第 4 集 – 與 Maia Meier 的對話 – 患有出血性疾病的女性
請加入我們,與患有出血性疾病的女性 Maia Meier 聊天。瑪雅分享了一些個人故事和見解,並向我們介紹了她自己的播客“姐妹,你並不孤單”,其他女性在播客中分享了她們與出血性疾病患者的生活。本集僅提供英文版本。
請注意 - 本集中分享的任何內容都不應被解釋為醫療建議。
抄本
好的,歡迎 Maya。
議長:我想歡迎Maya Myers參加節目。
議長:Maya 是podcast sister的建立者。
議長:您並不孤單。
議長:她是兩個了不起的青少年的媽媽,她有大眾 D Type two A。
議長:她多年來一直參與加拿大血友病協會
議長:熱衷於提高對患有出血性疾病的女性的認識。
議長:Maya 住在多倫多,是一名在線行為改變教練,專注於
議長:關於佩里和絕經后的女性。
議長:很高興你在這裡,Maya。
議長:你今天感覺如何?
議長:我很棒,謝謝。
議長:非常感謝邀請我。
議長:Maya,我想我們今天先告訴我們一些關於你的資訊。
議長:確實。
議長:所以就像你說的,我住在多倫多。
議長:我是兩個孩子的媽媽,今年 42 歲。
議長:是的,我有,我得的是 2 型 A 型阿布拉斯病,我知道
議長:幾乎是我一生的話題。
議長:所以我的家族有很嚴重的出血史,所以,我不記得是什麼時候了
議長:確切地說,我被診斷出來了,但我知道那是一個,我還是個小孩子,
議長:所以我真的記得我從小到大,一直去診所。
議長:這隻是我們工作的一部分。
議長:這是我們的年度檢查,這真的是成長的一部分。
議長:所以,你知道,我去了兒科診所,然後
議長:轉入成人診所。
議長:然後 10 年前,我實際上搬到了多個省份,所以我以前住在
議長:薩斯喀徹溫省,所以現在我在安大略省,所以我換了診所,你知道的,只是
議長:一直在繼續照顧我,以及我搬到這裡后的整個旅程。
議長:好。
議長:好。
議長:所以這是你生活中非常正常的一部分。
議長:我們經常聽到有人後來得到診斷,也許是由於
議長:受傷或可能是由於手術,而這確實是一件事情
議長:你,那只是你生活的一部分,這對你來說很正常。
議長:是的。
議長:是的,實際上是這樣,而我,我想我,我感到很幸運,因為那樣,
議長:我的意思是,這些年來,我遇到了很多麻煩和掙扎
議長:由於我的出血性疾病。
議長:但與此同時,因為我知道我有它,你知道,我總是有一個、一個、你
議長:知道,我可以聯繫的診所團隊。
議長:你知道的,我總是有我知道我需要的產品
議長:得到或類似的東西。
議長:所以感覺在某些時候管理起來要容易一些。
議長:好。
議長:知道
議長:是可以伸出援手的人。
議長:但是當你進入不同的類型時,也許不是診所,也許
議長:你去了別的地方,你是否也發現你必須接受教育
議長:在那些環境中為自己辯護?
