Episodio 6 - La experiencia de un adolescente con un trastorno hemorrágico
Únete a nosotros para escuchar a una adolescente hablar de su experiencia de vivir con un trastorno hemorrágico en la adolescencia. Este episodio solo está en inglés.
Nota: Nada de lo que se comparte en este episodio debe interpretarse como consejo médico.
Transcripción
Bien, y bienvenidos a
este episodio de The Flow.
2
:Estoy muy emocionado de
Demos la bienvenida a nuestra invitada, Hannah.
3
:Hannah es una adolescente de 16 años
vivir con un trastorno hemorrágico.
4
:Bienvenido.
5
:Gracias por acompañarme.
6
:Muchas gracias por recibirme.
7
:Esto ha sido algo que he
quería hacer desde hace mucho tiempo.
8
:Excelente.
9
:Excelente.
10
:Vale, ¿por qué no empezamos con sólo
una pregunta sobre el anonimato.
11
:¿Por qué eligió
permanecer en el anonimato hoy?
12
:Creo que mi historia para mí es tan personal
y decidí permanecer en el anonimato porque
13
:Quiero compartir mi historia y ayudar a otros
adolescentes, pero quiero hacerlo de forma que
14
:Siento que se respeta mi intimidad.
15
:Puedo compartir más porque sé que
mi identidad, es sólo para mí y
16
:Lo hago por los demás.
17
:Mm-hmm.
18
:Gracias y gracias de nuevo por estar aquí.
19
:Creo que significará mucho para otros,
16 años o adolescentes para escuchar un
20
:historia y poder relacionarse con ella.
21
:Y creo que todo el mundo puede relacionar que
tal vez tiene un trastorno hemorrágico a querer.
22
:En cierto modo para proteger su
intimidad personal, pero siguen compartiendo
23
:historia que sea significativa para los demás.
24
:Así que gracias por eso.
25
:Sí, seguro.
26
:Así que tal vez vamos a empezar por decirme lo que
¿cuál es el diagnóstico de su trastorno hemorrágico?
27
:Tengo marcas vulnerables
y yo tengo el tipo dos.
28
:Vale, gracias.
29
:¿Cuándo y cómo se lo diagnosticaron?
30
:Me diagnosticaron nada más nacer
porque tengo dos hermanos mayores y
31
:mi padre que todos tienen marcas vulnerables,
tipo dos, así que sabían que probarme
32
:pero lo encontraron en mi padre.
33
:Cuando mi madre estudiaba en
escuela de medicina y empezaron a enseñar
34
:sobre el trastorno hemorrágico y la
síntomas que explicaban
35
:eran muy similares a cosas que mi
papá estaba tratando en ese momento.
36
:Y mi madre le pidió que se hiciera la prueba
y resultó que sí tenía
37
:Vulner marca y nadie en su familia
sabía que es, obviamente, por lo que todos
38
:se hizo la prueba y se dio cuenta.
39
:Pero sí.
40
:Así es como se dieron cuenta de que mi padre
lo tenía y toda su familia, y era
41
:nos pasó a mí y a mis dos hermanos.
42
:Es una información asombrosa
Creo que porque oímos eso muy a menudo.
43
:Los proveedores de atención primaria pueden pasar por alto
diagnóstico, y yo, yo sólo creo que
44
:es tan maravilloso que tu madre
captó que y en realidad abogó por
45
:a tu padre a hacerse la prueba y luego que
información fue compartida con su familia.
46
:Y luego qué bien por ti.
47
:Y tu familia para empezar al menos
sabiendo que este diagnóstico estaba ahí
48
:y, y tal vez qué hacer, cómo
tratar, cómo, cómo vivir con eso
49
:y, y sólo tener esa información.
50
:Yo, yo creo que es un
una historia realmente notable.
51
:Y estoy, estoy especialmente agradecido a ella
porque cuando empecé a tener problemas y
52
:cuando mi viaje como comenzó a progresar,
sabíamos sobre todo de dónde venía.
53
:Así que me hizo encontrar una solución
mucho más fácil, lo que sin duda fue
54
:beneficio que mucha gente no tiene.
55
:Así que ya sabías que lo habías hecho.
56
:Este trastorno hemorrágico.
