Épisode 7 - Conversation avec Wendy Quinn, présidente de la SCH
Joignez-vous à nous pour discuter avec Wendy Quinn, présidente de la Société canadienne de l'hémophilie, de son rôle de mère d'un enfant hémophile et de défenseur de toutes les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation. Nous explorons les divers rôles de Wendy en tant que fournisseur de soins primaires et quelques suggestions potentielles pour naviguer dans les visites des fournisseurs de soins primaires. Cet épisode est en anglais uniquement.
Remarque : rien de ce qui est dit dans cet épisode ne doit être interprété comme un avis médical.
Transcription
D'accord, bienvenue dans cette
épisode de The Flow.
2
:Je suis très enthousiaste à l'idée d'accueillir nos invités
que nous avons dans l'épisode d'aujourd'hui.
3
:Aujourd'hui, Wendy Quinn nous rejoint.
4
:Wendy est mère d'un fils
avec une hémophilie A sévère.
5
:Wendy a été la responsable bénévole de la section
pour l'hémophilie Saskatchewan depuis plus de
6
:10 ans et est un conseil concurrent
membre de l'Association canadienne de l'hémophilie
7
:Society et le président actuel.
8
:Sur le plan professionnel, Wendy est
infirmière praticienne de premier recours avec
9
:une spécialité en gérontologie pour adultes.
10
:Et aujourd'hui, elle travaille de manière prédominante
dans la communauté des Premières nations avec
11
:l'accent mis sur la santé prénatale des femmes
et la gestion des maladies chroniques.
12
:Bienvenue, Wendy.
13
:Nous sommes heureux de vous accueillir dans cet épisode, Rev.
14
:Merci beaucoup, Natalie.
15
:Je vous remercie de m'avoir accueillie.
16
:Il s'agit d'un privilège complet et
C'est un honneur d'être l'invité de votre émission.
17
:Excellent.
18
:Excellent.
19
:Commençons donc par la question suivante : pouvez-vous
Commencez par nous faire part de votre expérience
20
:dans la communauté des troubles de la coagulation ?
21
:Je pense donc que mon expérience
est authentique.
22
:Les troubles de la coagulation ont été
pas du tout dans mon monde.
23
:C'était le cas, cela s'est produit à la naissance de mon fils
et il est né avec une hémophilie sévère,
24
:une, il était une, mutation génétique, et c'est
n'était pas dans notre famille avant sa naissance.
25
:C'était donc une nouvelle découverte pour nous,
un nouveau monde pour nous, un monde de
26
:beaucoup d'inquiétude et de peur.
27
:Situation inconnue qui a vraiment provoqué
et a créé un nouveau monde.
28
:Et à bien des égards, donc oui,
c'est ainsi que, c'est ainsi que nous, que je suis entré
29
:dans le monde des troubles de la coagulation
lorsqu'il nous est apparu pour la première fois, c'était
30
:de mon fils, il s'agissait vraiment, vraiment de mon fils.
mon fils, et donc à l'époque, je l'ai emmené
31
:a pris sur lui, a pris sur lui, a pris tout sur lui en tant que
artiste unique, et un artiste unique, c'est-à-dire
32
:que j'avais des connaissances en matière de soins de santé.
33
:J'ai commencé à comprendre que son
Les troubles de la coagulation sont très bien gérés.
34
:Évidemment, je l'ai étudié encore plus
de manière extensive maintenant que mon fils l'a eue.
35
:C'est donc avant que je devienne un expert.
36
:Pour mon fils, donc, je
Je pensais que je pouvais tout faire.
37
:Je tenais donc beaucoup à ce qu'il ne soit pas là.
être défini par ses troubles de la coagulation.
38
:Je tenais beaucoup à ce qu'il n'y en ait pas.
39
:de faire partie d'un groupe ou d'une association.
tout type d'environnement dédié
40
:aux troubles de la coagulation parce que je
Nous pensons qu'il ne s'agit pas de troubles de la coagulation.
41
:Nous sommes une famille qui a une
enfant souffrant d'un trouble de la coagulation,
42
:mais cela ne nous définira pas.
43
:J'étais donc sur de très grands chevaux à
le début de toute cette aventure.
44
:Et ce n'était que mon fils
qui m'ont appris autre chose.
45
:C'est mon fils qui m'a rendu humble,
et il est venu à moi en tant qu'enfant de six ans
46
:enfant avec de grosses larmes dans les yeux,
et il a dit : "Maman, est-ce que je suis le seul
47
:personne au monde atteinte d'hémophilie ?
48
:Et c'est à ce moment-là que moi, mon tout, mon cœur
s'est effondrée, et je me suis demandé ce que j'avais fait.
49
:Qu'est-ce que j'ai fait ?
50
:C'est ce jour-là que j'ai appelé
la section d'hémophilie de la Saskatchewan.
