第 6 集 – 患有出血性疾病的青少年的經歷

好的，歡迎來到

這一集的 The Flow。

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我非常高興

歡迎我們的客人 Hannah。

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Hannah 是一名 16 歲的青少年

患有出血性疾病。

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所以歡迎。

5

感謝你加入我。

6

非常感謝你們邀請我。

7

這是我一直在做的事情

想做很久了。

8

非常好。

9

非常好。

10

好的，那麼我們為什麼不從

關於保持匿名的問題。

11

您為什麼選擇

今天保持匿名？

12

我認為我的故事對我來說是如此個人化

我決定保持匿名，因為

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我確實想分享我的故事並説明其他人

青少年，但我想以某種方式做到這一點

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我覺得我的隱私得到了尊重。

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我可以分享更多，因為我知道

我的身份是，只為我而

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我這樣做是為了其他人。

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嗯嗯。

18

謝謝你，再次感謝你來到這裡。

19

我認為這對其他人來說意義重大，

16 歲或青少年可聽到

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故事，並能夠與之產生共鳴。

21

我認為每個人都能體會到誰

也許有出血性疾病到想要。

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以某種方式保護他們的

個人隱私，但仍然共用一個

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對其他人有意義的故事。

24

所以謝謝你。

25

是的，當然。

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所以，也許讓我們先告訴我什麼

您的出血性疾病被診斷出來了嗎？

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我有易受傷害的品牌

我有第二型。

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好的，謝謝。

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您是何時以及如何被診斷出來的？

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我一出生就被診斷出來了

因為我有兩個哥哥和

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我爸爸都擁有易受傷害的品牌，

第二種，所以他們知道要測試我

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但他們在我爸爸身上找到了。

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當我媽媽真正在

醫學院，他們開始教書

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關於出血性疾病和

他們正在解釋的癥狀

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與我的

爸爸當時正在處理。

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我媽媽讓他去做檢測

事實證明，他確實有

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Vulner 品牌，他的家人都沒人

知道這很明顯，所以他們都

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接受了測試並弄清楚了。

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但是，是的，所以。

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他們就是這樣發現我爸爸

擁有它和他的全家，而且是

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傳給了我和我的兩個兄弟。

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這是一條非常棒的資訊

我想是因為我們經常聽到這樣的話。

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初級保健提供者可能會錯過

診斷，而我，我只是認為

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媽

抓住了這一點，並實際上宣導了

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你爸爸去做檢測，然後

資訊已與他的家人分享。

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然後對你來說多好啊。

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而你的家人至少要開始

知道這個診斷就在那裡

48

也許該怎麼做，怎麼做

治療、如何、如何與之共存

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並且，只要有這些資訊。

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我，我認為那是

真是了不起的故事。

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我，我特別感激它

因為當我開始遇到問題時

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當我的旅程開始進展時，

我們大多知道它來自哪裡。

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所以它為我找到了解決方案

這要容易得多，這絕對是一個

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許多人沒有的好處。

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所以你已經知道你已經知道了。

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這種出血性疾病。

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那麼，您能想到一個時代嗎

也許出現了問題，甚至

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流血，你心想，好吧，我們

知道這是出血性疾病，

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所以我們知道該怎麼處理。

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也許是第一次做某事。

61

右。

62

所以我出去了一次，它

一開始我

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剛開始月經和。

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我真的不知道發生了什麼。

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這是非常不尋常的，而且發生了什麼

真的讓我感到驚訝，我當時，

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真的很重，我很震驚，

但那天晚上我回到家，我媽媽

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知道立即給 Meran 檢查

酸，因為它已經被給予了。

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感謝我的弟兄們和我

以前的東西，比如真的很糟糕

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瘀傷，上面寫著

我們的醫療警報等。

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所以這就是我的感覺

在我之前

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找到了一個真正的解決方案，我只

從解決問題中受益

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因為我已經知道我的診斷結果了。

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這是一個很好的例子，因為我認為

我從其他人那裡聽說，第一個

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對一些人來說，月經可能非常緊張。

75

嗯嗯。

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並提前擁有這些知識

時間聽起來真的很有説明。

77

是的，當然。

78

是的，這是非常有益的。

79

美妙。

80

你的一些

您可以與之分享的經驗

81

我們的聽眾關於與

青少年時期患有出血性疾病？

82

實際上，我發現這很困難

患有出血性疾病的青少年

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因為您總是被

很多人真的不理解

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你正在經歷什麼，即使

他們試圖這樣做，這不是你想要的

