Episodio 4 - Una conversación con Maia Meier - Mujeres con trastornos hemorrágicos

Bien, bienvenida Maya.

Me gustaría dar la bienvenida al programa a Maya Myers.

Maya es la creadora de la hermana del podcast.

No estás solo.

Es madre de dos adolescentes increíbles y tiene VW D Tipo dos A.

Lleva muchos años colaborando con la Sociedad Canadiense de Hemofilia y

es una apasionada de la sensibilización de las mujeres con trastornos hemorrágicos.

Maya vive en Toronto y trabaja como asesora en línea sobre el cambio de comportamiento, centrándose en

en mujeres en Perry y posmenopausia.

Me alegro de tenerte aquí, Maya.

¿Cómo estás hoy?

Estoy genial, gracias.

Muchas gracias por recibirme.

Maya, pensé que podríamos empezar hoy hablándonos un poco de ti.

Por supuesto.

Como has dicho, vivo en Toronto.

Soy madre de dos niños, tengo 42 años.

Y sí, tengo, tengo la enfermedad de Abras tipo dos A, he sabido

casi toda mi vida.

Así que mi familia tiene una historia bastante fuerte sangrado y así, no recuerdo cuando

exactamente me diagnosticaron, pero sé que fue un, yo era un niño pequeño y

así que realmente recuerdo crecer, yendo a la clínica todo el tiempo.

Era parte de lo que hacíamos.

Era nuestro chequeo anual y formaba parte de nuestro crecimiento.

Así que, ya sabes, pasé por la clínica pediátrica y luego

transferido a la clínica de adultos desde.

Y hace 10 años me mudé a provincias, así que vivía en

Saskatchewan, así que ahora, estoy en Ontario, así que cambié de clínica y, ya sabes, sólo

estado continuando con mi cuidado y, y todo ese viaje una vez que me mudé aquí.

De acuerdo.

De acuerdo.

Así que esto era una parte muy normal de tu vida.

Muy a menudo oímos hablar de personas que reciben un diagnóstico más tarde, quizá debido a

a una lesión o tal vez debido a una cirugía, mientras que esto era realmente algo

que tú, eso era parte de tu vida, eso era normal para ti.

Sí.

Sí, de hecho lo fue, y yo, supongo que, me siento afortunado en ese sentido, en ese sentido,

Quiero decir, he tenido muchos problemas y luchas a lo largo de los años con varios

cosas debido a mi trastorno hemorrágico.

Pero al mismo tiempo, porque sabía que lo tenía, ya sabes, siempre tuve un, un, tú

un equipo clínico al que pudiera acudir.

Siempre tenía, ya sabes, productos que sabía que necesitaba

o ese tipo de cosas.

Así que parecía que era un poco más fácil de manejar en ciertos.

De acuerdo.

Y eso sería mucho más útil sabiendo que hay

eran personas a las que llegar.

Pero cuando entraste en diferentes tipos de, tal vez no era la clínica, tal vez

te fuiste a otro sitio, ¿también te diste cuenta de que tenías que educar y

abogar por ti mismo en esos entornos?

Sí, completamente seguro.

Sí.

Y, y oímos hablar de esas historias todo el tiempo de como loco sala de emergencias

visitas y luchando para, ya sabes, transmitir tu información y lo que necesitas.

Y sí, definitivamente he tenido esos, esos momentos ocurren antes también.

Y es difícil y, ya sabes, supongo, Parte de mi viaje también es sólo,

es que he aprendido a abogar por mí misma en esos diferentes momentos difíciles.

Lo cual es útil porque aprendes a, ya sabes, hablar por ti mismo...

y que tienes que hacerlo, y es importante porque sabes que lo necesitas,

ya sabes, el tratamiento determinado para ayudar a resolver cualquiera que sea el problema.

En realidad tengo una historia, una buena historia de defensa de mi propia experiencia personal.

Así que básicamente este último año, yo misma acabé sometiéndome a una histerectomía.