議長:是的,完全肯定。
議長:是的。
議長:而且,我們經常聽到這些故事,就像瘋狂的急診室一樣
議長:訪問並努力獲取您的資訊和您需要什麼。
議長:是的,我肯定有過這樣的經歷,那些時候以前也發生過。
議長:這很困難,你知道,我想,我旅程的一部分也只是,
議長:是我學會了在那些不同的困難時期為自己辯護。
議長:這很有幫助,因為您確實學會了為自己發聲
議長:而且你必須這樣做,這很重要,因為你知道你需要,
議長:你知道的,無論問題是什麼,都有一定的治療方法。
議長:實際上,我有一個故事,一個很好的宣導故事,來自我自己的個人經歷。
議長:所以基本上去年,我自己最終做了子宮切除術。
議長:所以正如我在開頭提到的,我已經 42 歲了。
議長:你知道,我,我已經有兩個很棒的孩子了,所以
議長:我生活的一部分已經結束了。
議長:而我,在過去的幾年裡,我實際上真的掙扎了很多
議長:隨著我的月經,它們剛剛變得如此。
議長:就像一點也不好,每個月都很難管理。
議長:所以我就是這樣,由於月經,我每個月都在家裡給自己注射。
議長:幸運的是,我在家工作,所以效果還不錯,因為我真的
議長:就不能去上班了。
議長:只是,過去幾年真的很艱難。
議長:因此,我們與我的診所和我的婦科醫生一起,製作了
議長:決定我要得到一個歇斯泰爾。
議長:我完全同意。
議長:事實上,這是我自己最好的決定。
議長:所以我們把這一切都計劃好了。
議長:一切都按照我的輸液安排好了
議長:我需要以這種方式進行所有因數的放置和管理。
議長:有程式。
議長:一切都進行得非常順利。
議長:一切都在我的圖表中排列了我需要的東西
議長:子宮切除術后的藥物治療。
議長:然後這就是一切的地方。
議長:有點像災區。
議長:所以第一,我做了這個子宮切除術,然後是
議長:就像在 Oskin 地板上一樣,就像在產科病房一樣。
議長:所以它被放在那兒。
議長:你知道,每個人都剛剛生了孩子。
議長:我認為,這並不是最好的位置
議長:類型
議長:而且他們並不熟悉。
議長:那裡沒有人熟悉我的出血性疾病。
議長:沒有人熟悉訂購因素。
議長:關於如何給出因素,所有這些類型的事情。
議長:因此,儘管我的圖表中有這個非常清晰的輪廓
議長:我的血液學團隊仍然有很多問題,很多困惑。
議長:我的因數真的是晚了。
議長:它沒有按時訂購。
議長:就像我做了一次大手術一樣,情況非常緊張。
議長:哦。
議長:是的,因為你只是,你知道的,你在努力,你在努力恢復,你是
議長:就像剛剛 Outta 手術,然後你也在嘗試管理,確保你
議長:按時接受自己的治療,並以正確的劑量適當給葯。
議長:所以有很多困惑,很多問題。
議長:我真的很堅強地說,我需要。
議長:你知道,這就是我需要的。
議長:它寫在我的圖表上。
議長:我最終不得不打電話給我的診所。
議長:他們回電並與團隊交談。
議長:我要求與地板上的領導交談。
議長:所以這是很多來回,這是一場真正的鬥爭。
議長:所以最後,我是,它,它進展得還不錯,但對過去的情況並不理想
議長:有點說明瞭事情將如何發展。
議長:所以,只是,你知道的,我想提出這些東西的意義所在,不要
議長:害怕為自己發聲。
議長:不要害怕說這就是應該發生的事情。
議長:是的。
議長:在那之後,我確實聯繫了我的血液科醫生,實際上,而且,
議長:你知道,我表達了我對所發生的事情的擔憂和抱怨。
議長:實際上,他們真的把它放在心上,他們
議長:最後召開了一次團隊會議。
議長:幾周后我接到一個電話,說他們已經完成了
議長:他們開了個團隊會議。
議長:他們向每個人介紹了情況,制定了不同的溝通計劃,並
議長:我們實際上正在實施一些更改,我認為這太棒了。
議長:哦,那太好了。
議長:是的。
議長:所以最後,我能夠喜歡,好吧。
議長:你知道,我自己並不完美,但希望對其他人來說是完美的
議長:也許在你知道的那家醫院度過,它可以得到更好的管理。
議長:是的。
議長:似乎肯定需要更好的溝通,
議長:你知道的,在那篇帖子之前。
議長:是的。
議長:治療計劃。
議長:我有過類似的經歷,很多很多的大手術。
議長:嗯嗯。
議長:,你知道的,在哪裡。
議長:預先計劃。
議長:我的經驗是它得來來回回。
議長:它不被理解。
議長:它很困惑,它在爭論。
議長:是的。
議長:然後,僅此一項就對患者來說壓力很大,因為你要意識到
議長:有緊張感,你意識到有困惑。
議長:我真的很高興聽到將要召開的團隊會議解決了
議長:導致了一些更改被提出來,因為我要說的。
議長:這不是我第一次聽到這種困惑。
議長:右。
議長:你知道,當你關注它時,你會做什麼?