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真正知道，直到你體驗它。

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還有這種月經問題。

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它並沒有真正被討論，

尤其是患有出血性疾病。

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在我們的社會中，這太微不足道了

它並不為人所知。

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例如，其中一個

我所經歷的我所經歷的事情

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真正難過的是我在

體育課上，我真的沒有感覺

91

嗯，因為那天真的很沉重

我不能參加。

92

我感到非常痛苦，我的

老師看著我說，我是

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一位物理教師，我知道這一點。

94

運動總是使月經來潮

更好，所以不要再用那個藉口了。

95

嗯嗯。

96

我甚至向她解釋了我的

情況是獨一無二的，而且

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心態不適用於我，但它

似乎並沒有改變她的觀點。

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我真的很震驚和失望

那個負責的女人

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教年輕女孩怎麼做。

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人們的身體反應不同

到月經和青春期。

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甚至不知道我要做什麼

開啟並且不尊重我想要的

102

或者我，那個

我覺得我需要忍受

103

因為我的出血性疾病。

104

她願意駁回我的問題。

105

而那只是一個時期

那裡只是心靈。

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我的思想對

事實上，這個問題是。

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對於不這樣做的人來說，它太小了

瞭解它，而且真的很深刻

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影響人們，我認為它應該是

更知名，更多人應該，

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它應該被教育給更多的人。

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所以這樣的事情不會發生。

111

學校知道嗎

您患有出血性疾病？

112

是的，我有。

113

我必須這樣做。

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我告訴了我的老師和

她知道，因為。

115

對我來說，這真的很糟糕

我不得不請假。

116

嗯嗯。

117

我特意聯繫了她

以為她會成為一名教師

118

我可以依靠它來尋求支援

因為她教的課。

119

她教健康課。

120

嗯嗯。

121

但不幸的是，我真的

遺憾的是，情況並非如此。

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毫米。

123

我很抱歉發生了這種情況。

124

因為那一定很

令人震驚，非常令人失望。

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是的。

126

是的。

127

真的是這樣。

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你真的期待更多一點

支援，尤其是當您明確

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闡明您的情況，以及

這位老師早就知道了。

130

嗯嗯。

131

您擁有的任何其他體驗

遇到那個你，那個，一起生活

132

我想到的出血性疾病

對你來說，這可能有點獨特或來自，

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來自其他沒有出血性疾病的人？

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嗯，實際上我確實有一個積極的

與我的一位老師的經歷。

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就像我說的，我正在處理

一段非常困難的時期和我的學校

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是四電平錶，這意味著

我們的課程是兩個小時的輪班，

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所以，在

年，我讓老師去

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浴室，因為我們有

每天上同一節課，每次兩個小時和。

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正如有人提到的那樣，

我不能坐在那個班級里

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兩個小時不用擔心

而且不去洗手間。

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所以他對我感到沮喪，他

覺得我很無聊，不尊重

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因為我一直在離開課堂和

我顯然沒有注意。

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但事實並非如此。

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我確實在他的幫助下聯繫了他

我媽媽和我解釋了我的情況

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無論這有多難打開

對我的老師來說，這真的很有益

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因為他從中明白了

他非常尊重

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非常需要的，他

他盡力去包容

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雖然這不是他能完全做到的

理解，因為他不來月經

149

他不明白其中的含義

我患有出血性疾病。

150

右。

151

右。

152

很高興你有另一次經歷

至少如果他無法理解，

153

他願意支援這一點。

154

右。

155

是的。

156

這就像是抵消。

157

為了抵消壞處。

158

是的，是的，沒錯。

159

有一點真好

那裡有點平衡。

160

是的。

161

和朋友一起呢

你，你能夠分享嗎

162

你和朋友在一起的經歷？

163

朋友明白嗎？

164

我認為朋友們會盡力而為。

165

但絕對是我最親密的朋友

知道，因為這是一個健康問題。

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所以上帝保佑我發生任何事情，

他們會知道該說什麼，因為這是

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顯然患有出血性疾病

不僅僅是月經問題。

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但它絕對是真的

很難向人們敞開心扉。

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有些人覺得這很奇怪，他們

不知道該如何反應或該說什麼。

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但我真的很幸運，我找到了

真正做到最好的朋友

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支援我，説明我，以及

只要盡力去理解就行了。

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所以，尤其是在

我不在學校，我必須解釋

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向我的朋友們解釋我為什麼不在。

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有些人真的站了出來，接受了

那是一個真正

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幫助我減輕工作量

給他們所有能得到的支援。

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我非常感激

我感到非常支持和傾聽。

177

嗯。

178

這太棒了。

179

美妙。

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我認為這聽起來對

幾乎擁有那個核心團隊

181

隨時提供幫助支援，即使他們

無法理解，在他們能理解的時候伸出援手。

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我喜歡你指出的，

即使你已經為他們配備了

183

如果有事，如何提供説明。

184

碰巧你會

需要他們的説明。

185

是的。

186

是的。

187

而我，我認為那是，我

覺得這真的很不錯。

188

怎麼，你剛才是不是有點走路

他們通過，這就是你所做的，

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你是怎麼知道怎麼做的？

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所以我向他們解釋，

我的醫療意味著什麼..

