Épisode 11 - L'expérience vécue de la thrombasthénie de Glanzmann

Aujourd'hui, dans le cadre de l'émission

épisode, nous avons Kaitlyn.

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Et Kaitlyn est actuellement quatrième

étudiant en médecine et sera

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commencera sa résidence en juillet.

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On lui a diagnostiqué des glandes et des thrombus.

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Athenia à l'âge de neuf mois après sept ans et demi.

mois et demi d'incertitude diagnostique.

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En tant qu'un des seuls patients de Sick

Les enfants, et même l'ensemble du Canada,

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lutter contre ce trouble rare de la coagulation,

elle a été confrontée à de nombreux défis

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des hospitalisations précoces et fréquentes.

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L'incertitude d'un diagnostic rare

et l'impact émotionnel et physique

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d'une intervention médicale constante

a rendu son enfance particulièrement difficile.

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Pourtant, ces expériences précoces ont forgé

une résistance inébranlable chez Kaitlyn.

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Son voyage à travers un monde complexe

Le paysage des soins de santé n'est pas seulement

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a façonné sa détermination à surmonter

l'adversité, mais l'a également inspirée

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l'engagement en faveur de la médecine et de la défense des droits.

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Aujourd'hui, en tant que médecin en devenir, Kaitlyn

tire parti de son expérience personnelle

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et la passion de la recherche pour conduire

des changements significatifs dans les soins aux patients.

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Bienvenue, Caitlin.

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Il est si agréable d'avoir

Vous avez participé à l'émission d'aujourd'hui.

19

Bonjour, Natalie.

20

Merci beaucoup de m'avoir accueillie.

21

C'est un tel honneur.

22

Oh, c'est un plaisir de vous recevoir.

23

Et je pense qu'il s'agit là d'une

expérience que vous partagez avec

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notre communauté aujourd'hui, car je pense que

beaucoup de nos membres vont vraiment

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apprécier vos expériences et

tout ce que vous avez à offrir.

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Alors pourquoi ne pas commencer par le moment où

avez-vous été diagnostiqué, et comment cela s'est-il passé ?

27

comme cette histoire, cette histoire de diagnostic.

28

Absolument.

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J'ai donc été diagnostiquée lorsque

J'avais neuf mois.

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Quand j'ai eu six semaines, ma mère a commencé à m'aider.

la constatation de quelques ecchymoses sur les mains

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et je ne marchais pas encore.

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Je ne faisais rien.

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Je n'avais que six semaines

bébé, ce qui est tout à fait inhabituel.

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Elle m'a emmené chez mon médecin de famille

et ils ont effectué les premiers examens sanguins.

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En ce qui concerne le facteur Von Willbrand

ainsi que l'INR et le PTT et tous les

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qui s'est avéré normal.

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Cependant, en vieillissant un peu, je me suis sentie plus à l'aise dans la vie de tous les jours.

de quelques mois à quelques mois, j'ai

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a commencé à avoir des ecchymoses plus sombres autour de

mon corps et dans des endroits vraiment inhabituels où

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Je ne me cognerais nulle part.

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Et encore, je n'étais même pas

marcher ou ramper pour l'instant.

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Mon médecin de famille m'a donc envoyé

Je suis spécialiste des enfants malades.

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Et chez les enfants, ils ont passé en revue tous les

de mes tests initiaux à nouveau pour

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Von Willebrand, facteur I-N-R-P-T-T.

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Et ils ne pensaient pas que c'était

en fait une maladie hématologique

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ou même un trouble de la coagulation.

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J'ai donc été à nouveau orientée vers un dermatologue

à six enfants et à l'hôpital pour

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six enfants, et ils ont enquêté sur moi pour

certaines autres maladies telles que le neuroblastome.

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Ou la maladie du muffin aux myrtilles.

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Et ce qu'ils ont fait, c'est qu'ils ont pris une

biopsie de l'une des pétéchies qui

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J'avais sur la jambe car ils pensaient que

il pourrait s'agir d'une lésion cancéreuse.

51

Et maintenant que je sais que j'ai un

les troubles de la coagulation, bien sûr,

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c'était juste un capillaire qui avait sauté.

53

La biopsie est donc revenue normale.

54

C'est à ce moment-là que l'on m'a renvoyé

de nouveau en hématologie.