51
:J'ai demandé s'il y avait quelque chose que je
Je ne sais pas ce que je peux faire pour donner à mon fils une expérience
52
:où il a l'impression de ne pas être le seul
personne au monde atteinte d'hémophilie.
53
:Ils m'ont invité à entrer, les bras ouverts,
Comme une grande famille, et je veux dire..,
54
:en raison de mes antécédents, parce que
de mon expérience dans le domaine de la santé, ils
55
:voulait vraiment que je rejoigne le conseil d'administration.
56
:Et c'est ce que j'ai fait.
57
:J'ai donc rejoint le conseil d'administration en tant que, en tant que
Cette personne n'avait aucune expérience en matière de conseil d'administration.
58
:Et ensuite, il est passé à un niveau
niveau, qu'ils avaient besoin de
59
:une personne qui a le sens du leadership.
60
:Je ne suis pas une habituée des conseils d'administration, je ne l'ai jamais été, mais je
Je savais qu'il s'agissait d'un appel à l'action pour moi.
61
:Il y avait un besoin, et il y avait
des personnes qui m'ont accueilli à bras ouverts.
62
:Je dois maintenant lui rendre la pareille,
ou je dois aussi faire ma part.
63
:C'est dans cet esprit que j'ai donné le meilleur de moi-même.
64
:J'ai appris à être membre d'un conseil d'administration.
65
:J'ai appris à diriger le chapitre de
depuis de nombreuses années et tout au long de celle-ci.
66
:Le temps aussi.
67
:J'ai également siégé au conseil d'administration de la SCH et, par la suite, à l'assemblée générale de la SCH.
est resté suffisamment longtemps pour qu'ils
68
:a commencé à dire, ok, elle pourrait savoir
quelque chose parce qu'elle a été ici
69
:depuis assez longtemps, elle devrait savoir quelque chose
70
:C'est ainsi qu'elle.
71
:Je pense au processus de, Oh mon Dieu,
c'est elle qui est là depuis le plus longtemps.
72
:Il suffit de la mettre en position.
73
:Non, je l'ai appris très, je pense que quand j'ai
J'ai commencé à siéger au conseil d'administration, je ne savais rien.
74
:Et des grands dirigeants qui
que nous avons, que j'ai rencontré ou que j'ai eu l'occasion de rencontrer.
75
:l'opportunité et le privilège de
Je l'ai appris en travaillant à ses côtés.
76
:Chaque étape de ce voyage a été
qui m'ont été enseignées par ceux qui ont parcouru le
77
:marche, Natalie, et j'ai l'impression d'être incroyablement
une fois de plus, j'ai eu la chance de vivre cette expérience
78
:maintenant que je suis moi-même assis dans le rôle
et ce depuis deux ans et demi
79
:années, je me suis dit, wow, je me souviens d'avoir été assis en
ce poste lorsque j'ai commencé à travailler pour l'Union européenne.
80
:Le conseil d'administration de la SCH et le conseil d'administration de la SCH, comment puis-je devenir membre du conseil d'administration de la SCH ?
comme elle et cette personne que je pointais du doigt
81
:était le président à l'époque, et
J'ai pensé, wow, vous savez, que prendre.
82
:C'est ainsi que s'est déroulé mon parcours avec
la communauté des troubles de la coagulation.
83
:Je reviens toujours au fait que
bien que je sois une mère de
84
:un fils atteint d'hémophilie sévère.
85
:C'est la raison pour laquelle je suis ici.
86
:C'est ainsi que tout a commencé.
87
:le voyage des troubles de l'humeur pour moi-même.
88
:Quelle histoire réconfortante, Wendy.
89
:Je pense qu'il s'agit là d'une
moment que vous partagez avec nous
90
:quand votre fils est venu vous voir et que vous
a fait cette prise de conscience de, oh mon dieu,
91
:Je dois faire partie de quelque chose
plus grand pour qu'il puisse vivre ces expériences.
92
:Et sait qu'il n'est pas seul et
sait qu'il n'est pas le seul.
93
:Quelle belle histoire !
94
:Et quel message étonnant
aux autres membres de la communauté.
95
:Si l'on considère, comme vous l'avez dit, que vous avez commencé
sans aucune expérience en matière de conseil d'administration et juste
96
:par passion et par désir d'apprendre et de
le désir de faire partie de la communauté.
97
:Réussir à s'orienter dans un courant
poste de président du conseil d'administration
98
:de la Société canadienne de l'hémophilie.
99
:Comme quoi, quel beau message pour les
toute personne qui pense, oh, vous
100
:Je n'ai pas d'expérience en matière de conseil d'administration.
101
:Je ne peux pas participer à cela.
102
:Vous pouvez, vous pouvez faire cela, et vous pouvez être
de ces types de changements plus importants, même
103
:si vous arrivez sans aucune expérience.
104
:Alors moi, j'aime.
105
:Partager cette histoire qui est une telle
une belle histoire, tant du point de vue personnel que du point de vue
106
:et même votre travail au sein du conseil.