Como dije al principio, tengo 42 años.

Ya sabes, yo, yo tengo dos hijos maravillosos ya, por lo que

parte de mi vida, está hecho.

Y yo, en los últimos años, he luchado mucho más...

con mis periodos y se acaban de poner.

Como que no está nada bien y es muy difícil de gestionar cada mes.

Así fue, me he estado infundiendo en casa todos los meses debido a los periodos.

Yo, afortunadamente, trabajo en casa, así que funcionó bien porque realmente

no habría podido ir a trabajar.

Es que, ha sido, ha sido muy duro el último par de años.

Así que, junto con mi clínica y mi ginecólogo, hicimos la

decisión de que iba a tener una histeria.

Con lo que estaba totalmente de acuerdo.

Y lo fue, fue la mejor decisión para mí.

Así que lo teníamos todo planeado.

Todo estaba alineado en términos de, ya sabes, mis infusiones que

Necesitaba y toda la colocación de factores y la gestión de esa manera.

Se sometió al procedimiento.

Todo ha ido muy bien.

Todo se había alineado en mi gráfico de lo que necesitaba en términos de

tratamiento médico tras la histerectomía.

Y ahí es donde todo tipo de.

Era una zona un poco desastrosa.

Así que el número uno que había tenido este procedimiento histerectomía y luego fue

poner en como en el piso oskin, por lo que como en la sala de maternidad más bien.

Así que se colocó allí con el.

Ya sabes, todo el mundo acababa de tener bebés.

No es realmente el, necesariamente el mejor lugar, creo, para que

tipo de recuperación necesariamente.

Y no eran familiares.

Nadie conocía mi trastorno hemorrágico.

Nadie estaba familiarizado con el factor orden.

Con cómo dar factor, todo ese tipo de cosas.

Y así, a pesar del hecho de que había este esquema muy claro en mi carta

de mi equipo de hematología seguía habiendo muchas preguntas, mucha confusión.

Mi factor se dio realmente tarde.

No se pidió a tiempo.

Y como había tenido una cirugía mayor, era una situación muy estresante.

Oh.

Sí, porque estás, ya sabes, estás intentando, estás intentando recuperarte, estás

como recién salido de la cirugía y entonces usted está tratando de gestionar también, asegurándose de que

recibir su propio tratamiento a tiempo y que se le administre correctamente a la dosis adecuada.

Así que hubo mucha confusión, muchos problemas.

Fui muy fuerte al hablar y decir, necesito.

Esto es lo que necesito.

Está escrito en mi carta.

Al final tuve que llamar a mi clínica.

Volvieron a llamar y hablarían con el equipo.

Pedí hablar con el jefe de planta.

Así que hubo muchas idas y venidas y fue una verdadera lucha.

Así que al final, yo estaba, que, funcionó bien, pero no ideal en lo que había sido

tipo de establecido de cómo iba a ir.

Y así, sólo, ya sabes, supongo que el punto de traer esas cosas, no

no tengas miedo de defenderte.

No tengas miedo de decir que esto es lo que tenía que pasar.

Sí.

Y después de eso, me puse en contacto con mi hematólogo, en realidad, y,

ya sabes, expresar mis preocupaciones y mis quejas sobre lo que había sucedido.

Y ella realmente, realmente se lo tomaron a pecho y ellos

acabamos teniendo una reunión de equipo.

Me llamaron unas semanas después para decirme que habían hecho

que, habían tenido una reunión de equipo.

Informaron a todo el mundo, establecieron un plan de comunicación diferente y

estamos implementando algunos cambios, lo que me pareció sorprendente.

Qué bueno.

Sí.

Así que al final, fui capaz de decir, vale.

Sabes, no fue perfecto para mí, pero espero que para alguien más...

tal vez pasando por en ese hospital usted sabe, puede ser mejor manejado.

Sí.

Definitivamente, parece que es necesario mejorar la comunicación,

ya sabes, que pre ese puesto.

