Épisode 4 - Conversation avec Maia Meier - Les femmes atteintes de troubles de la coagulation

D'accord, bienvenue à Maya.

J'aimerais souhaiter la bienvenue à Maya Myers.

Maya est la créatrice du podcast sister.

Vous n'êtes pas seul.

Elle est la mère de deux adolescents extraordinaires et elle a un VW de type D et deux de type A.

Elle est impliquée dans la Société canadienne de l'hémophilie depuis de nombreuses années.

est passionnée par la sensibilisation des femmes aux troubles de la coagulation.

Maya vit à Toronto et travaille en tant que coach en ligne pour le changement de comportement.

sur les femmes en periode de periode et post-menopause.

Je suis ravie que vous soyez ici, Maya.

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vais très bien, merci.

Merci beaucoup de m'avoir accueillie.

Maya, j'ai pensé que nous pourrions commencer aujourd'hui en nous parlant un peu de vous.

C'est certain.

Comme vous l'avez dit, j'habite à Toronto.

Je suis mère de deux enfants et j'ai 42 ans.

Et oui, j'ai, j'ai la maladie d'Abras de type 2 A, j'ai connu

de la vie.

Ma famille a des antécédents assez lourds en matière de saignements et je ne me souviens pas quand

Je ne sais pas exactement quel diagnostic a été posé, mais je sais que c'était un, j'étais un jeune enfant et je n'ai pas eu le temps d'apprendre.

Je me souviens donc très bien d'avoir grandi, d'être allé à la clinique tout le temps.

Cela faisait partie de notre travail.

C'était notre bilan de santé annuel et cela faisait partie de notre enfance.

Je suis donc passée par la clinique pédiatrique et ensuite

transféré à la clinique pour adultes de.

Il y a dix ans, j'ai déménagé en province.

Saskatchewan, donc maintenant je, je suis en Ontario, donc j'ai changé de clinique et, vous savez, juste

J'ai continué à m'occuper de moi et j'ai suivi tout ce parcours depuis que j'ai emménagé ici.

D'accord.

D'accord.

C'était donc un aspect normal de votre vie.

Nous entendons souvent parler de personnes qui reçoivent un diagnostic plus tard, peut-être en raison d'un problème de santé publique.

d'une blessure ou d'une intervention chirurgicale, alors qu'il s'agit d'une véritable

que vous, cela faisait partie de votre vie, c'était normal pour vous.

Oui, c'est vrai.

Oui, en fait, c'était le cas, et je pense que j'ai eu de la chance de cette façon, de cette façon,

Je veux dire que j'ai eu beaucoup de problèmes et de luttes au fil des ans avec divers

à cause de mon trouble de la coagulation.

Mais en même temps, parce que je savais que je l'avais, vous savez, j'ai toujours eu un, un, vous...

savoir, une équipe clinique à laquelle je pourrais m'adresser.

J'ai toujours eu, vous savez, des produits dont je savais que j'avais besoin

à obtenir ou ce genre de choses.

Il m'a donc semblé que c'était un peu plus facile à gérer dans certains cas.

D'accord.

Et il serait beaucoup plus utile de savoir qu'il y a

étaient des personnes à qui s'adresser.

Mais quand vous êtes allés dans différentes sortes de, peut-être que ce n'était pas la clinique, peut-être que...

vous êtes allé ailleurs, avez-vous également constaté que vous deviez éduquer et

défendre vos intérêts dans ces contextes ?

Oui, tout à fait.

Oui, c'est vrai.

Et, et nous entendons constamment parler de ces histoires de salles d'urgences complètement folles...

et de se battre pour, vous savez, faire passer vos informations et ce dont vous avez besoin.

Et oui, j'ai déjà vécu ces moments-là.

Et c'est difficile et, vous savez, je suppose qu'une partie de mon voyage est juste,

est que j'ai appris à me défendre dans ces différentes périodes difficiles.

Ce qui est utile parce que vous apprenez à, vous savez, parler pour vous-même

et que vous devez le faire, et que c'est important parce que vous savez que vous en avez besoin,

vous savez, le certain traitement pour aider à résoudre le problème, quel qu'il soit.

J'ai en fait une histoire, une bonne histoire de plaidoyer tirée de mon expérience personnelle.

L'année dernière, j'ai fini par subir moi-même une hystérectomie.

Comme je l'ai dit au début, j'ai 42 ans.

Vous savez, j'ai déjà deux merveilleux enfants, alors ça...

de ma vie est terminée.

Ces dernières années, j'ai eu beaucoup plus de mal à trouver des réponses à mes questions.

avec mes règles et elles sont devenues de plus en plus fréquentes.

