Episodio 11 - La experiencia vivida de la trombastenia de Glanzmann
En este episodio, hablamos con Caitlyn, diagnosticada de trombastenia de Glanzmann. Caitlyn nos cuenta su experiencia de vivir con trombastenia de Glanzmann mientras estudia cuarto curso de medicina.
Transcripción
Vale, así que hoy en el
episodio, tenemos Kaitlyn.
2
:Y Kaitlyn es actualmente un cuarto
estudiante de medicina y
3
:comenzará la residencia en julio.
4
:Le diagnosticaron glándulas y trombo.
5
:Athenia a los nueve meses tras siete y
meses y medio de incertidumbre diagnóstica.
6
:Como uno de los únicos pacientes de Sick
Niños, y de hecho en todo Canadá,
7
:luchando contra este raro trastorno hemorrágico,
se encontró con una serie de retos
8
:a principios de hospitalizaciones frecuentes.
9
:La incertidumbre de un diagnóstico poco frecuente
y la carga emocional y física
10
:de constantes intervenciones médicas
hizo que su infancia fuera singularmente difícil.
11
:Sin embargo, estas primeras experiencias forjaron
una resistencia inquebrantable en Kaitlyn.
12
:Su viaje a través de un complejo
panorama sanitario no sólo
13
:dio forma a su determinación para superar
adversidad, sino que también la inspiró
14
:compromiso con la medicina y la defensa.
15
:Ahora, como médico emergente, Kaitlyn
aprovecha su experiencia personal
16
:y pasión por la investigación para impulsar
un cambio significativo en la atención al paciente.
17
:Bienvenida, Caitlin.
18
:Es tan bonito tener
en el programa de hoy.
19
:Hola, Natalie.
20
:Muchas gracias por recibirme.
21
:Es un gran honor.
22
:Oh, es genial tenerte.
23
:Y creo que esto es realmente maravilloso
experiencia que estás compartiendo con
24
:nuestra comunidad hoy porque creo
muchos de nuestros miembros
25
:apreciar sus experiencias y
cualquier cosa que tengas que ofrecer.
26
:Así que ¿por qué no empezamos con cuando
te diagnosticaron y, y cómo todo eso,
27
:como esa historia, esa historia de diagnóstico.
28
:Absolutamente.
29
:Así que me diagnosticaron cuando
Tenía nueve meses.
30
:Cuando tenía seis semanas, mi madre empezó
notando algunos moratones en mis manos
31
:y yo en realidad, no estaba caminando todavía.
32
:No estaba haciendo nada.
33
:Sólo tenía seis semanas
bebé, así que esto es bastante inusual.
34
:Me llevó a mi médico de cabecera
e hicieron algunos análisis de sangre iniciales.
35
:Así que mirando el factor Von Willbrand
así como el INR y el PTT y todos los
36
:que en realidad salió normal.
37
:Sin embargo, a medida que me hacía un poco mayor.
un par de meses a unos pocos meses de edad, yo
38
:empezó a tener más moratones oscuros alrededor
mi cuerpo y en lugares realmente inusuales donde
39
:No me chocaría en ningún sitio.
40
:Y de nuevo, ni siquiera estaba
caminar o gatear todavía.
41
:Así que mi médico de cabecera me remitió
que me especialice en niños enfermos.
42
:Y en los niños, revisaron todos
de mis pruebas iniciales de nuevo para
43
:Von Willebrand, factor I-N-R-P-T-T.
44
:Y no creían que fuera
en realidad trastorno hematológico
45
:o incluso un trastorno hemorrágico.
46
:Así que me remitieron de nuevo a un dermatólogo
a seis niños y en el hospital para
47
:seis hijos, y me investigaron por
otras enfermedades como el neuroblastoma.
48
:O la enfermedad de las magdalenas de arándanos.
49
:Y lo que en realidad hicieron fue tomar una
biopsia de una de las petequias que
50
:que tenía en la pierna ya que pensaban que
podría tratarse de una lesión cancerosa.