Sí.

Plan de tratamiento.

He tenido experiencias similares con cirugías mucho, mucho menos importantes.

Mm-hmm.

...ya sabes, dónde.

Plan previo.

Mi experiencia ha sido que va y viene.

No se entiende.

Se confunde, se discute.

Sí.

Y eso por sí solo es muy estresante para un paciente porque eres consciente

que hay tensión y eres consciente de que hay confusión y.

Estoy muy contento de escuchar que va a haber, que esa reunión de equipo resuelto

dio lugar a que se propusieran algunos cambios, porque eso es lo que iba a decir.

No es la primera vez que oigo ese tipo de confusión.

Bien.

Y ya sabes, ¿cuál es el, qué, qué haces cuando estás siguiendo eso?

Porque a tu punto, cuando estás en recuperación, no lo estás.

Bastante en el espacio correcto.

No hay suficiente defensor.

No.

Y estar tratando de averiguar el tratamiento, y estar tratando de

averiguar todas esas cosas.

Imagino que debió de ser muy estresante.

Sí, fue una prueba muy estresante.

Y ya sabes, podría haber, como he dicho, no debería haber sido realmente,

porque las cosas estaban bastante dispuestas.

Era un plan.

Había un plan.

Sí, exactamente.

Así que, ya sabes, la mayoría de, la mayoría de las veces diría, asegúrate de tener un plan.

Sí.

Pero entonces este es un gran ejemplo de que tenías un plan y no fue

seguido, entonces qué hacer.

Y me ha gustado cómo lo has planteado, porque yo mismo no habría

necesariamente pensó en pedir el.

en el suelo.

Mm-hmm.

¿verdad?

Mm-hmm.

. Me gusta como lo mencionaste, llamaste directamente a la clínica y dijiste

como, esto es lo que está pasando.

Tiene que hablar con este equipo en concreto.

Así que, sí, y creo que su tipo de soluciones provienen de.

Con toda esa experiencia, no me diagnosticaron hasta mucho, mucho después.

Así que mi experiencia no fue crecer teniendo esta parte de mi vida.

Así que no sé si se me habría ocurrido hacer esa llamada preguntando por esa persona.

Así que creo que este ejemplo fue muy útil porque da una buena idea de lo que está pasando.

recordatorio de estas son cosas que puedes hacer porque nos ponemos un poco

paralizado, especialmente cuando es nuestro, él.

Sí, es, estamos tratando con gente que sabe más que nosotros o se supone

a, pero como muchos de nosotros hemos experimentado como en un trastorno hemorrágico, no saben

más que nosotros, lo que a veces da más miedo porque estamos en esa situación.

Así que, sí, es un gran ejemplo.

Es un gran ejemplo.

Así que gracias por eso.

Sí, claro.

Pero sin duda puede ser una lucha todavía para.

Sí.

Sí, lo oímos mucho y seguro que tú también.

Sí.

Ahora, sé que usted tiene, como he mencionado que ha hecho algún trabajo

con la Sociedad Canadiense de Hemofilia, pero ¿siempre ha estado involucrado

en la comunidad de trastornos hemorrágicos?

¿Qué tipo de cosas has hecho porque has estado activo?

Que yo sepa, pero tal vez usted puede hablar un poco.

Sí, seguro.

Así que mi primer recuerdo de involucrarme fue que fui a una

Conferencia sobre trastornos hemorrágicos femeninos.

En realidad fue aquí creo que en Toronto, o quiero decir Toronto

o Montreal, no lo recuerdo.

Pero fui con mi tía.

Tenía 17 años y mi tía y yo volamos hasta aquí y nos

fue a una conferencia y

Increíble.

Como que tuve una gran experiencia y eso fue como...

como mi primera inmersión en él.

Y desde entonces, me enganché porque... I

fue como, vale, ahora quiero participar.

Quiero ayudar a los demás y aprender más.