107
:Il s'agit d'une expérience extraordinaire.
et une histoire à partager.
108
:Wendy, toi et moi avons parlé de notre
l'intérêt mutuel pour les menstruateurs et les
109
:les femmes atteintes de troubles de la coagulation.
110
:Alors, au cours de votre voyage, quand est-ce que
qui a commencé à vous intéresser ?
111
:Si je n'étais pas dans la position qui est la mienne
professionnellement, Natalie, et je suis
112
:Je vais juste être honnête avec vous.
113
:Si je n'étais pas dans le milieu professionnel
rôle que j'occupe actuellement, je peux
114
:n'aurait pas été un tel défenseur.
115
:Je n'éprouve pas
me saigner en tant que femme.
116
:Et j'ai mon fils, donc je peux voir comment
de nombreuses personnes se cloisonnent dans leur
117
:et ont vraiment leur propre expérience.
les yeux ne sont pas conscients ou ne sont pas ouverts
118
:à ce que vivent les autres.
119
:Mais parce que, et c'est là que
mes deux mondes entrent en collision.
120
:Je vois des femmes en exercice.
121
:Je vois que je suis un prestataire de soins primaires.
122
:Je vois donc cette femme qui viendra
en cas de saignements menstruels abondants.
123
:Je vois cette femme qui aurait aimé,
des bleus et a dit, vous savez, ma mère.
124
:avait des règles très abondantes,
personne ne l'a jamais écoutée.
125
:Et j'ai des règles abondantes depuis
J'étais, vous savez, blah, blah, blah.
126
:Et je suis comme, tout d'un coup
soudain, la roue tourne.
127
:J'ai vu cela dans
la pratique professionnelle.
128
:Pour moi, la santé des femmes, c'est
très, très important parce que
129
:Les femmes viennent me voir pour, pour des soins.
130
:Et toutes les femmes.
131
:Il s'agit donc d'une approche globale, d'une approche globale.
expérience globale, et un grand nombre de
132
:Une partie de la raison pour laquelle une femme se présente parfois est
à cause de problèmes menstruels, à cause de
133
:douleurs pelviennes, à cause de, règles douloureuses.
134
:Je pense qu'en l'espace d'une semaine, si je
J'allais dire comment, si j'obtiens un, un,
135
:une liste de personnes inscrites auprès de
et s'il s'agit d'une femme, c'est habituellement
136
:parce qu'elles ont des douleurs pelviennes et qu'elles
a quelque chose à voir avec, avec la saignée
137
:ou non avec des saignements, mais c'est
c'est la réalité que je vois.
138
:Maintenant, parce que je suis une femme, et que je suis une
et je suis infirmière praticienne,
139
:ce sont les trois raisons
pourquoi les femmes veulent venir me voir.
140
:J'attire donc les femmes dans mon cabinet.
141
:Vous voyez ce que je veux dire ?
142
:Toutes ces raisons feront de la
une femme veut me voir et
143
:se sentir à l'aise pour me voir.
144
:Et donc, j'ai, j'ai, j'ai le privilège
de pouvoir servir ces femmes.
145
:Ainsi, avec mes connaissances
des troubles de la coagulation.
146
:De mon rôle au sein de l'Association canadienne de l'hémophilie
La société et, et mon propre fils et, et notre
147
:hématologue et tous ces merveilleux
les personnes qui ont contribué à mon éducation.
148
:Je considère maintenant que l'éducation que
Je n'aurais jamais su et
149
:appris si je n'avais pas eu ce rôle.
150
:Et je le transfère maintenant directement à
les patients que je vois directement.
151
:Et je dis, vous savez quoi ?
152
:Voici.
153
:Voici ce que cela pourrait être.
154
:Voici comment nous pouvons traiter.
155
:Voici où vous pouvez vous rendre.
156
:Voici les ressources.
157
:Et je me suis dit, wow, tu es venu
m'a fait part de ce problème.
158
:Et j'ai tellement de connaissances à ce sujet.
159
:Et je me dis que c'est ton jour de chance.
160
:C'est votre jour de chance.
161
:Vous savez, et c'est ce que je ressens à chaque fois que je suis à la recherche d'un emploi.
temps, une femme se présente à moi avec,
162
:avec des saignements et à cause de, de mon
Je n'ai pas de connaissances supplémentaires dans ce domaine.
163
:Il est donc intéressant que vous évoquiez
de vos connaissances supplémentaires et, et de trier
164
:de ce contexte que vous apportez
aux patients avec lesquels vous travaillez.
165
:Et je me demande, en tant qu'infirmière praticienne
avec votre expérience, avec tous les
166
:que vous apportez, nous le savons.
167
:Le retard de diagnostic pour les
les femmes souffrant de troubles de la coagulation
168
:est en moyenne de 16 ans.
169
:Je me demande donc si vous avez des idées à ce sujet
en tant qu'infirmière praticienne autour, vous
170
:savoir, autour de ce diagnostic tardif
ou ceux qui n'ont pas été diagnostiqués.