議長:因為就你的觀點而言,當你處於康復狀態時,你不是。
議長:公平地在正確的空間。
議長:沒有足夠的宣導者。
議長:不。
議長:並試圖弄清楚治療方法,並試圖
議長:弄清楚所有這些事情。
議長:所以我可以想像那一定是非常有壓力的。
議長:是的,這是一次非常緊張的考驗。
議長:你知道的,就像我說的,它本來不應該真的,
議長:因為事情已經安排得井井有條了。
議長:這是一個計劃。
議長:有一個計劃。
議長:是的,沒錯。
議長:所以,你知道,大多數時候你會說,確保你有一個計劃。
議長:是的。
議長:但是,這是一個很好的例子,說明你有一個計劃,但事實並非如此
議長:緊隨其後,那麼該怎麼辦。
議長:我喜歡你的成長方式,因為我自己不會
議長:必然認為要問的。
議長:在地板上。
議長:嗯嗯。
議長:右?
議長:嗯嗯。
議長:.我喜歡你提出的方式,你直接打電話給診所說
議長:就像,這就是正在發生的事情。
議長:你需要和這個特定的團隊談談。
議長:所以,是的,我認為你的解決方案來自。
議長:有了所有這些經驗,我直到很久很久以後才被診斷出來。
議長:所以我的經歷並不是在我生命的這一部分長大。
議長:所以我不知道我會想過打電話詢問那個人。
議長:所以我認為這個例子非常有幫助,因為它提供了很好的
議長:提醒這些是您可以做的事情,因為我們確實得到了一點
議長:癱瘓了,尤其是當它是我們的的時候,他。
議長:是的,我們正在與比我們更瞭解或假設瞭解的人打交道
議長:但是,正如我們中的許多人都經歷過出血性疾病一樣,不知道
議長:比我們做得更多,這有時甚至更可怕,因為我們處於那種情況下。
議長:所以,是的,這是一個很好的例子。
議長:這是一個很好的例子。
議長:所以謝謝你。
議長:是的,當然。
議長:但這絕對是一場鬥爭。
議長:是的。
議長:是的,我們經常聽到這樣的話,我相信你也聽到了。
議長:是的。
議長:現在,我知道你已經做了一些工作,正如我提到的
議長:與加拿大血友病協會合作,但您一直參與其中
議長:在出血性疾病社區?
議長:比如,因為你一直很活躍,所以你做了哪些事情?
議長:我知道這一點,但也許你可以談談。
議長:是的,當然。
議長:所以我喜歡,我對參與其中的第一種記憶是我去了
議長:出血性疾病中的女性會議。
議長:實際上,我想是在多倫多,或者我想說多倫多
議長:或者蒙特利爾,我記不清了。
議長:但我還是和我姑姑一起去了。
議長:我當時 17 歲,我和阿姨飛到這裡,我們
議長:去參加一個會議,然後。
議長:了不起。
議長:就像我剛剛有過如此美好的經歷,那真是太好了
議長:就像我第一次潛入它一樣。
議長:然後從那時起,我就,我真的,我說我上癮了,因為我......我
議長:就像,好吧,現在我想參與其中。
議長:我想説明他人並學習更多。
議長:所以,是的,我參與了薩斯喀徹溫省的分會,我
議長:在薩斯喀徹溫省當了一段時間的總統,然後搬到這裡,得到了
議長:也參與了安大略省董事會。
議長:然後我也在國家董事會任職多年。
議長:所以這是一次非常棒的經歷。
議長:我有機會參加了幾次世界大會
議長:而且,我必須看到有。
議長:真是太棒了。
議長:他們真的是很棒的經歷,只是為了見面
議長:來自世界各地的許多人。
議長:我想,這真的讓我更加激發了我的興趣
議長:真正努力提高人們對女性出血的認識並宣傳
議長:障礙,因為我看到全球範圍內有太多的差距流向了這些
議長:會議,但是,你知道的,然後這導致了更深入的研究
議長:甚至在我們自己的國家。
議長:全國各地也存在差異。
議長:所以,它真的進一步激發了我的興趣。
議長:哦,那太好了。
議長:這太好了,因為它,當我們有
議長:那種激情,因為我們個人受到了影響,而那種激情
議長:真的激勵我們成為那個社區的一部分,成為其中的一部分。
議長:現在,如果你,正如你所說的,存在很多差異和很多
議長:人們只是想為自己辯護或接受教育。
議長:如果您是社區中想要參與但
議長:也許不知道怎麼嗯嗯。
議長:,您有什麼建議?
議長:因為你有一段非常棒的真正參與和嗯嗯的歷史。
議長:說,好吧,我想成為其中的一部分。
議長:它始於一次會議,對吧?