55

Et ils l'ont fait, ils ont fait ce qui était

appelé test du temps de saignement.

56

Ce test s'est révélé anormal.

57

Et donc, à ce stade, ils

savait que j'avais probablement un

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trouble du fonctionnement des plaquettes.

59

Et j'ai été testé pour quelques-uns d'entre eux,

Syndrome des plaquettes grises de la semelle de Bernard,

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ainsi que des glandes, et la

Le test de dépistage des glandes s'est révélé positif.

61

Et ce, pour l'ensemble des diagnostics

et les différents tests ont tous été

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s'est achevée lorsque j'avais neuf mois.

63

Wow.

64

C'est, c'est incroyable qu'ils aient en fait...

a passé tous ces tests plutôt

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que ce que nous entendons parfois sous le nom de

vous renvoyer chez vous, parce que personne

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sait vraiment ce qui se passe, mais ce que

a, quelle expérience à neuf mois !

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C'est, c'est un grand, c'est un grand

voyage maintenant, avec vous ayant ce

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Le diagnostic a été posé à un si jeune âge, mais il n'a pas été possible de le confirmer.

vous avez ensuite suivi, comme ce qu'était votre

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Comment se sont déroulés les soins et le traitement après cela ?

70

C'était donc un peu intéressant parce que

quand j'avais neuf mois, le seul

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symptôme que j'avais jusqu'à ce moment-là était le

L'œil de Petey et les bleus sur mon corps.

72

Et en raison de la nature de la

la rareté de la maladie.

73

Même chez les enfants malades, il n'y avait pas

beaucoup d'autres patients qui l'étaient.

74

Qu'ils suivaient

avec le trouble.

75

Et je crois que j'ai été l'un des premiers

personnes que le médecin qui a diagnostiqué

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J'ai été diagnostiqué comme ayant des glandes minces.

77

Il n'était donc pas évident de savoir ce que la

de la trajectoire de mon trouble.

78

Et jusqu'à ce que je sois sur le point de

quatre ans, je n'ai jamais vraiment

79

a présenté des symptômes hémorragiques graves.

80

Il n'était donc pas certain de savoir ce qu'il fallait faire.

81

Un diagnostic de glandes signifierait pour moi.

82

J'ai été suivi régulièrement.

83

Mais tous les six mois, je

n'ont qu'un suivi régulier.

84

Mais à quatre ans, l'âge de quatre ans

J'ai commencé à avoir des problèmes de santé très

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saignements de nez graves nécessitant une

beaucoup d'hospitalisations fréquentes.

86

C'est à ce moment-là que

nous avons réalisé à quel point les glandes

87

pourrait, serait en fait.

88

Et juste pour clarifier les choses pour tout le monde

l'écoute, quand on dit sérieux

89

saignements de nez, qu'est-ce que cela signifie ?

90

Parce que, parce que nous avons tant de

différentes compréhensions de ce qu'est un

91

un saignement de nez grave, et

il y a tellement d'idées fausses sur les

92

ce qu'il en est réellement.

93

Pouvez-vous nous en dire un peu plus ?

à propos de ce que fait un nez sérieux

94

qui nécessiterait une

La tête d'hospitalisation vous convient-elle ?

95

Oui, c'est une excellente question.

96

Je saigne donc sérieusement du nez

serait un saignement de nez qui

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n'arrêterait pas, n'arrêterait pas, n'arrêterait tout simplement pas.

98

Je maintiendrais donc la pression.

99

Il m'arrivait souvent de l'avaler

et j'avalerais beaucoup de

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du sang et ils vomissent le sang.

101

Et cela pourrait durer, pourrait durer

pendant des heures et des heures et des heures et souvent

102

Je me sentais très faible et fatiguée.

103

Je m'évanouirais à 0,911

104

Il faudrait l'appeler et j'aurais

être transféré à l'hôpital

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et même à l'hôpital.

106

Parce que la pression de maintien

n'a pas souvent fonctionné.

107

Il faudrait appeler l'ORL

service pour me faire plomber le nez.

108

Plus souvent qu'autrement.

109

Et à quelques occasions aussi plus

plus d'une douzaine, j'aurais besoin de globules rouges

110

des transfusions de plaquettes.

111

Et un saignement de nez a en fait

m'a permis d'être admis

112

à l'unité de soins intensifs à une occasion.

