Épisode 6 - L'expérience d'un adolescent vivant avec un trouble de la coagulation

D'accord, et bienvenue à

cet épisode de The Flow.

2

Je suis très enthousiaste à l'idée de

Bienvenue à notre invitée, Hannah.

3

Hannah est une adolescente de 16 ans

vivre avec un trouble de la coagulation.

4

Soyez donc les bienvenus.

5

Merci de vous joindre à moi.

6

Merci beaucoup de m'avoir accueillie.

7

C'est quelque chose que j'ai

depuis longtemps.

8

Excellent.

9

Excellent.

10

D'accord, alors pourquoi ne pas commencer par juste

une question sur le maintien de l'anonymat.

11

Pourquoi avez-vous choisi de

rester anonyme aujourd'hui ?

12

Je pense que mon histoire est très personnelle.

et j'ai décidé de rester anonyme parce que

13

Je veux partager mon histoire et aider les autres

les adolescents, mais je veux le faire de manière à ce que

14

J'ai l'impression que ma vie privée est respectée.

15

Je peux partager davantage parce que je sais que

mon identité est, est juste pour moi et

16

Je fais cela pour d'autres personnes.

17

Mm-hmm.

18

Merci et merci encore pour votre présence.

19

Je pense que cela signifiera beaucoup pour d'autres,

Les jeunes de 16 ans ou les adolescents peuvent entendre un

20

et d'être capable de s'y référer.

21

Et je pense que tout le monde peut comprendre qui

a peut-être un trouble de la coagulation à vouloir.

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D'une certaine manière, pour protéger leur

la vie privée, tout en partageant une

23

une histoire qui a du sens pour les autres.

24

Je vous en remercie.

25

Oui, bien sûr.

26

Commençons donc peut-être par me dire ce qu'est la

votre trouble de la coagulation est-il diagnostiqué ?

27

J'ai des marques vulnérables

et je suis de type 2.

28

D'accord, merci.

29

Quand et comment avez-vous été diagnostiqué ?

30

J'ai été diagnostiquée dès ma naissance.

parce que j'ai deux grands frères et

31

mon père qui ont tous des marques vulnérables,

de type 2, ils savaient donc qu'il fallait me tester

32

mais ils l'ont trouvé chez mon père.

33

Lorsque ma mère étudiait en

Ils ont commencé à enseigner à l'école de médecine.

34

sur les troubles de la coagulation et les

symptômes qu'ils expliquaient

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étaient très similaires à celles que mon

Le père de l'enfant s'occupait de tout à l'époque.

36

Et ma mère lui a demandé de se faire dépister

et il s'est avéré qu'il avait

37

Marque Vulner et personne dans sa famille

savait que c'était évident, alors ils ont tous

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a été testé et a compris ce qu'il en était.

39

Mais oui, donc.

40

C'est ainsi qu'ils ont découvert que mon père

l'avait, ainsi que toute sa famille, et c'était

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transmis à moi et à mes deux frères.

42

Il s'agit d'un élément d'information extraordinaire

Je pense que c'est parce que nous entendons souvent cela.

43

Les prestataires de soins primaires peuvent manquer

diagnostic, et je, je pense simplement que

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C'est merveilleux que ta mère

l'a compris et a défendu la cause de la

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ton père pour qu'il se fasse dépister et qu'il

a été communiquée à sa famille.

46

Et puis, c'est très bien pour vous.

47

Et votre famille pour commencer au moins

en sachant que ce diagnostic existait

48

et, et peut-être ce qu'il faut faire, comment faire

traiter, comment, comment vivre avec cela

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et de disposer de ces informations.

50

Je pense que c'est une

Une histoire vraiment remarquable.

51

Et j'en suis particulièrement reconnaissante

parce que lorsque j'ai commencé à avoir des problèmes et

52

lorsque mon voyage a commencé à progresser,

nous savions en grande partie d'où elle venait.