171
:Chaque fois que j'ai été exposée
à ces statistiques et, Les histoires
172
:qui sont venues des femmes de l'Union européenne.
troubles de la coagulation communauté qui a
173
:ont vu leurs prestataires, le service de soins primaires
Les fournisseurs n'ont pas été convaincus,
174
:dans leur histoire qui ont souffert d'une
Depuis longtemps, j'y vais toujours, tout d'abord,
175
:Je dois m'assurer que je suis à l'écoute
et qu'en tant que prestataire de soins primaires
176
:que je m'assure que je n'ai pas
Réduire au minimum l'histoire qu'ils sont
177
:et je me dis alors que c'est une bonne chose.
178
:Vous savez, ce serait merveilleux si je
pourrait inclure tous les soins primaires
179
:les prestataires qui entendent la même histoire
que j'entends et que j'approche les gens et
180
:de nos femmes de la même manière que moi.
avec les connaissances dont je dispose.
181
:Cela va-t-il se produire ?
182
:Je ne pense pas que ce soit le cas, car
Je suis, c'est la réalité n'est pas
183
:va permettre que cela se produise.
184
:J'aime donc beaucoup l'idée de, en quelque sorte
d'une approche cohérente d'un problème
185
:qui présente, ce qui signifie qu'il y a
Quand vous voyez ça, voilà ce que vous faites.
186
:Si vous avez besoin de trouver un test pour
pour la maladie de Von Willebrand,
187
:c'est le test auquel vous avez été soumis.
188
:Je voulais une approche standardisée
à reconnaître les saignements anormaux.
189
:Et je sais que ces outils existent dans de nombreux pays.
les ressources qui m'ont été présentées
190
:avec tous les participants à nos conférences, mais
ils ne sont pas universels et ils ne sont pas
191
:et ils ne sont pas utilisés.
192
:C'est pourquoi la création de voies d'accès à l'éducation primaire et à l'éducation de base a été une priorité.
les prestataires de soins de savoir que ces outils
193
:et de les placer dans un endroit où elles peuvent être utilisées.
194
:Ils ne sont pas une simple application ou une
Il n'y a tout simplement pas d'autre endroit où chercher sur Google.
195
:C'est en fait, dans un portail qui est
fondées sur des données probantes et auxquelles les prestataires pourraient faire confiance
196
:qui est étayée par des données et des recherches,
par la science, la science, nous avons besoin d'une
197
:où, un prestataire se rendrait lorsque
ils sont bloqués et ne savent pas quoi faire,
198
:et ils y trouvent cette ressource.
199
:C'est la seule façon pour moi de
voir un message cohérent et
200
:des femmes dans le domaine de la saignée.
201
:C'est le seul endroit où je pouvais
que cela fonctionne de manière générale pour les
202
:les prestataires de soins primaires, car le fait d'être
Google et de trouver des choses, c'est
203
:comme, je veux dire, vous savez, nous le faisons tous,
mais pour savoir quelle est la meilleure application
204
:ou quel est le meilleur, vous savez, algorithme
c'est quoi, il n'y a pas, nous n'avons pas
205
:Le temps consacré aux soins de santé primaires permet d'éclaircir ce point.
206
:Mais si nous l'avions, si ce n'était pas un lieu,
un lieu universel où ceux-ci, s'ils étaient
207
:dans un lieu universel où il s'agissait d'une
évaluée, portail d'information et ils disent,
208
:oh, le voilà, alors nous aurions beaucoup plus de...
l'adhésion de nos prestataires de soins primaires.
209
:Est-ce que je connais un tel endroit ?
210
:Pas vraiment, mais c'est le cas.
211
:Nous utilisons quelques ressources qui sont
très, très universel et très fiable
212
:par les professionnels de la santé.
213
:Et je pense que si nous pouvons exploiter ces
et d'exploiter ces pistes,
214
:Je pense que nous aurions quelque chose.
215
:Mais ce n'est que mon avis.
216
:Non, merci.
217
:Nous vous remercions.
218
:C'est vraiment c'est vraiment c'est vraiment c'est vraiment
C'est une bonne chose que nous ayons les outils nécessaires.
219
:Il existe de nombreux outils qui
sont disponibles pour être utilisées.
220
:Et pourtant, ils ne sont pas vraiment utilisés
pour aider à combler ce fossé.
221
:Les femmes non diagnostiquées ou celles qui ont une
un retard très important dans le diagnostic.
222
:Alors, n'hésitez pas à nous faire part de vos réflexions et, si vous le souhaitez, à nous faire part de vos commentaires.
ne le font pas, c'est tout à fait normal.
223
:Mais quelles sont les raisons pour lesquelles ce portail
ou cet accès à cet universel.
224
:Outil.
225
:Il est devenu si difficile pour les
ce sujet particulier.