Ce n'est pas génial du tout et c'est vraiment difficile à gérer chaque mois.

C'est ce que j'ai fait, je me suis infusée à la maison tous les mois à cause des règles.

Heureusement, je travaille à la maison, ce qui m'a permis de m'en sortir.

n'aurait pas pu aller travailler.

C'est juste que ça a été très dur ces deux dernières années.

En collaboration avec ma clinique et mon gynécologue, nous avons donc pris la décision suivante

décision que j'allais avoir une hystérie.

Ce qui me convenait tout à fait.

Et c'était, c'était la meilleure décision pour moi.

Nous avions donc tout prévu.

Tout était en place en termes de, vous savez, mes perfusions que j'ai reçues.

J'avais besoin de placer et de gérer tous les facteurs de cette manière.

A subi la procédure.

Tout s'est très bien passé.

Tout avait été prévu dans mon tableau de ce dont j'avais besoin en termes de

le traitement médical après l'hystérectomie.

Et c'est là que tout s'est mis en place.

C'était un peu une zone sinistrée.

Premièrement, j'ai subi une hystérectomie, puis j'ai dû me rendre à l'hôpital.

comme à l'étage de l'oskin, donc comme à la maternité plutôt.

Il a donc été placé là avec le.

Vous savez, tout le monde venait d'avoir des bébés.

Ce n'est pas vraiment le meilleur endroit, je pense, pour cela

type de récupération nécessaire.

Et ils n'étaient pas familiers.

Personne ne connaissait mon trouble de la coagulation.

Personne ne connaissait le facteur de commande.

Comment donner un facteur, ce genre de choses.

Et donc, malgré le fait qu'il y avait ce schéma très clair dans mon dossier

de mon équipe d'hématologie, il y avait encore beaucoup de questions, beaucoup de confusion.

Mon facteur a été donné très tardivement.

Il n'a pas été commandé à temps.

Et comme j'avais subi une intervention chirurgicale majeure, la situation était très stressante.

Oh.

Oui, parce que vous êtes juste, vous savez, vous essayez, vous essayez de récupérer, vous êtes

comme s'il sortait tout juste d'une intervention chirurgicale et que vous essayiez aussi de gérer, de vous assurer que vous

obtenir son propre traitement à temps et l'administrer correctement avec le bon dosage.

Il y a donc eu beaucoup de confusion, beaucoup de problèmes.

J'ai été très forte pour m'exprimer et dire : "J'ai besoin".

Vous savez, c'est ce dont j'ai besoin.

C'est écrit dans mon dossier.

J'ai dû appeler ma clinique.

Ils ont rappelé et voulaient parler à l'équipe.

J'ai demandé à parler au responsable de l'étage.

Il y a donc eu beaucoup d'allers-retours et ce fut une véritable lutte.

En fin de compte, j'étais, c'était, ça a bien marché, mais ce n'était pas l'idéal pour ce qui avait été

de la façon dont les choses allaient se dérouler.

Et donc, juste, vous savez, je suppose que l'intérêt de soulever cette question, c'est de ne pas le faire.

ne pas avoir peur de s'exprimer.

N'ayez pas peur de dire que c'est ce qui devait se passer.

Oui, c'est vrai.

Après cela, j'ai contacté mon hématologue, en fait, et..,

vous savez, j'ai exprimé mes préoccupations et mes plaintes sur ce qui s'était passé.

Et elle l'a vraiment pris à cœur, et ils l'ont fait.

a fini par organiser une réunion d'équipe.

J'ai reçu un appel quelques semaines plus tard me disant qu'ils avaient fait

qu'ils avaient eu une réunion d'équipe.

Ils ont informé tout le monde, ils ont mis en place un plan de communication différent et

nous sommes en train de mettre en œuvre certains changements, ce que j'ai trouvé extraordinaire.

Oh, c'est si bon.

Oui, c'est vrai.

Donc, à la fin, j'ai pu me dire, d'accord.

Vous savez, cela n'a pas été parfait pour moi, mais j'espère que cela le sera pour quelqu'un d'autre.

Il est possible d'améliorer la prise en charge des personnes souffrant d'un handicap physique ou mental dans cet hôpital.

Oui, c'est vrai.

Il semble qu'une meilleure communication soit nécessaire,

vous savez, ce qui a précédé ce post.

Oui, c'est vrai.

Plan de traitement.

J'ai eu des expériences similaires avec des interventions chirurgicales beaucoup moins importantes.

Mm-hmm.

Vous savez, où.

Planifier à l'avance.

D'après mon expérience, il y a des allers-retours.

Ce n'est pas compris.

Il est confus, il se dispute.

Oui, c'est vrai.

