 meses de edad, nuestro hijo menor Kenneth fue diagnosticado con hemofilia severa A. Se hicieron más pruebas, y se descubrió que yo era portadora y tenía bajos niveles de factor. En aquel momento, no se me pasó por la cabeza que yo también pudiera necesitar tratamiento. Mis hijos me necesitaban y mi marido necesitaba que le asegurara que todo iba a ir bien. Estaba agotada, me sentía culpable por haberle transmitido esta enfermedad a mi hijo y me aterrorizaba la idea de traerlo a casa. ¿Cómo iba a cuidar bien de él y de mi hijo mayor, Tyson, que entonces sólo tenía tres años? Recuerdo que me alejé y vi cómo mi marido Tim se secaba las lágrimas mientras miraba a nuestro hijo dormido en la cama del hospital. Tenía que ser fuerte. Dejé de lado mis sentimientos y miedos y nunca los abordé ni hablé de ellos. Me alejé de mi sistema de apoyo fuera de mi familia inmediata y me centré únicamente en mis hijos y mi marido. Ahora es cuando desearía haber hecho las cosas de otra manera. Estos sentimientos de culpa y miedo no resueltos me pesaban cada día. Temía todo el tiempo que Kenneth resultara gravemente herido. Descuidé mi propia salud e ignoré mi agotamiento constante, mis frecuentes dolores de cabeza y mis mareos. No fue hasta que acabé sufriendo una grave crisis nerviosa cuando me di cuenta de que no podía seguir haciendo las cosas como hasta entonces. Sufría una anemia grave y mi salud mental estaba por los suelos. Después de pasar mucho tiempo desahogándome con mi marido, mi familia y mis amigos, por fin sentí que el peso que había estado arrastrando durante años empezaba a desaparecer. Abordé el problema de la anemia y empecé a recibir tratamiento con regularidad. Volví a sentirme yo misma. Me convertí en una mejor esposa y madre y fui capaz de afrontar los altibajos de cuidar a un niño con hemofilia con mucho más éxito. Ojalá lo hubiera hecho años antes.
Como madres, a menudo sentimos que somos lo último. Somos las cuidadoras y la gente depende de nosotras, pero también debemos dedicar tiempo a cuidar de nuestra propia salud. Cuidando de nosotras mismas tendremos la salud física y mental necesaria para cuidar con éxito de los que dependen de nosotras. ¡No hay que descuidar el autocuidado!