51
:Y ahora sabiendo que tengo un
trastorno hemorrágico, por supuesto,
52
:esto fue sólo un capilar reventado.
53
:La biopsia salió normal.
54
:Y en este punto me remitieron
de nuevo a hematología.
55
:Y lo hicieron, hicieron lo que era
llamada prueba del tiempo de hemorragia.
56
:Esta prueba resultó anormal.
57
:Y en este punto, ellos
sabía que probablemente tenía un
58
:trastorno de la disfunción plaquetaria.
59
:Y me hicieron pruebas para algunas de ellas,
Síndrome de la plaqueta gris del lenguado de Bernard,
60
:y así como los giros de las glándulas, y el
La prueba de las glándulas dio positivo.
61
:Y todo esto del diagnóstico
y todas las diferentes pruebas fueron todas
62
:terminado cuando tenía nueve meses.
63
:Vaya.
64
:Eso es, eso es increíble que en realidad
pasó por todas esas pruebas más bien
65
:que lo que a veces oímos como
enviándote a casa, porque nadie
66
:realmente sabe lo que está pasando, pero lo que
a, qué experiencia a los nueve meses.
67
:Eso es, eso es un gran, eso es un gran
viaje ahora, contigo teniendo ese
68
:diagnóstico a una edad tan temprana, fueron
que luego seguiste, como cuál fue tu
69
:¿Cómo es la atención y el tratamiento después de eso?
70
:Así que fue un poco interesante porque
cuando tenía nueve meses, la única
71
:síntoma que tenía hasta ese momento era el
Petey ojo y los moretones en mi cuerpo.
72
:Y debido a la naturaleza de
la rareza de la enfermedad.
73
:Incluso en los niños enfermos, no había
muchos otros pacientes que lo eran.
74
:Que seguían
con el trastorno.
75
:Y creo que fui uno de los primeros
personas que el médico que diagnosticó
76
:me diagnosticaron Glands mins.
77
:Así que realmente no estaba claro lo que el
trayectoria de mi trastorno sería.
78
:Y hasta que en realidad estaba a punto
cuatro años, nunca
79
:tenía síntomas de hemorragia grave.
80
:Así que era un poco incierto en cuanto a qué.
81
:Un diagnóstico de glándulas significaría para mí.
82
:Me seguían con regularidad.
83
:Pero cada seis meses
hacer un seguimiento regular.
84
:Pero a los cuatro años
de edad, empecé a tener
85
:hemorragias nasales graves que requieren
muchas hospitalizaciones frecuentes.
86
:Y fue en ese momento cuando
nos dimos cuenta de la gravedad de las glándulas
87
:podría, sería en realidad.
88
:Y sólo para aclarar a nadie
escuchando, cuando dices serio
89
:hemorragias nasales, ¿qué, qué significa eso?
90
:Porque, porque tenemos tantos
diferentes interpretaciones de lo que
91
:una hemorragia nasal grave es, y
hay tantos conceptos erróneos de
92
:lo que realmente constituye.
93
:¿Puede describir un poco más
sobre lo que hace una nariz seria
94
:hemorragia que requeriría una
cabeza de hospitalización te parece?
95
:Sí, en realidad es una gran pregunta.
96
:Así que una hemorragia nasal grave para mí
sería una hemorragia nasal que
97
:no, no, no pararía.
98
:Así que mantendría la presión.
99
:A menudo bajaba por mi garganta
y me estaría tragando un montón de
100
:sangre y están vomitando la sangre.
101
:Y esto continuaría, podría continuar...
durante horas y horas y horas y a menudo
102
:Me desmayaba y me fatigaba mucho.
103
:Me desmayaría en ese 0.911
104
:tendría que ser llamado y yo
ser trasladado al hospital
105
:e incluso en el hospital.
106
:Porque mantener la presión
no solía funcionar.
107
:Tendríamos que llamar al otorrino
servicio para que me taponen la nariz.
108
:La mayoría de las veces.
109
:Y en algunas ocasiones también más
que una docena necesitaría glóbulos rojos
110
:transfusiones o transfusiones de plaquetas.