226
:Avez-vous des idées à ce sujet ?
227
:Je ne sais pas, je ne sais pas si nous avons...
a même essayé de centraliser le tri
228
:de ce type d'accès.
229
:Je sais simplement que lorsque j'utilise des ressources
et l'une des ressources que j'utilise, je
230
:Je ne veux pas le nommer parce que je n'ai pas
pense que nous devrions exploiter les ressources
231
:mais il existe une ressource très fiable.
que de nombreux professionnels de la santé utilisent.
232
:Et c'est un guichet unique.
233
:Vraiment nous pouvons Google, vous
peut faire ceci, vous pouvez faire cela.
234
:Mais lorsque vous vous rendez à cette
d'une part, vous savez qu'il s'agit d'un calibre élevé
235
:et il est très digne de confiance.
236
:Ainsi, lorsque vous, si le
Le fournisseur n'y va pas.
237
:à votre application, puis placez peut-être votre
où le fournisseur se rendrait.
238
:C'est ainsi que je vois les choses.
239
:Si vous n'obtenez pas d'assimilation de la part des
merveilleuse ressource que vous possédez, alors
240
:créez votre ressource placez-la dans un endroit
où un fournisseur irait là où il
241
:le verrait, vous savez, par opposition aux
attendre que le fournisseur vienne à vous.
242
:Et c'est ainsi que je pense que c'est le cas.
et la stratégie pour y parvenir.
243
:il faut en quelque sorte sauter dans une Primaire
de la tête des prestataires de soins, le temps passé
244
:une personne au chevet du patient,
ou lorsqu'ils entrent en fonction, le temps
245
:le facteur d'engagement, le montant
du type de nomination que le
246
:la personne vise toutes ces choses
sont vraiment importants à prendre en compte et.
247
:J'ai participé à un webinaire, un CME en fait,
et c'était sur en fait, je pense que je
248
:vous en a parlé, Natalie, c'est une question d'argent.
concernait des saignements, des saignements anormaux.
249
:Et je me suis dit, oh, ça va être génial.
250
:Oui, il y en a eu un et ce n'était pas ce que j'étais.
251
:Je pensais qu'il s'agissait d'une mesure préventive
est en fait à l'autre bout du pays.
252
:Il n'y a donc pas eu de possibilité de demander
et obtenir des questions plus spécifiques.
253
:Vous savez, certaines choses, mais je
Je me suis dit, d'accord, maintenant nous entrons dans la
254
:les raisons d'un saignement anormal.
255
:Et j'étais comme assis sur le bord du
J'ai pu m'asseoir et le présentateur était excellent.
256
:Il était hématologue.
257
:Il a mentionné des saignements
troubles pendant une seconde.
258
:C'est à peine si on l'a mentionné.
259
:C'était à la fin et c'était
comme toutes les autres choses
260
:qui provoquent des saignements anormaux.
261
:Et puis, et puis saigner
doivent être exclus.
262
:Diapositive suivante.
263
:Vous voyez ce que je veux dire ?
264
:C'était tout, si l'hématologie donne des résultats.
troubles de la coagulation un si petit
265
:ou un petit, vous savez, centre d'intérêt.
266
:Comment pouvons-nous donc espérer que les soins primaires
les prestataires de soins de santé pour le donner encore ?
267
:Vous voyez ce que je veux dire ?
268
:C'est vrai.
269
:Cela m'a conduit à l'idée de
comme, vous savez, pourquoi cela se produit-il ?
270
:Pourquoi notre hémorragie est-elle, pourquoi notre hémorragie est-elle, pourquoi notre hémorragie est-elle
des troubles dont on parle ?
271
:Est-ce que je viens d'avoir mon saignement
des troubles de la vue en permanence ?
272
:Et que tout ce qui semble
Pour moi, l'hémorragie doit être du type
273
:ok, est-ce un trouble de la coagulation ?
274
:Vous savez, pour que je sois plus sensible
dans mon genre de réception de
275
:informations grâce à mon expérience.
276
:Et, mais je me heurte à ce problème.
277
:Tout le temps, et puis
Je vous dis la vérité.
278
:Je n'ai pas de réponse.
279
:Natalie.
280
:Je n'ai vraiment, vraiment pas
ont une réponse, n'est-ce pas ?
281
:C'est ce que je dis.
282
:S'ils ne viennent pas à nous et que nous...
doit aller les voir, vous savez, et placer des
283
:Ceci dans un, dans un, algorithme, comme,
vous savez, combien d'algorithmes sont
284
:Natalie pour savoir comment gérer.
285
:Toute condition dans laquelle vous
commence comme si vous voyiez un symptôme.
286
:Il s'agit d'un oui ou d'un non.
287
:Vous y allez.
288
:Oui, vous allez par là.
289
:Non, c'est par là.
290
:Ainsi, quelque part dans l'algorithme, nous
pourrait placer un si vous voyez des saignements,
291
:ne manquez pas de vous pencher sur la question.