113

Wow.

114

Wow.

115

Parce que j'ai l'impression que beaucoup de

Parfois, on n'en parle pas.

116

Comme fréquemment.

117

Mm-hmm.

118

Ou compris comme, aussi, aussi bien.

119

Et je ne sais pas si j'ai raté ça,

mais quel âge aviez-vous à l'époque ?

120

que le saignement de nez sévère a commencé ?

121

Quatre ans.

122

Quatre ans.

123

Wow.

124

Donc, et c'était avant d'aller

à l'école, étais-tu déjà à l'école ?

125

J'étais à l'école maternelle, mais

Je n'étais pas dans une école normale.

126

Oui, c'est vrai.

127

D'accord.

128

Alors, ont-ils trouvé une sorte de

un plan pour les saignements de nez ?

129

Parce que l'unité de soins intensifs, c'est assez important

lorsque nous sommes, lorsque ce sont les

130

le type de saignement de nez que vous avez.

131

Quel était donc le plan, le résultat de tout cela ?

132

Oui, c'est vrai.

133

Je commencerai donc par dire que j'ai d'abord vécu

dans les banlieues de Toronto et

134

en fait parce que j'avais besoin d'aller à

l'hôpital si souvent et spécifiquement

135

enfants malades où ils savaient comment traiter

un enfant atteint de ce trouble de la coagulation,

136

c'était vraiment très difficile

car les ambulances n'étaient autorisées qu'à

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pour m'emmener à l'hôpital régional.

138

Nous avons donc dû déménager à Toronto

pour que je puisse bénéficier de ces soins d'urgence.

139

Et puis, dans les écoles où j'étais

chez ma mère était vraiment géniale et elle

140

j'ai parlé à tous mes professeurs à l'avance

lorsque j'entrais dans une classe également

141

en tant que directeur de l'école.

142

Et pour que tout le monde sache

ce qu'il faut faire en cas d'hémorragie.

143

Le plan consistait à appeler

pour qu'elle puisse se rendre compte qu'elle a besoin d'aide.

144

venir me chercher et me gérer.

145

Gérer le saignement.

146

Elle a donc appris comment

pour emballer mon nez également.

147

Et si cela ne suffisait pas, alors

On m'emmènerait à l'hôpital.

148

D'accord.

149

D'accord.

150

Et y a-t-il eu des cas similaires ?

prophylaxie ou tout ce qui était

151

offert ou quelque chose de ce genre ?

152

Non, non.

153

Je sais donc qu'il existe une prophylaxie pour le

des patients hémophiles, mais rien de tel

154

qui existait pour les glandes des patients.

155

D'accord.

156

D'accord.

157

Bon à savoir.

158

Et c'était, c'était comme, c'était

votre diagnostic quelque chose qui

159

a surpris la famille ?

160

Y avait-il d'autres membres de la famille qui avaient

Vous avez été confronté à des troubles de la coagulation ?

161

Qu'est-ce que c'était, comment cela fonctionnait-il ?

162

Oui, c'était vraiment une surprise.

163

Il n'y avait personne d'autre dans mon

famille souffrant de troubles de Lyme.

164

Mes parents ne sont pas consanguins.

165

Ils ne s'attendaient donc à rien

comme une maladie génétique.

166

En fait, il s'agissait d'une grande discussion

lorsqu'ils décidaient de l'opportunité d'une

167

d'avoir ou non un autre enfant

parce qu'ils ont été testés.

168

Pour la mutation génétique.

169

Et à l'époque où j'étais à cette

170

les essais n'étaient pas ce qu'ils sont aujourd'hui.

171

Et il n'a pas pu détecter

qu'ils avaient une mutation.

172

Ainsi, lorsqu'ils ont commencé à avoir

d'un autre enfant, ils n'ont pas réellement

173

savoir qu'ils étaient porteurs et qu'ils

pensait que j'étais une mutation spontanée.

174

Mais nous savons maintenant que ce n'est pas vrai,

car mon frère en est également atteint.

175

D'accord.

176

D'accord.

177

D'accord.

178

Pour qu'il n'y ait que vous deux,

toi-même et ton frère.

179

Oui, c'est vrai.

180

D'accord.