111
:Y una hemorragia nasal ha
hizo que me ingresaran
112
:a la UCI en una ocasión.
113
:Vaya.
114
:Vaya.
115
:Porque siento que muchos
veces no se habla de ellos.
116
:Como frecuentemente.
117
:Mm-hmm.
118
:O entendido como, como, también.
119
:Y no estoy seguro de si me perdí esto,
pero ¿cuántos años tenías en ese momento
120
:que empezó la hemorragia nasal grave?
121
:Cuatro años.
122
:Cuatro años.
123
:Vaya.
124
:Así que, y esto fue antes de ir
a la escuela, ¿ya estabas en la escuela?
125
:Estaba en preescolar, pero
No iba a la escuela normal.
126
:Sí.
127
:De acuerdo.
128
:Entonces, ¿se les ocurrió como un
¿algún plan para las hemorragias nasales?
129
:porque UCI eso es bastante significativo
cuando estamos, cuando esos son los
130
:tipo de hemorragias nasales que estás teniendo.
131
:Entonces, ¿cuál era el plan, el resultado de eso?
132
:Sí.
133
:Así que voy a empezar con, viví por primera vez
en como los suburbios de Toronto y
134
:en realidad porque necesitaba ir a
el hospital tan a menudo y específicamente
135
:niños enfermos donde sabían cómo tratar
un niño con este trastorno hemorrágico,
136
:que era realmente muy difícil
porque a las ambulancias sólo se les permitía
137
:para llevarme al hospital regional.
138
:Así que tuvimos que mudarnos a Toronto
para que pudiera tener esta atención de emergencia.
139
:Y luego en las escuelas que estaba
a mi madre fue realmente genial y ella
140
:hablé con todos mis profesores de antemano
cuando yo también entraba en clase
141
:como director de la escuela.
142
:Y para que todos supieran
qué hacer en caso de que tuviera una hemorragia.
143
:Y el plan era llamar
de inmediato para que pudiera
144
:venir a buscarme y arreglármelas.
145
:Controlar la hemorragia.
146
:Así que en realidad aprendió cómo
para empacar mi nariz también.
147
:Y si eso no fuera suficiente, entonces
Me llevarían al hospital.
148
:De acuerdo.
149
:De acuerdo.
150
:¿Y hubo alguna como
profilaxis o cualquier cosa que fuera
151
:ofrecido o algo por el estilo?
152
:No, no, no.
153
:Así que sé que hay profilaxis para
pacientes con hemofilia, pero nada como
154
:que existían para las glándulas de los pacientes.
155
:De acuerdo.
156
:De acuerdo.
157
:Es bueno saberlo.
158
:Y fue, fue esto como, fue
su diagnóstico algo que
159
:fue una sorpresa para la familia?
160
:¿Había otros miembros de la familia
¿ha sufrido trastornos hemorrágicos?
161
:¿Qué era, cómo funcionaba?
162
:Sí, definitivamente fue una sorpresa.
163
:No había nadie más en mi
familia con trastornos de Lyme.
164
:Mis padres no son consanguíneos.
165
:Así que no esperaban nada
como un trastorno genético.
166
:Y en realidad esta fue una gran discusión
cuando decidían si
167
:o no tener otro hijo
porque realmente fueron probados.
168
:Por la mutación genética.
169
:Y en el momento en que estaba en ese
edad, así que alrededor como:
170
:las pruebas no estaban donde están hoy.
171
:Y en realidad no podía detectar
que tenían una mutación.
172
:Así que cuando iban a tener
otro niño, en realidad no
173
:saber que eran portadores y que
pensaba que yo era una mutación espontánea.
174
:Pero ahora sabemos que eso no es cierto,
ya que mi hermano también padece el trastorno.
175
:De acuerdo.
176
:De acuerdo.
177
:De acuerdo.
178
:Para que sólo seáis vosotros dos,
a ti mismo y a tu hermano.
179
:Sí.
180
:De acuerdo.