議長:你知道,我想到的幾乎是,你知道的,對於任何聽的人來說,
議長:如果可以的話,去參加會議。
議長:右?
議長:是的。
議長:參加會議。
議長:我知道我們即將召開下一次會議之一
議長:安大略省血友病是 Rondevu。
議長:5 月,:議長:所以當我聽到你說話時,我在想,天哪。
議長:就像我想對所有正在聽的人說的那樣,讓我們試著達到 Renez vu 的感覺。
議長:它在尼亞加拉大瀑布,對吧?
議長:是的。
議長:這將是一個很好的機會,安大略省血友病實際上會是
議長:參與了今年的節目。
議長:了不起。
議長:好吧,不是今年,而是這個 23 歲的 renez 觀點。
議長:所以當你這麼說時,我想,天哪,那會是個好地方
議長:首先,因為正如你所說,它可以成為
議長:吸引您並給出更多想法。
議長:關於如何參與,但其他,比如,所以我跳上了你的會議想法,
議長:但除此之外,如果你是
議長:社區就像,你知道嗎?
議長:我想成為這項運動的一部分。
議長:嗯嗯。
議長:,我想參與其中,您會怎麼做,您會有什麼建議?
議長:您認為什麼是實現此目的的好方法?
議長:這是個好問題。
議長:我想,我想如果你已經知道我們的一些
議長:這些組織,你知道,一個很好的方法就是與他們聯繫,然後
議長:只是說,你知道,我想,我想做點什麼,我想參與其中。
議長:你知道嗎,我能幫忙嗎?
議長:我可以參加什麼嗎?
議長:而且它可能是一些小東西,對吧?
議長:但我想,這才剛剛開始涉足,並讓你的
議長:腳或涉足並弄濕你的腳。
議長:是的。
議長:然後開始吧。
議長:我。
議長:我覺得幾乎更大的挑戰是那些可能
議長:不瞭解這些組織,或者他們只是在發現出血
議長:紊亂 那種世界和社區。
議長:也許他們剛剛被診斷出來或類似的事情。
議長:我認為一個很好的資源實際上是社交媒體,我和很多女性
議長:我和他們談過,無論如何,他們往往都是從那裡獲得最初的資訊。
議長:他們是繼續搜索,然後進去,而不是在Google上搜索,
議長:但他們正在進入Facebook,他們正在進入Instagram,而且他們正在
議長:尋找其他正在處理出血性疾病的人。
議長:然後他們就是這樣建立聯繫的。
議長:我認為,所以我認為這也是一種非常好的方式
議長:的信息,然後了解這些組織,然後點擊。
議長:右。
議長:好。
議長:這太好了。
議長:這真是個好主意。
議長:謝謝你。
議長:而且,在你說話的時候,我也在想,另一個重要的
議長:我認為也許要放出來的事情是當我們想到志願服務
議長:或者參與進來,嗯嗯。
議長:很多時候我們想,天哪,我該從哪裡開始呢?
議長:我沒有時間。
議長:有,我必須做出很大的承諾。
議長:但在許多情況下,您甚至可以自願參與一個專案。
議長:你甚至不必像一個持續的志願者或其他什麼。
議長:有人在做某事。
議長:是的。
議長:它可以是激發您靈感的小事,也可以是介紹一個專案,例如
議長:說你有件事想做,你可以來帶給我們或帶上
議長:它對某個組織說,嘿,我想到了這個。
議長:是的。
議長:這讓我有很多思考,因為我們總是
議長:試圖尋找機會。
議長:是的。
議長:讓人們參與他們想去的任何地方,對吧?
議長:是的。
議長:無論是一個專案,還是正在進行的,也許是一個委員會的一部分,
議長:不管它是什麼,但being, 如果你想參與進來,有點像
議長:能夠把自己扔在那裡。
議長:挑選適合或希望出現的地方。
議長:所以謝謝你。
議長:是的。
議長:因為我認為,我想很多人都會有這個問題,但是
議長:真的不知道從哪裡開始,甚至不知道如何開始提出它。
議長:作為一個擁有如此豐富經驗的人,尤其是,你知道的,不僅僅是
議長:這個省,但在另一個省。
議長:嗯嗯。
議長:然後努力解決這個問題。
議長:我認為這些都是非常好的主意,所以謝謝你。
議長:是的。
議長:所以我也許想換個話題,開始談論
議長:關於你的播客姐妹。
議長:您並不孤單。
議長:也許您可以告訴我們您是如何決定這樣做的。
議長:因為那是一種承諾,那是,那也是一種承諾。所以談談
議長:關於這是怎麼來的?