57
:¿Puedes pensar en algún momento en el que
tal vez surgió un problema e incluso con
58
:sangrando y pensaste, vale, nosotros
saber que este es el trastorno hemorrágico,
59
:para que sepamos qué hacer con esto.
60
:Como si fuera la primera vez en algo.
61
:Bien.
62
:Así que estaba fuera una vez y
fue al principio cuando
63
:acaba de empezar a menstruar y.
64
:Realmente no sabía lo que estaba pasando.
65
:Era muy inusual y lo que había sucedido
fue realmente sorprendente para mí, y lo era,
66
:era realmente pesado y me sorprendió,
pero llegué a casa esa noche y mi madre había
67
:conocido de inmediato para dar Meran examinó
ácido porque ya se había dado.
68
:A mis hermanos y a mí por
cosas anteriores, como realmente malo
69
:moretones y estaba escrito en
nuestras alertas médicas y demás.
70
:Así que eso fue algo que me siento como
fue hacia el principio, antes de que
71
:había encontrado una solución real que sólo
consiguió el beneficio de resolver ese problema
72
:porque ya conocía mi diagnóstico.
73
:Es un gran ejemplo porque creo que
He oído de otros que ese primer
74
:La menstruación puede ser muy intensa para algunas.
75
:Mm-hmm.
76
:Y tener ese conocimiento antes de
El tiempo parece haber sido muy útil.
77
:Sí, seguro.
78
:Sí, fue muy beneficioso.
79
:Maravilloso.
80
:¿Y cuáles han sido algunas de sus
experiencias que pueda compartir con
81
:a nuestros oyentes sobre vivir con un
trastorno hemorrágico en la adolescencia?
82
:En realidad, me ha resultado bastante difícil
ser un adolescente con un trastorno hemorrágico
83
:porque siempre estás rodeado de un
mucha gente que realmente no entiende
84
:por lo que estás pasando, incluso si
lo intentan, no es algo que se
85
:realmente lo sabes hasta que lo experimentas.
86
:Y este tipo de problemas con la menstruación.
87
:En realidad no se discute,
especialmente con un trastorno hemorrágico.
88
:Es tan diminuto en nuestra sociedad
que no es muy conocido.
89
:Así, por ejemplo, uno de los
cosas que experimenté que
90
:realmente molesto era que yo estaba en
clase de gimnasia y realmente no me sentía
91
:bueno porque fue un día muy pesado
para mí y no pude participar.
92
:Me dolía mucho y mi
profesora me miró y me dijo, estoy
93
:profesor de educación física, y lo sé.
94
:El ejercicio siempre hace que la menstruación
mejor, así que deja de usar esa excusa.
95
:Mm-hmm.
96
:E incluso le expliqué cómo mi
situación era única y que esa
97
:mentalidad no se aplicaba a mí, pero
no pareció cambiar su perspectiva.
98
:Y yo estaba realmente sorprendido y decepcionado
que la mujer que era responsable
99
:para enseñar a las jóvenes cómo.
100
:Los cuerpos de las personas reaccionan de forma diferente
a la menstruación y la pubertad.
101
:Ni siquiera sabía lo que tenía
y no respetaba lo que yo quería
102
:o los límites que yo, que
Sentí que necesitaba poner
103
:debido a mi trastorno hemorrágico.
104
:Y estaba dispuesta a descartar mi problema.
105
:Y eso fue sólo un tiempo
donde era sólo mente.
106
:Mi mente estaba abierta a la
hecho de que esta cuestión era.
107
:Es tan pequeño para la gente que no
conocerlo, y realmente profundamente
108
:afecta a la gente y creo que debería
más conocidos y más gente debería hacerlo,
109
:debería educarse a más gente.
110
:Para que cosas así no ocurran.
111
:¿Y la escuela sabía que
¿Tuviste un trastorno hemorrágico?
112
:Sí, lo había hecho.
113
:Tuve que hacerlo.
114
:Se lo había dicho a mi profesor y
lo había sabido porque.
115
:Fue realmente malo en un punto para mí
que tuve que ausentarme de la escuela.
116
:Mm-hmm.
117
:Y específicamente me acerqué a ella
pensando que sería profesora
118
:en la que pudiera apoyarme
por la clase que imparte.
119
:Da clases de salud.
120
:Mm-hmm.