181

Alors comment, comment cette sorte de

de jouer pour vous, car vous avez obtenu un

182

un peu plus vieux, comme en termes de

l'adolescence et d'autres choses de ce genre ?

183

Comment cela s'est-il passé ?

184

Je commencerai par mon enfance plus ancienne.

années, je suppose, parce que je pense que c'est

185

où cela a été le plus difficile pour moi.

186

J'ai manqué beaucoup de sports et de

beaucoup d'activités que mes pairs

187

de l'entreprise parce qu'elle était trop importante.

Il est dangereux pour moi d'y participer.

188

Souvent, comme au ski

le snowboard, comme les sports de contact, les choses

189

comme ça, j'étais souvent assis sur le

et de regarder mes amis.

190

À l'adolescence, j'avais acquis plus d'expérience dans le domaine de la santé.

habitué à cela et le fait de savoir que je

191

ne pouvait pas participer à beaucoup de choses.

192

Il y a eu un événement en particulier que j'ai.

193

En quelque sorte, je me démarque des autres

c'est à ce moment-là que j'avais l'intention d'aller sur

194

l'un des voyages de nuit de ma classe et

En fait, j'ai dû rater ce rendez-vous pour des raisons de sécurité.

195

à un saignement de nez spontané.

196

Et ce genre de choses était très

Je me suis sentie bouleversée, car je m'attendais à ce que

197

essayer de faire quelque chose de vraiment amusant

avec mes amis, quelque chose qui était

198

censé être sûr, mais j'ai juste...

199

J'ai dû m'absenter à cause de quelque chose

spontanée que je ne pouvais pas contrôler.

200

Et je pense que c'est vraiment le fait

que je ne pouvais pas contrôler beaucoup de choses,

201

c'est ce qui m'a le plus bouleversé.

202

Et oui, mais, le temps que j'arrive à

à mes adolescents également, j'étais une

203

un peu plus habitué au fait que

J'ai dû m'adapter à certaines choses.

204

Certains, quelque chose d'autre en particulier

J'avais neuf ans quand j'ai eu une blessure au genou.

205

Il a donc posé une orthèse dans mon genou.

206

Et ce n'est pas vraiment

attendue ou courante des glandes.

207

Mens, on le voit généralement

avec les patients hémophiles.

208

Et ce, parce que ce n'était pas prévu

J'aime bien, mais je ne l'ai pas vraiment fait.

209

Savoir ce qu'il faut faire.

210

Je n'ai jamais pensé que cela arriverait

où j'aurais besoin d'être sur le plan de la

211

béquilles pendant six mois, aller

à l'hôpital trois fois par semaine

212

pour la thérapie de remplacement de facteur comme

ainsi que la physiothérapie.

213

Considérant que pour les patients qui sont

diagnostic d'hémophilie ou

214

sévère de Willebrands, c'est

quelque chose qui est conseillé dès le début.

215

J'ai donc dû manquer beaucoup de choses

de l'école à cause de cela.

216

Mais grâce à cette expérience, en fait,

et quelque chose que je voulais aussi

217

de mentionner que j'ai été en mesure de trouver

une passion pour la natation et je.

218

Même si je n'étais pas en mesure de marcher, je

a d'ailleurs essayé de participer à un concours

219

l'équipe de natation parce que j'étais encore capable

à la natation et j'ai fini par devenir un

220

nageur de compétition pendant 10 ans.

221

Le temps que j'y parvienne

à mes années d'adolescence au lycée

222

l'école, je nageais déjà.

223

J'avais déjà trouvé une communauté et

amis par l'intermédiaire de mon équipe de natation et autres.

224

Je pense donc qu'au moment où je

à ce moment-là de ma vie, j'ai

225

était un peu mieux adapté à la

vivant avec le trouble de la coagulation.

226

Et quelle bonne chose.

227

Une sorte de succès dans l'adaptation et la recherche

cette communauté que vous étiez moins

228

susceptibles de passer à côté de différentes choses

qui se produisaient, et ce serait

229

moins, peut-être risqué pour votre situation

et d'avoir à se préoccuper de différents

230

et différents saignements spontanés.

231

C'est donc une très belle histoire qui se déroule autour de

s'y adapter et trouver sa voie.

232

Est-ce que vous et moi, je ne sais pas si

vous êtes à l'aise avec cela et si

233

non, c'est bon, mais est-ce que vous aviez

des difficultés menstruelles ?

234

Oui, c'est vrai.

235

Bien sûr, je vais en parler un peu.

236

Ainsi, avant l'avènement de la monarchie, nous savions que

qu'il pourrait s'agir d'un problème et que la

237

plan, nous l'avons fait, nous en avons toujours parlé

sur le plan avec mon hématologue

238

et j'ai consulté un gynécologue en tant que

pour s'y préparer.

239

Et nous savions que je serais toujours sur

la contraception à partir du moment où cela s'est produit.

240

Le problème, c'est que nous ne savions pas quelle était la gravité de la situation.

mes premières règles seraient celles que j'ai eues.

241

C'était donc toujours quelque chose

qui se profilait à l'horizon.

242

Il s'agit en quelque sorte d'une idée derrière la tête de tout le monde.

les esprits, mais j'ai eu beaucoup de chance

243

qu'une fois que j'ai eu mes premières règles, j'ai

a tout de suite commencé à prendre des mesures contraceptives.

244

Les seuls problèmes que j'ai rencontrés sont les suivants

essayaient de le faire, il y a quelques années

245

de prendre mon premier contraceptif

pilule, j'ai commencé à faire une pause,

246

des saignements intermittents.

247

Et j'ai dû changer la pilule que je prenais

et, en fait, j'ai été sur cet oreiller pendant

248

depuis une dizaine d'années maintenant, je suis donc très reconnaissante

que je n'ai pas eu trop de problèmes à ce niveau.

249

Mais je sais que beaucoup d'autres

les femmes le font, et je suis vraiment, je suis juste

250

vraiment chanceux et très chanceux.

251

C'est vrai.

252

Pour vous, la pilule contraceptive

a été un succès en ce qui concerne l'aide apportée aux

253

gérer cet aspect de la saignée.

254

Oui, c'est vrai.

255

Et vous avez raison, cela ne fonctionne pas toujours.

256

Il y a beaucoup, beaucoup de

les personnes qui ne tolèrent pas les

257

La pilule contraceptive fonctionne très bien.

258

Mais dans ce cas, pour vous, c'est

c'était, pour ceux qui le peuvent

259

tolérer, cela peut être une

solution utile pour au moins gérer

260

cet aspect de la saignée, n'est-ce pas ?

261

Mm-hmm.

262

D'autres expériences pendant que

vous étiez dans ce voyage ?

263

J'ai beaucoup aimé la natation parce qu'elle,

c'est, c'est un très bon exemple de la façon de faire.

264

Mais quel est le, quel est le potentiel

des moyens de s'orienter et, et

265

de se sentir un peu plus à l'aise,

surtout pendant l'adolescence

266

de la façon de ne pas se sentir en dehors de tout cela

et être assis sur la touche et

267

ne pas faire partie de certaines de ces choses.

268

Mais quelles sont les autres expériences que vous

que vous aimeriez faire

269

de l'action qui ont été soit positives, soit

n'est pas aussi positive en ce qui concerne votre

270

Avez-vous une expérience de ce trouble de la coagulation ?

271

Oui, c'est vrai.

272

Ainsi.

273

Oh, je pense que je vais parler un peu de

Lorsque je travaillais à Sick Kids, j'avais la

274

possibilité de travailler en hématologie

et de faire des recherches

275

pendant les étés entre les études de premier cycle

et pendant l'un des étés en fait,

276

il y avait un patient qui était

nouvellement diagnostiqué avec un thrombus de Glanton.

277

Et cela a été très gratifiant pour moi

de pouvoir rencontrer la part de la famille

278

de mon voyage et de donner des conseils

Ils ont besoin d'un peu d'espoir et d'un peu de justice.

279

Voir, vous savez, parler aux parents

et qu'ils puissent voir

280

comme, ressemble à Glandes, hommes c'est

pas comme un trouble qui met fin à la vie.

281

Je suis ici et j'ai grandi

avec elle, et maintenant, regardez, je suis même

282

comme travailler à l'hôpital.

283

Il était donc très agréable de pouvoir

leur donner un peu d'espoir, etc.

284

Mais ensuite, je suis entré à l'école de médecine.

285

C'était un peu difficile pour moi

à voir nous à voir beaucoup

286

des patients à l'intérieur de l'hôpital

directement, si cela a un sens.

287

Et beaucoup de choses m'ont rappelé

mon séjour à l'hôpital et que

288

était quelque chose que je devais travailler

pour pouvoir le faire.

289

Aller au travail et ne pas penser

sur mes propres expériences en tant que patient,

290

mais être en mesure de subvenir pleinement à leurs besoins

mes propres patients sans laisser

291

l'aspect émotionnel interfère

avec les soins que je fournissais.

292

C'est très intéressant

comment vous mettez cela en évidence.

293

C'était presque un déclencheur pour vous.

294

Mm-hmm.

295

C'est vrai.

296

Je pense qu'il s'agit là d'une très bonne action de la part de l'Union européenne.

le sentiment que ce n'est pas parce que, peut-être, vous

297

Vous savez, vous grandissez, vous vous adaptez et

vous faites toutes ces choses, il n'y a pas de problème.

298

signifie que certains de ces déclencheurs de

ces expériences n'existent plus.

299

Mm-hmm.

300

Je pense donc qu'il s'agit là d'une question très intéressante.

301

Partage à faire car je pense que

beaucoup d'entre nous sont attirés par leur carrière

302

sur la base d'un grand nombre de nos expériences.

303

Je suis atteinte de la maladie de von Willebrand et je suis attirée par

faire partie de cette communauté et

304

travailler à l'intérieur de cette communauté.

305

Mais je pense qu'il s'agit d'une très bonne

que vous soulevez, à savoir que, parfois, vous

306

de l'argent, vous finirez par revisiter certaines

de vos propres expériences en tant que

307

faire partie de la communauté d'une manière ou d'une autre.

308

Il peut donc s'agir d'un déclencheur et

il peut s'agir presque d'une période de

309

pour surmonter certaines de ces difficultés.

310

Il s'agit donc d'une question très intéressante

perspective à laquelle je n'avais pas pensé.

311

Et j'apprécie que vous partagiez cela.

312

Si vous, et, et maintenant, comment, comme à ce

stage, vos symptômes sont-ils les mêmes ?

313

Ont-ils changé ?

314

Comment se passe l'hémorragie ?

image de désordre pour vous

315

à ce stade de votre vie ?

316

Oui, c'est vrai.

317

À ce stade de ma vie, je suis donc

vraiment reconnaissant que mon vraiment

318

Les saignements de nez sévères ont, almo

ont de base, à peu près cessé.

319

Il m'arrive encore de saigner du nez

qui ne s'arrêtera pas à une simple pression,

320

mais j'ai appris à les gérer.

321

J'ai vraiment de la chance d'avoir accès

au surgicel et au gelfoam, qui

322

J'avais l'habitude d'emballer mon propre nez.

323

Et donc, si je saigne du nez, ce n'est pas le cas.

Je ne peux pas m'arrêter à la seule pression.

324

Je peux rapidement me tasser le nez et c'est,

il, il, il s'arrête heureusement à l'intérieur de

325

vous savez, 10 à 20 minutes d'emballage.

326

En ce qui concerne les autres symptômes, je n'ai pas

J'ai souffert d'une hémorragie articulaire depuis l'âge de

327

neuf, et j'en suis très reconnaissante.

328

Comme je l'ai dit, je n'ai pas vraiment

j'ai des problèmes de menstruations.

329

Mm-hmm.

330

Et donc je suis vraiment dans une bonne situation

où j'ai encore des bleus très facilement.

331

J'ai encore des saignements de nez occasionnels,

mais il m'arrive d'oublier

332

que j'ai un trouble de la coagulation.

333

Je suis capable de faire presque

tout ce que n'importe qui d'autre peut faire.

334

Et j'ai même commencé à faire

des choses que moi, mes parents et personne

335

Je n'ai jamais pensé que j'allais le faire, mais je n'ai jamais pensé que j'allais le faire.

j'ai appris à surfer et d'autres choses

336

qui peuvent présenter des risques.

337

Mais en tant qu'adulte, je connais les risques

maintenant, et je sais aussi comment traiter

338

Je me sens plus à l'aise lorsque les choses se passent.

339

C'est ainsi.

340

Je suis vraiment reconnaissante que ce ne soit pas le cas

n'affecte plus vraiment ma vie quotidienne.

341

Merveilleux.

342

Et c'est aussi très porteur d'espoir et d'une

rappelant qu'une image saignante à

343

une étape n'est pas nécessairement la même

à un stade différent.

344

Exactement.

345

Oui, c'est vrai.

346

C'est donc une bonne chose de se le rappeler.

de cela et de prendre vos propres notes,

347

did, qui t'a appris à faire ça ?

348

Alors, quand j'étais enfant et que mon

et comme toujours dans et hors de la

349

à l'hôpital à cause des saignements de nez, de la

Les ORL ont appris à ma mère à le faire.

350

Et je pense que le simple fait d'être le

un, qui devient comme mon nez emballé

351

tout le temps, j'ai juste pris

ce qu'ils faisaient et simplement le

352

L'expérience m'a appris à le faire.

353

Mon propre nez, je suppose.

354

Je n'ai pas vraiment reçu d'enseignement formel,

mais le fait de l'avoir fait comme

355

des centaines et des centaines de fois.

356

C'est vrai.

357

Vous enseignera.

358

Oui, c'est vrai.

359

Oui, c'est vrai.

360

Vous avez compris comment cela fonctionne

après un certain nombre de fois, j'en suis sûr.

361

Oui, c'est vrai.

362

Donc, Caitlin, en ce qui concerne votre

expériences, et pour ceux qui

363

qui peuvent avoir le même diagnostic.

364

Y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez

veulent que d'autres personnes sachent qu'elles pourraient

365

partager votre diagnostic ou même un

les troubles de la coagulation en général ?

366

Y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez

partager ou leur faire connaître ou tout autre chose

367

que vous souhaiteriez partager à ce sujet ?

368

Je pense que l'un des points que vous

mentionnée était vraiment géniale.

369

L'image de l'hémorragie à un moment donné peut ne pas avoir l'air

comme une image qui saigne à l'avenir.

370

C'est ce qui s'est passé pour moi.

371

Ce n'est peut-être pas le cas pour d'autres,

mais il est important de garder espoir.

372

Mais il y a une autre chose très importante qui

Je pense que toutes les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation

373

ou même d'une maladie rare, est

que vous êtes l'expert de votre trouble.

374

Souvent, vous serez le seul

l'un d'entre eux s'il s'agit d'un cas émergent

375

situation qui connaît votre

le diagnostic et la prise en charge.

376

Et il est très important de

s'éduquer et apprendre

377

comment se défendre soi-même.

378

Il y a eu de nombreuses fois

où j'étais à l'hôpital.

379

J'ai eu des médecins et des infirmières qui n'avaient jamais

rencontrent mon trouble, même les ORL

380

qui cherchaient à m'emballer le nez.

381

Il existe différents types d'emballages et de

les stratégies de gestion qui peuvent fonctionner pour les

382

un trouble de la coagulation ou une présentation

mais pas quelqu'un qui a des glandes.

383

Je suis donc très reconnaissante à ma mère d'avoir été

a pu défendre mes intérêts lorsque j'étais enfant

384

et a permis d'éviter de nombreuses conséquences négatives.

385

Et maintenant.

386

Je fais de même pour moi-même, et je

Je pense que c'est très important pour

387

toute personne atteinte d'une maladie rare.

388

Merci pour cela.

389

Je pense que ces éléments sont très importants

points et je me demande, en tant que

390

le suivi, ce travail de plaidoyer

est si important, mais c'est difficile.

391

C'est difficile à faire

parce que pour beaucoup de gens.

392

Nous partons du principe que les médecins savent exactement

ce qui se passe, et beaucoup d'entre nous apprennent

393

très rapidement avec un trouble de la coagulation

que ce n'est pas toujours le cas.

394

Avez-vous des suggestions sur la façon de

pour développer ces compétences en matière de plaidoyer ?

395

Oui, c'est vrai.

396

Je pense que le premier serait la lecture

s'informer le plus possible sur la maladie,

397

en essayant de vous éduquer en demandant

questions à chaque fois que vous allez chez le médecin.

398

si vous n'êtes pas sûr de vous.

399

Et non, non seulement vous aide à répondre

vos propres questions, mais des défis

400

vos prestataires de soins de santé comme

pour pouvoir y répondre.

