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Episodio 7 - Una conversación con Wendy Quinn, Presidenta de la CHS

Episodio 7 - Una conversación con Wendy Quinn, Presidenta de la CHS

Acompáñenos en esta charla con Wendy Quinn, Presidenta de la Sociedad Canadiense de Hemofilia, sobre su condición de madre de un niño con hemofilia y defensora de todas las personas con trastornos hemorrágicos. Exploramos las diversas funciones de Wendy como proveedora de atención primaria y algunas posibles sugerencias para navegar por las visitas a los proveedores de atención primaria. Este episodio sólo está en inglés.

Nota: Nada de lo que se comparte en este episodio debe interpretarse como consejo médico.

Transcripción
Orador:

Bien, bienvenidos a este

episodio de The Flow.

2

:

Estoy muy entusiasmado con nuestros invitados

que tenemos en el episodio de hoy.

3

:

Hoy nos acompaña Wendy Quinn.

4

:

Wendy es madre de un hijo

con hemofilia A grave.

5

:

Wendy ha sido la voluntaria del capítulo

para la hemofilia Saskatchewan desde hace más de

6

:

10 años y es una junta concurrente

miembro de la Canadian Hemophilia

7

:

Sociedad y el actual presidente.

8

:

Profesionalmente, Wendy es

enfermera de atención primaria con

9

:

una especialidad en gerontología de adultos.

10

:

Y hoy trabaja predominantemente

en la comunidad de las Primeras Naciones con

11

:

salud prenatal de la mujer

y gestión de enfermedades crónicas.

12

:

Bienvenida, Wendy.

13

:

Nos alegra tenerte en el episodio Rev.

14

:

Muchas gracias, Natalie.

15

:

Gracias por recibirme.

16

:

Se trata de un privilegio total y

honor de ser un invitado en su programa.

17

:

Excelente.

18

:

Excelente.

19

:

Así que, ¿qué tal si empezamos con, puedes

empieza por contarnos tu experiencia

20

:

en la comunidad de trastornos hemorrágicos?

21

:

Así que creo que mi experiencia

viene auténticamente.

22

:

Los trastornos hemorrágicos se

completamente no en mi mundo.

23

:

Sí, ocurrió cuando nació mi hijo.

y nació con hemofilia grave,

24

:

a, él era un, mutación genética, y que

no estaba en nuestra familia antes de su nacimiento.

25

:

Así que fue un nuevo descubrimiento para nosotros,

un mundo nuevo para nosotros, un mundo de

26

:

bastante miedo trepidante.

27

:

Situación desconocida que realmente provocó

acción y creó un mundo nuevo.

28

:

Y de muchas, muchas, muchas maneras, así que sí,

así es como, así es como nosotros, entré en

29

:

en el mundo de los trastornos hemorrágicos

cuando nos llegó por primera vez, fue

30

:

sobre mi hijo, de verdad, de verdad era sobre

mi hijo, así que en ese momento, le llevé

31

:

asumió, asumió todo como un

único artista, y un único artista, es decir

32

:

que tenía formación sanitaria.

33

:

Empecé a comprender que su

trastornos hemorrágicos muy bien.

34

:

Obviamente, lo estudié aún más

ampliamente ahora que mi hijo la tenía.

35

:

Así que antes de convertirme en un experto.

36

:

Por lo tanto, para mi hijo

pensaba que podía hacerlo todo.

37

:

Así que yo estaba muy interesado en, en no tenerlo

definirse por sus trastornos hemorrágicos.

38

:

Tenía muchas ganas de no tener.

39

:

formar parte de ningún tipo de grupo o

cualquier tipo de escenario que estuviera dedicado

40

:

a trastornos hemorrágicos porque

pensamos que no son trastornos hemorrágicos.

41

:

Somos una familia

niño con trastornos hemorrágicos,

42

:

pero eso no nos definirá.

43

:

Así que yo estaba en un caballo muy alto en

el comienzo de toda esta aventura.

44

:

Y era sólo mi hijo

que me enseñó lo contrario.

45

:

Fue mi hijo quien me hizo humilde,

y vino a mí como un niño de seis años

46

:

niño con grandes lágrimas en los ojos,

y dijo, mamá, ¿soy el único

47

:

persona con hemofilia en el mundo?

48

:

Y fue entonces cuando yo, todo mi corazón

se desmoronó, y yo fui, ¿qué he hecho?

49

:

¿Qué he hecho?

50

:

Y fue ese día cuando llamé

la sección de hemofilia de Saskatchewan.

51

:

Dije si hay algo que yo

puede hacer para dar a mi hijo una experiencia

52

:

donde siente que no es el único

persona en este mundo con Hemofilia.

53

:

Me invitaron a entrar, con los brazos abiertos,

Como una gran familia, y quiero decir,

54

:

por mis antecedentes, porque

de mi formación sanitaria, ellos

55

:

realmente quería que me uniera a la junta.

56

:

Y entonces lo hice.

57

:

Y así me uní a la junta como un, como un

persona que era, no tenía experiencia en consejos de administración.

58

:

Y luego realmente elevado a un

nivel que, que necesitaban

59

:

un tipo de liderazgo.

60

:

No soy una persona de la junta, nunca lo fui, pero yo

sabía que era una llamada a la acción para mí.

61

:

Y había una necesidad, y había

gente que me recibió con los brazos abiertos.

62

:

Ahora debo devolverle el favor,

o yo también debo hacer mi parte.

63

:

Así que con eso en mente, lo di todo.

64

:

Aprendí a ser miembro de una junta directiva.

65

:

Aprendí a dirigir capítulos de

durante muchos años y a lo largo de eso.

66

:

El tiempo también.

67

:

También estuve en la junta de la CHS y finalmente

estuvo allí el tiempo suficiente para que

68

:

empezó a decir, vale, ella podría saber

algo porque ha estado aquí

69

:

el tiempo suficiente, debería saber algo

70

:

Entonces ella.

71

:

Creo que el proceso de, Oh Dios mío,

es la que lleva más tiempo aquí.

72

:

Pongámosla en posición.

73

:

No lo aprendí muy, creo que cuando

empecé en el consejo, no sabía nada.

74

:

Y de los grandes líderes que

que hemos, que he subido o tenido la

75

:

oportunidad y el privilegio de

trabajar a su lado, lo aprendí.

76

:

Cada paso de este viaje ha sido

que me enseñaron los que han caminado

77

:

caminar, Natalie, y me siento increíblemente como

de nuevo, bendecido por tener esta experiencia

78

:

ahora como yo mismo estoy sentado en el papel

y lo han sido durante los últimos dos años y medio

79

:

años, voy, wow, recuerdo estar sentado en

este puesto cuando me incorporé al

80

:

Junta de CHS y diciendo, ¿Cómo puedo llegar a ser

como ella y esa persona que estaba señalando

81

:

era el presidente en ese momento, y

Pensé, vaya, ya sabes, qué tomar.

82

:

Y ese es mi viaje con

la comunidad de trastornos hemorrágicos.

83

:

Siempre vuelvo al hecho

aunque soy madre de

84

:

un hijo con hemofilia grave.

85

:

Y esa fue la razón por la que estoy aquí.

86

:

Y así empezó todo esto.

87

:

dirigir el viaje de los trastornos por mí mismo.

88

:

Qué historia tan conmovedora, Wendy.

89

:

Creo que es realmente especial

momento que compartes con nosotros

90

:

sobre cuando su hijo vino a usted y usted

hizo que la realización de, oh, Dios mío,

91

:

Tengo que formar parte de algo

más grande para que tenga esas experiencias.

92

:

Y sabe que no está solo y

sabe que no es el único.

93

:

Qué historia tan bonita.

94

:

Y qué mensaje tan asombroso

a otras personas de la comunidad.

95

:

Considerando, como dijiste, que empezaste

sin ninguna experiencia en el consejo y sólo

96

:

por pasión y ganas de aprender y

el deseo de formar parte de la comunidad.

97

:

Conseguir orientarse en una corriente

cargo de presidente de la junta

98

:

de la Sociedad Canadiense de Hemofilia.

99

:

Como qué, qué gran mensaje para

cualquiera ahí fuera que piense, oh, tú

100

:

Lo sé, no tengo experiencia en juntas directivas.

101

:

No puedo ser parte de eso.

102

:

Puedes, puedes hacerlo, y puedes ser

parte de esos tipos de cambios más grandes incluso

103

:

si llegas sin experiencia.

104

:

Así que, me encanta.

105

:

Compartir esa historia que es tan

gran historia, tanto de su personal

106

:

e incluso su trabajo en el consejo.

107

:

Es una increíble

viaje y una historia que compartir.

108

:

Wendy, tú y yo hemos hablado de nuestro

interés mutuo en los menstruadores y

109

:

mujeres con trastornos hemorrágicos.

110

:

Así que en este viaje tuyo, ¿cuándo

que empiezan a interesarte?

111

:

Si no estuviera en la posición en la que

soy profesionalmente, Natalie, y estoy

112

:

Sólo voy a ser honesto contigo.

113

:

Si no estuviera en el

papel que tengo ahora mismo, puedo

114

:

no haber sido tal defensor.

115

:

No experimento

desangrándome como mujer.

116

:

Y tengo a mi hijo, así que puedo ver cómo

muchas personas se aíslan en sus

117

:

propias experiencias y realmente tienen su

ojos como no conscientes o no abiertos

118

:

a lo que experimentan otras personas.

119

:

Pero porque y aquí es donde

mis dos mundos están chocando.

120

:

Veo mujeres en la práctica.

121

:

Veo que soy proveedor de atención primaria.

122

:

Así que veo a esa mujer que vendrá

con sangrado menstrual abundante.

123

:

Veo que la mujer que tendría como,

moretones y dijo, ya sabes, mi madre.

124

:

solía tener menstruaciones muy abundantes,

nadie la escuchaba.

125

:

Y he tenido menstruaciones abundantes desde

Estaba, ya sabes, bla, bla, bla.

126

:

Y yo soy como, de repente

de repente, mis ruedas están girando.

127

:

Así que he visto esto en

práctica profesional.

128

:

Para mí, la salud de la mujer es

muy, muy importante porque

129

:

las mujeres vienen a mí para, para el cuidado.

130

:

Y todas las mujeres.

131

:

Así que es un todo que abarca es un todo

experiencia global, y una gran

132

:

parte de por qué una mujer se presenta a veces es

por problemas menstruales, por

133

:

dolor pélvico, a causa de, menstruaciones dolorosas.

134

:

Creo que en el transcurso de una semana, si yo

iba a decir cómo, si consigo un, un,

135

:

una lista de las personas que están reservadas con

mí, y si es una mujer, por lo general es

136

:

porque tienen dolor pélvico y

tiene algo que ver, con el sangrado

137

:

o no con sangrado, pero eso es

esa es la realidad que veo.

138

:

Ahora, porque soy una mujer, y soy una

proveedor, y yo soy enfermera practicante,

139

:

esas son las tres razones

por qué las mujeres quieren venir a verme.

140

:

Así que atraigo a las mujeres a la práctica.

141

:

¿Sabes a qué me refiero?

142

:

Todas esas razones harán que

una mujer quiere verme y

143

:

se sientan cómodos al verme.

144

:

Y entonces tengo, tengo, tengo el privilegio

para poder servir a estas mujeres.

145

:

Y así, con mi conocimiento

de trastornos hemorrágicos.

146

:

Desde mi cargo en la Canadian Haemophilia

Sociedad y, y mi propio hijo y, y nuestro

147

:

hematólogo y todos esos maravillosos

personas que han contribuido a educarme.

148

:

Ahora tomo esa educación que

Nunca lo hubiera sabido y

149

:

aprendido si no hubiera tenido ese papel.

150

:

Y ahora lo transfiero directamente a

los pacientes que veo directamente.

151

:

Y yo digo, ¿sabes qué?

152

:

Toma.

153

:

Esto es lo que podría ser.

154

:

Así es como podemos tratar.

155

:

Aquí puedes ir.

156

:

Aquí están los recursos.

157

:

Y yo voy, wow, viniste

a mí con este problema.

158

:

Y tengo muchos conocimientos al respecto.

159

:

Y estoy pensando, es tu día de suerte.

160

:

Es tu día de suerte.

161

:

Ya sabes, y eso es lo que siento cada

tiempo algunos, una mujer se presenta a mí con,

162

:

con sangrado y debido a, de mi

conocimientos adicionales que tengo en esa área.

163

:

Así que es interesante que traigas

tu conocimiento extra y, y ordenar

164

:

de estos antecedentes que traes

a los pacientes con los que trabaja.

165

:

Y me pregunto como enfermera practicante

con su experiencia, con toda la

166

:

conocimientos que aportas, lo sabemos.

167

:

El retraso en el diagnóstico de

mujeres con trastornos hemorrágicos

168

:

es una media de 16 años de retraso.

169

:

Así que me pregunto si usted tiene alguna idea

como enfermera practicante por ahí, usted

170

:

ya sabes, alrededor de ese diagnóstico retrasado

o, o los que no están diagnosticados.

171

:

Cada vez que he tenido exposición

a estas estadísticas y, Las historias

172

:

que han venido de las mujeres del

comunidad de trastornos hemorrágicos que

173

:

a sus proveedores, la atención primaria

no se ha creído en los proveedores,

174

:

en su historia que han sufrido por un

mucho tiempo, siempre voy, en primer lugar,

175

:

Necesito asegurarme de que estoy escuchando

y que como proveedor de atención primaria

176

:

que me estoy asegurando de que no

Minimizar la historia que son

177

:

diciéndome, y entonces pienso para mis adentros.

178

:

Sabes, sería maravilloso si yo

podría incluir toda la atención primaria

179

:

proveedores que escuchan la misma historia

que escucho y me acerco a la gente y

180

:

a nuestras mujeres de la forma en que yo

lo haría con los conocimientos que tengo.

181

:

¿Va a pasar eso?

182

:

No lo creo, porque

Yo soy, esa es la realidad no es

183

:

va a permitir que eso suceda.

184

:

Así que me gusta mucho la idea de, tipo

de un enfoque coherente de un problema

185

:

que presenta, lo que significa que hay

cuando ves esto, esto es lo que haces.

186

:

Si necesita una prueba para

orden para la enfermedad de Von Willebrand,

187

:

esta es la prueba que te gustaba.

188

:

Quería ver un enfoque estandarizado

para reconocer una hemorragia anormal.

189

:

Y sé que esas herramientas existen en muchas

los recursos que me han presentado

190

:

en todas nuestras conferencias, pero

no son universales y no son

191

:

ahí fuera y no se están utilizando.

192

:

Así que la creación de vías para

a los profesionales sanitarios que sepan que estas herramientas

193

:

existen y ponerlos en un lugar donde.

194

:

tNo son una aplicación más ni

simplemente no es otro lugar para buscar en Google.

195

:

Es en realidad, en un portal que es

basada en pruebas en la que confiarían los proveedores

196

:

que está respaldado, por datos, por investigaciones,

por la ciencia, la ciencia,, necesitamos una

197

:

lugar donde, un proveedor iría cuando

están atascados y no saben qué hacer,

198

:

y encuentran allí ese recurso.

199

:

Esa es la única manera de que

ver un mensaje coherente y

200

:

acercamiento a las mujeres en hemorragia.

201

:

I ese es el único lugar que pude

que funcione en todos los ámbitos para

202

:

de atención primaria, porque estar en

Google e ir y encontrar cosas, es

203

:

como, quiero decir, ya sabes, todos lo hacemos,

pero para saber realmente cuál es la mejor aplicación

204

:

...o cuál es el mejor algoritmo...

es que, no hay, no tenemos

205

:

tiempo como atención primaria para desentrañarlo.

206

:

Pero si lo tuviéramos, si no fuera un lugar,

un lugar universal donde aquellos

207

:

en un lugar universal donde se

clasificado, portal de información y dicen,

208

:

oh, aquí está, entonces tendríamos mucho más

de nuestros proveedores de atención primaria.

209

:

¿Conozco un sitio así?

210

:

En realidad no, pero yo sí.

211

:

Utilizamos algunos recursos que son

muy, muy universal y de mucha confianza

212

:

por los profesionales sanitarios.

213

:

Y creo que si podemos aprovechar esos

áreas y aprovechar esas vías,

214

:

Creo que tendríamos algo.

215

:

Pero es sólo mi opinión.

216

:

No, gracias.

217

:

Gracias, señor.

218

:

Eso es realmente eso es eso es realmente

buena observación sobre que tenemos las herramientas.

219

:

Hay muchas herramientas que

están disponibles para ser utilizados.

220

:

Y, sin embargo, no se están utilizando realmente

para ayudar a cerrar esta brecha.

221

:

Mujeres no diagnosticadas o mujeres que tienen un

gran retraso significativo en el diagnóstico.

222

:

Así que cualquier pensamiento, y si usted

no, no pasa nada.

223

:

Pero ¿alguna idea de por qué este portal

o este acceso a este universal.

224

:

Herramienta.

225

:

Se ha vuelto tan difícil para

este tema en particular.

226

:

¿Alguna, alguna opinión al respecto?

227

:

Yo no, no sé si hemos

incluso intentó centralizar la clasificación

228

:

de este tipo de acceso.

229

:

Sólo sé que cuando uso recursos

y uno de mis recursos que uso, yo

230

:

no quiero nombrarlo porque no quiero

Creo que deberíamos aprovechar los recursos

231

:

en, pero hay un recurso muy fiable

que utilizan muchos profesionales sanitarios.

232

:

Y es una ventanilla única.

233

:

Realmente podemos Google, usted

puedes hacer esto, puedes hacer aquello.

234

:

Pero cuando vas a este específico

uno, sabes que es de alto calibre

235

:

información y, es muy fiable.

236

:

Y así, cuando usted, si el

proveedor no va.

237

:

A su aplicación, entonces tal vez colocar su

aplicación donde iría el proveedor.

238

:

Así es como yo lo veo.

239

:

Si no está recibiendo

maravilloso recurso que tiene, entonces

240

:

haga su recurso colóquelo en un lugar

donde un proveedor iría donde

241

:

lo vería, ya sabes, a diferencia de

esperando a que ese proveedor venga a ti.

242

:

Y esa es la forma en que creo que es el

ángulo y la estrategia de cómo lo hacemos.

243

:

como que tienes que saltar a unas Primarias

proveedores de atención sanitaria, la cantidad de tiempo

244

:

que tiene una persona a la cabecera del paciente,

o cuando lleguen al cargo, el momento

245

:

factor de compromiso, la cantidad

del tipo de nombramiento que el

246

:

persona va por todas esas cosas

son realmente importantes a tener en cuenta y.

247

:

Estaba en un webinar, un CME, en realidad,

y fue en realidad, creo que

248

:

hablado contigo sobre esto, Natalie, es

era sobre hemorragias, hemorragias anormales.

249

:

Y pensé, oh, esto será genial.

250

:

Sí, lo había y no era lo que yo era.

251

:

Pensé que era algo preventivo

en realidad está al otro lado del país.

252

:

Así que no hubo oportunidad de preguntar

y obtener preguntas más específicas sobre.

253

:

Ya sabes, ciertas cosas, pero yo

pensé, vale, ahora estamos entrando en

254

:

las razones de una hemorragia anormal.

255

:

Y yo estaba como sentado en el borde de

mi asiento y el presentador fue excelente.

256

:

Era hematólogo.

257

:

Mencionó la hemorragia

desórdenes durante sólo un segundo.

258

:

Casi ni se mencionó.

259

:

Fue al final y fue

como todas las demás cosas

260

:

que causan hemorragias anormales.

261

:

Y luego, y luego sangrando

deben descartarse.

262

:

Siguiente diapositiva.

263

:

¿Sabes a qué me refiero?

264

:

Eso fue todo. Si la hematología está dando

trastornos hemorrágicos tan

265

:

pieza o un pequeño, ya sabes, foco.

266

:

Entonces, ¿cómo esperamos que la atención primaria

¿proveedores para darlo más?

267

:

¿Sabes a qué me refiero?

268

:

Bien.

269

:

Sólo me llevó a la idea de

como, ya sabes, ¿por qué está pasando eso?

270

:

¿Por qué es, por qué es nuestro sangrado

trastornos de los que se habla?

271

:

Me acaba de sangrar

¿desórdenes en los ojos todo el tiempo?

272

:

Y que cualquier cosa que parezca

sangrado para mí tiene que ser como,

273

:

Vale, ¿es un trastorno hemorrágico?

274

:

Ya sabes, por lo que podría ser mayor

en mi especie de recepción de

275

:

información gracias a mi experiencia.

276

:

Y, pero me encuentro con esto.

277

:

Todo el tiempo, y luego

Te digo la verdad.

278

:

No tengo respuesta.

279

:

Natalie.

280

:

Yo realmente, realmente no

tener una respuesta, ¿verdad?

281

:

Eso es lo que yo digo.

282

:

Si no vienen a nosotros y nosotros

debe ir a ellos, ya sabes, y el lugar

283

:

esto en un, en un, algoritmo, como,

ya sabes, cuántos algoritmos son

284

:

por ahí Natalie por cómo gestionar.

285

:

Cualquier condición en la que

empieza como si vieras un síntoma.

286

:

Esto es lo que es un sí o un no.

287

:

Ve tú.

288

:

Sí, ve por aquí.

289

:

No, tú ve por aquí.

290

:

Así que en alguna parte del algoritmo

podría colocar una si ve hemorragia,

291

:

asegúrate de profundizar en esto.

292

:

He aquí un recurso.

293

:

Averiguar dónde y colocarnos

en estas en ciertas pruebas

294

:

algoritmos basados en los que

va a ser Nuestro recurso o nuestro

295

:

orientación será, se utilizará y

la captación será justo en, porque

296

:

ahí es donde van a buscar.

297

:

Van a buscar para averiguar

qué hacer, y ahí es donde la

298

:

El aprendizaje se produce en ese momento.

299

:

Es como un punto de atención al aprendizaje

proveedores sólo tienen tiempo para.

300

:

Así que haces un muy interesante

punto, Wendy, cuando usted dice, usted

301

:

ya sabes, estás exaltado, estás

consciente, estás en ello, ya sabes.

302

:

Así que cuando los pacientes vienen

y oyes cosas, estás

303

:

pico, ya sabes lo que tienes que buscar.

304

:

Pero también ha reconocido que

muchos proveedores de atención primaria no lo hacen.

305

:

Y tú sacaste a colación ese webinar

donde, ya sabes, si estás dando

306

:

un poco de atención.

307

:

A los trastornos hemorrágicos, y

pasas de largo.

308

:

Como, ¿cómo, cómo vamos a

esperar que todo el mundo como todas las primarias

309

:

proveedores de atención sanitaria?

310

:

¿Y qué harías tú?

311

:

¿Tiene alguna sugerencia

para pacientes que podrían.

312

:

acudir a su médico de cabecera,

pero su mejor momento, digamos su

313

:

médico de cabecera no está tan bien

versado en este tema como usted.

314

:

¿Tiene alguna sugerencia para el

pacientes cómo podrían defender

315

:

por sí mismos si tienen hemorragias

preocupaciones o si tal vez piensan,

316

:

hey, yo, yo no sé nada diferente,

pero mi periodo parece muy abundante

317

:

o está afectando a mi vida, ¿verdad?

318

:

¿Tiene alguna sugerencia sobre cómo

a su médico de cabecera?

319

:

Creo que lo que realmente ayuda

es, y esto va a sonar realmente

320

:

bastante simple, si una persona va

en por una razón específica, Y el

321

:

proveedor no tiene ni idea de por qué están

siendo visto, dices, revisa.

322

:

De acuerdo.

323

:

Y esto marca la diferencia.

324

:

Entras y dices, voy a

hazte un chequeo con el médico.

325

:

Usted no quiere decirle a la

recepción a lo que vas.

326

:

Si la persona dice

teniendo fuertes hemorragias mentales.

327

:

Díselo en recepción a quien diga

se trata de sangrar entonces ya

328

:

que el proveedor en todos los

pasos porque es increíble lo

329

:

proveedor hará de antemano cuando

ver a un paciente entrar y salir.

330

:

Oh, esto es un paquete.

331

:

Oh, esto es un.

332

:

completo.

333

:

Oh, esto es esto.

334

:

Ah, esto y que dimensionan su día.

335

:

Saben lo que van a hacer.

336

:

Y si dicen que alguien entra

con sangrado anormal, vale, son

337

:

pensando ya todas las cosas

que van a ver y

338

:

lo que puedan oír y lo que sea.

339

:

Así que ya se están preparando

mentalmente para lo que va a pasar.

340

:

La persona entra y esa persona

con hemorragia anormal ha reservado

341

:

ellos mismos y es un chequeo.

342

:

Podría ser cualquier cosa.

343

:

Y entonces cualquier cosa podría ser como,

Vale, ¿puedes decirme por qué estás aquí?

344

:

Y entonces es, es,

y no estoy diciendo eso.

345

:

Que un paciente tenga el has

responsabilidad de hacer que sus médicos

346

:

o sus días NPS un día mejor.

347

:

Vale, eso no es responsabilidad suya,

pero si vas a trabajar en el sistema,

348

:

asegúrate de que estás bien colocado, no

entrar con:

349

:

plantear la hemorragia como último recurso.

350

:

cosa.

351

:

B, si es importante para usted, haga

que su visita y asegúrese

352

:

que le estás diciendo al médico

de antemano que es para lo que estás aquí.

353

:

Y puede que consigas un mejor tipo de

apertura a lo que estás escuchando.

354

:

Entonces afinarán bien

en la hemorragia.

355

:

Bien.

356

:

Si estás, si tienes, le diría a cualquier

paciente, si tiene una hemorragia anormal.

357

:

Todo el mundo busca en Google, ¿verdad?

358

:

Todo el mundo comprueba lo que hay, ya sabes,

y nadie quiere oír, bueno, yo, cuando

359

:

Hice mi investigación, bueno, ese es el, ese

casi pone a la gente en un, en una irritación.

360

:

Como proveedores en una irritación.

361

:

¿De qué investigación habla?

362

:

Porque tú, lo buscaste en Google,

eso no se llama investigación, pero da igual.

363

:

Pero es un irritante, y va a

ser un tipo de resistencia.

364

:

Vale, la persona viene con todo

esto, pero dices, ¿sabes qué?

365

:

Tengo una aplicación para la regla.

366

:

O incluso utilizando cualquiera de los recursos

que si entraban con

367

:

sangrado, que miren el

herramienta, utilice primero la herramienta y luego

368

:

presentar la herramienta y a ese proveedor.

369

:

¿Sabes lo maravilloso que es cuando

Oigo a una mujer entrar y decir, tengo

370

:

una herramienta en mi, ¿también tienes la regla?

371

:

Me alegra mucho oírlo, porque así es.

372

:

La, la historia que tenemos que obtener de

la memoria de alguien es realmente difícil.

373

:

Es tan difícil para ellos recordar

cuándo les vino la regla, cuánto duró

374

:

duró, ¿cuál fue su, ya sabes, pesado

fluir, era, era dolor, como nada.

375

:

Pero si yo, y luego al final, si hago

tienen esa lucha con tratar de conseguir que

376

:

información, digo, oye, sabes qué,

existen estas aplicaciones que puedes utilizar.

377

:

Tienes tu teléfono.

378

:

Deja que te lo enseñe.

379

:

Prueba este.

380

:

Este es el que yo tengo.

381

:

Este es muy bueno.

382

:

Ya sabes lo que quiero decir, sea lo que sea,

y entonces puedo ayudarles a señalarlos.

383

:

Así que es, es realmente, realmente,

um, suena, suena como

384

:

son la semántica de un

cita con su médico,

385

:

pero quieres optimizar tu tiempo.

386

:

Tanto como puedas.

387

:

No quieres perder el tiempo.

388

:

Quieres acertar

al corazón de las cosas.

389

:

¿Qué es lo que pasa?

390

:

Prepárese para

estas preguntas.

391

:

Conozca usted mismo las preguntas

para que puedas dar lo mejor.

392

:

Y realmente, realmente siento tener la

recurso de antemano que aunque su

393

:

no conoce el recurso,

serán tan acogedores de saber

394

:

que te has organizado y

puede responder a sus preguntas y ser

395

:

muy bien con tu historia.

396

:

Eso te va a poner muy por delante y

sé mejor defensor de ti mismo.

397

:

Eso es realmente un gran punto.

398

:

Y creo que aprovecharé la oportunidad

a cualquiera que esté escuchando sólo

399

:

señalar que si vas a

Sitio web de Haemophilia Ontario, HeroX.

400

:

ca, por lo que H E R O I X X dot C A, en el hogar

página, verá una herramienta que

401

:

mide la hemorragia llamada Self batt,

en la página principal de hero x.ca.

402

:

O puede ir directamente a Hablemos

period.ca y el auto batt está en el

403

:

página de inicio de cualquiera de esos sitios web.

404

:

Y eso es realmente una buena

punto, Wendy, porque eso es

405

:

una herramienta que realmente funciona.

406

:

como dos o tres minutos para llenar

y te da una puntuación que

407

:

en realidad podría tomar en su principal

proveedor de atención y decir, Hey, esto

408

:

es, esto es lo que obtuve como puntuación.

409

:

¿Podemos hablar de esto?

410

:

Así que, realmente me gustó que

punto sobre entrar con, todo

411

:

Bien, esto es lo que he hecho.

412

:

Esto es lo que sé.

413

:

¿Podemos hablar de esto

y darles una especie de aviso

414

:

sobre lo que vienes a buscar.

415

:

Así que gracias por esas sugerencias.

416

:

Cualquier otra cosa que desee

para compartir hoy con nosotros?

417

:

Esto ha sido muy informativo para

porque creo que ambos informativos

418

:

como desde la perspectiva del paciente,

pero también realmente informativo desde un

419

:

organizativa de las cosas, incluso

como personal de hemofilia Ontario.

420

:

Así que encontré esto realmente genial.

421

:

Entonces, ¿hay algo más

que quieras compartir hoy?

422

:

Sí, ya sabes Natalie, creo, yo, yo

creo que cuando hablamos por primera vez en, en, en

423

:

nuestra cita y en el maravilloso

presentación sobre nuestras mujeres y la hemorragia

424

:

sesión de desórdenes que tuvimos allí,

lo que realmente me golpeó duro fue que había tan

425

:

mucho había sólo, sólo un hambre de

información y una necesidad de servicio.

426

:

Me encontré usando dos sombreros,

en todo momento, me encontré siendo

427

:

que tengo la capacidad de leer.

428

:

Tengo la capacidad de

mis pacientes con todos los

429

:

información estoy, estoy llegando aquí.

430

:

También estoy en este liderazgo

papel con CHS que tengo la

431

:

capacidad de abogar por, para.

432

:

Mujeres que sangran que son

sigue sin diagnosticarse correctamente y

433

:

y trabajar como un dentro de nuestra misión.

434

:

En CHS para asegurarnos de que

capturar nuestros datos y

435

:

nuestras mujeres que están ahí fuera.

436

:

Así que hay tantas facetas de cómo de

de sólo en mí y pensé gracias

437

:

bondad que que hice saltar en

esto y lo veo como un servicio

438

:

pero me voy aquí estoy con con con.

439

:

Que ha pasado a ser enfermera

practicante y pasó a tener

440

:

un hijo con hemofilia grave.

441

:

Qué gran combinación porque

ahora he sido capaz de poner una especie de

442

:

yo mismo, en una situación en la que pudiera.

443

:

Ser realmente beneficioso

tanto a mi hijo como a la comunidad.

444

:

Pero lo que quiero decirle a todo el mundo es que

no hace falta ser enfermero.

445

:

No tienes que ser

alguien de la junta.

446

:

Usted dijo que este Natalie en el principio o

tienen, ya sabes, mucha de esa experiencia.

447

:

Sólo tienes que creer en la causa.

448

:

Tienes que creer en algo que

es muy, muy importante para ti.

449

:

Y no te rindes.

450

:

Y de repente, las piezas

caerá en su sitio y la defensa

451

:

vendrá de un nivel tan profundo que

podrías mover montañas y puede que

452

:

ser enfermero, puede ser un

persona de negocios, puede ser una persona que

453

:

es muy, muy bueno con, trabajando con

áreas de servicio al cliente, usted tiene habilidades,

454

:

tienes ciertos rasgos que realmente encajan

en la pasión que llevas detrás.

455

:

Entonces tomas esas habilidades y

aplicarlo a tu pasión y luego vas

456

:

adelante y con tu mejor pie adelante.

457

:

Y eso es lo que hace.

458

:

Una gran organización.

459

:

De acuerdo.

460

:

No es, no es nada.

461

:

Se trata de personas que creen en

la misión y tienen pasión

462

:

y están dispuestos a aprender y

están dispuestos a dar lo mejor de sí

463

:

y sus mejores habilidades y

sus mejores rasgos para llenar el

464

:

necesidad de la misión de esa organización.

465

:

Te necesitamos es el mensaje.

466

:

Muchas gracias, Wendy.

467

:

Ha sido un placer tener

hoy en este podcast y

468

:

haciendo este episodio conmigo.

469

:

Siento que he aprendido mucho

y muy, muy inspirador.

470

:

Así que sólo quiero decir un gran

gracias por estar hoy aquí.

471

:

Natalie, me siento tan honrado de que incluso

consideró tenerme en su podcast.

472

:

Me encanta hablar del trabajo que

hacemos en CHS, pero también me encanta

473

:

compartir el viaje y dar a la gente

espero que, que, ya sabes, las cosas

474

:

están mejorando y la vida no.

475

:

Es lúgubre y tenemos tan

mucho en el horizonte en este momento.

476

:

Así que tener la oportunidad de compartir esta

con ustedes hoy y, y compartir mi historia

477

:

y espero que inspire a otros a seguir

sus, sus viajes personales y hacer

478

:

positivo de todo lo que puedan.

479

:

Bien dicho.

480

:

Gracias, señor.