181
:Entonces, ¿cómo, cómo este tipo
de jugar para usted como usted tiene un
182
:un poco mayor, como en términos de
adolescencia y cosas así?
183
:¿Cómo fue?
184
:Empezaré con mi infancia más vieja
años, supongo, porque creo que es
185
:donde fue más difícil para mí.
186
:Me perdí muchos deportes y
muchas actividades que mis compañeros
187
:estaban participando porque era demasiado
peligroso para mí participar.
188
:Muchas veces como esquiar
snowboard, como los deportes de contacto, las cosas
189
:así, a menudo me sentaba en el
al margen y observando a mis amigos.
190
:En mi adolescencia me había vuelto más
acostumbrado a esto y sólo sabiendo que yo
191
:no podía participar en muchas cosas.
192
:Hubo un acontecimiento en particular que yo.
193
:Me llama la atención
es cuando planeaba seguir
194
:uno de mis viajes nocturnos de clase y
Tuve que perdérmelo debido
195
:a una hemorragia nasal espontánea también.
196
:Y ese tipo de cosas eran muy
molesto para mí como yo estaba anticipando
197
:intentando hacer algo realmente divertido
con mis amigos, algo que era
198
:se supone que es seguro, pero yo solo.
199
:Tuve que perdérmelo por algo
espontánea que no podía controlar.
200
:Y creo que fue realmente el hecho
que no podía controlar mucho de esto,
201
:que realmente era más molesto para mí.
202
:Y sí, pero, por lo que en el momento en que llegué
a mis adolescentes también, yo era un
203
:un poco más acostumbrado al hecho de que
Tuve que adaptarme a ciertas cosas.
204
:Algunos, algo más en particular
fue cuando tenía nueve años, tuve una rodilla
205
:sangrar, por lo que la órtesis en mi rodilla.
206
:Y esto no es realmente
esperado o común de las glándulas.
207
:Mens, normalmente lo ves
con pacientes con hemofilia.
208
:Y esto, porque no se esperaba
Me gusta, en realidad no.
209
:Saber qué hacer.
210
:Nunca pensé que esto pasaría
a mí donde tendría que estar en
211
:muletas durante seis meses, ir
al hospital tres veces por semana
212
:para la terapia de sustitución de factor como
así como realizar fisioterapia.
213
:Mientras que para los pacientes
diagnosticado de hemofilia o
214
:severo un Willebrands, esto es
algo que se aconseja desde el principio.
215
:Y así tuve que perderme mucho
de la escuela por eso.
216
:Pero a través de esta experiencia en realidad,
y algo que yo también, quería
217
:mencionar es que pude encontrar
pasión por la natación y yo.
218
:Incluso cuando no podía caminar
en realidad probó para una competición
219
:equipo de natación porque aún podía
a nadar y acabé convirtiéndome en
220
:nadador de competición durante 10 años.
221
:Así que para cuando llegué
a mi adolescencia en el instituto
222
:escuela, ya estaba nadando.
223
:Ya había encontrado una comunidad y
amigos a través de mi equipo de natación y tal.
224
:Así que yo, creo que en el momento en que
llegado a ese punto de mi vida, yo
225
:estaba un poco mejor adaptado a
que viven con el trastorno hemorrágico.
226
:Y qué bien.
227
:Una especie de éxito para adaptarse y encontrar
esa comunidad que eras menos
228
:más propensos a perderse cosas diferentes
que estaban sucediendo, y eso sería
229
:menos, tal vez arriesgado para su situación
y tener que preocuparse de diferentes
230
:hemorragias y diferentes hemorragias espontáneas.
231
:Es una historia muy bonita.
adaptarte a ello y encontrar tu camino.
232
:¿Tú y yo, no sé si
te sientes cómodo con esto y si
233
:no, está bien, pero ¿tenías
¿dificultades con la menstruación?
234
:Sí.
235
:Claro, hablaré de eso un rato.
236
:Así que antes de la monarquía sabíamos
que esto podría ser un problema y la
237
:plan, lo haríamos, siempre habíamos hablado
sobre el plan con mi hematólogo
238
:y yo estaba viendo a un ginecólogo como
bueno, para poder planearlo.