292
:Voici une ressource.
293
:Trouver où cela et se placer
dans ces dans certaines preuves
294
:algorithmes fondés sur la base où nous sommes en fait
sera notre ressource ou notre
295
:sera, sera utilisée et
l'absorption sera immédiate, parce que
296
:c'est là qu'ils vont chercher.
297
:Ils partent à la recherche d'informations
ce qu'il faut faire, et c'est là que la
298
:l'apprentissage se fait à ce moment-là.
299
:C'est comme un point d'apprentissage des soins
n'ont de temps à consacrer qu'aux prestataires de services.
300
:Vous faites donc une
point, Wendy, lorsque vous dites, vous
301
:vous savez, vous êtes plus fort, vous êtes
conscient, vous êtes dedans, vous savez.
302
:Ainsi, lorsque des patients viennent
et vous entendez des choses, vous êtes
303
:vous savez à quoi vous attendre.
304
:Mais vous avez également reconnu que
beaucoup de prestataires de soins primaires ne le font pas.
305
:Et vous avez évoqué ce webinaire
où, vous savez, si vous donnez
306
:un peu d'attention.
307
:aux troubles de la coagulation, et
vous passez juste à côté.
308
:Par exemple, comment allons-nous
attendre tout le monde comme tous les primaires
309
:Les prestataires de soins de santé peuvent-ils le faire ?
310
:Que feriez-vous alors ?
311
:Vous avez des suggestions ?
pour les patients qui pourraient l'être.
312
:se rendre chez leur prestataire de soins primaires,
mais leur prime, disons leur
313
:le prestataire de soins primaires n'est pas aussi bien
sur ce sujet que vous ne l'êtes.
314
:Avez-vous des suggestions pour la
aux patients comment ils peuvent défendre leurs intérêts
315
:pour eux-mêmes s'ils ont des saignements
ou s'ils pensent peut-être,
316
:hey, je, je ne sais pas si c'est différent,
mais mes règles semblent très abondantes
317
:ou cela a un impact sur ma vie, n'est-ce pas ?
318
:Avez-vous des suggestions sur la manière dont ils pourraient
de défense des droits de l'homme auprès de leur prestataire de soins de santé primaires ?
319
:Je pense que ce qui aide vraiment, vraiment
est, et cela va sembler vraiment
320
:Tout simplement, si une personne va
pour une raison spécifique.
321
:Le fournisseur n'a aucune idée de la raison pour laquelle il est
être vu, vous dites, vérifiez.
322
:D'accord.
323
:Et c'est ce qui fait la différence.
324
:Vous entrez et vous dites, je vais...
faire un bilan de santé chez le médecin.
325
:Vous ne voulez pas dire au
de savoir ce que vous voulez faire.
326
:Si la personne dit : "Je suis
avoir des saignements mentaux importants.
327
:Dites à la réception de dire à qui de droit
il s'agit d'une hémorragie, alors qu'elle l'est déjà
328
:Le fournisseur de services de soins de santé doit être
parce qu'il est étonnant de voir à quel point un
329
:Le fournisseur d'accès à l'internet fera au préalable ce qu'il faut pour
voir un patient entrer et sortir.
330
:Oh, c'est un paquet.
331
:Oh, c'est un.
332
:complète.
333
:Oh, c'est ça.
334
:Oh, cela et ils dimensionnent leur journée.
335
:Ils savent ce qu'ils vont faire.
336
:Et s'ils disent que quelqu'un entre
avec des saignements anormaux, d'accord, ils sont
337
:déjà en train de penser à tout ce qu'il y a à faire
qu'ils verront et qu'ils ne verront pas.
338
:ce qu'ils pourraient entendre et tout le reste.
339
:Ils sont donc déjà en train de se préparer
mentalement pour ce qui va se passer.
340
:La personne entre et cette personne
avec des saignements anormaux a réservé
341
:se présentent et c'est un bilan de santé.
342
:Cela peut être n'importe quoi.
343
:Et puis tout peut se passer comme ça,
Ok, pouvez-vous me dire pourquoi vous êtes ici ?
344
:Et puis c'est, c'est,
et je ne dis pas cela.
345
:Qu'un patient soit atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe
de la responsabilité de faire en sorte que leurs médecins
346
:ou leurs journées NPS un jour meilleur.
347
:D'accord, ce n'est pas leur responsabilité,
mais si vous voulez travailler avec le système,
348
:s'assurer que l'on est bien placé, ne pas
entrer avec :
349
:n'évoquez l'hémorragie qu'en dernier recours.
350
:chose.
351
:B, si c'est important pour vous, faites
que votre visite et assurez-vous que
352
:que vous dites au médecin
au préalable, c'est pour cela que vous êtes ici.
353
:Et vous pourriez obtenir une meilleure sorte de
l'ouverture à ce que vous entendez.
354
:Ensuite, ils affineront
dans l'hémorragie.