議長:你怎麼來的。
議長:確實。
議長:所以實際上它才剛剛開始,大約一年半前,
議長:我真的開始有點,我,我不再在任何董事會上了
議長:目前,而且,這沒關係。
議長:但我一直想做點別的事情,你知道的,參與其中
議長:在,我想仍然在提高意識。
議長:所以我的一個朋友實際上已經開始了一家健康公司
議長:關於造口的播客和。
議長:這讓我開始思考。
議長:我當時想,哦,你知道的,我可以把它當作一個真正開始的途徑
議長:接觸人們,創建一個社區,以這種方式提高認識。
議長:這就是我最初開始的原因。
議長:所以我,謝謝,我感謝她的這個想法。
議長:.好。
議長:是的,我只是,就是,我說,好吧,我要去做。
議長:所以我就開始了。
議長:我從 2 月份開始,它推出了這個。
議長:所以到目前為止,一切都進展得非常順利。
議長:到目前為止,我們已經發佈了 17 集,下載量已超過 1000 次
議長:現在,所以我對此感到非常興奮。
議長:所以很多人都在聽,這很好。
議長:是的,就像我真正開始它時的目標就是讓我們
議長:進行安全對話的地方。
議長:也只是對任何女性的坦率對話
議長:患有出血性疾病。
議長:所以這就是重點,我們真的談論一切。
議長:所以任何事情都像這樣。
議長:從診斷到與月經、手術、管理您的護理、之後的生活作鬥爭
議長:句號,因為我們在某一點結束了這些。
議長:你知道,為自己辯護,這是一個巨大的部分,也是真正的影響
議長:這一切都與我們的心理健康有關。
議長:因此,我們嘗試觸及許多不同的主題,我希望是
議長:只是我們可以使這些討論和對話正常化,並提高
議長:意識、鼓勵和授權。
議長:好。
議長:好的,很好。
議長:你是怎麼決定的,因為,這些是
議長:像 Stories 一樣設置,對吧?
議長:有點。
議長:是的,我們,所以也許可以談談它是如何的,它是如何設置的,
議長:它是如何實現的,它是如何實現的,首先,它是如何設置的,以及是什麼製造的
議長:您決定以這種形式進行嗎?
議長:嗯,所以播客劇集只是,它們是具體的,而且
議長:專注於一個人,所以基本上是一個女人的故事。
議長:因此,我們像她一樣詳細描述,就像我說的,她的診斷,你的故事
議長:知道,她經歷過的掙扎,她必須克服的障礙。
議長:我們觸及了所有這些不同的話題,就像我剛才提到的。
議長:他們真的,你知道的,我有各個年齡段的女性,所以她們的
議長:20 歲一直到 60 多歲,背景各不相同。
議長:所以我也有來自不同國家的女性,所以不是
議長:只是專門針對加拿大。
議長:我有來自美國、歐洲、英國、波多黎各的女性,所以真的很多元化
議長:一群女人,這真是太棒了。
議長:嗯嗯。
議長:,因為每個人的故事都是如此獨特,這真的取決於你
議長:知道,還有你住在哪裡,你知道嗎?
議長:我們的出血性疾病在這些不同的國家得到了管理,而且
議長:確實會有所不同,我們的醫療保健系統也會有所不同,保險
議長:各不相同,所有這些不同的東西。
議長:所以我們真的只是觸及了所有這些不同的主題
議長:都與那個女人的故事有關。
議長:好。
議長:好。
議長:謝謝你。
議長:當你在考慮做這個播客時,你在想,
議長:好吧,這是,這是我可能可以進入的事情,你知道的,
議長:你說我不再在董事會了。
議長:我可以這樣做,我也喜歡你說你的
議長:經驗是,很多搜索都是通過社交媒體進行的
議長:通過不同的事情。
議長:嗯嗯。
議長:所以。
議長:你是怎麼決定的,你知道嗎?
議長:我想我會專注於每一集的單個故事。
議長:多麼像,而不是,你知道,它可能,你可以去任何方向,對吧?
議長:帶有播客劇集。
議長:可能只是你每次都在說話,誰知道呢?