191

嗯嗯。

192

我也有一張因數第一張牌。

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在我的背包里，醫院

已經給了我，這隻是解釋了

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更詳細地瞭解我的病情

和治療等。

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所以我真正親密的朋友

知道那在哪裡。

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但我更像是新人，因為我可以

告訴這個，對我來說，這不是一個

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我想掉以輕心的問題。

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如果發生了什麼事情，我想

歌詞大意： 歌

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我周圍的人

適當地為我提供我需要的説明。

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就擁有

那些核心朋友知道

201

醫療警報的意思是，它位於何處？

202

因為現在有太多了，

他們去了不同的地方。

203

右。

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而我實際上，我真的是這樣

喜歡我的醫療警報，因為

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它藏在我的手鐲上。

206

所以它看起來像一個普通的

帶有精美雕刻的珠寶。

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我認為，即使

你不要人。

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要知道你正在做什麼，

最好還是裝備自己。

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所以就醫或有點

我的第一步是因為很多人

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甚至沒有注意到它，我想

你自己擁有它真是太好了

211

為了保護，它更像是一些東西

你可以為自己做。

212

對，對。

213

真棒。

214

你用過什麼

圍繞跟蹤的應用程式。

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月經。

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例如，我知道有一個新的

剛剛推出的名為 We 的應用程式

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Thrive 實際上是特定於

患有出血性疾病的青少年。

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就像你有沒有試過，我知道很多年

以前有人建議攜帶

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周圍，我想他們稱它為

時期日記，多年前。

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但當然，我們已經走了

以這種方式從紙質期刊中。

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您是否嘗試過任何應用程式

在那裡幫助跟蹤或。

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是的，我其實真的很喜歡

健康APP，只是普通的健康

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Apple 手機附帶的應用程式。

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好。

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我跟蹤了，這對我來說真的很容易

因為您可以追蹤您的藥物

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在它以及，你的月經。

227

所以如果你流血或發現，如果它

是輕、重或中，而你的

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您當天出現的癥狀，

它為您提供了非常多的種類，

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我真的很感激，你可以

只需檢查它們，這很好，很快，

230

而且很容易，它會為您存儲它們。

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我真的很喜歡。

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我還嘗試了它叫什麼，心流。

233

我認為如此。

234

我認為如此。

235

我確實嘗試了那個，但我不喜歡

它一樣多，我發現有

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對我來說，那個廣告中發生的事情太多了。

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但真正重要的細節是

我會從醫生或特定的

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從那天起，他會寫一個便條，

我給Special Info About Me起了個標題。

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當您

本來要去你的約會只是為了

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準備好這些資訊了嗎？

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絕對是因為他們顯然會問

您流血的時間以及

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什麼，比如你的出血有多嚴重

是，我發現它真的很容易擁有

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它就在手邊，這樣我們就可以直接切了

追逐並寫下來

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解決方案以及我應該做什麼。