Así que sí, me involucré en Saskatchewan con nuestro capítulo allí y yo...

fue presidente en Saskatchewan durante un tiempo y luego se trasladó aquí y consiguió

también con la Junta de Ontario.

Y también he formado parte de la junta nacional durante muchos años.

Ha sido una gran experiencia.

He tenido la oportunidad de ir a algunos congresos mundiales

también, que tengo que ver tiene.

Como increíble.

Fueron experiencias increíbles y conocer a tanta gente.

muchas personas de todo el mundo.

Y eso realmente despertó mi interés aún más...

para concienciar y dar a conocer a las mujeres que sufren hemorragias.

trastornos porque vi que gran parte de la disparidad en todo el mundo iba a parar a esos

conferencias, pero, , ya sabes, y luego eso llevó a mirar aún más profundo

incluso en nuestro propio país.

Y también hay disparidades en todo el país.

Así que despertó aún más mi interés.

Genial.

Eso es genial porque es, es siempre tan inspirador cuando tenemos

esa pasión porque nos afecta personalmente y esa pasión que

realmente nos motiva a formar parte de esa comunidad, a formar parte de la.

Ahora bien, si usted, como ha dicho, hay mucha disparidad y mucha

personas que intentan abogar por sí mismas u obtener esa educación.

Si fueras alguien de la comunidad que quisiera participar pero

tal vez no sabía cómo mm-hmm.

¿Qué me sugiere?

Porque tienes una gran historia de realmente saltar y mm-hmm.

diciendo, vale, quiero formar parte de esto.

Y empezó con una conferencia, ¿verdad?

Ya sabes, lo que me viene a la mente es casi, ya sabes, para cualquiera que esté escuchando,

acude a una conferencia si puedes.

¿Verdad?

Sí.

Ir a una conferencia.

Sé que tenemos una de las próximas conferencias para

Hemofilia Ontario es Rondevu.

Así que cuando te oigo hablar, pienso, Dios mío.

Como quiero decir a todo el que me escuche, intentemos llegar a Renez vu.

Está en las cataratas del Niágara, ¿verdad?

Sí.

Va a ser una gran oportunidad y Hemophilia Ontario va a ser realmente

implicados en la programación de este año.

Increíble.

Bueno no este año, pero para esta vista renez de 23.

Así que cuando dijiste eso, pensé, Dios mío, ese sería un gran lugar...

para empezar porque, como has dicho, puede ser parte de ese catalizador de

engancharte y dar más ideas.

Acerca de cómo participar, pero otros, como, por lo que saltó en su idea de la conferencia,

pero aparte de eso, ¿habría alguna otra cosa que si usted, si un miembro en

la comunidad estaba como, ¿sabes qué?

Quiero formar parte de este movimiento.

Mm-hmm.

Quiero participar en esto, ¿cuál sería tu consejo?

¿Cuál diría que sería una buena manera de hacerlo?

Es una buena pregunta.

Creo que, supongo que si usted ya está al tanto de nuestra, ya sabes, de algunos de

Estas organizaciones, ya sabes, una gran manera es sólo para llegar a ellos y

sólo decir, ya sabes, quiero, quiero hacer algo, quiero participar.

¿Hay algo en lo que pueda ayudar?

¿Hay algo en lo que pueda participar?

Y podría ser algo pequeño, ¿verdad?

Pero supongo que es sólo empezar a meter los pies y conseguir

pies o chapotear y mojarse los pies.

Sí.

Y más o menos empezar.

I.

Creo que el reto casi mayor es para la gente que quizás

no conocen estas organizaciones o acaban de descubrir la hemorragia

desórdenes tipo de mundo y comunidad.

Quizá les acaban de diagnosticar o algo así.

Y creo que un gran recurso es en realidad los medios sociales y yo, un montón de mujeres que

Con los que he hablado, ahí es donde suelen obtener su información inicial de todos modos.

Es que entran y buscan y entran y no están buscando en Google,

pero están entrando en Facebook, están entrando en Instagram, y están

buscando a otras personas que están lidiando con, ya sabes, un trastorno hemorrágico.

Y así es como están haciendo conexiones.

Y creo, creo que puede ser una gran manera también de conseguirte a ti mismo

tipo de información y luego aprender acerca de estas organizaciones y luego aprovechar.

Bien.

De acuerdo.

Excelente.

Eso está muy bien pensado.

Gracias.

Y también estaba pensando mientras hablabas que el otro importante

Creo que cuando pensamos en el voluntariado...

o involucrarse mm-hmm.

Muchas veces pensamos en eso como, Dios mío, ¿por dónde empiezo?

No tengo tiempo.

Hay, tendría que dar un gran compromiso.

Pero en muchos casos puedes incluso ofrecerte voluntario para participar en un proyecto.

Ni siquiera tienes que ser voluntario o algo así.

Alguien haciendo algo.

Sí.

Puede ser algo pequeño que te despierte la chispa, o podrías presentar un proyecto, como

decir que había algo que querías hacer, podías venir y traérnoslo o traer

a alguien, a una de las organizaciones y decir: Oye, he pensado en esto.

Sí.

Eso me ha dado mucho que pensar porque siempre estamos

tratando de encontrar oportunidades.

Sí.

Para que la gente se implique en el lugar que quiera, ¿no?

Sí.

Ya sea un proyecto, ya sea en curso, quizá forme parte de un comité,

lo que sea, pero siendo, si quieres involucrarte, una especie de ser

capaz de lanzarse.

Elige dónde encajas o dónde deseas estar.

Así que gracias por eso.

Sí.

Porque creo, creo que mucha gente tendría esa pregunta, pero

no sabría por dónde empezar ni cómo abordar el tema.

Y siendo alguien que tiene tanta experiencia, especialmente, ya sabes, no solo

esta provincia, sino en otra.

Mm-hmm.

y trabajar a tu manera a través de eso.

Creo que son muy buenas ideas, así que gracias por ellas.

Sí.

Así que quiero tal vez cambiar de marcha y empezar a hablar un

un poco sobre tu hermana del podcast.

No estás solo.

Tal vez podría darnos una idea de cómo decidió hacerlo.

Porque eso es un compromiso, eso es, eso es también un compromiso de hacer . Así que hablar un

¿Cómo surgió?

Cómo, cómo has venido.

Por supuesto.

En realidad, empezó hace un par de años y medio,

y yo estaba empezando a tipo de, yo, yo no estoy en cualquier tablero más

por el momento, y, y eso está bien.

Pero todavía quería hacer algo más para estar, ya sabes, involucrado...

en, supongo que seguir concienciando.

Y así, un amigo mío en realidad había comenzado una, una salud

podcast sobre ostomías y.

Eso me hizo pensar.

Yo estaba como, oh, usted sabe, yo podría usar eso como una, como una avenida para empezar realmente

llegar a la gente y crear una especie de comunidad y concienciar de ese modo.

Eso fue lo que me hizo empezar.

Así que yo, gracias, le doy las gracias a ella por la idea.

. Bonito.

Y sí, yo sólo, eso es, me dije, está bien, voy a hacerlo.

Y así lo empecé.

Lo empecé en fue en febrero, lanzó este.

Y así ha ido muy bien hasta ahora.

Llevamos 17 episodios y más de mil descargas.

ahora, así que estoy super emocionada por eso.

Así que mucha gente está escuchando, lo cual es genial.

Y sí, como yo realmente comenzó con el objetivo de tipo de tenernos

lugar para mantener conversaciones seguras.

Ser sólo conversaciones francas también sobre cualquier mujer que

vivir con un trastorno hemorrágico.

Así que ese fue el enfoque y realmente hablamos de todo.

Así que cualquier cosa que sea como.

Desde el diagnóstico hasta la lucha contra la menstruación, las intervenciones quirúrgicas, la gestión de sus cuidados, la vida después de

periodos cuz terminamos esos en un punto.

Ya sabes, defenderte a ti mismo, esa es una pieza enorme y realmente también el impacto

que todo tiene en nuestra salud mental.

Así que tratamos y tocamos muchos temas diferentes y mi esperanza es

sólo que podemos normalizar estos debates y conversaciones y plantear

sensibilizar, animar y capacitar.

De acuerdo.

Vale, bien.

Y cómo, como, ¿cómo decidiste, porque, por lo que estos son

montadas como historias, ¿verdad?

Algo así.

Sí, nosotros, así que tal vez hablar un poco acerca de cómo es, cómo está configurado,

cómo lo hace, cómo viene, en primer lugar, cómo se establece y lo que hizo

¿decidiste hacerlo en este formato?

Bueno, así que los episodios de podcast son sólo, son específicos y

se centra en una sola persona, así que es la historia de una mujer, básicamente.

Y así detallamos como ella como, como he dicho, su diagnóstico, la historia que

ya sabes, las luchas que ha tenido, los obstáculos que ha tenido que superar.

Tocamos todos esos temas diferentes que estaba mencionando.

Son realmente, ya sabes, tengo mujeres de todas las edades, por lo que las mujeres en su

de veinte a sesenta años y de orígenes muy diversos.

Así que también tengo mujeres de diferentes países, así que no es

específicamente a Canadá.

Tengo mujeres de los EE.UU. de Europa, el Reino Unido, Puerto Rico, por lo que un verdadero diverso

grupo de mujeres, que es increíble.

Mm-hmm.

Porque la historia de cada uno es única y depende de...

también donde vives, ¿sabes?

Nuestros trastornos hemorrágicos gestionados en esos

varía tanto como varían nuestros sistemas sanitarios, los seguros

varía, todas estas cosas diferentes.

Así que realmente sólo un poco de tocar en todos los diferentes temas que

están relacionados con la historia de esa mujer.

De acuerdo.

De acuerdo.

Gracias.

Y cuando estabas pensando en hacer este podcast y estabas pensando,

Vale, esto es, esto es algo en lo que quizás podría entrar, ya sabes,

dijiste que ya no estoy en los foros.

Podría esto, y también me gustó la conexión cuando dijo que su

experiencia es que muchas de las búsquedas se realizan a través de las redes sociales.

y a través de diferentes cosas por el estilo.

Mm-hmm.

Así que...

¿Cómo, cómo te decidiste por, ya sabes qué?

Creo que voy a centrarme en una sola historia para cada episodio.

¿Cómo en lugar de, ya sabes, podría, usted podría haber ido en cualquier dirección, ¿no?

Con un episodio de podcast.

Podría haber sido sólo usted tipo de hablar cada vez, ¿quién sabe?

¿Pero cómo decidiste que, sabes qué, voy a intentar encontrar

mujeres que quieran compartir su historia de soltería y su trayectoria.

¿Qué le hizo decidirse por este tipo de historia individual?

Creo que fue sólo la parte de esa capacidad de compartir nuestra historia y

mujeres como mujeres, siento que, bueno, muchas veces nos gusta hablar un

mucho y nos gusta compartir, ¿verdad?

Nos gusta compartir nuestra experiencia y escuchar la de los demás.

experiencias, y nos da esa sensación de, no estoy solo, ¿sabes?

De ahí el nombre de hermana, no estás sola.

Porque a menudo con una crónica.

Hay muchos momentos en los que nos podemos sentir realmente solos y podemos sentir como

somos los únicos que luchamos con esto.

Y sobre todo si tal vez no has encontrado una comunidad de como bien sabes,

usted no ha tal vez usted no ha oído otras historias todavía y no ha

oído las luchas de otras mujeres y dijo, oh Dios mío, no me di cuenta, como,

sí, me siento así exactamente he tenido que lidiar con esta situación exacta.