401

Je pense qu'une autre chose qui est vraiment

Le monde dans lequel nous vivons aujourd'hui est

402

qu'il existe de nombreuses communautés en ligne.

403

Et même différentes organisations

qui n'étaient pas disponibles lorsque j'étais

404

enfant de pouvoir se connecter avec d'autres

patients atteints du même trouble.

405

Et donc j'ai en fait il y a en fait

comme la Fondation Glanton pour la recherche,

406

que j'ai fait partie de leur communauté.

407

Et il y a beaucoup de gens

partage d'informations, différents

408

des informations sur les traitements

et de poser des questions, etc.

409

La seule chose, c'est que je voudrais juste

de l'attention sur le fait qu'un grand nombre d'entre eux

410

les patients qui font partie de ces

les groupes sont originaires de différents pays

411

dans le monde entier, et la gestion disponible

la disponibilité de certains types de

412

qui sont disponibles au Canada.

413

Ne sont pas disponibles sur place et vice versa.

414

Il est donc toujours très important de

faites vos propres recherches et parlez à votre

415

médecins et travailler avec les médecins et les

votre équipe de soins multidisciplinaire en tant que

416

pour décider de ce qui serait le mieux pour

les options de traitement disponibles.

417

C'est un excellent point et je, je pense que

c'est un très bon rappel de l'histoire de l'Europe.

418

toutes les communautés existantes,

mais aussi avec la clause de non-responsabilité,

419

vous savez, il faut vraiment vérifier

avec votre équipe de soins de santé.

420

Et l'autre chose qui me vient à l'esprit

est que vous aviez de tels avantages en étant dans une

421

clinique multidisciplinaire qui a pu.

422

Anticiper, par exemple, la monarchie

et j'ai pu vraiment, vous

423

vous pourriez voir un gynécologue, vous pourriez voir

votre hématologue, et juste un, peut-être

424

pour rappeler à tous ceux qui nous écoutent que...

425

Si vous ne faites pas partie d'une équipe pluridisciplinaire

clinique, cela ne veut pas dire que vous ne pouvez pas l'être.

426

Vous pouvez donc demander une

l'orientation vers un centre multidisciplinaire de proximité

427

clinique si c'est quelque chose que

que vous estimez être bénéfique pour vous.

428

C'est un peu, c'est

peut être un peu difficile.

429

Ce n'est pas toujours serré.

430

Comme vous l'avez dit.

431

Vous avez fini par déménager pour être plus près.

432

C'est vrai.

433

Mais si, si quelqu'un le fait.

434

Investi et désireux de l'être

prendre le temps de le faire.

435

C'est quelque chose qu'ils peuvent faire.

436

Je ne sais pas si tout le monde est au courant.

qu'ils peuvent effectivement demander à être

437

orientés vers une clinique pluridisciplinaire.

438

Je pense que l'on part parfois du principe que

est, eh bien, c'est ici que j'ai

439

C'est tout ce que j'ai.

440

C'est ce que je dois faire.

441

Mais c'est en fait quelque chose qui

vous pouvez demander si vous estimez que

442

qui vous serait bénéfique.

443

Je vous remercie donc pour tout ce que vous avez fait.

de ces informations et juste

444

partager vos expériences.

445

Je pense vraiment que ce sera

une telle valeur ajoutée pour notre personnel en

446

la communauté et la possibilité d'avoir

une autre voix et son expérience

447

et ce qu'ils ont partagé là-bas.

448

J'apprécie donc vraiment, vraiment

Je vous remercie de vous joindre à moi aujourd'hui.

449

Je sais que vous êtes très occupée avec votre.

450

Être étudiant en médecine.

451

C'était donc super, super

C'est merveilleux que vous nous ayez rejoints aujourd'hui.

452

Y a-t-il autre chose que vous souhaitiez

à ajouter avant de se quitter ?

453

Merci beaucoup de m'avoir invité.

454

J'aime que nous soyons capables de créer cette

et en particulier sur Hero X

455

avec, pour les femmes souffrant de troubles de la coagulation,

et j'ai hâte de voir

456

ce que le héros X fera d'autre à l'avenir

et d'en faire partie également.

457

Oh, merci beaucoup.

458

Merveilleux.

459

Merci beaucoup Caitlin.

460

Nous apprécions vraiment votre présence.

461

Je vous remercie de m'avoir accueillie.