Et ce seul fait est très stressant pour le patient, car il est conscient

qu'il y a de la tension et vous êtes conscient qu'il y a de la confusion et...

Je suis très heureux d'apprendre que cette réunion d'équipe sera résolue.

a donné lieu à des propositions de changements, car c'est ce que j'allais dire.

Ce n'est pas la première fois que j'entends ce genre de confusion.

C'est vrai.

Et vous savez, qu'est-ce que, qu'est-ce que, qu'est-ce que vous faites quand vous suivez cela ?

Parce que, pour en revenir à votre point de vue, lorsque vous êtes en rétablissement, vous ne l'êtes pas.

Assez bien situé.

Il n'y a pas assez de défenseurs des droits de l'homme.

Non.

Et d'essayer de comprendre le traitement, et d'essayer de...

de comprendre toutes ces choses.

Je peux donc imaginer que cela a dû être très stressant.

Oui, c'était une épreuve très stressante.

Et vous savez, ça aurait pu, comme je l'ai dit, ça n'aurait pas dû être le cas,

parce que les choses étaient très bien organisées.

C'était un plan.

Il y avait un plan.

Oui, exactement.

Donc, vous savez, la plupart du temps, on dit qu'il faut s'assurer d'avoir un plan.

Oui, c'est vrai.

Mais il s'agit là d'un excellent exemple d'un plan qui n'a pas abouti.

a suivi, alors que faire ?

Et j'ai apprécié que vous en parliez, car moi-même je n'aurais pas...

n'a pas forcément pensé à demander le.

sur le sol.

Mm-hmm.

n'est-ce pas ?

Mm-hmm.

. J'aime la façon dont vous avez parlé, vous avez appelé la clinique directement et vous avez dit

c'est ce qui se passe.

Vous devez vous adresser à cette équipe.

Donc, oui, et je pense que vos solutions viennent de...

Avec toute cette expérience, je n'ai été diagnostiquée que beaucoup, beaucoup plus tard.

Je n'ai donc pas grandi avec cette partie de ma vie.

Je ne sais pas si j'aurais eu l'idée d'appeler cette personne.

Je pense donc que cet exemple a été très utile parce qu'il donne un bon aperçu de la situation.

Le rappel de ces éléments est une chose que vous pouvez faire, parce que nous avons un peu de mal à nous faire comprendre et à nous faire comprendre.

paralysé, surtout quand c'est notre, il.

Oui, c'est, nous avons affaire à des gens qui en savent plus que nous ou qui sont supposés en savoir plus que nous.

Mais comme beaucoup d'entre nous en ont fait l'expérience dans le cas d'un trouble de la coagulation, nous ne savons pas ce qu'il en est.

plus que nous, ce qui est parfois encore plus effrayant parce que nous sommes dans cette situation.

C'est donc un excellent exemple.

C'est un excellent exemple.

Merci donc pour cela.

Oui, bien sûr.

Mais il est certain que cela peut encore être un combat pour...

Oui, c'est vrai.

Oui, nous l'entendons souvent et je suis sûr que vous l'entendez aussi.

Oui, c'est vrai.

Je sais que vous avez, comme je l'ai dit, effectué un certain nombre de travaux

avec la Société canadienne de l'hémophilie, mais avez-vous toujours été impliqué ?

dans la communauté des troubles de la coagulation ?

Quelles sont les choses que vous avez faites parce que vous étiez actif ?

Je le sais, mais vous pouvez peut-être nous en parler un peu.

Oui, bien sûr.

J'ai donc commencé à me souvenir que j'étais allé à une réunion de l'Association européenne de l'agriculture.

Conférence sur les femmes et les troubles hémorragiques.

En fait, c'était ici, je crois, à Toronto, ou plutôt à Toronto.

ou Montréal, je ne me souviens plus.

Mais j'y suis allée avec ma tante.

J'avais 17 ans et ma tante et moi avons pris l'avion pour venir ici.

a participé à une conférence et elle.

Incroyable.

J'ai vécu une expérience formidable et c'était une sorte de...

comme ma première plongée dans ce domaine.

Et depuis lors, j'ai juste, j'ai vraiment, je dis que j'ai été accroché parce que je . I

était comme, ok, maintenant je veux être impliqué.

Je veux aider les autres et apprendre davantage.

J'ai donc commencé à m'impliquer dans la section de la Saskatchewan et j'ai

a été président en Saskatchewan pendant un certain temps, puis a déménagé ici et est devenu

également impliqué dans le conseil d'administration de l'Ontario.

J'ai également siégé au conseil national pendant de nombreuses années.

C'est donc une très bonne expérience.

J'ai eu l'occasion de participer à quelques congrès mondiaux

également, que je dois voir a.

C'est incroyable.