Y creo que eso era lo que había debajo de mí.

Objetivo o razón para adoptar ese enfoque.

Creo que es útil, como he dicho, compartir esa historia y ser capaz de dar...

esos ejemplos y escuchar esas maneras de la gente de superar esas luchas también.

Y usted sabe, los recursos de, de llegar y decir, Hey, usted sabe, yo

escuchado su episodio de este podcast.

Como, me encantaría hablar contigo más sobre X, Y, Z.

Bien.

Claro, claro.

Y compartir su historia.

Sí.

Si así lo desean.

Sí.

¿Y crees que ahora parte de como nuestros objetivos en Hemophilia Ontario son también

ser realmente hacer un espacio abierto y un espacio acogedor para cualquier persona que traits.

Porque si tienes ya sabes, un periodo menstrual o menstrúas o tienes

cualquiera, pero no te identificas como un.

Estas, estas cosas aún son aplicables a ti.

¿Cree que sería un recurso útil para otros...

que tal vez no se identifican como mujeres, pero tienen estos similares, relatable.

Retos hemorrágicos.

Mm-hmm.

. Sí, definitivamente.

Por supuesto.

Porque quiero decir, si usted está teniendo los mismos tipos de problemas de sangrado, gran parte de la

la discusión va a seguir probablemente sintiéndose como tú, tú te relacionarías con ella, ¿verdad?

Así que definitivamente creo que sí, que es aplicable a cualquiera.

Cualquiera, cualquiera que esté menstruando o tenga ese tipo de problemas de sangrado.

Hablamos bastante de ello en el podcast porque es algo habitual.

Ese suele ser el mayor problema de la gente porque ocurre

cada mes o más a menudo.

Bien.

Así que sí, definitivamente.

Por supuesto.

Correcto, porque con sangrado menstrual abundante, sería aplicable

porque a menudo surge en, en, en el tipo de viaje de todos

por el camino en algún momento.

Sí.

Si hay exactamente sangrado vaginal, seguro que sale en la conversación.

Así es.

Sí.

De acuerdo.

Sí, es útil saberlo.

Especialmente como.

Ampliar e intentar que estos espacios sean acogedores para todos.

que menstrúa y tiene un trastorno hemorrágico.

Así que si alguien quisiera entrar en tu podcast mm-hmm.

o llegar a usted o tal vez compartir su historia cómo, cómo, cómo encontrarían.

Sí, así que estoy, yo, me pueden encontrar en cualquier medio de comunicación social, así que estoy en Instagram y

Mi cuenta de Facebook es Mya Latisha, así que pueden contactar conmigo a través de ella.

Comparto esos episodios de podcast en esas plataformas también, así que puedes

siempre encontrarlos y luego, y, y luego comentar allí o enviarme un mensaje.

Por supuesto.

El podcast también está en marcha.

Spotify y Apple también.

Así que también puede encontrarlos allí.

Pero también puede ponerse en contacto conmigo por correo electrónico.

Me encantaría hablar con ellos y escuchar su historia y

poder compartirla con los demás.

Así que si alguien está interesado en absoluto, estoy más que abierto a, a

tener esa discusión con ellos.

Excelente.

Excelente.

Sí, porque nuestra experiencia también ha sido esa.

A la gente le gusta escuchar historias cercanas.

Una de las cosas clave que escuchamos, o que yo escucho todo el tiempo es...

porque se considera una enfermedad rara.

Mm-hmm.

, tú, tú, tú no estás hablando de ello con todo el mundo.

Cuando entras en un entorno o vas a, ya sabes, cualquier sitio y

dices que tengo un trastorno hemorrágico.

No hay mucho.

La conversación que sigue a eso, la gente realmente no sabe cómo responder a eso.

Y pri probablemente porque es raro típicamente, y no es bien conocido.

Así que no hay muchos espacios a los que puedas ir y hablar cómodamente...

sobre, oh sí, tengo esta experiencia.

