Natalie Philbert
Me diagnosticaron oficialmente la enfermedad de von Willebrand a los 18 años, a pesar de las graves hemorragias nasales que sufría de niña y los frecuentes hematomas. Mi diagnóstico llegó después de sufrir varios incidentes hemorrágicos tras cirugías de día. Estuve hospitalizada aproximadamente una semana intentando controlar las hemorragias.
Tras mi diagnóstico, recibí muy poca formación o seguimiento. No recuerdo haber hecho mucho hincapié en el hecho de que tenía VWD, ya que no me parecía muy importante. A lo largo de mi vida, he tenido muchos casos en los que mencionaba a un médico que tenía VWD antes de una intervención quirúrgica o un procedimiento y la respuesta que recibía era "no hay problema". Tuve hemorragias menstruales abundantes que interferían con mis actividades diarias, hematomas regulares que siempre me avergonzaban y hacían que los demás se preguntaran de dónde venían y siempre era la última persona en salir después de cualquier tipo de procedimiento médico que a menudo requería un seguimiento debido a la hemorragia prolongada. He sido cuestionada por médicos sobre la presencia de mi trastorno hemorrágico en una mujer y otros no estaban muy seguros sobre la VWD. Siempre me he sentido un poco incómoda hablando de mi trastorno hemorrágico, ya que está diagnosticado como leve, por lo que he pensado que no merece la pena prestarle atención, dada la gravedad de las experiencias de otras personas.
No fue hasta que solicité una consulta con un hematólogo cuando me remitieron a una clínica de trastornos hemorrágicos. Por aquel entonces también empecé a trabajar con Hemophilia Ontario y empecé a aprender más sobre mi trastorno hemorrágico y los trastornos hemorrágicos en general. Desde entonces me he convertido en una apasionada defensora de mí misma y de los demás para educar, apoyar e informar a las personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos.