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Épisode 7 - Conversation avec Wendy Quinn, présidente de la SCH

Épisode 7 - Conversation avec Wendy Quinn, présidente de la SCH

Joignez-vous à nous pour discuter avec Wendy Quinn, présidente de la Société canadienne de l'hémophilie, de son rôle de mère d'un enfant hémophile et de défenseur de toutes les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation. Nous explorons les divers rôles de Wendy en tant que fournisseur de soins primaires et quelques suggestions potentielles pour naviguer dans les visites des fournisseurs de soins primaires. Cet épisode est en anglais uniquement.

Remarque : rien de ce qui est dit dans cet épisode ne doit être interprété comme un avis médical.

Transcription
Orateur :

D'accord, bienvenue dans cette

épisode de The Flow.

2

:

Je suis très enthousiaste à l'idée d'accueillir nos invités

que nous avons dans l'épisode d'aujourd'hui.

3

:

Aujourd'hui, Wendy Quinn nous rejoint.

4

:

Wendy est mère d'un fils

avec une hémophilie A sévère.

5

:

Wendy a été la responsable bénévole de la section

pour l'hémophilie Saskatchewan depuis plus de

6

:

10 ans et est un conseil concurrent

membre de l'Association canadienne de l'hémophilie

7

:

Society et le président actuel.

8

:

Sur le plan professionnel, Wendy est

infirmière praticienne de premier recours avec

9

:

une spécialité en gérontologie pour adultes.

10

:

Et aujourd'hui, elle travaille de manière prédominante

dans la communauté des Premières nations avec

11

:

l'accent mis sur la santé prénatale des femmes

et la gestion des maladies chroniques.

12

:

Bienvenue, Wendy.

13

:

Nous sommes heureux de vous accueillir dans cet épisode, Rev.

14

:

Merci beaucoup, Natalie.

15

:

Je vous remercie de m'avoir accueillie.

16

:

Il s'agit d'un privilège complet et

C'est un honneur d'être l'invité de votre émission.

17

:

Excellent.

18

:

Excellent.

19

:

Commençons donc par la question suivante : pouvez-vous

Commencez par nous faire part de votre expérience

20

:

dans la communauté des troubles de la coagulation ?

21

:

Je pense donc que mon expérience

est authentique.

22

:

Les troubles de la coagulation ont été

pas du tout dans mon monde.

23

:

C'était le cas, cela s'est produit à la naissance de mon fils

et il est né avec une hémophilie sévère,

24

:

une, il était une, mutation génétique, et c'est

n'était pas dans notre famille avant sa naissance.

25

:

C'était donc une nouvelle découverte pour nous,

un nouveau monde pour nous, un monde de

26

:

beaucoup d'inquiétude et de peur.

27

:

Situation inconnue qui a vraiment provoqué

et a créé un nouveau monde.

28

:

Et à bien des égards, donc oui,

c'est ainsi que, c'est ainsi que nous, que je suis entré

29

:

dans le monde des troubles de la coagulation

lorsqu'il nous est apparu pour la première fois, c'était

30

:

de mon fils, il s'agissait vraiment, vraiment de mon fils.

mon fils, et donc à l'époque, je l'ai emmené

31

:

a pris sur lui, a pris sur lui, a pris tout sur lui en tant que

artiste unique, et un artiste unique, c'est-à-dire

32

:

que j'avais des connaissances en matière de soins de santé.

33

:

J'ai commencé à comprendre que son

Les troubles de la coagulation sont très bien gérés.

34

:

Évidemment, je l'ai étudié encore plus

de manière extensive maintenant que mon fils l'a eue.

35

:

C'est donc avant que je devienne un expert.

36

:

Pour mon fils, donc, je

Je pensais que je pouvais tout faire.

37

:

Je tenais donc beaucoup à ce qu'il ne soit pas là.

être défini par ses troubles de la coagulation.

38

:

Je tenais beaucoup à ce qu'il n'y en ait pas.

39

:

de faire partie d'un groupe ou d'une association.

tout type d'environnement dédié

40

:

aux troubles de la coagulation parce que je

Nous pensons qu'il ne s'agit pas de troubles de la coagulation.

41

:

Nous sommes une famille qui a une

enfant souffrant d'un trouble de la coagulation,

42

:

mais cela ne nous définira pas.

43

:

J'étais donc sur de très grands chevaux à

le début de toute cette aventure.

44

:

Et ce n'était que mon fils

qui m'ont appris autre chose.

45

:

C'est mon fils qui m'a rendu humble,

et il est venu à moi en tant qu'enfant de six ans

46

:

enfant avec de grosses larmes dans les yeux,

et il a dit : "Maman, est-ce que je suis le seul

47

:

personne au monde atteinte d'hémophilie ?

48

:

Et c'est à ce moment-là que moi, mon tout, mon cœur

s'est effondrée, et je me suis demandé ce que j'avais fait.

49

:

Qu'est-ce que j'ai fait ?

50

:

C'est ce jour-là que j'ai appelé

la section d'hémophilie de la Saskatchewan.

51

:

J'ai demandé s'il y avait quelque chose que je

Je ne sais pas ce que je peux faire pour donner à mon fils une expérience

52

:

où il a l'impression de ne pas être le seul

personne au monde atteinte d'hémophilie.

53

:

Ils m'ont invité à entrer, les bras ouverts,

Comme une grande famille, et je veux dire..,

54

:

en raison de mes antécédents, parce que

de mon expérience dans le domaine de la santé, ils

55

:

voulait vraiment que je rejoigne le conseil d'administration.

56

:

Et c'est ce que j'ai fait.

57

:

J'ai donc rejoint le conseil d'administration en tant que, en tant que

Cette personne n'avait aucune expérience en matière de conseil d'administration.

58

:

Et ensuite, il est passé à un niveau

niveau, qu'ils avaient besoin de

59

:

une personne qui a le sens du leadership.

60

:

Je ne suis pas une habituée des conseils d'administration, je ne l'ai jamais été, mais je

Je savais qu'il s'agissait d'un appel à l'action pour moi.

61

:

Il y avait un besoin, et il y avait

des personnes qui m'ont accueilli à bras ouverts.

62

:

Je dois maintenant lui rendre la pareille,

ou je dois aussi faire ma part.

63

:

C'est dans cet esprit que j'ai donné le meilleur de moi-même.

64

:

J'ai appris à être membre d'un conseil d'administration.

65

:

J'ai appris à diriger le chapitre de

depuis de nombreuses années et tout au long de celle-ci.

66

:

Le temps aussi.

67

:

J'ai également siégé au conseil d'administration de la SCH et, par la suite, à l'assemblée générale de la SCH.

est resté suffisamment longtemps pour qu'ils

68

:

a commencé à dire, ok, elle pourrait savoir

quelque chose parce qu'elle a été ici

69

:

depuis assez longtemps, elle devrait savoir quelque chose

70

:

C'est ainsi qu'elle.

71

:

Je pense au processus de, Oh mon Dieu,

c'est elle qui est là depuis le plus longtemps.

72

:

Il suffit de la mettre en position.

73

:

Non, je l'ai appris très, je pense que quand j'ai

J'ai commencé à siéger au conseil d'administration, je ne savais rien.

74

:

Et des grands dirigeants qui

que nous avons, que j'ai rencontré ou que j'ai eu l'occasion de rencontrer.

75

:

l'opportunité et le privilège de

Je l'ai appris en travaillant à ses côtés.

76

:

Chaque étape de ce voyage a été

qui m'ont été enseignées par ceux qui ont parcouru le

77

:

marche, Natalie, et j'ai l'impression d'être incroyablement

une fois de plus, j'ai eu la chance de vivre cette expérience

78

:

maintenant que je suis moi-même assis dans le rôle

et ce depuis deux ans et demi

79

:

années, je me suis dit, wow, je me souviens d'avoir été assis en

ce poste lorsque j'ai commencé à travailler pour l'Union européenne.

80

:

Le conseil d'administration de la SCH et le conseil d'administration de la SCH, comment puis-je devenir membre du conseil d'administration de la SCH ?

comme elle et cette personne que je pointais du doigt

81

:

était le président à l'époque, et

J'ai pensé, wow, vous savez, que prendre.

82

:

C'est ainsi que s'est déroulé mon parcours avec

la communauté des troubles de la coagulation.

83

:

Je reviens toujours au fait que

bien que je sois une mère de

84

:

un fils atteint d'hémophilie sévère.

85

:

C'est la raison pour laquelle je suis ici.

86

:

C'est ainsi que tout a commencé.

87

:

le voyage des troubles de l'humeur pour moi-même.

88

:

Quelle histoire réconfortante, Wendy.

89

:

Je pense qu'il s'agit là d'une

moment que vous partagez avec nous

90

:

quand votre fils est venu vous voir et que vous

a fait cette prise de conscience de, oh mon dieu,

91

:

Je dois faire partie de quelque chose

plus grand pour qu'il puisse vivre ces expériences.

92

:

Et sait qu'il n'est pas seul et

sait qu'il n'est pas le seul.

93

:

Quelle belle histoire !

94

:

Et quel message étonnant

aux autres membres de la communauté.

95

:

Si l'on considère, comme vous l'avez dit, que vous avez commencé

sans aucune expérience en matière de conseil d'administration et juste

96

:

par passion et par désir d'apprendre et de

le désir de faire partie de la communauté.

97

:

Réussir à s'orienter dans un courant

poste de président du conseil d'administration

98

:

de la Société canadienne de l'hémophilie.

99

:

Comme quoi, quel beau message pour les

toute personne qui pense, oh, vous

100

:

Je n'ai pas d'expérience en matière de conseil d'administration.

101

:

Je ne peux pas participer à cela.

102

:

Vous pouvez, vous pouvez faire cela, et vous pouvez être

de ces types de changements plus importants, même

103

:

si vous arrivez sans aucune expérience.

104

:

Alors moi, j'aime.

105

:

Partager cette histoire qui est une telle

une belle histoire, tant du point de vue personnel que du point de vue

106

:

et même votre travail au sein du conseil.

107

:

Il s'agit d'une expérience extraordinaire.

et une histoire à partager.

108

:

Wendy, toi et moi avons parlé de notre

l'intérêt mutuel pour les menstruateurs et les

109

:

les femmes atteintes de troubles de la coagulation.

110

:

Alors, au cours de votre voyage, quand est-ce que

qui a commencé à vous intéresser ?

111

:

Si je n'étais pas dans la position qui est la mienne

professionnellement, Natalie, et je suis

112

:

Je vais juste être honnête avec vous.

113

:

Si je n'étais pas dans le milieu professionnel

rôle que j'occupe actuellement, je peux

114

:

n'aurait pas été un tel défenseur.

115

:

Je n'éprouve pas

me saigner en tant que femme.

116

:

Et j'ai mon fils, donc je peux voir comment

de nombreuses personnes se cloisonnent dans leur

117

:

et ont vraiment leur propre expérience.

les yeux ne sont pas conscients ou ne sont pas ouverts

118

:

à ce que vivent les autres.

119

:

Mais parce que, et c'est là que

mes deux mondes entrent en collision.

120

:

Je vois des femmes en exercice.

121

:

Je vois que je suis un prestataire de soins primaires.

122

:

Je vois donc cette femme qui viendra

en cas de saignements menstruels abondants.

123

:

Je vois cette femme qui aurait aimé,

des bleus et a dit, vous savez, ma mère.

124

:

avait des règles très abondantes,

personne ne l'a jamais écoutée.

125

:

Et j'ai des règles abondantes depuis

J'étais, vous savez, blah, blah, blah.

126

:

Et je suis comme, tout d'un coup

soudain, la roue tourne.

127

:

J'ai vu cela dans

la pratique professionnelle.

128

:

Pour moi, la santé des femmes, c'est

très, très important parce que

129

:

Les femmes viennent me voir pour, pour des soins.

130

:

Et toutes les femmes.

131

:

Il s'agit donc d'une approche globale, d'une approche globale.

expérience globale, et un grand nombre de

132

:

Une partie de la raison pour laquelle une femme se présente parfois est

à cause de problèmes menstruels, à cause de

133

:

douleurs pelviennes, à cause de, règles douloureuses.

134

:

Je pense qu'en l'espace d'une semaine, si je

J'allais dire comment, si j'obtiens un, un,

135

:

une liste de personnes inscrites auprès de

et s'il s'agit d'une femme, c'est habituellement

136

:

parce qu'elles ont des douleurs pelviennes et qu'elles

a quelque chose à voir avec, avec la saignée

137

:

ou non avec des saignements, mais c'est

c'est la réalité que je vois.

138

:

Maintenant, parce que je suis une femme, et que je suis une

et je suis infirmière praticienne,

139

:

ce sont les trois raisons

pourquoi les femmes veulent venir me voir.

140

:

J'attire donc les femmes dans mon cabinet.

141

:

Vous voyez ce que je veux dire ?

142

:

Toutes ces raisons feront de la

une femme veut me voir et

143

:

se sentir à l'aise pour me voir.

144

:

Et donc, j'ai, j'ai, j'ai le privilège

de pouvoir servir ces femmes.

145

:

Ainsi, avec mes connaissances

des troubles de la coagulation.

146

:

De mon rôle au sein de l'Association canadienne de l'hémophilie

La société et, et mon propre fils et, et notre

147

:

hématologue et tous ces merveilleux

les personnes qui ont contribué à mon éducation.

148

:

Je considère maintenant que l'éducation que

Je n'aurais jamais su et

149

:

appris si je n'avais pas eu ce rôle.

150

:

Et je le transfère maintenant directement à

les patients que je vois directement.

151

:

Et je dis, vous savez quoi ?

152

:

Voici.

153

:

Voici ce que cela pourrait être.

154

:

Voici comment nous pouvons traiter.

155

:

Voici où vous pouvez vous rendre.

156

:

Voici les ressources.

157

:

Et je me suis dit, wow, tu es venu

m'a fait part de ce problème.

158

:

Et j'ai tellement de connaissances à ce sujet.

159

:

Et je me dis que c'est ton jour de chance.

160

:

C'est votre jour de chance.

161

:

Vous savez, et c'est ce que je ressens à chaque fois que je suis à la recherche d'un emploi.

temps, une femme se présente à moi avec,

162

:

avec des saignements et à cause de, de mon

Je n'ai pas de connaissances supplémentaires dans ce domaine.

163

:

Il est donc intéressant que vous évoquiez

de vos connaissances supplémentaires et, et de trier

164

:

de ce contexte que vous apportez

aux patients avec lesquels vous travaillez.

165

:

Et je me demande, en tant qu'infirmière praticienne

avec votre expérience, avec tous les

166

:

que vous apportez, nous le savons.

167

:

Le retard de diagnostic pour les

les femmes souffrant de troubles de la coagulation

168

:

est en moyenne de 16 ans.

169

:

Je me demande donc si vous avez des idées à ce sujet

en tant qu'infirmière praticienne autour, vous

170

:

savoir, autour de ce diagnostic tardif

ou ceux qui n'ont pas été diagnostiqués.

171

:

Chaque fois que j'ai été exposée

à ces statistiques et, Les histoires

172

:

qui sont venues des femmes de l'Union européenne.

troubles de la coagulation communauté qui a

173

:

ont vu leurs prestataires, le service de soins primaires

Les fournisseurs n'ont pas été convaincus,

174

:

dans leur histoire qui ont souffert d'une

Depuis longtemps, j'y vais toujours, tout d'abord,

175

:

Je dois m'assurer que je suis à l'écoute

et qu'en tant que prestataire de soins primaires

176

:

que je m'assure que je n'ai pas

Réduire au minimum l'histoire qu'ils sont

177

:

et je me dis alors que c'est une bonne chose.

178

:

Vous savez, ce serait merveilleux si je

pourrait inclure tous les soins primaires

179

:

les prestataires qui entendent la même histoire

que j'entends et que j'approche les gens et

180

:

de nos femmes de la même manière que moi.

avec les connaissances dont je dispose.

181

:

Cela va-t-il se produire ?

182

:

Je ne pense pas que ce soit le cas, car

Je suis, c'est la réalité n'est pas

183

:

va permettre que cela se produise.

184

:

J'aime donc beaucoup l'idée de, en quelque sorte

d'une approche cohérente d'un problème

185

:

qui présente, ce qui signifie qu'il y a

Quand vous voyez ça, voilà ce que vous faites.

186

:

Si vous avez besoin de trouver un test pour

pour la maladie de Von Willebrand,

187

:

c'est le test auquel vous avez été soumis.

188

:

Je voulais une approche standardisée

à reconnaître les saignements anormaux.

189

:

Et je sais que ces outils existent dans de nombreux pays.

les ressources qui m'ont été présentées

190

:

avec tous les participants à nos conférences, mais

ils ne sont pas universels et ils ne sont pas

191

:

et ils ne sont pas utilisés.

192

:

C'est pourquoi la création de voies d'accès à l'éducation primaire et à l'éducation de base a été une priorité.

les prestataires de soins de savoir que ces outils

193

:

et de les placer dans un endroit où elles peuvent être utilisées.

194

:

Ils ne sont pas une simple application ou une

Il n'y a tout simplement pas d'autre endroit où chercher sur Google.

195

:

C'est en fait, dans un portail qui est

fondées sur des données probantes et auxquelles les prestataires pourraient faire confiance

196

:

qui est étayée par des données et des recherches,

par la science, la science, nous avons besoin d'une

197

:

où, un prestataire se rendrait lorsque

ils sont bloqués et ne savent pas quoi faire,

198

:

et ils y trouvent cette ressource.

199

:

C'est la seule façon pour moi de

voir un message cohérent et

200

:

des femmes dans le domaine de la saignée.

201

:

C'est le seul endroit où je pouvais

que cela fonctionne de manière générale pour les

202

:

les prestataires de soins primaires, car le fait d'être

Google et de trouver des choses, c'est

203

:

comme, je veux dire, vous savez, nous le faisons tous,

mais pour savoir quelle est la meilleure application

204

:

ou quel est le meilleur, vous savez, algorithme

c'est quoi, il n'y a pas, nous n'avons pas

205

:

Le temps consacré aux soins de santé primaires permet d'éclaircir ce point.

206

:

Mais si nous l'avions, si ce n'était pas un lieu,

un lieu universel où ceux-ci, s'ils étaient

207

:

dans un lieu universel où il s'agissait d'une

évaluée, portail d'information et ils disent,

208

:

oh, le voilà, alors nous aurions beaucoup plus de...

l'adhésion de nos prestataires de soins primaires.

209

:

Est-ce que je connais un tel endroit ?

210

:

Pas vraiment, mais c'est le cas.

211

:

Nous utilisons quelques ressources qui sont

très, très universel et très fiable

212

:

par les professionnels de la santé.

213

:

Et je pense que si nous pouvons exploiter ces

et d'exploiter ces pistes,

214

:

Je pense que nous aurions quelque chose.

215

:

Mais ce n'est que mon avis.

216

:

Non, merci.

217

:

Nous vous remercions.

218

:

C'est vraiment c'est vraiment c'est vraiment c'est vraiment

C'est une bonne chose que nous ayons les outils nécessaires.

219

:

Il existe de nombreux outils qui

sont disponibles pour être utilisées.

220

:

Et pourtant, ils ne sont pas vraiment utilisés

pour aider à combler ce fossé.

221

:

Les femmes non diagnostiquées ou celles qui ont une

un retard très important dans le diagnostic.

222

:

Alors, n'hésitez pas à nous faire part de vos réflexions et, si vous le souhaitez, à nous faire part de vos commentaires.

ne le font pas, c'est tout à fait normal.

223

:

Mais quelles sont les raisons pour lesquelles ce portail

ou cet accès à cet universel.

224

:

Outil.

225

:

Il est devenu si difficile pour les

ce sujet particulier.

226

:

Avez-vous des idées à ce sujet ?

227

:

Je ne sais pas, je ne sais pas si nous avons...

a même essayé de centraliser le tri

228

:

de ce type d'accès.

229

:

Je sais simplement que lorsque j'utilise des ressources

et l'une des ressources que j'utilise, je

230

:

Je ne veux pas le nommer parce que je n'ai pas

pense que nous devrions exploiter les ressources

231

:

mais il existe une ressource très fiable.

que de nombreux professionnels de la santé utilisent.

232

:

Et c'est un guichet unique.

233

:

Vraiment nous pouvons Google, vous

peut faire ceci, vous pouvez faire cela.

234

:

Mais lorsque vous vous rendez à cette

d'une part, vous savez qu'il s'agit d'un calibre élevé

235

:

et il est très digne de confiance.

236

:

Ainsi, lorsque vous, si le

Le fournisseur n'y va pas.

237

:

à votre application, puis placez peut-être votre

où le fournisseur se rendrait.

238

:

C'est ainsi que je vois les choses.

239

:

Si vous n'obtenez pas d'assimilation de la part des

merveilleuse ressource que vous possédez, alors

240

:

créez votre ressource placez-la dans un endroit

où un fournisseur irait là où il

241

:

le verrait, vous savez, par opposition aux

attendre que le fournisseur vienne à vous.

242

:

Et c'est ainsi que je pense que c'est le cas.

et la stratégie pour y parvenir.

243

:

il faut en quelque sorte sauter dans une Primaire

de la tête des prestataires de soins, le temps passé

244

:

une personne au chevet du patient,

ou lorsqu'ils entrent en fonction, le temps

245

:

le facteur d'engagement, le montant

du type de nomination que le

246

:

la personne vise toutes ces choses

sont vraiment importants à prendre en compte et.

247

:

J'ai participé à un webinaire, un CME en fait,

et c'était sur en fait, je pense que je

248

:

vous en a parlé, Natalie, c'est une question d'argent.

concernait des saignements, des saignements anormaux.

249

:

Et je me suis dit, oh, ça va être génial.

250

:

Oui, il y en a eu un et ce n'était pas ce que j'étais.

251

:

Je pensais qu'il s'agissait d'une mesure préventive

est en fait à l'autre bout du pays.

252

:

Il n'y a donc pas eu de possibilité de demander

et obtenir des questions plus spécifiques.

253

:

Vous savez, certaines choses, mais je

Je me suis dit, d'accord, maintenant nous entrons dans la

254

:

les raisons d'un saignement anormal.

255

:

Et j'étais comme assis sur le bord du

J'ai pu m'asseoir et le présentateur était excellent.

256

:

Il était hématologue.

257

:

Il a mentionné des saignements

troubles pendant une seconde.

258

:

C'est à peine si on l'a mentionné.

259

:

C'était à la fin et c'était

comme toutes les autres choses

260

:

qui provoquent des saignements anormaux.

261

:

Et puis, et puis saigner

doivent être exclus.

262

:

Diapositive suivante.

263

:

Vous voyez ce que je veux dire ?

264

:

C'était tout, si l'hématologie donne des résultats.

troubles de la coagulation un si petit

265

:

ou un petit, vous savez, centre d'intérêt.

266

:

Comment pouvons-nous donc espérer que les soins primaires

les prestataires de soins de santé pour le donner encore ?

267

:

Vous voyez ce que je veux dire ?

268

:

C'est vrai.

269

:

Cela m'a conduit à l'idée de

comme, vous savez, pourquoi cela se produit-il ?

270

:

Pourquoi notre hémorragie est-elle, pourquoi notre hémorragie est-elle, pourquoi notre hémorragie est-elle

des troubles dont on parle ?

271

:

Est-ce que je viens d'avoir mon saignement

des troubles de la vue en permanence ?

272

:

Et que tout ce qui semble

Pour moi, l'hémorragie doit être du type

273

:

ok, est-ce un trouble de la coagulation ?

274

:

Vous savez, pour que je sois plus sensible

dans mon genre de réception de

275

:

informations grâce à mon expérience.

276

:

Et, mais je me heurte à ce problème.

277

:

Tout le temps, et puis

Je vous dis la vérité.

278

:

Je n'ai pas de réponse.

279

:

Natalie.

280

:

Je n'ai vraiment, vraiment pas

ont une réponse, n'est-ce pas ?

281

:

C'est ce que je dis.

282

:

S'ils ne viennent pas à nous et que nous...

doit aller les voir, vous savez, et placer des

283

:

Ceci dans un, dans un, algorithme, comme,

vous savez, combien d'algorithmes sont

284

:

Natalie pour savoir comment gérer.

285

:

Toute condition dans laquelle vous

commence comme si vous voyiez un symptôme.

286

:

Il s'agit d'un oui ou d'un non.

287

:

Vous y allez.

288

:

Oui, vous allez par là.

289

:

Non, c'est par là.

290

:

Ainsi, quelque part dans l'algorithme, nous

pourrait placer un si vous voyez des saignements,

291

:

ne manquez pas de vous pencher sur la question.

292

:

Voici une ressource.

293

:

Trouver où cela et se placer

dans ces dans certaines preuves

294

:

algorithmes fondés sur la base où nous sommes en fait

sera notre ressource ou notre

295

:

sera, sera utilisée et

l'absorption sera immédiate, parce que

296

:

c'est là qu'ils vont chercher.

297

:

Ils partent à la recherche d'informations

ce qu'il faut faire, et c'est là que la

298

:

l'apprentissage se fait à ce moment-là.

299

:

C'est comme un point d'apprentissage des soins

n'ont de temps à consacrer qu'aux prestataires de services.

300

:

Vous faites donc une

point, Wendy, lorsque vous dites, vous

301

:

vous savez, vous êtes plus fort, vous êtes

conscient, vous êtes dedans, vous savez.

302

:

Ainsi, lorsque des patients viennent

et vous entendez des choses, vous êtes

303

:

vous savez à quoi vous attendre.

304

:

Mais vous avez également reconnu que

beaucoup de prestataires de soins primaires ne le font pas.

305

:

Et vous avez évoqué ce webinaire

où, vous savez, si vous donnez

306

:

un peu d'attention.

307

:

aux troubles de la coagulation, et

vous passez juste à côté.

308

:

Par exemple, comment allons-nous

attendre tout le monde comme tous les primaires

309

:

Les prestataires de soins de santé peuvent-ils le faire ?

310

:

Que feriez-vous alors ?

311

:

Vous avez des suggestions ?

pour les patients qui pourraient l'être.

312

:

se rendre chez leur prestataire de soins primaires,

mais leur prime, disons leur

313

:

le prestataire de soins primaires n'est pas aussi bien

sur ce sujet que vous ne l'êtes.

314

:

Avez-vous des suggestions pour la

aux patients comment ils peuvent défendre leurs intérêts

315

:

pour eux-mêmes s'ils ont des saignements

ou s'ils pensent peut-être,

316

:

hey, je, je ne sais pas si c'est différent,

mais mes règles semblent très abondantes

317

:

ou cela a un impact sur ma vie, n'est-ce pas ?

318

:

Avez-vous des suggestions sur la manière dont ils pourraient

de défense des droits de l'homme auprès de leur prestataire de soins de santé primaires ?

319

:

Je pense que ce qui aide vraiment, vraiment

est, et cela va sembler vraiment

320

:

Tout simplement, si une personne va

pour une raison spécifique.

321

:

Le fournisseur n'a aucune idée de la raison pour laquelle il est

être vu, vous dites, vérifiez.

322

:

D'accord.

323

:

Et c'est ce qui fait la différence.

324

:

Vous entrez et vous dites, je vais...

faire un bilan de santé chez le médecin.

325

:

Vous ne voulez pas dire au

de savoir ce que vous voulez faire.

326

:

Si la personne dit : "Je suis

avoir des saignements mentaux importants.

327

:

Dites à la réception de dire à qui de droit

il s'agit d'une hémorragie, alors qu'elle l'est déjà

328

:

Le fournisseur de services de soins de santé doit être

parce qu'il est étonnant de voir à quel point un

329

:

Le fournisseur d'accès à l'internet fera au préalable ce qu'il faut pour

voir un patient entrer et sortir.

330

:

Oh, c'est un paquet.

331

:

Oh, c'est un.

332

:

complète.

333

:

Oh, c'est ça.

334

:

Oh, cela et ils dimensionnent leur journée.

335

:

Ils savent ce qu'ils vont faire.

336

:

Et s'ils disent que quelqu'un entre

avec des saignements anormaux, d'accord, ils sont

337

:

déjà en train de penser à tout ce qu'il y a à faire

qu'ils verront et qu'ils ne verront pas.

338

:

ce qu'ils pourraient entendre et tout le reste.

339

:

Ils sont donc déjà en train de se préparer

mentalement pour ce qui va se passer.

340

:

La personne entre et cette personne

avec des saignements anormaux a réservé

341

:

se présentent et c'est un bilan de santé.

342

:

Cela peut être n'importe quoi.

343

:

Et puis tout peut se passer comme ça,

Ok, pouvez-vous me dire pourquoi vous êtes ici ?

344

:

Et puis c'est, c'est,

et je ne dis pas cela.

345

:

Qu'un patient soit atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe

de la responsabilité de faire en sorte que leurs médecins

346

:

ou leurs journées NPS un jour meilleur.

347

:

D'accord, ce n'est pas leur responsabilité,

mais si vous voulez travailler avec le système,

348

:

s'assurer que l'on est bien placé, ne pas

entrer avec :

349

:

n'évoquez l'hémorragie qu'en dernier recours.

350

:

chose.

351

:

B, si c'est important pour vous, faites

que votre visite et assurez-vous que

352

:

que vous dites au médecin

au préalable, c'est pour cela que vous êtes ici.

353

:

Et vous pourriez obtenir une meilleure sorte de

l'ouverture à ce que vous entendez.

354

:

Ensuite, ils affineront

dans l'hémorragie.

355

:

C'est vrai.

356

:

Si vous êtes, si vous avez, je dirais à n'importe quel

patient, s'il présente des saignements anormaux.

357

:

Tout le monde utilise Google, n'est-ce pas ?

358

:

Tout le monde vérifie ce qui est, vous savez,

et personne ne veut entendre, eh bien, je, quand

359

:

J'ai fait mes recherches, et bien, c'est le, c'est le

Les gens se sentent presque irrités.

360

:

Comme les fournisseurs dans une irritation.

361

:

De quelle recherche parlez-vous ?

362

:

Parce que vous, vous l'avez cherché sur Google,

Cela ne s'appelle pas de la recherche, mais peu importe.

363

:

Mais c'est un irritant, et il sera

de la résistance.

364

:

D'accord, la personne vient avec tous les

mais vous dites, vous savez quoi ?

365

:

J'ai une application sur les règles.

366

:

Ou même d'utiliser l'une ou l'autre des ressources

que s'ils S'ils sont entrés avec

367

:

de l'hémorragie, demandez-leur de regarder le

utiliser d'abord l'outil, puis

368

:

présenter l'outil et à ce fournisseur.

369

:

Savez-vous à quel point c'est merveilleux quand

J'ai entendu une femme entrer et dire : "J'ai...".

370

:

un outil sur mon, vous avez aussi des règles ?

371

:

Je suis très heureuse de l'apprendre, car c'est le cas.

372

:

L'histoire que nous devons obtenir de

La mémoire de quelqu'un est vraiment difficile.

373

:

Il leur est si difficile de se souvenir

la date de leurs règles, la durée de celles-ci

374

:

duré, quel était leur, vous savez, lourd

Le flux, c'était, c'était de la douleur, comme rien.

375

:

Mais si je, et à la fin, si je le fais

ont ce combat à mener pour essayer d'obtenir ce

376

:

je dis, hey, tu sais quoi,

il existe des applications que vous pouvez utiliser.

377

:

Vous avez votre téléphone.

378

:

Laissez-moi vous montrer.

379

:

Essayez celle-ci.

380

:

C'est celui que j'ai.

381

:

Il s'agit d'un excellent exemple.

382

:

Vous savez ce que je veux dire, quoi qu'il en soit,

et je peux ensuite les aider à les mettre en évidence.

383

:

C'est donc, c'est vraiment, vraiment,

hum, on dirait, on dirait que

384

:

il s'agit de la sémantique d'un

rendez-vous avec votre médecin,

385

:

mais vous voulez optimiser votre temps.

386

:

Autant que possible.

387

:

Vous ne voulez pas perdre de temps.

388

:

Vous voulez aller droit au but

au cœur des choses.

389

:

Que se passe-t-il ?

390

:

Préparez-vous à

se voient poser ces questions.

391

:

Connaître les questions par soi-même

afin de pouvoir donner le meilleur.

392

:

Et j'ai vraiment, vraiment l'impression que le fait d'avoir le

que, même si votre

393

:

n'a pas connaissance de la ressource,

ils seront très heureux de connaître

394

:

que vous vous êtes organisé et que vous avez

vous pouvez répondre à leurs questions et être

395

:

très bien avec votre histoire.

396

:

Cela va vous permettre de prendre de l'avance et d'être plus efficace.

être un meilleur défenseur de vous-même.

397

:

C'est un très bon point.

398

:

Et je pense que je saisirai l'occasion

à tous ceux qui écoutent juste

399

:

de souligner que si vous vous rendez sur le site

Site Web d'Haemophilia Ontario, HeroX.

400

:

ca, donc H E R O I X X dot C A, sur la maison

vous verrez en fait un outil qui

401

:

mesure l'hémorragie appelée Self batt,

et cela sur la page d'accueil de hero x.ca.

402

:

Vous pouvez aussi aller directement à la rubrique "Parlons-en".

period.ca et la batterie autonome est sur le site

403

:

la page d'accueil de l'un ou l'autre de ces sites.

404

:

Et c'est vraiment une bonne chose

point, Wendy, parce que c'est

405

:

un outil qui fonctionne réellement.

406

:

de deux à trois minutes pour remplir

et il vous donne un score que vous

407

:

pourrait en fait prendre en compte votre

de soins de santé et de dire : "Hé, c'est

408

:

c'est ce que j'ai obtenu comme résultat.

409

:

Pouvons-nous en parler ?

410

:

J'ai donc beaucoup aimé cela

de l'entrée en scène de tous les

411

:

Voilà ce que j'ai fait.

412

:

Voici ce que je sais.

413

:

Pouvons-nous en parler ?

et de les prévenir en quelque sorte

414

:

de ce que vous venez chercher.

415

:

Je vous remercie donc pour ces suggestions.

416

:

Tout ce que vous voulez

à partager avec nous aujourd'hui ?

417

:

Cela a été très instructif pour

Je pense en effet que les deux

418

:

que du point de vue du patient,

mais aussi très instructif d'un point de vue

419

:

l'aspect organisationnel des choses, même si

moi-même en tant que membre du personnel d'Hémophilie Ontario.