239
:Y sabíamos que siempre estaría en
control de la natalidad a partir de cuando sucedió.
240
:La cuestión era que no sabíamos cómo de serio
mi primer periodo sería cuando lo tuviera.
241
:Así que eso siempre fue algo
que era como avecinarse.
242
:Algo así como en el fondo de todo el mundo
mentes, pero tuve mucha suerte
243
:que una vez que tuve mi primer período, yo
empezó a tomar anticonceptivos enseguida.
244
:Y los únicos problemas que realmente tenía
estaban tratando de, como unos pocos años
245
:en tomar mi primer anticonceptivo
píldora, empecé a tener algún descanso,
246
:teniendo un sangrado intermenstrual.
247
:Y tuve que cambiar la píldora que estaba tomando
y, en realidad he estado en esa almohada durante
248
:unos 10 años, así que estoy muy agradecido
que no he tenido demasiados problemas allí.
249
:Pero sé que muchos otros
las mujeres lo hacen, y yo realmente, yo sólo
250
:realmente afortunado y afortunada.
251
:Bien.
252
:Así que para ti, la píldora anticonceptiva
fue un éxito en términos de ayuda
253
:gestionar ese aspecto de la hemorragia.
254
:Sí.
255
:Y tienes razón, no siempre funciona.
256
:Hay muchos, muchos
personas que no toleran la
257
:píldora anticonceptiva muy bien.
258
:Pero en este caso, para ti, eso
que era, para los que pueden
259
:tolerar, que puede ser un
solución útil para, al menos, gestionar
260
:ese aspecto de la hemorragia, ¿verdad?
261
:Mm-hmm.
262
:Cualquier otra experiencia mientras
en este viaje?
263
:Me gustó mucho la natación porque,
es, es un gran ejemplo de cómo hacerlo.
264
:Pero lo que el, lo que el potencial
formas de encontrar tu camino y, y
265
:un poco más,
especialmente durante la adolescencia
266
:de cómo no sentirse tan fuera de ella
y estar sentado al margen y
267
:no formar parte de algunas de esas cosas.
268
:Pero cualquier otra experiencia que
que se le ocurra que le gustaría
269
:acciones que fueron positivas o
no tan positiva en términos de su
270
:experiencia con este trastorno hemorrágico?
271
:Sí.
272
:Así que...
273
:Oh, supongo que hablaré un poco sobre
cuando trabajé en Sick Kids tuve la
274
:oportunidad de trabajar en hematología
departamento en realidad y hacer un poco de investigación
275
:allí durante los veranos entre la licenciatura
y durante uno de los veranos en realidad,
276
:había un paciente que estaba
recién diagnosticado de trombo de Glanton.
277
:Y fue muy gratificante para mí
para poder cumplir con la cuota familiar
278
:mucho sobre mi viaje y dar
ellos algún tipo de esperanza y justo.
279
:Verás, ya sabes, hablar con los padres
y que sean capaces de ver
280
:como, parecen Glándulas, de los hombres es
no como un trastorno que acaba con la vida.
281
:Estoy aquí y he crecido
con él, y ahora mira, estoy incluso
282
:como trabajar en el hospital.
283
:Y así fue muy agradable poder
darles algún tipo de esperanza y tal.
284
:Pero luego venir a la escuela de medicina.
285
:Fue un poco difícil para mí
estar viendo estamos viendo mucho
286
:de los pacientes dentro del hospital
directamente, si eso tiene sentido.
287
:Y mucho de ello me recordó a
mi estancia en el hospital y que
288
:era algo que tenía que trabajar
para poder hacerlo.
289
:Ir a trabajar y no pensar
sobre mis propias experiencias como paciente,
290
:sino ser capaz de mantener
mis propios pacientes sin dejar
291
:ese aspecto emocional interfiere
con el cuidado que res estaba proporcionando.
292
:Eso es realmente interesante.
cómo resaltarlo.
