Natalie Philbert
On m'a officiellement diagnostiqué la maladie de von Willebrand à l'âge de 18 ans, malgré les saignements de nez importants que j'avais lorsque j'étais enfant et les ecchymoses fréquentes. Le diagnostic a été posé après que j'ai subi plusieurs hémorragies à la suite d'opérations chirurgicales d'un jour. J'ai été hospitalisée pendant environ une semaine pour tenter de maîtriser les saignements.
Après mon diagnostic, j'ai reçu très peu d'éducation ou de suivi. Je ne me souviens pas d'avoir mis l'accent sur le fait que j'étais atteinte de la maladie de von Willebrand, car je n'avais pas l'impression que c'était très important. Tout au long de ma vie, il m'est arrivé à plusieurs reprises de mentionner à un médecin que j'étais atteinte de la maladie de von Willebrand avant une intervention chirurgicale ou une procédure, et la réponse que j'ai reçue était " ce n'est pas un problème ". J'ai eu des saignements menstruels abondants qui m'ont gênée dans mes activités quotidiennes, des ecchymoses régulières qui ont toujours été embarrassantes et qui ont amené les autres à se demander d'où venaient ces ecchymoses, et j'ai toujours été la dernière personne à partir après une intervention médicale, quelle qu'elle soit, qui nécessitait souvent un suivi en raison de l'importance des saignements. J'ai été interrogée par des médecins sur la présence de mon trouble de la coagulation chez une femme, alors que d'autres n'étaient pas tout à fait sûrs de la maladie de von Willebrand. Je me suis toujours sentie un peu gênée de parler de mon trouble de la coagulation, car il est diagnostiqué comme étant léger, et j'ai donc pensé qu'il ne valait pas la peine de s'y intéresser, étant donné la gravité des expériences vécues par d'autres personnes.
Ce n'est qu'après avoir demandé une consultation avec un hématologue que j'ai été orientée vers une clinique de traitement des troubles de la coagulation. C'est à cette époque que j'ai commencé à travailler avec Hémophilie Ontario et que j'ai commencé à en apprendre davantage sur mon trouble de la coagulation et sur les troubles de la coagulation en général. Depuis, je suis devenu un défenseur passionné de ma cause et de celle d'autres personnes afin d'éduquer, de soutenir et d'informer les membres de la communauté des troubles de la coagulation.