Ces expériences ont été vraiment extraordinaires et le fait de rencontrer tant de personnes a été une source d'inspiration.

de nombreuses personnes du monde entier.

C'est ce qui m'a amené à m'intéresser encore plus à ce sujet.

en essayant vraiment de sensibiliser et de faire connaître les femmes dans le domaine de l'hémorragie

des troubles parce que j'ai constaté qu'une grande partie de la disparité à travers le monde était due à ces

conférences, mais, vous savez, et puis cela a conduit à chercher encore plus profondément

au sein même de notre propre pays.

Et il y a aussi des disparités à travers le pays.

Cela a donc éveillé mon intérêt encore davantage.

Oh, c'est génial.

C'est génial parce que c'est, c'est toujours très inspirant quand on a des

cette passion parce que nous sommes touchés personnellement et cette passion qui

nous motive vraiment à faire partie de cette communauté, à faire partie de la.

Maintenant, si vous, comme vous l'avez dit, il y a beaucoup de disparité et beaucoup de

les personnes qui essaient simplement de défendre leurs intérêts ou d'obtenir une éducation.

Si vous êtes un membre de la communauté qui souhaite s'impliquer mais

ne savait peut-être pas comment mm-hmm.

Que suggérez-vous ?

Parce que vous avez l'habitude de vous jeter à l'eau et de mm-hmm.

en disant, d'accord, je veux en faire partie.

Et tout a commencé par une conférence, n'est-ce pas ?

Vous savez, ce qui me vient à l'esprit, c'est presque, vous savez, pour tous ceux qui écoutent,

Assistez à une conférence si vous le pouvez.

C'est vrai ?

Oui, c'est vrai.

Participez à une conférence.

Je sais que l'une des prochaines conférences est prévue pour les

Hémophilie Ontario est Rondevu.

Quand je vous entends parler, je me dis : "Oh mon Dieu !

Je voudrais dire à tous ceux qui nous écoutent qu'il faut essayer d'arriver à Renez vu.

C'est aux chutes du Niagara, n'est-ce pas ?

Oui, c'est vrai.

Ce sera une excellente occasion, et Hémophilie Ontario sera en fait

impliqué dans la programmation cette année.

Incroyable.

Enfin, pas cette année, mais pour ce point de vue sur les 23 ans.

Quand vous avez dit cela, j'ai pensé, oh mon Dieu, que ce serait un endroit idéal...

de commencer parce que, comme vous l'avez dit, cela peut faire partie de ce catalyseur de

vous accrocher et vous donner plus d'idées.

Sur la façon de s'impliquer, mais aussi sur d'autres sujets, comme l'idée de la conférence,

Mais à part cela, y a-t-il d'autres choses que vous pourriez faire si vous, si un membre de l'Union européenne, aviez besoin d'une aide ?

la communauté s'est dit : vous savez quoi ?

Je veux faire partie de ce mouvement.

Mm-hmm.

Si je veux participer à ce projet, quel serait votre conseil ?

Quelle serait, selon vous, la meilleure façon de procéder ?

C'est une bonne question.

Je pense que si vous êtes déjà au courant de notre, vous savez, de certaines de nos

ces organisations, vous savez, un bon moyen est de les contacter et de les

dire, vous savez, je veux, je veux faire quelque chose, je veux m'impliquer.

Il y a quelque chose que je peux faire pour vous aider ?

Y a-t-il quelque chose à laquelle je puisse participer ?

Et il pourrait s'agir d'une petite chose, n'est-ce pas ?

Mais c'est juste commencer à tâter le terrain, j'imagine, et à se faire une idée de ce qu'est la vie.

ou de tâter le terrain et de se mouiller.

Oui, c'est vrai.

Et commencer en quelque sorte.

I.

J'ai l'impression que le défi le plus important est celui des personnes qui, peut-être, n'ont pas les moyens de s'exprimer.

ne connaissent pas ces organisations ou ne font que découvrir l'hémorragie

des désordres dans le monde et dans la communauté.

Ils viennent peut-être d'être diagnostiqués ou quelque chose comme ça.

Et je pense que les médias sociaux sont une excellente ressource et je, beaucoup de femmes qui

J'ai discuté avec eux, c'est là qu'ils ont tendance à obtenir leurs premières informations.

C'est qu'ils vont sur le site, font des recherches et entrent dans le site, mais ils ne font pas de recherches sur Google,

mais ils vont sur Facebook, ils vont sur Instagram, et ils vont

de rechercher d'autres personnes qui sont confrontées à un trouble de la coagulation.

C'est ainsi qu'ils établissent des liens.

Et je pense que cela peut être un très bon moyen de se mettre au travail.

d'informations, de se renseigner sur ces organisations et d'y puiser.