420

:

J'ai donc trouvé cela très, très bien.

421

:

Y a-t-il autre chose

que vous souhaitez partager aujourd'hui ?

422

:

Oui, tu sais Natalie, je pense, je, je

Je pense que lorsque nous avons parlé pour la première fois à, à, à

423

:

notre rendez-vous et à la merveilleuse

présentation de nos femmes et de l'hémorragie

424

:

que nous avons eue là-bas,

Ce qui m'a vraiment frappé, c'est qu'il y avait tant de

425

:

Il y avait juste, juste une faim de

des informations et un besoin de service.

426

:

Je me suis retrouvée à porter deux casquettes, hum,

à tout moment, je me suis retrouvée à être

427

:

que j'ai la capacité de lire.

428

:

J'ai la capacité d'obtenir des ressources

mes patients avec l'ensemble des

429

:

information Je suis, je suis en train d'arriver.

430

:

Je suis également dans ce leadership

rôle au sein de la SCH que j'ai le

431

:

la capacité de défendre les intérêts de, pour.

432

:

Les femmes qui saignent qui saignent qui sont sont

n'a toujours pas été diagnostiquée correctement et

433

:

et travailler ensemble dans le cadre de notre mission.

434

:

À la SCH, nous veillons à ce que nous soyons

la saisie de nos données et la saisie

435

:

nos femmes qui sont là.

436

:

Il y a donc tant de facettes à la façon dont les

de juste en moi et j'ai pensé merci

437

:

que j'ai sauté à pieds joints dans l'eau.

et je considère qu'il s'agit d'un service

438

:

mais je m'en vais ici avec avec avec avec.

439

:

Il se trouve que c'est une infirmière

praticien et il s'est avéré qu'il avait

440

:

un fils atteint d'hémophilie sévère.

441

:

Quelle belle combinaison car

maintenant, j'ai pu en quelque sorte mettre

442

:

moi-même, dans une situation où je le pourrais.

443

:

Vraiment, vraiment être bénéfique

à la fois à mon fils et à la communauté.

444

:

Mais ce que je veux dire à tout le monde, c'est que vous

Il n'est pas nécessaire d'être infirmier praticien.

445

:

Vous n'avez pas besoin d'être

quelqu'un au conseil d'administration.

446

:

Vous avez dit cette Natalie au début ou

ont, vous le savez, beaucoup de cette expérience.

447

:

Il suffit de croire en la cause.

448

:

Il faut croire en quelque chose qui

est vraiment, vraiment important pour vous.

449

:

Et vous n'abandonnez pas.

450

:

Et puis, tout à coup, les pièces

se mettront en place et les actions de plaidoyer

451

:

viendra d'un niveau si profond que

vous pourriez déplacer des montagnes et vous pourriez

452

:

être une infirmière praticienne, vous pouvez être une

vous êtes peut-être un homme d'affaires, vous êtes peut-être une personne qui

453

:

est vraiment, vraiment bon avec, travaillant avec

Dans les domaines de service aux clients, vous avez des compétences,

454

:

vous avez certains traits de caractère qui vous correspondent vraiment

dans la passion qui vous anime.

455

:

Ensuite, vous prenez ces compétences et vous

l'appliquer à votre passion et ensuite vous allez

456

:

en avant et en mettant le meilleur de soi-même en avant.

457

:

Et c'est ce qui fait.

458

:

Une organisation formidable.

459

:

D'accord.

460

:

Ce n'est pas, ce n'est rien.

461

:

Il s'agit de personnes qui croient en

la mission et ils sont passionnés

462

:

et ils sont prêts à apprendre et à

ils sont prêts à donner le meilleur d'eux-mêmes

463

:

et leurs meilleures compétences et

leurs meilleurs traits de caractère pour remplir la

464

:

de la mission de l'organisation.

465

:

Nous avons besoin de vous, tel est le message.

466

:

Oh, merci beaucoup, Wendy.

467

:

Ce fut un réel plaisir d'avoir

de ce podcast aujourd'hui et

468

:

de faire cet épisode avec moi.

469

:

J'ai l'impression d'avoir beaucoup appris

et très, très inspirant.

470

:

Je tiens donc à vous dire un grand merci.

merci d'être là aujourd'hui.

471

:

Natalie, je suis très honoré que vous ayez même

a envisagé de me faire participer à votre podcast.

472

:

J'aime parler du travail que nous avons accompli.

de la CHS, mais j'aime aussi beaucoup

473

:

partager le voyage et donner aux gens

espère que, que, vous savez, les choses

474

:

s'améliorent et la vie ne s'améliore pas.

475

:

C'est lugubre et nous avons tant de choses à faire.

pas grand-chose à l'horizon pour l'instant.

476

:

C'est pourquoi l'opportunité de partager cette

avec vous aujourd'hui et de partager mon histoire

477

:

et, je l'espère, inspirer d'autres personnes à suivre

leurs, leurs parcours personnels et faire

478

:

de tout ce qu'ils peuvent.

479

:

Bien dit.

480

:

Nous vous remercions.