
娜塔莉·菲爾伯特
我在 18 歲時被正式診斷出患有 VWD,儘管我小時候流過嚴重的鼻血並且經常出現瘀傷。我的診斷是在我在日間手術后經歷了幾次出血事件后做出的。我住院了大約一周,試圖控制出血。
確診后,我幾乎沒有接受教育或隨訪。我記得我沒有真正強調過我患有 VWD 的事實,因為我覺得它不是很重要。在我的一生中,我遇到過很多例子,我會在手術或手術前向醫生提到我患有 VWD,我得到的回答是“這不是問題”。我經歷了大量的月經出血,這干擾了我的日常活動,經常性的瘀傷總是令人尷尬,並導致其他人質疑瘀傷的來源,我總是在任何類型的醫療程序后最後一個離開的人,由於出血時間延長,通常需要隨訪。我曾經歷過醫生對女性是否存在出血性疾病的詢問,而其他人對 VWD 並不完全確定。討論我的出血性疾病時,我總是覺得有點尷尬,因為它被診斷為輕微的,所以考慮到其他人的經歷有多嚴重,我覺得不值得關注。
只有在我要求諮詢血液科醫生后,我才被轉介到出血性疾病診所。大約在那個時候,我也開始與安大略省血友病合作,並開始更多地瞭解我的出血性疾病和一般出血性疾病。從那時起,我就成為了自己和他人的熱情宣導者,以教育、支援和告知出血性疾病社區的人們。