C'est vrai.

D'accord.

C'est excellent.

C'est une très bonne idée.

Je vous en remercie.

Et je me disais aussi, pendant que vous parliez, que l'autre élément important, c'est que les gens se sentent plus à l'aise dans leur travail.

Je pense qu'il faut peut-être dire que lorsque nous pensons au bénévolat

ou de s'impliquer mm-hmm.

Souvent, nous pensons à cela en nous disant : "Oh mon Dieu, par où commencer ?

Je n'ai pas le temps.

Il y a, je dirais, un grand engagement.

Mais dans de nombreux cas, vous pouvez même vous porter volontaire pour participer à un projet.

Vous n'avez même pas besoin d'être un bénévole permanent ou quelque chose comme ça.

Quelqu'un fait quelque chose.

Oui, c'est vrai.

Il peut s'agir d'une petite chose qui vous stimule ou d'un projet, tel que

si vous vouliez faire quelque chose, vous pouviez venir et nous l'apporter ou nous l'apporter

à quelqu'un, à l'une des organisations, et lui dire : "Hé, j'ai pensé à ça".

Oui, c'est vrai.

Cela m'a donné beaucoup à réfléchir, car nous sommes toujours en train de faire de la recherche.

en essayant de trouver des opportunités.

Oui, c'est vrai.

Les gens peuvent s'impliquer à l'endroit où ils le souhaitent, n'est-ce pas ?

Oui, c'est vrai.

Qu'il s'agisse d'un projet, d'un projet en cours ou d'un comité,

Quoi qu'il en soit, mais en étant, si vous voulez vous impliquer, une sorte d'être

de se jeter à l'eau.

Choisissez votre place ou celle que vous souhaitez occuper.

Merci donc pour cela.

Oui, c'est vrai.

Parce que je pense, je pense que beaucoup de gens se posent cette question, mais

Je ne saurais pas vraiment par où commencer, ni même comment aborder le sujet.

Et le fait d'être quelqu'un qui a tant d'expérience, en particulier, vous savez, pas seulement en matière d'éducation, de santé et de sécurité, est un facteur important.

dans cette province, mais dans une autre.

Mm-hmm.

et de se frayer un chemin à travers cela.

Je pense que ce sont de très bonnes idées, et je vous en remercie.

Oui, c'est vrai.

Je voudrais donc peut-être changer de vitesse et commencer à parler d'une

un peu sur votre sœur du podcast.

Vous n'êtes pas seul.

Peut-être pourriez-vous nous donner une petite idée de la manière dont vous avez décidé de faire cela.

Parce que c'est un engagement, c'est, c'est aussi un engagement à faire. Alors, parlez-en

Comment cela s'est-il passé ?

Comment, comment êtes-vous venu ?

C'est certain.

En fait, cela a commencé il y a un an et demi,

et je commençais vraiment à, je, je ne fais plus partie d'aucun conseil d'administration

pour le moment, et, et c'est bien ainsi.

Mais je voulais toujours faire quelque chose d'autre pour être, vous savez, impliqué.

Je pense qu'il s'agit toujours d'une action de sensibilisation.

C'est ainsi qu'un de mes amis a lancé un projet de santé.

podcast sur les stomies et.

Cela m'a fait réfléchir.

Je me suis dit, oh, vous savez, je pourrais utiliser cela comme une voie pour vraiment commencer...

aller à la rencontre des gens, créer une sorte de communauté et sensibiliser les gens de cette manière.

C'est donc en quelque sorte ce qui m'a fait démarrer.

Je la remercie donc pour cette idée.

. Bien.

Et oui, j'ai juste, c'est, j'ai dit, ok, je vais le faire.

J'ai donc commencé à le faire.

J'ai commencé en février, et j'ai lancé ce projet.

Jusqu'à présent, tout s'est très bien passé.

Nous avons 17 épisodes à ce jour et nous avons plus d'un millier de téléchargements.

Je suis donc très enthousiaste à ce sujet.

Beaucoup de gens sont donc à l'écoute, ce qui est très bien.

Et oui, j'ai vraiment commencé avec l'objectif de nous permettre de

un lieu où l'on peut avoir des conversations en toute sécurité.

Les conversations franches sur les femmes qui ont des problèmes de santé et de sécurité sont également très importantes.

vivre avec un trouble de la coagulation.

C'était donc le point central et nous parlons vraiment de tout.

Donc, tout ce qui est comme.

Du diagnostic à la lutte contre les règles, en passant par les interventions chirurgicales, la gestion des soins et la vie après la maladie.

périodes, car nous y mettons un terme à un moment donné.