121
:Pero por desgracia eso fue, yo estaba realmente
triste ver que no era así.
122
:Mm.
123
:Siento que haya pasado eso.
124
:porque eso debe haber sido muy
chocante y muy decepcionante.
125
:Sí.
126
:Sí.
127
:Realmente lo era.
128
:Realmente esperas un poco más
apoyo, especialmente cuando claramente
129
:articulado cuál es su situación y
este profesor lo hubiera sabido de antemano.
130
:Mm-hmm.
131
:Cualquier otra experiencia que hayas
encontrado que usted, que, de vivir con
132
:un trastorno hemorrágico que me viene a la mente
para usted que es tal vez un poco único o de,
133
:de otras personas sin un trastorno hemorrágico?
134
:Bueno, en realidad tuve un positivo
experiencia con uno de mis profesores.
135
:Yo estaba, como he dicho, estaba tratando con
un momento realmente difícil y mi escuela
136
:era cuádruple, lo que significaba que
nuestras clases eran en turnos de dos horas,
137
:así que había, al principio de la
año, le pedí al profesor que fuera al
138
:baño todos los días porque teníamos la
la misma clase todos los días durante dos horas y.
139
:Como alguien que estaba mencionando,
No podía sentarme en esa clase durante
140
:dos horas sin estar preocupado
y no ir al lavabo.
141
:Así que se frustró conmigo y
pensó que yo era aburrido irrespetuoso
142
:porque seguía dejando la clase y
Parece que no estaba prestando atención.
143
:Pero en realidad no era el caso.
144
:Y llegué a él con la ayuda
de mi madre y le expliqué mi situación
145
:y por muy difícil que fuera abrirse
a mi profesor, fue realmente beneficioso
146
:a mí porque entendía de eso
punto, y fue muy respetuoso y
147
:muy amable de lo que necesitaba y, y él
hizo todo lo posible por ser complaciente incluso
148
:aunque no era algo que pudiera
comprender porque no menstrúa
149
:y no entiende las implicaciones
del trastorno hemorrágico que tengo.
150
:Bien.
151
:Bien.
152
:Es bueno que hayas tenido otra experiencia
donde al menos si no podía entender,
153
:estaba dispuesto a apoyarlo.
154
:Bien.
155
:Sí.
156
:Eso es como contrarrestar.
157
:Para contrarrestar lo malo.
158
:Sí, sí, exactamente.
159
:Es bueno tener un poco de
un poco de equilibrio.
160
:Sí.
161
:¿Y con los amigos?
usted, ¿ha podido compartir
162
:sus experiencias con amigos?
163
:¿Lo entienden los amigos?
164
:Creo que los amigos se esfuerzan al máximo.
165
:Pero definitivamente mis amigos más cercanos
saber porque es un problema de salud.
166
:Así que Dios no quiera que me pase nada,
sabrán qué decir porque es
167
:es evidente que el trastorno hemorrágico se extiende
más allá de los problemas de menstruación.
168
:Pero definitivamente es realmente
difícil abrirse a la gente.
169
:Algunas personas piensan que es raro y
no saben cómo reaccionar o qué decir.
170
:Pero tengo mucha suerte de haber encontrado
amigos que se esfuerzan de verdad
171
:para apoyarme y ayudarme y
se esfuerzan por comprender.
172
:Así que especialmente durante el tiempo en que
Yo no estaba en la escuela, tuve que explicar
173
:a mis amigos por qué no estaba allí.
174
:Y algunos realmente dieron un paso adelante y tomaron
como una oportunidad para
175
:ayudarme con mi carga de trabajo y
darme todo el apoyo posible.
176
:Y definitivamente aprecié que
y me sentí muy apoyada y escuchada.
177
:Hmm.
178
:Eso es maravilloso.
179
:Maravilloso.
180
:Y creo que suena tan beneficioso para
tener casi ese grupo central que realmente
181
:está ahí para ayudar a apoyar, incluso si
no pueden entender, ayudan cuando pueden.
182
:Y me gusta lo que has señalado,
incluso que los ha equipado con
183
:cómo ayudar si ocurriera algo.
184
:Sucedería que
necesitan su ayuda.
185
:Sí.
186
:Sí.
187
:Y yo, creo que eso es, yo
creo que es realmente genial.