議長:但是你是怎麼決定的,你知道嗎,我要試著找到
議長:想要分享她們的單身故事和旅程的女性。
議長:是什麼讓你決定做這種單一的故事?
議長:我認為這隻是分享我們的故事的能力的一部分,並且
議長:作為女性,我覺得,嗯,很多時候我們喜歡談論
議長:很多,我們喜歡分享,對吧?
議長:我們喜歡分享我們的經驗,也喜歡聽別人的經驗
議長:經歷,它給了我們一種感覺,我並不孤單,你知道嗎?
議長:因此,為什麼叫姐姐,你並不孤單。
議長:因為很多時候是慢性的。
議長:我們有很多時候會感到非常孤獨,我們會覺得
議長:我們是唯一一個在為此而苦苦掙扎的人。
議長:特別是如果你可能還沒有找到一個你知道的社區,
議長:你不知道 你可能還沒有聽說過其他故事,你還沒有
議長:聽到其他女性的掙扎說,哦,天哪,我沒有意識到,就像,
議長:是的,我感覺我不得不以這種方式處理這種確切的情況。
議長:所以我認為這就是我的底線。
議長:目標或採用這種方法的原因。
議長:就像我說的,我認為分享這個故事並能夠給予是有説明的
議長:那些例子,也聽到人們克服這些掙扎的方式。
議長:你知道的,伸出手說,嘿,你知道的,我
議長:聽過你的播客節目。
議長:比如,我很想和你更多地談談 X、Y、Z。
議長:右。
議長:對,對。
議長:並分享他們的故事。
議長:是的。
議長:如果他們,那就這樣,如果他們選擇這樣做。
議長:是的。
議長:您認為現在我們在安大略省血友病協會的目標之一是否也是
議長:真正為任何有特色的人創造一個開放的空間和一個溫馨的空間。
議長:因為如果你有你知道,月經期或你來月經或你有
議長:any,但您沒有識別為 a。
議長:這些,這些事情仍然適用於你。
議長:那麼你認為這對其他人來說是一個有用的資源
議長:她們可能不認為自己是女性,但有這些相似的、相關的。
議長:出血挑戰。
議長:嗯嗯。
議長:.是的,當然。
議長:絕對。
議長:因為我的意思是,如果你有同樣類型的出血問題,那麼大部分
議長:討論可能仍然會感覺像你,你會感同身受,對吧?
議長:所以我絕對認為這是肯定的,適用於任何人。
議長:任何,任何正在月經或有這些類型的出血問題的人。
議長:我們在播客中確實討論了很多,因為它很常見。
議長:這往往是人們最大的問題,因為它發生了
議長:每個月或更頻繁。
議長:右。
議長:所以是的,當然。
議長:絕對。
議長:是的,因為月經量大,它適用
議長:因為它經常出現在每個人的旅程中
議長:在某個時候。
議長:是的。
議長:如果真的有陰道出血,它肯定會出現在談話中。
議長:沒錯。
議長:是的。
議長:好。
議長:是的,知道這一點很有説明。
議長:尤其是作為。
議長:在某種程度上擴展並嘗試讓這些空間歡迎任何人
議長:誰來月經並正在處理 A,一種出血性疾病。
議長:所以,如果有人想來參加你的播客,嗯嗯。
議長:或者聯繫您,或者分享他們的故事,他們將如何、如何、如何找到。
議長:是的,所以我,我,他們可以在任何社交媒體上找到我,所以我在 Instagram 上和
議長:Mya Latisha 的 Facebook 是我的使用者名,因此他們可以通過那裡聯繫。
議長:我也會在這些平臺上分享這些播客劇集,所以你可以
議長:總是找到他們,然後,然後在那裡發表評論或給我發消息。
議長:確實。
議長:播客也在進行中。
議長:Spotify 和 Apple 也是如此。
議長:所以你也可以在那裡找到它們。
議長:但任何人都可以通過電子郵件與我聯繫。
議長:我很樂意與他們交談,我很想聽聽他們的故事和
議長:能夠與他人分享。
議長:因此,如果有人感興趣,我非常願意接受
議長:與他們進行討論。
議長:哦,那太好了。
議長:這太好了。
議長:是的,因為我們的經驗也是這樣的。
議長:人們喜歡聽相關的故事。
議長:我們聽到的,或者我經常聽到的那種關鍵事情之一就是
議長:因為它被認為是一種罕見的疾病。
議長:嗯嗯。
議長:,你,你,你不是和大家談論的。
議長:當你進入一個環境或你進入時,你知道,任何地方和
議長:你說我有出血性疾病。
議長:沒有很多。
議長:接下來的對話,人們真的不知道如何回應。
議長:pri 可能是因為它通常很罕見,而且它並不為人所知。
議長:所以沒有太多空間可以讓你去舒適地交談
議長:關於,哦,是的,我有這個經歷。
議長:另一個人會說,我也是。
議長:哦,天哪,當這種情況發生時,你會怎麼做?