Vous savez, se défendre soi-même, c'est un élément important et aussi l'impact.

que tout a sur notre santé mentale.

Nous essayons donc d'aborder un grand nombre de sujets différents et j'espère qu'il en sera de même pour vous.

que nous puissions normaliser ces discussions et ces conversations et soulever des questions sur les droits de l'homme.

de sensibiliser, d'encourager et de responsabiliser.

D'accord.

D'accord, c'est bien.

Et comment, comment avez-vous décidé, parce que, donc ce sont des

comme des histoires, n'est-ce pas ?

En quelque sorte.

Oui, nous, donc peut-être parler un peu de comment c'est, comment c'est mis en place,

Comment cela se passe-t-il, comment cela se passe-t-il, tout d'abord, comment cela se met en place et qu'est-ce qui a fait que l'on ne peut pas se passer de l'aide de l'État ?

avez-vous décidé de le faire dans ce format ?

Les épisodes du podcast sont donc spécifiques et

se concentre sur une seule personne, c'est donc l'histoire d'une seule femme.

Et donc nous détaillons comme elle, comme je l'ai dit, son diagnostic, l'histoire vous

savoir, les luttes qu'elle a menées, les obstacles qu'elle a dû surmonter.

Nous abordons tous ces sujets, comme je l'ai mentionné.

Elles sont vraiment, vous savez, j'ai des femmes de tous les âges, donc des femmes dans leurs

Les personnes âgées de 20 à 60 ans viennent d'horizons très divers.

J'ai donc des femmes originaires de différents pays, ce qui ne veut pas dire qu'il y a des problèmes.

et plus particulièrement au Canada.

J'ai des femmes originaires des États-Unis, d'Europe, du Royaume-Uni et de Porto Rico.

groupe de femmes, ce qui est extraordinaire.

Mm-hmm.

L'histoire de chacun est unique et dépend vraiment de la façon dont il est traité.

savoir, aussi là où vous vivez, vous savez ?

Nos troubles de la coagulation sont pris en charge dans ces différents pays.

varie certainement en fonction de la diversité de nos systèmes de santé, de l'assurance

varie, toutes ces choses différentes.

Nous avons donc abordé tous ces différents sujets que nous avons abordés.

sont liés à l'histoire de cette femme.

D'accord.

D'accord.

Merci pour cela.

Et lorsque vous avez envisagé de faire ce podcast et que vous vous êtes dit,

ok, c'est, c'est quelque chose que je pourrais peut-être faire, tu sais,

tu as dit que je n'étais plus sur les forums.

J'ai apprécié cela, et j'ai également aimé le lien lorsque vous avez dit que votre

L'expérience montre qu'une grande partie de la recherche se fait par le biais des médias sociaux

et d'autres choses de ce genre.

Mm-hmm.

donc.

Comment, comment avez-vous décidé de, vous savez quoi ?

Je pense que je vais me concentrer sur une seule histoire pour chaque épisode.

Au lieu de, vous savez, cela aurait pu, vous auriez pu aller dans n'importe quelle direction, n'est-ce pas ?

Avec un épisode de podcast.

Il se peut que ce soit juste vous qui parliez à chaque fois, qui sait ?

Mais comment avez-vous décidé que, vous savez quoi, je vais essayer de trouver...

les femmes qui souhaitent partager leur histoire de célibataire et leur parcours.

Qu'est-ce qui vous a décidé à faire ce genre d'histoire unique ?

Je pense qu'il s'agit simplement d'une partie de cette capacité à partager notre histoire et à nous faire connaître.

femmes en tant que femmes, j'ai l'impression que, bien souvent, nous aimons parler d'une

et nous aimons partager, n'est-ce pas ?

Nous aimons partager notre expérience et nous aimons entendre celle des autres.

et cela nous donne le sentiment de ne pas être seuls, vous savez ?

D'où le nom de sœur, tu n'es pas seule.

Parce que souvent, avec une maladie chronique.

Il arrive souvent que nous nous sentions vraiment seuls et que nous ayons l'impression de ne pas être en mesure de faire face à la situation.

nous sommes les seuls à nous débattre avec cela.

Et surtout si vous n'avez pas encore trouvé de communauté,

vous n'avez peut-être pas encore entendu d'autres histoires et vous n'avez pas encore

J'ai entendu les luttes d'autres femmes et j'ai dit, oh mon dieu, je n'avais pas réalisé, comme,

Oui, c'est exactement ce que je ressens, j'ai dû faire face à cette situation.

Je pense que c'est en quelque sorte ce qui m'a motivé.

Objectif ou raison de cette approche.

Je pense qu'il est utile, comme je l'ai dit, de partager cette histoire et d'être en mesure de donner des informations sur la façon dont les gens se sentent à l'aise.