355
:C'est vrai.
356
:Si vous êtes, si vous avez, je dirais à n'importe quel
patient, s'il présente des saignements anormaux.
357
:Tout le monde utilise Google, n'est-ce pas ?
358
:Tout le monde vérifie ce qui est, vous savez,
et personne ne veut entendre, eh bien, je, quand
359
:J'ai fait mes recherches, et bien, c'est le, c'est le
Les gens se sentent presque irrités.
360
:Comme les fournisseurs dans une irritation.
361
:De quelle recherche parlez-vous ?
362
:Parce que vous, vous l'avez cherché sur Google,
Cela ne s'appelle pas de la recherche, mais peu importe.
363
:Mais c'est un irritant, et il sera
de la résistance.
364
:D'accord, la personne vient avec tous les
mais vous dites, vous savez quoi ?
365
:J'ai une application sur les règles.
366
:Ou même d'utiliser l'une ou l'autre des ressources
que s'ils S'ils sont entrés avec
367
:de l'hémorragie, demandez-leur de regarder le
utiliser d'abord l'outil, puis
368
:présenter l'outil et à ce fournisseur.
369
:Savez-vous à quel point c'est merveilleux quand
J'ai entendu une femme entrer et dire : "J'ai...".
370
:un outil sur mon, vous avez aussi des règles ?
371
:Je suis très heureuse de l'apprendre, car c'est le cas.
372
:L'histoire que nous devons obtenir de
La mémoire de quelqu'un est vraiment difficile.
373
:Il leur est si difficile de se souvenir
la date de leurs règles, la durée de celles-ci
374
:duré, quel était leur, vous savez, lourd
Le flux, c'était, c'était de la douleur, comme rien.
375
:Mais si je, et à la fin, si je le fais
ont ce combat à mener pour essayer d'obtenir ce
376
:je dis, hey, tu sais quoi,
il existe des applications que vous pouvez utiliser.
377
:Vous avez votre téléphone.
378
:Laissez-moi vous montrer.
379
:Essayez celle-ci.
380
:C'est celui que j'ai.
381
:Il s'agit d'un excellent exemple.
382
:Vous savez ce que je veux dire, quoi qu'il en soit,
et je peux ensuite les aider à les mettre en évidence.
383
:C'est donc, c'est vraiment, vraiment,
hum, on dirait, on dirait que
384
:il s'agit de la sémantique d'un
rendez-vous avec votre médecin,
385
:mais vous voulez optimiser votre temps.
386
:Autant que possible.
387
:Vous ne voulez pas perdre de temps.
388
:Vous voulez aller droit au but
au cœur des choses.
389
:Que se passe-t-il ?
390
:Préparez-vous à
se voient poser ces questions.
391
:Connaître les questions par soi-même
afin de pouvoir donner le meilleur.
392
:Et j'ai vraiment, vraiment l'impression que le fait d'avoir le
que, même si votre
393
:n'a pas connaissance de la ressource,
ils seront très heureux de connaître
394
:que vous vous êtes organisé et que vous avez
vous pouvez répondre à leurs questions et être
395
:très bien avec votre histoire.
396
:Cela va vous permettre de prendre de l'avance et d'être plus efficace.
être un meilleur défenseur de vous-même.
397
:C'est un très bon point.
398
:Et je pense que je saisirai l'occasion
à tous ceux qui écoutent juste
399
:de souligner que si vous vous rendez sur le site
Site Web d'Haemophilia Ontario, HeroX.
400
:ca, donc H E R O I X X dot C A, sur la maison
vous verrez en fait un outil qui
401
:mesure l'hémorragie appelée Self batt,
et cela sur la page d'accueil de hero x.ca.
402
:Vous pouvez aussi aller directement à la rubrique "Parlons-en".
period.ca et la batterie autonome est sur le site
403
:la page d'accueil de l'un ou l'autre de ces sites.
404
:Et c'est vraiment une bonne chose
point, Wendy, parce que c'est
405
:un outil qui fonctionne réellement.
406
:de deux à trois minutes pour remplir
et il vous donne un score que vous
407
:pourrait en fait prendre en compte votre
de soins de santé et de dire : "Hé, c'est
408
:c'est ce que j'ai obtenu comme résultat.
409
:Pouvons-nous en parler ?
410
:J'ai donc beaucoup aimé cela
de l'entrée en scène de tous les
411
:Voilà ce que j'ai fait.
412
:Voici ce que je sais.
413
:Pouvons-nous en parler ?
et de les prévenir en quelque sorte
414
:de ce que vous venez chercher.
415
:Je vous remercie donc pour ces suggestions.
416
:Tout ce que vous voulez
à partager avec nous aujourd'hui ?
417
:Cela a été très instructif pour
Je pense en effet que les deux
418
:que du point de vue du patient,
mais aussi très instructif d'un point de vue
419
:l'aspect organisationnel des choses, même si
moi-même en tant que membre du personnel d'Hémophilie Ontario.