議長:是的,我認為故事提供了什麼。
議長:這是不是有機會吸收它然後去,哦,天哪,好吧。
議長:是的,我也有這種感覺。
議長:或者我也會經歷那個。
議長:是的。
議長:我知道那是什麼感覺。
議長:這就是為什麼我認為故事和機會甚至會聚集在一起
議長:當我們喜歡的時候,所以對我們來說,我們嘗試做能讓人們
議長:一起能夠做到這一點。
議長:而且,再說一次,我的經驗總是當我們面對面地聚在一起時,
議長:.人們非常興奮,就像每個人都會從每個人的談話中跳出來一樣
議長:因為在一個房間里真是太好了。
議長:是的。
議長:有其他人有類似的經歷,我
議長:認為這是擁有可以去的地方的真正好處。
議長:並閱讀其他人的故事。
議長:是的。
議長:並聽聽那些與之產生共鳴的事情
議長:你和你走吧,哦,我的天哪。
議長:或者你學到了一些東西。
議長:是的。
議長:即使你以前不知道,或者我知道你的
議長:甚至談論育兒的播客。
議長:是的。
議長:所以,當你在養育孩子時,你患有出血性疾病,而且,
議長:我認為這些都很棒。
議長:如果你不是父母,也許你覺得這很有趣,你想去
議長:瞭解更多資訊,閱讀更多相關信息,或瞭解更多資訊。
議長:所以我認為,我認為故事是如此偉大的資源
議長:人們可以通過多種方式實現。
議長:只是真正地坐下來傾聽,然後吸收這些資訊。
議長:所以,我,非常感謝您今天的到來。
議長:你還有什麼想分享的嗎,或者,我只是不想確保
議長:如果你還想擴展任何其他內容,你就有機會。
議長:我,我不這麼認為。
議長:我認為這很棒。
議長:非常感謝你們邀請我。
議長:我猜只是最後一部分。
議長:是的,就像,我想如果女人,如果你知道,如果你,如果你在外面,
議長:你知道,你正在與出血性疾病作鬥爭,你正在努力克服
議長:那個 and,你想分享你的故事。
議長:你知道,如果這樣做是因為你是對的,那麼它好像會受益
議長:別人和我們自己一樣,只是為了表達這一點並成為
議長:感覺我們被傾聽,我們被聽到。
議長:這是其中很大一部分。
議長:它只是鼓勵其他人,就像你說的,建立這種聯繫
議長:並意識到他們並不是自己在經歷這一切。
議長:你可以克服你在那裡遇到的困難。
議長:那裡有選擇。
議長:有辦法獲得你需要的答案和所有這些東西。
議長:能夠從其他人那裡聽到這些是很有説明的。
議長:所以,如果你願意分享、分享、分享、分享。和
議長:我想補充一點,實際上,你只是讓我想到了什麼。
議長:我還要補充一點。
議長:它,它不一定是一個巨集大的故事。
議長:比如,我認為我經常聽到和感覺到自己的一個共同點是。
議長:我的診斷很輕微。
議長:是的。
議長:誰會想聽我的故事呢?
議長:呃。
議長:我認為這是我們在社區中經常聽到的。
議長:所以,對於你剛才所說的,我想補充一個事實,所有
議長:故事,任何人,某人都能夠與之產生共鳴。
議長:這是一個,這是,值得一聽。
議長:如果你想說出來。
議長:所以,我不知道,不應該有任何問題。
議長:我的故事值得分享嗎?
議長:分享總是值得的,因為總會有人。
議長:完全。
議長:其他人會對此產生共鳴,並會很高興聽到這個故事。
議長:所以,當你說話時,你實際上讓我想到了這一點,所以謝謝你。
議長:是的,不,這很好。
議長:好吧,再次感謝。
議長:有你真是太好了,我很高興你在這裡。
議長:謝謝你。