Ces exemples et les façons dont les gens ont surmonté ces difficultés.

Et vous savez, les ressources de, de tendre la main et de dire, Hey, vous savez, je

J'ai écouté votre épisode de ce podcast.

Par exemple, j'aimerais vous parler davantage de X, Y, Z.

C'est vrai.

C'est vrai, c'est vrai.

Et partager leur histoire.

Oui, c'est vrai.

S'ils le souhaitent, s'ils le décident.

Oui, c'est vrai.

Et pensez-vous qu'une partie de nos objectifs à Hémophilie Ontario est aussi de

Il s'agit vraiment de créer un espace ouvert et accueillant pour tous ceux qui se présentent.

Parce que si vous avez des règles, si vous avez des menstruations ou si vous avez des...

mais vous ne vous identifiez pas comme un.

Ces choses sont toujours valables pour vous.

Pensez-vous que cela pourrait être une ressource utile pour les autres ?

qui ne s'identifient peut-être pas comme des femmes, mais qui ont des comportements similaires et racontables.

Défis hémorragiques.

Mm-hmm.

. Oui, sans aucun doute.

Sans aucun doute.

Parce que je veux dire, si vous avez le même genre de problèmes de saignement, une grande partie de la

La discussion va encore probablement vous ressembler, vous vous y reconnaitriez, n'est-ce pas ?

Je pense donc qu'il s'agit là d'une règle applicable à tous.

Toute personne qui a ses règles ou qui a ce type de problèmes de saignement.

Nous en parlons souvent dans le podcast parce que c'est un problème courant.

C'est souvent le problème le plus important pour les gens, car il se produit

tous les mois ou plus souvent.

C'est vrai.

Donc, oui, sans aucun doute.

Sans aucun doute.

Oui, parce qu'en cas d'hémorragie menstruelle abondante, cela s'appliquerait

parce qu'elle revient souvent dans, dans, dans le parcours de chacun

à un moment ou à un autre.

Oui, c'est vrai.

S'il y a exactement des saignements vaginaux, ils seront forcément évoqués au cours de la conversation.

C'est exact.

Oui, c'est vrai.

D'accord.

Oui, c'est utile de le savoir.

Notamment en tant que.

Il s'agit en quelque sorte d'élargir et d'essayer de rendre ces espaces accueillants pour tout le monde.

qui a ses règles et souffre d'un trouble de la coagulation.

Donc si quelqu'un voulait participer à votre podcast mm-hmm.

ou qu'ils vous contactent ou qu'ils partagent leur histoire, comment, comment, comment trouveraient-ils.

Ouais, donc je suis, je, ils peuvent me trouver sur tous les médias sociaux, donc je suis sur Instagram et

Sur Facebook, mon pseudo est Mya Latisha, ils peuvent donc me contacter par ce biais.

Je partage ces épisodes de podcast sur ces plateformes également, de sorte que vous puissiez

toujours les trouver et puis, et, et puis commenter là ou m'envoyer un message.

C'est certain.

Le podcast est également en ligne.

Spotify et Apple également.

Vous pouvez donc les trouver ici aussi.

Mais vous pouvez également me contacter par courrier électronique.

Je serais heureux de m'entretenir avec eux et d'entendre leur histoire.

être en mesure de le partager avec d'autres.

Donc, si quelqu'un est intéressé, je suis plus qu'ouvert à, à

avoir cette discussion avec eux.

Oh, c'est excellent.

C'est excellent.

Oui, car c'est aussi ce que nous avons constaté.

Les gens aiment entendre des histoires racontables.

L'une des choses les plus importantes que nous entendons, ou que j'entends tout le temps, est la suivante

car elle est considérée comme une maladie rare.

Mm-hmm.

Vous, vous, vous n'en parlez pas à tout le monde.

Lorsque vous entrez dans un cadre ou vous allez, vous savez, n'importe où, et que vous avez besoin d'aide, vous pouvez vous concentrer sur votre travail.

vous dites que j'ai un trouble de la coagulation.

Il n'y en a pas beaucoup.

La conversation qui s'ensuit, les gens ne savent pas vraiment comment y répondre.

Et pri probablement parce qu'elle est typiquement rare, et qu'elle n'est pas bien connue.

Il n'y a donc pas beaucoup d'espaces où l'on peut se rendre et discuter confortablement.

sur, oh oui, j'ai cette expérience.

Et l'autre personne répondait : "Moi aussi".

Oh mon Dieu, que faites-vous lorsque cela se produit ?

Et oui, je pense que ce que les histoires apportent.

Est-ce l'occasion d'absorber cela et de se dire, oh mon Dieu, d'accord.