188
:¿Cómo, así que sólo una especie de paseo
a través de ellos, esto es lo que haces,
189
:¿cómo, cómo supiste hacer eso?
190
:Así que se lo expliqué,
lo que mi médico quería decir ..
191
:Mm-hmm.
192
:Y también tengo una tarjeta de primer factor.
193
:En mi mochila que el hospital
me ha dado, que sólo explica
194
:más en detalle sobre mi enfermedad
y tratamiento, etcétera.
195
:Así que mis amigos realmente cercanos
saber dónde está.
196
:Pero soy más simplemente nuevo porque podría
decir que esto, para mí, esto no es un
197
:tema que quería tomar a la ligera.
198
:Y si pasaba algo, quería
sé que estaba preparado y me preparé
199
:las personas de mi entorno para
correctamente la ayuda que necesitaba.
200
:Un gran consejo en términos de tener
esos amigos del núcleo saben lo que el a
201
:medios de alerta médica, ¿dónde se encuentra?
202
:Porque ahora hay muchos y
van a lugares diferentes.
203
:Bien.
204
:Y yo en realidad, realmente
me encanta mi alerta médica porque
205
:está escondido en mi pulsera.
206
:Así que parece una pieza normal
de joyería con un bonito grabado.
207
:Y creo que aunque
no quieres a la gente.
208
:Para saber lo que tienes entre manos,
sigue siendo mejor equiparse.
209
:Así que conseguir un médico o era una especie de
mi primer paso porque mucha gente
210
:ni siquiera lo notan, lo que creo que
es genial que lo tengas en ti
211
:para la protección y es más algo
que puedes hacer sólo para ti.
212
:Claro, claro.
213
:Estupendo.
214
:¿Y ha utilizado alguna
aplicaciones en torno al seguimiento.
215
:Menstruación.
216
:Sé, por ejemplo, que había un nuevo
aplicación que acaba de salir llamada We
217
:Thrive que es realmente específico para
adolescentes con trastornos hemorrágicos.
218
:Como si alguna vez has intentado sé años
Hace tiempo se sugirió llevar
219
:alrededor, creo que lo llamaban
diario de época, hace años y años.
220
:Pero por supuesto nos hemos ido
de las revistas en papel.
221
:¿Has probado alguna de las aplicaciones
por ahí que ayudan a rastrear o.
222
:Sí, en realidad me gustó mucho el
aplicación de salud, sólo la
223
:que viene con tu teléfono Apple.
224
:De acuerdo.
225
:Y rastreé, es realmente fácil para mí
porque puede hacer un seguimiento de sus medicamentos
226
:en ella, así como, su menstruación.
227
:Así que si sangraste o manchaste, y si es
era ligero, pesado o medio, y su
228
:síntomas que experimentó ese día,
y te da una gran variedad,
229
:que realmente aprecié, y puedes
simplemente marcarlos, lo que es agradable, rápido,
230
:y fácil, y los almacena para ti.
231
:Y eso me gustó mucho.
232
:También probé, cómo se llama, flow.
233
:Creo que sí.
234
:Creo que sí.
235
:Lo intenté, pero no me gustó.
tanto y me di cuenta de que había
236
:demasiado en ese anuncio para mí.
237
:Pero los detalles realmente importantes que
obtendría de médicos o específicos
238
:de ese día iría en una nota que
He titulado Información especial sobre mí.
239
:¿Y le resultó más fácil cuando
iban a sus citas para
240
:¿Tienes esa información preparada?
241
:Definitivamente porque obviamente preguntan
cuánto tiempo llevas sangrando y
242
:que, como la gravedad de su sangrado
es, y me pareció realmente fácil tener
243
:a mano para que pudiéramos cortar directamente
a la persecución y también anotando
244
:soluciones y lo que debería hacer.
245
:Fue muy útil.
246
:Y también para echar la vista atrás,
si alguna vez necesito consuelo, realmente
247
:me ayuda a saber que si algo va
equivocada de nuevo, sé qué hacer y
248
:tenía el apoyo necesario para saber qué hacer.
249
:Así que todo eso fue muy útil.
250
:La verdad es que me resultó útil.
251
:Sí.
252
:De acuerdo.
253
:Vale, genial.