Y la otra persona diría, yo también.

Dios mío, ¿qué haces cuando pasa eso?

Y sí, creo que lo que las historias proporcionan.

¿Es esta oportunidad para absorber eso y decir, oh Dios mío, está bien.

Sí, yo también lo siento.

O yo también paso por eso.

Sí.

Sé lo que se siente.

Y es por eso que creo que las historias y las oportunidades de incluso reunirse

cuando nos gusta, por lo que para nosotros, tratamos de hacer la programación que trae a la gente

juntos para poder hacer exactamente eso.

Y, y de nuevo, mi experiencia siempre es cuando nos reunimos como en persona,

. La gente está tan emocionada de, como todo el mundo salta de las conversaciones de todo el mundo

porque es muy agradable estar en una habitación.

Sí.

Donde hay otras personas que tienen experiencias similares y yo

Creo que es una verdadera ventaja tener un lugar al que acudir.

Y leer las historias de otras personas.

Sí.

Y escuchar acerca de esas cosas que, donde que resuenan con

y te vas, oh Dios mío.

O aprendes algo.

Sí.

Incluso que no sabía antes o cuz sé que hay algunos episodios de su

podcast que hablan incluso de la paternidad.

Sí.

Así que cuando eres padre y tienes un trastorno hemorrágico y,

y creo que son geniales.

Si no eres padre, tal vez te parezca interesante y quieras ir y

oír más sobre eso, leer más sobre eso o averiguar más sobre eso.

Así que creo, creo que las historias son un gran recurso en tan

muchas maneras para que la gente pueda.

Siéntate, escucha y absorbe esa información.

Así que les agradezco mucho que hayan venido hoy.

¿Hay algo más que quieras compartir o...

que si hay algo más sobre lo que quisieras explayarte tienes una oportunidad.

Yo, yo no lo creo.

Creo que fue genial.

Muchas gracias por recibirme.

Supongo que sólo la última pieza.

Sí, como, creo que sólo si las mujeres, si usted sabe, si usted, si usted está ahí fuera,

usted está, usted sabe, usted está luchando con un trastorno hemorrágico, usted está trabajando a través de

que y, y quieres compartir tu historia.

Sabes, si, hazlo hazlo porque tienes razón, es como si se pudiera beneficiar

a otra persona tanto como a nosotros mismos sólo para expresar eso y ser

sentir que nos escuchan y que nos oyen.

Eso es muy importante.

Y anima a otros, como dices, a tener esa conexión...

y darse cuenta de que no están solos pasando por esto.

Y puedes trabajar a través de las luchas que estás teniendo allí.

Hay opciones.

Hay formas de obtener las respuestas que necesitas y todo ese tipo de cosas.

Y es muy útil poder oírlo de otra persona.

Así que si estás, si estás abierto a compartir, comparte, comparte, comparte . Y

Yo añadiría algo más, de hecho, me acabas de hacer pensar en algo.

Yo también añadiría algo.

No tiene por qué ser una gran historia.

Como, creo que una cosa común que a menudo escucho y siento yo mismo es.

Tengo un diagnóstico leve.

Sí.

¿Quién va a querer oír mi historia?

Uhhuh.

Y creo que eso es algo que oímos a menudo en la comunidad.

Así que a lo que acabas de decir, yo añadiría al hecho de que todos los

historias, cualquiera, alguien va a ser capaz de relacionarse con eso.

Merece la pena oírlo.

Si quieres contarlo.

Así que no debería haber ninguna duda sobre, no sé,

¿Merece la pena compartir mi historia?

Siempre merece la pena compartirlo porque siempre habrá alguien.

Exactamente.

Alguien más resonará con eso y apreciará escuchar la historia.

De hecho me has hecho pensar en eso mientras hablabas, así que gracias por ello.

Sí, no, eso es genial.

Bueno, gracias de nuevo.

Ha sido maravilloso tenerte aquí y me alegro de que estuvieras.

Así que gracias.