Oui, c'est ce que je ressens aussi.

Ou bien je passe par là moi aussi.

Oui, c'est vrai.

Je sais ce que l'on ressent.

C'est la raison pour laquelle je pense que les histoires et les opportunités de s'unir sont des éléments essentiels à la réussite d'un projet.

Nous essayons donc de faire des programmes qui amènent les gens à s'intéresser à ce qui se passe dans le monde.

pour être en mesure de le faire.

Et, encore une fois, mon expérience est toujours celle d'une rencontre en personne,

. Les gens sont tellement enthousiastes que tout le monde saute sur les conversations des autres

parce que c'est tellement agréable d'être dans une pièce.

Oui, c'est vrai.

Là où il y a d'autres personnes qui ont des expériences similaires et je

Je pense que c'est un réel avantage d'avoir un endroit où l'on peut aller.

Et lisez les histoires des autres.

Oui, c'est vrai.

Et d'entendre parler de ces choses qui, où qui résonnent avec

et vous vous dites, oh mon dieu.

Ou vous apprenez quelque chose.

Oui, c'est vrai.

Même si vous ne le saviez pas avant ou parce que je sais qu'il y a des épisodes de votre vie...

podcast qui parlent de l'éducation des enfants.

Oui, c'est vrai.

Ainsi, lorsque vous êtes parent et que vous avez un trouble de la coagulation et..,

et je pense qu'ils sont excellents.

Si vous n'êtes pas parent, vous trouverez peut-être cela intéressant et vous voudrez peut-être aller voir ce qui se passe à l'étranger.

en entendre plus, en lire plus ou en savoir plus.

Je pense donc que les histoires sont une ressource formidable dans de nombreux domaines.

de nombreux moyens pour que les gens puissent le faire.

Il suffit de s'asseoir, d'écouter et d'absorber ces informations.

Je vous remercie donc d'être venus aujourd'hui.

Y a-t-il quelque chose d'autre que vous voulez partager ou, je ne veux pas m'assurer que c'est le cas ?

que si vous souhaitez développer autre chose, vous avez l'occasion de le faire.

Je ne pense pas.

Je pense que c'était très bien.

Merci beaucoup de m'avoir accueillie.

Je suppose qu'il ne s'agit que de la dernière partie.

Oui, je pense que si les femmes, si vous savez, si vous, si vous êtes là,

vous êtes, vous savez, vous êtes aux prises avec un trouble de la coagulation, vous travaillez à travers

que et, et vous voulez partager votre histoire.

Vous savez, si, faites-le, faites-le parce que vous avez raison, c'est comme si cela pouvait être bénéfique.

Nous avons besoin de l'aide de quelqu'un d'autre, mais aussi de nous-mêmes, pour l'exprimer et l'être.

Nous avons le sentiment d'être écoutés et entendus.

C'est un élément essentiel.

Et cela encourage les autres, comme vous le dites, à avoir cette connexion

et qu'ils se rendent compte qu'ils ne sont pas les seuls à traverser cette épreuve.

Et vous pouvez travailler sur les difficultés que vous rencontrez.

Il existe de nombreuses options.

Il y a des moyens d'obtenir les réponses dont vous avez besoin et tout ce genre de choses.

Et c'est très utile de pouvoir entendre cela de la bouche de quelqu'un d'autre.

Donc si vous êtes, si vous êtes ouvert au partage, partagez, partagez, partagez . Et

J'ajouterai que vous venez de me faire penser à quelque chose.

J'ajouterais à cela également.

Il n'est pas nécessaire que ce soit une grande histoire.

Je pense qu'une chose que j'entends souvent et que je ressens moi-même est la suivante.

J'ai un diagnostic léger.

Oui, c'est vrai.

Qui voudra entendre mon histoire ?

Uhhuh.

Et je pense que c'est quelque chose que nous entendons souvent dans la communauté.

J'ajouterais donc à ce que vous venez de dire que toutes les

Les histoires, n'importe qui, quelqu'un va pouvoir s'y référer.

C'est, c'est, ça vaut la peine d'être entendu.

Si vous voulez la raconter.

Il ne devrait donc y avoir aucune question à ce sujet, je ne sais pas,

mon histoire mériterait-elle d'être partagée ?

Cela vaut toujours la peine de partager car il y aura toujours quelqu'un.

Exactement.

Quelqu'un d'autre y trouvera un écho et appréciera d'entendre cette histoire.

Vous m'avez fait penser à cela pendant que vous parliez, alors merci pour cela.

Oui, non, c'est très bien.

Merci encore.

C'était merveilleux de vous avoir parmi nous et je suis heureux que vous ayez été là.

Je vous remercie donc.