53

Cela m'a donc permis de trouver une solution

beaucoup plus facile, ce qui était vraiment une

54

que beaucoup de gens n'ont pas.

55

Vous saviez donc déjà que vous l'aviez fait.

56

Ce trouble de la coagulation.

57

Pouvez-vous vous souvenir d'un moment où

un problème s'est peut-être présenté et même avec

58

et vous avez pensé, d'accord, nous

savoir qu'il s'agit d'un trouble de la coagulation,

59

afin que nous sachions ce qu'il faut en faire.

60

Comme si c'était la première fois que l'on faisait quelque chose.

61

C'est vrai.

62

J'étais donc sorti une fois et il

était au début où j'ai

63

vient d'avoir ses règles et.

64

Je ne savais pas vraiment ce qui se passait.

65

C'était très inhabituel et ce qui s'était passé

m'a vraiment surpris, et je l'ai été,

66

Il était très lourd et j'ai été choqué,

mais je suis rentré à la maison ce soir-là et ma mère avait

67

connu d'emblée pour donner à Meran examiné

acide parce qu'il avait déjà été donné.

68

A mes frères et à moi pour

des affaires antérieures, vraiment mauvaises

69

bleus et c'était écrit sur

nos alertes médicales, etc.

70

C'est donc quelque chose que je ressens comme

était vers le début, avant que je

71

avait trouvé une véritable solution que je n'ai

a bénéficié de la résolution de ce problème

72

car je connaissais déjà mon diagnostic.

73

C'est un excellent exemple, car je pense que

J'ai entendu dire par d'autres que cette première

74

Les menstruations peuvent être très intenses pour certaines.

75

Mm-hmm.

76

Et le fait d'avoir ces connaissances à l'avance

Le temps semble avoir été très utile.

77

Oui, bien sûr.

78

Oui, cela a été très bénéfique.

79

Merveilleux.

80

Et quels ont été certains de vos

expériences que vous pourriez partager avec

81

nos auditeurs sur la vie avec un

des troubles de la coagulation à l'adolescence ?

82

En fait, j'ai trouvé cela assez difficile

être un adolescent atteint d'un trouble de la coagulation

83

parce que vous êtes toujours entouré d'un

beaucoup de gens qui ne comprennent pas

84

ce que vous traversez, même si

Ils essaient de le faire, mais ce n'est pas quelque chose que l'on peut faire.

85

savoir avant d'en faire l'expérience.

86

Et ce genre de problème avec les menstruations.

87

Il n'en est pas vraiment question,

en particulier en cas de troubles de la coagulation.

88

C'est si minime dans notre société

qu'elle n'est pas bien connue.

89

Ainsi, à titre d'exemple, l'un des

les choses que j'ai vécues et que j'étais

90

vraiment contrarié, c'est que j'étais en

cours de gym et je ne me sentais vraiment pas

91

parce que c'était une journée très chargée

pour moi et je n'ai pas pu participer.

92

Je souffrais beaucoup et mon

L'enseignante m'a regardé et m'a dit, je suis

93

professeur d'éducation physique, et je le sais.

94

L'exercice physique favorise toujours les menstruations

mieux, alors arrêtez d'utiliser cette excuse.

95

Mm-hmm.

96

Et je lui ai même expliqué comment mon

situation était unique et que cette

97

ne s'appliquait pas à moi, mais c'est le cas

n'a pas semblé changer son point de vue.

98

J'ai été très choquée et déçue

que la femme qui était responsable

99

pour enseigner aux jeunes filles comment.

100

Le corps humain réagit différemment

à la menstruation et à la puberté.

101

Je ne savais même pas ce que j'avais à faire.

et n'a pas respecté ce que je voulais

102

ou les limites que je, que

J'ai senti que je devais mettre en place

103

à cause de mon trouble de la coagulation.

104

Et elle était prête à rejeter mon problème.