420
:J'ai donc trouvé cela très, très bien.
421
:Y a-t-il autre chose
que vous souhaitez partager aujourd'hui ?
422
:Oui, tu sais Natalie, je pense, je, je
Je pense que lorsque nous avons parlé pour la première fois à, à, à
423
:notre rendez-vous et à la merveilleuse
présentation de nos femmes et de l'hémorragie
424
:que nous avons eue là-bas,
Ce qui m'a vraiment frappé, c'est qu'il y avait tant de
425
:Il y avait juste, juste une faim de
des informations et un besoin de service.
426
:Je me suis retrouvée à porter deux casquettes, hum,
à tout moment, je me suis retrouvée à être
427
:que j'ai la capacité de lire.
428
:J'ai la capacité d'obtenir des ressources
mes patients avec l'ensemble des
429
:information Je suis, je suis en train d'arriver.
430
:Je suis également dans ce leadership
rôle au sein de la SCH que j'ai le
431
:la capacité de défendre les intérêts de, pour.
432
:Les femmes qui saignent qui saignent qui sont sont
n'a toujours pas été diagnostiquée correctement et
433
:et travailler ensemble dans le cadre de notre mission.
434
:À la SCH, nous veillons à ce que nous soyons
la saisie de nos données et la saisie
435
:nos femmes qui sont là.
436
:Il y a donc tant de facettes à la façon dont les
de juste en moi et j'ai pensé merci
437
:que j'ai sauté à pieds joints dans l'eau.
et je considère qu'il s'agit d'un service
438
:mais je m'en vais ici avec avec avec avec.
439
:Il se trouve que c'est une infirmière
praticien et il s'est avéré qu'il avait
440
:un fils atteint d'hémophilie sévère.
441
:Quelle belle combinaison car
maintenant, j'ai pu en quelque sorte mettre
442
:moi-même, dans une situation où je le pourrais.
443
:Vraiment, vraiment être bénéfique
à la fois à mon fils et à la communauté.
444
:Mais ce que je veux dire à tout le monde, c'est que vous
Il n'est pas nécessaire d'être infirmier praticien.
445
:Vous n'avez pas besoin d'être
quelqu'un au conseil d'administration.
446
:Vous avez dit cette Natalie au début ou
ont, vous le savez, beaucoup de cette expérience.
447
:Il suffit de croire en la cause.
448
:Il faut croire en quelque chose qui
est vraiment, vraiment important pour vous.
449
:Et vous n'abandonnez pas.
450
:Et puis, tout à coup, les pièces
se mettront en place et les actions de plaidoyer
451
:viendra d'un niveau si profond que
vous pourriez déplacer des montagnes et vous pourriez
452
:être une infirmière praticienne, vous pouvez être une
vous êtes peut-être un homme d'affaires, vous êtes peut-être une personne qui
453
:est vraiment, vraiment bon avec, travaillant avec
Dans les domaines de service aux clients, vous avez des compétences,
454
:vous avez certains traits de caractère qui vous correspondent vraiment
dans la passion qui vous anime.
455
:Ensuite, vous prenez ces compétences et vous
l'appliquer à votre passion et ensuite vous allez
456
:en avant et en mettant le meilleur de soi-même en avant.
457
:Et c'est ce qui fait.
458
:Une organisation formidable.
459
:D'accord.
460
:Ce n'est pas, ce n'est rien.
461
:Il s'agit de personnes qui croient en
la mission et ils sont passionnés
462
:et ils sont prêts à apprendre et à
ils sont prêts à donner le meilleur d'eux-mêmes
463
:et leurs meilleures compétences et
leurs meilleurs traits de caractère pour remplir la
464
:de la mission de l'organisation.
465
:Nous avons besoin de vous, tel est le message.
466
:Oh, merci beaucoup, Wendy.
467
:Ce fut un réel plaisir d'avoir
de ce podcast aujourd'hui et
468
:de faire cet épisode avec moi.
469
:J'ai l'impression d'avoir beaucoup appris
et très, très inspirant.
470
:Je tiens donc à vous dire un grand merci.
merci d'être là aujourd'hui.
471
:Natalie, je suis très honoré que vous ayez même
a envisagé de me faire participer à votre podcast.
472
:J'aime parler du travail que nous avons accompli.
de la CHS, mais j'aime aussi beaucoup
473
:partager le voyage et donner aux gens
espère que, que, vous savez, les choses
474
:s'améliorent et la vie ne s'améliore pas.
475
:C'est lugubre et nous avons tant de choses à faire.
pas grand-chose à l'horizon pour l'instant.
476
:C'est pourquoi l'opportunité de partager cette
avec vous aujourd'hui et de partager mon histoire
477
:et, je l'espère, inspirer d'autres personnes à suivre
leurs, leurs parcours personnels et faire
478
:de tout ce qu'ils peuvent.
479
:Bien dit.
480
:Nous vous remercions.