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真的很有説明。

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回顧一下，

如果我需要任何安慰，那真的

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説明我知道如果出現問題

又錯了，我知道該怎麼做，我

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有支援知道該怎麼做。

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所以這一切都真的很有説明。

250

實際上，我確實發現它很有説明。

251

是的。

252

好。

253

好的，太好了。

254

很高興知道。

255

因為我想別人也許

有時想知道，怎麼，

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我將如何跟蹤此情況？

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這值得嗎？

258

我在哪裡可以跟蹤它？

259

它有區別嗎

一旦我去看醫生？

260

絕對會有所作為

這絕對是值得的。

261

好。

262

好。

263

謝謝。

264

那麼你想要什麼

其他你這個年紀要認識的人？

265

我認為這真的很重要

明白即使對他人，

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他們可能認為這個話題是禁忌，並且

我們不應該談論它，尤其是

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在青少年找到的設置

我們自己在裡面，被人包圍

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你可能認為誰在評判你。

269

當我說我時，請相信我

知道那是什麼感覺。

270

僅僅因為它沒有被談論

這並不意味著你是唯一一個。

271

誰正在經歷它，也許還有你

分享您的故事可以説明他人

272

否則，就像我試圖做的那樣。

273

如果你正在聽這個，你

應該知道你要幸運得多

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而不是我，因為 Heroic 是如此偉大

資源，我真的在我的

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旅程中，我希望我能早點找到它

因為有令人驚奇的事情

276

這可以幫助您減少孤獨感。

277

即使現在我知道這個門戶

為婦女和女孩而存在

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和我一樣，我感覺好多了。

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我覺得一切都只是

為女性和人們變得更好

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來月經有類似問題的人。

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我認為這非常重要

那東西只能從

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這裡，支援仍在繼續。

283

所以即使你正在掙扎，

您周圍的每個人都在工作

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讓它對您更好。

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非常感謝。

286

就通過而言，這是個很好的建議

並分享所有這些東西

287

與其他可能正在傾聽的人在一起。

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我認為它確實使

當我們分享我們的故事時有所不同。

289

它讓其他人覺得他們並不孤單。

290

它讓別人去，是的，我

知道那是什麼感覺。

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它發生在我身上。

292

所以我想，嗯嗯。

293

你來了真是太好了

今天分享您的一些故事，

294

分享您的一些經驗

並且，並真正成為其中的一部分。

295

非常感謝。

296

在我們今天結束之前，還有什麼事情嗎

您希望聽眾知道？

297

我的意思是，即使你找不到人

在你的學校里那個，或者你的朋友那個

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可以幫助或支援你，就有英雄。

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有醫生。

300

有些父母希望可以

在那裡，您可以依靠並獲得支援。

301

所以總會有

有人在你身邊。

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我認為這對

記住一個願意做任何事情的人

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他們可以理解並説明你。

304

所以不要忘記這一點很重要。

305

嗯，我真的很感謝你

今天加入我並分享所有這些

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你擁有的非常寶貴的經驗。

307

從字面上看，經驗豐富，而且你

願意上來分享，並且

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在那個空間裡如此脆弱，因為所有

你之前說過的事情

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有時它沒有得到很好的接受，人們

有時不理解這些經歷

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不要像我們希望的那樣順利。

311

所以我只是覺得這是非常勇敢的，

感謝您願意分享

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您的體驗，以便其他人可以。

313

感受那種不孤單的感覺

並有類似的理解。

314

所以，非常感謝

感謝你們今天和我在一起。

315

是的。

316

感謝您為我提供此服務

讓我感到足夠安全的地方去做這件事。

317

所以這也是回到你身上。

318

嗯，有你真是太好了。

319

是的。

320

非常感謝。