105

Et ce n'était qu'un temps

où il n'y avait que de l'esprit.

106

Mon esprit était ouvert à la

que cette question a été.

107

C'est tellement petit pour les personnes qui ne

et c'est vraiment très important pour nous.

108

affecte les gens et je pense qu'il devrait être

plus connu et plus de gens devraient le faire,

109

il devrait être porté à la connaissance d'un plus grand nombre de personnes.

110

Pour que ce genre de choses n'arrive pas.

111

L'école savait-elle que

vous souffrez d'un trouble de la coagulation ?

112

Oui, je l'ai fait.

113

Je devais le faire.

114

J'en avais parlé à mon professeur et

elle avait su parce que.

115

À un moment donné, c'était vraiment mauvais pour moi

que j'ai dû prendre congé de l'école.

116

Mm-hmm.

117

Et je l'ai contactée spécifiquement

pensant qu'elle serait enseignante

118

sur lequel je pouvais m'appuyer pour obtenir un soutien

à cause de la classe qu'elle enseigne.

119

Elle enseigne les cours de santé.

120

Mm-hmm.

121

Mais malheureusement, c'était, j'étais vraiment

Il est triste de constater que ce n'est pas le cas.

122

Mm.

123

Je suis désolé de ce qui s'est passé.

124

parce que cela a dû être très

choquant et très décevant.

125

Oui, c'est vrai.

126

Oui, c'est vrai.

127

C'était vraiment le cas.

128

Vous attendez vraiment un peu plus

soutien, en particulier lorsque vous avez clairement

129

formulé la situation dans laquelle vous vous trouvez et

cet enseignant l'avait su à l'avance.

130

Mm-hmm.

131

Toute autre expérience que vous avez

rencontré que vous, que, de vivre avec

132

un trouble de la coagulation qui me vient à l'esprit

pour vous qui est peut-être un peu unique ou différent,

133

d'autres personnes ne souffrant pas d'un trouble de la coagulation ?

134

En fait, j'ai eu une réaction positive

expérience avec l'un de mes professeurs.

135

Comme je l'ai dit, je m'occupais de

une période très difficile et mon école

136

était quadruple, ce qui signifiait que

nos cours se sont déroulés par tranches de deux heures,

137

Il y a donc eu, au début de la

année, j'ai demandé à l'enseignant de se rendre à la

138

salle de bain tous les jours parce que nous avions le

la même classe tous les jours pendant deux heures et.

139

Comme quelqu'un qui l'a mentionné,

Je n'ai pas pu rester dans cette classe pendant

140

deux heures sans être inquiété

et ne pas aller aux toilettes.

141

Il s'est donc senti frustré par moi et il

pensait que je m'ennuyais et que je manquais de respect

142

parce que je n'arrêtais pas de quitter la classe et

Apparemment, je n'ai pas fait attention.

143

Mais ce n'était pas vraiment le cas.

144

Et je l'ai contacté avec l'aide de

de ma mère et j'ai expliqué ma situation

145

et même s'il était difficile de l'ouvrir

à mon professeur, cela a vraiment été bénéfique

146

à moi parce qu'il a compris à partir de ce

et il s'est montré très respectueux et a fait preuve d'une grande

147

Il a été très attentif à mes besoins et, et il a

a fait de son mieux pour être accommodant, même

148

même si ce n'est pas quelque chose qu'il peut

comprendre parce qu'il n'a pas de menstruations

149

et il ne comprend pas les implications

du trouble de la coagulation dont je souffre.

150

C'est vrai.

151

C'est vrai.

152

C'est bien que tu aies eu une autre expérience

où au moins s'il ne pouvait pas comprendre,

153

il était prêt à soutenir cette démarche.

154

C'est vrai.

155

Oui, c'est vrai.

156

C'est comme contrecarrer.

157

Pour contrebalancer le mauvais.

158

Oui, oui, exactement.