254
:Es bueno saberlo.
255
:porque creo que otros tal vez
a veces me pregunto cómo,
256
:¿cómo voy a hacer un seguimiento de esto?
257
:¿Merece la pena?
258
:¿Dónde lo tengo controlado?
259
:¿Hay alguna diferencia?
una vez que llegue al médico?
260
:Definitivamente marca la diferencia
y sin duda merece la pena.
261
:De acuerdo.
262
:De acuerdo.
263
:Gracias, señor.
264
:Entonces, ¿qué quieres
otros de tu edad lo sepan?
265
:Creo que es muy importante
entender que aunque a los demás,
266
:pueden pensar que el tema es tabú y
no deberíamos hablar de ello, especialmente
267
:en los entornos que los adolescentes encuentran
nosotros mismos, rodeados de gente
268
:que puedas pensar que te están juzgando.
269
:Créeme cuando te digo que
saber lo que se siente.
270
:Y sólo porque no se hable de ello
no significa que seas el único.
271
:Quién lo está experimentando y tal vez usted
compartir tu historia puede ayudar a alguien
272
:otra cosa, como estoy intentando hacer yo.
273
:Y si estás escuchando esto.
deberías saber que tienes mucha más suerte
274
:que yo porque Heroic es un gran
recurso y realmente lo encontré tarde en mi
275
:viaje, y desearía haberlo encontrado antes
porque hay cosas increíbles
276
:que pueden ayudarle a sentirse menos solo y.
277
:Incluso ahora que conozco este portal
existe para mujeres y niñas
278
:como yo, me siento mucho mejor.
279
:Y siento que todo es
mejorar para las mujeres y para las personas
280
:que menstrúan con problemas similares.
281
:Y creo que eso es tan importante
que las cosas sólo suben de
282
:aquí y el apoyo continúa.
283
:Así que aunque tengas dificultades,
todo el mundo a tu alrededor está trabajando
284
:para hacerlo mejor para ti.
285
:Muchas gracias.
286
:Tan buenos consejos para pasar
y compartir todas estas cosas
287
:con otros que puedan estar escuchando.
288
:Creo que realmente hace un
diferencia cuando compartimos nuestras historias.
289
:Hace que los demás sientan que no están solos.
290
:Hace que otros digan, sí, yo
saben lo que se siente.
291
:A mí me pasa.
292
:Así que creo que
293
:Es maravilloso que hayas venido
hoy para compartir parte de su historia,
294
:comparta algunas de sus experiencias
y, y realmente ser parte de eso.
295
:Así que muchas gracias.
296
:¿Hay algo más antes de que terminemos hoy
que le gustaría que supieran los oyentes?
297
:Quiero decir, incluso si no puedes encontrar a alguien
en tu escuela que, o tus amigos que
298
:puede ayudarte o apoyarte, es heroico.
299
:Hay médicos.
300
:Hay padres que ojalá puedan ser
ahí para que te apoyes y recibas ayuda.
301
:Así que siempre habrá
alguien a tu lado.
302
:Y creo que eso es tan importante para
recordar a alguien que haría cualquier cosa
303
:que puedan para comprenderle y ayudarle.
304
:Por eso es importante no olvidarlo.
305
:Bueno, realmente quiero darte las gracias por
uniéndote a mí hoy y compartiendo todo esto
306
:experiencia realmente valiosa que tienes.
307
:Literalmente experimentado y, y que
estaban dispuestos a venir y compartir y, y
308
:ser tan vulnerable en ese espacio porque todos
de las cosas que dijiste antes que
309
:a veces no se recibe bien, la gente
no entienden a veces las experiencias
310
:no salen tan bien como esperamos.
311
:Así que creo que fue muy valiente y
Le agradezco que esté dispuesto a compartir
312
:tus experiencias para que otros puedan hacerlo.
313
:Sentir que no se está solo
y tener esa comprensión similar.
314
:Así que muchas, muchas, muchas gracias
a ustedes por acompañarme hoy.
315
:Sí.
316
:Y gracias por proporcionarme esto
espacio donde me sienta lo suficientemente segura para hacerlo.
317
:Así que eso también te lo devuelvo.
318
:Bueno, ha sido maravilloso tenerte.
319
:Sí.
320
:Muchas gracias.