159

C'est bien d'avoir un peu de

Il s'agit là d'un équilibre.

160

Oui, c'est vrai.

161

Et qu'en est-il des amis où

vous, avez-vous pu partager

162

vos expériences avec des amis ?

163

Les amis comprennent-ils ?

164

Je pense que les amis font de leur mieux.

165

Mais certainement mes amis les plus proches

savoir parce qu'il s'agit d'un problème de santé.

166

Alors, que Dieu m'en garde, il ne m'arrive rien,

ils sauront quoi dire parce qu'il s'agit de

167

ayant manifestement des troubles de la coagulation

plus loin que les problèmes de menstruation.

168

Mais c'est vraiment le cas

difficile de s'ouvrir aux gens.

169

Certains pensent que c'est bizarre et ils

ne savent pas comment réagir ou quoi dire.

170

Mais j'ai vraiment de la chance d'avoir trouvé

des amis qui font vraiment de leur mieux

171

pour me soutenir et m'aider et

essaient de faire de leur mieux pour comprendre.

172

C'est pourquoi, en particulier pendant la période où

Je n'étais pas à l'école, je devais expliquer

173

à mes amis pourquoi je n'étais pas là.

174

Et certains ont vraiment pris les choses en main.

l'occasion d'une véritable

175

m'aider dans ma charge de travail et

m'ont apporté tout le soutien possible.

176

Et j'ai vraiment apprécié cela

et je me suis sentie très soutenue et écoutée.

177

Hmm.

178

C'est merveilleux.

179

Merveilleux.

180

Et je pense que c'est très bénéfique pour

ont presque ce groupe de base qui est vraiment

181

est là pour aider à soutenir, même s'ils

ne peuvent pas comprendre, aident quand ils le peuvent.

182

Et j'aime ce que vous avez souligné,

même que vous les avez dotés de

183

comment aider en cas d'incident.

184

Il arriverait que vous

ont besoin de leur aide.

185

Oui, c'est vrai.

186

Oui, c'est vrai.

187

Et je, je pense que c'est, je

Je pense que c'est très bien.

188

Comment, avez-vous en quelque sorte marché

Voici ce qu'il faut faire,

189

comment, comment avez-vous su comment faire cela ?

190

Je leur ai donc expliqué,

ce que mon médecin a signifié..

191

Mm-hmm.

192

Et j'ai aussi une carte "facteur premier".

193

Dans mon sac à dos que l'hôpital

m'a donné, cela explique tout simplement

194

plus de détails sur mon état

et le traitement, etc.

195

Mes amis les plus proches

savoir où il se trouve.

196

Mais je suis plus nouveau parce que j'ai pu

dire que ce n'est pas, pour moi, une question d'argent.

197

que je voulais prendre à la légère.

198

Et si quelque chose arrivait, je voulais

savoir que j'étais préparée et que je me suis préparée

199

les personnes de mon entourage à

m'apporter l'aide dont j'avais besoin.

200

De très bons conseils pour avoir

ces amis de base savent ce qu'est l'a

201

l'alerte médicale, où se trouve-t-elle ?

202

Parce qu'il y en a tellement maintenant et

ils vont dans des endroits différents.

203

C'est vrai.

204

Et en fait, je le fais vraiment

j'aime mon alerte médicale parce que

205

Il est caché sur mon bracelet.

206

Il ressemble donc à une pièce normale

de bijoux avec une belle gravure.

207

Et je pense que même si

vous ne voulez pas de gens.

208

Pour savoir ce qui se passe,

il est toujours préférable de s'équiper.

209

L'obtention d'un certificat médical ou d'un certificat d'aptitude à l'emploi était donc une sorte de

ma première étape parce que beaucoup de gens

210

ne le remarquent même pas, ce qui, à mon avis, est une bonne chose.

C'est très bien que vous l'ayez sur vous

211

pour la protection et c'est plutôt quelque chose

que vous pouvez faire pour vous-même.

212

C'est vrai, c'est vrai.

213

C'est très bien.

214

Et avez-vous utilisé des

autour du suivi.

215

Menstruation.

216

Je sais par exemple qu'il y a eu une nouvelle

qui vient de sortir et qui s'appelle We

217

Thrive qui est en fait spécifique pour

les adolescents atteints de troubles de la coagulation.

218

Tu as déjà essayé ? Je sais que ça fait des années...

Il y a quelques années, il a été suggéré de transporter

219

Je crois qu'ils l'ont appelé un

il y a des années et des années.

220

Mais bien sûr, nous sommes partis

des revues papier de cette manière.

221

Avez-vous essayé l'une de ces applications ?

Il existe des outils qui permettent de suivre ou de

222

Oui, j'ai vraiment aimé la

l'application de santé, juste l'application de santé habituelle

223

qui accompagne votre téléphone Apple.

224

D'accord.

225

Et j'ai suivi, c'est vraiment facile pour moi

parce que vous pouvez suivre vos médicaments

226

ainsi que votre menstruation.

227

Donc, si vous avez saigné ou fait une tache, et si c'est

était léger, lourd ou moyen, et votre

228

les symptômes que vous avez ressentis ce jour-là,

et cela vous donne une très grande variété,

229

ce que j'ai vraiment apprécié, et vous pouvez

Il suffit de les cocher, ce qui est agréable et rapide,

230

et facile, et il les stocke pour vous.

231

Et cela m'a vraiment plu.

232

J'ai aussi essayé, comment ça s'appelle, le flux.

233

Je pense que oui.

234

Je pense que oui.

235

J'ai essayé celui-là, mais je ne l'ai pas apprécié.

et j'ai constaté qu'il y avait des

236

Il y a trop de choses qui se passent dans cette publicité pour moi.

237

Mais les détails vraiment importants qui

J'obtiendrais des médecins ou des

238

de ce jour, serait inscrite dans une note qui

J'avais titré des informations spéciales à mon sujet.

239

Et avez-vous trouvé cela plus facile lorsque vous

vous vous rendiez à vos rendez-vous pour

240

Ces informations sont en quelque sorte déjà prêtes ?

241

Certainement parce qu'ils demandent évidemment

depuis combien de temps vous saignez et

242

Quoi, comme quelle gravité votre saignement

et j'ai trouvé qu'il était vraiment facile d'avoir

243

de l'avoir sous la main afin de pouvoir couper directement

à la poursuite et à l'écriture

244

et ce que je devrais faire.

245

Cela a été très utile.

246

Et aussi de revenir sur ce qui s'est passé,

si j'ai besoin de réconfort, c'est vraiment

247

m'aide à savoir que si quelque chose se passe

Je sais ce qu'il faut faire et j'ai l'intention d'en faire autant.

248

a eu le soutien nécessaire pour savoir ce qu'il fallait faire.

249

Tout cela a donc été très utile.

250

En fait, je l'ai trouvé utile.

251

Oui, c'est vrai.

252

D'accord.

253

D'accord, très bien.

254

C'est bon à savoir.

255

parce que je pense que d'autres peut-être

Je me demande parfois comment,

256

Comment en assurer le suivi ?

257

Cela en vaut-il la peine ?

258

Où puis-je garder une trace de tout cela ?

259

Cela fait-il une différence ?

une fois chez le médecin ?

260

La différence est indéniable

et cela en vaut vraiment la peine.

261

D'accord.

262

D'accord.

263

Nous vous remercions.

264

Qu'est-ce que vous voulez ?

d'autres personnes de votre âge pour savoir ?

265

Je pense qu'il est très important de

comprendre que même si pour les autres,

266

ils peuvent penser que le sujet est tabou et

nous ne devrions pas en parler, surtout

267

dans les milieux que les adolescents trouvent

nous-mêmes, entourés de gens

268

qui, selon vous, vous jugent.

269

Croyez-moi quand je vous dis que je

savent ce qu'ils ressentent.

270

Et ce n'est pas parce qu'on n'en parle pas

cela ne veut pas dire que vous êtes le seul.

271

Qui en fait l'expérience et peut-être vous

partager votre histoire pourrait aider quelqu'un

272

autre, comme j'essaie de le faire.

273

Et si vous écoutez ceci, c'est que vous

Vous devez savoir que vous avez beaucoup plus de chance

274

que je ne l'étais, car Heroic est un très bon outil de travail.

et je l'ai découvert tardivement dans ma vie professionnelle.

275

et je regrette de ne pas l'avoir trouvé plus tôt

parce qu'il y a des choses extraordinaires

276

qui peut vous aider à vous sentir moins seul et.

277

Même maintenant que je connais ce portail

existe pour les femmes et les jeunes filles

278

comme moi, je me sens tellement mieux.

279

Et j'ai l'impression que tout est juste

de mieux en mieux pour les femmes et les personnes

280

qui ont leurs règles avec des problèmes similaires.

281

Et je pense que c'est très important

que les choses ne vont qu'en s'améliorant

282

et le soutien se poursuit.

283

Ainsi, même si vous avez des difficultés,

tout le monde autour de vous travaille

284

pour l'améliorer.

285

Merci beaucoup.

286

De très bons conseils en termes de passage

et de partager toutes ces choses

287

avec d'autres personnes susceptibles d'écouter.

288

Je pense que cela fait vraiment une

La différence se fait sentir lorsque nous partageons nos histoires.

289

Cela permet aux autres de sentir qu'ils ne sont pas seuls.

290

Cela amène les autres à se dire, oui, je

savent ce que l'on ressent.

291

Cela m'arrive.

292

Je pense donc, mm-hmm.

293

C'est merveilleux que vous soyez venu

aujourd'hui pour partager un peu de votre histoire,

294

partagez vos expériences

et d'en faire partie.

295

Merci beaucoup.

296

Y a-t-il autre chose à ajouter avant la fin de la journée ?

que vous aimeriez que les auditeurs sachent ?

297

Je veux dire, même si vous ne pouvez pas trouver quelqu'un

dans ton école que, ou tes amis que

298

peut vous aider ou vous soutenir, il y a de l'héroïsme.

299

Il y a des médecins.

300

Il y a des parents qui, je l'espère, peuvent être

pour que vous puissiez vous appuyer sur eux et obtenir du soutien.

301

Il y aura donc toujours

quelqu'un est là pour vous.

302

Et je pense que c'est tellement important de

se souvenir de quelqu'un qui est prêt à tout

303

pour vous comprendre et vous aider.

304

Il est donc important de ne pas l'oublier.

305

Je tiens à vous remercier pour

me rejoindre aujourd'hui et partager tout cela

306

L'expérience que vous avez acquise est vraiment précieuse.

307

Littéralement expérimenté et, et que vous

étaient prêts à venir et à partager et, et

308

être si vulnérable dans cet espace parce que tous les

des choses que vous avez dites tout à l'heure et qui

309

parfois, il n'est pas bien reçu, les gens

ne comprennent pas toujours les expériences

310

ne se déroulent pas aussi bien que nous l'aurions souhaité.

311

Je pense donc que c'était très courageux et

Je vous remercie d'avoir accepté de partager

312

vos expériences pour que d'autres puissent en profiter.

313

Sentir que l'on n'est pas seul

et d'avoir la même compréhension.

314

Un grand, grand, grand merci

Je vous remercie de vous être joints à moi aujourd'hui.

315

Oui.

316

Et merci de m'avoir fourni ceci

un espace où je me sens suffisamment en sécurité pour le faire.

317

Je vous renvoie donc la balle.

318

Ce fut un plaisir de vous recevoir.

319

Oui.

320

Merci beaucoup.