293
:Eso fue casi desencadenante para ti.
294
:Mm-hmm.
295
:Bien.
296
:Creo que es una gran participación en
la sensación de que sólo porque tal vez, usted
297
:ya sabes, creces y te adaptas y
haces todas estas cosas, no hace
298
:significa que algunos de esos desencadenantes de
esas experiencias no siguen existiendo.
299
:Mm-hmm.
300
:Así que creo que es muy interesante.
301
:Compartir para hacer porque yo creo que
muchos de nosotros nos sentimos atraídos por nuestras carreras
302
:basado en muchas de nuestras experiencias.
303
:Tengo VWD y me atrae
formar parte de esta comunidad y
304
:trabajar dentro de esta comunidad.
305
:Pero yo, yo creo que es una muy buena
punto que usted hace que a veces
306
:tienes que hacerlo, acabarás revisando algunas
de sus propias experiencias como
307
:parte de la comunidad de alguna manera.
308
:Así que puede ser desencadenante y
puede ser casi un periodo de
309
:crecimiento para superar algo de eso.
310
:Así que es muy interesante
perspectiva en la que no había pensado.
311
:Y te agradezco que lo compartas.
312
:Si usted, y, y ahora, como en este
etapa, ¿tus síntomas son los mismos?
313
:¿Han cambiado?
314
:¿Cómo está, cómo está la hemorragia
imagen de desorden para usted
315
:¿en esta etapa de tu vida?
316
:Sí.
317
:Así que en esta etapa de mi vida, estoy
muy agradecido de que mi realmente
318
:hemorragias nasales graves tienen, almo
tienen básico, bastante parado.
319
:A veces me sangra la nariz.
que no se detendrá sólo con presión,
320
:pero he aprendido a gestionarlos.
321
:Tengo mucha suerte de tener acceso
a surgicel y gelfoam, que
322
:Solía empacar mi propia nariz.
323
:Y así, si tengo una hemorragia nasal que
No puedo parar sólo con presión.
324
:Rápidamente puedo empacar mi nariz y es,
esto, esto, esto se detiene afortunadamente dentro de
325
:ya sabes, de 10 a 20 minutos del embalaje.
326
:Y en cuanto a otros síntomas, no he
experimentado una hemorragia articular desde que
327
:nueve, así que estoy muy agradecido por ello.
328
:Como ya he dicho, en realidad no
tengo problemas con mis periodos.
329
:Mm-hmm.
330
:Y así que estoy realmente en como un buen lugar
donde todavía me salen moratones con mucha facilidad.
331
:Todavía me sangra la nariz de vez en cuando,
pero a veces incluso puedo olvidar
332
:que tengo un trastorno hemorrágico.
333
:Soy capaz de hacer casi
todo lo que los demás pueden.
334
:E incluso he empezado como hacer
cosas que yo, mis padres y nadie
335
:probablemente nunca pensé que lo haría
como, yo aprendiendo a surfear y cosas
336
:así, que puede tener algunos riesgos.
337
:Pero como adulto, conozco los riesgos
ahora, y también sé cómo tratar
338
:a mí mismo cuando ocurren cosas.
339
:Y así.
340
:Estoy muy agradecido de que no lo hace
realmente afectan ya a mi vida cotidiana.
341
:Maravilloso.
342
:Y también es muy esperanzador y un
recordatorio de que un cuadro sangrante en
343
:una etapa no es necesariamente lo mismo
imagen sangrante en una etapa diferente.
344
:Exacto.
345
:Sí.
346
:Así que es muy bueno que me recuerden...
de eso y empaquetar tus propias notas,
347
:¿quién te enseñó a hacer eso?
348
:Así que cuando yo era como un niño y mi
y como siempre entrando y saliendo del
349
:hospital debido a las hemorragias nasales, la
Los otorrinos enseñaron a mi madre a hacerlo.
350
:Y creo que sólo por ser el
uno, consiguiendo como mi nariz embaló
351
:todo el tiempo, acabo de recoger
lo que estaban haciendo y sólo el
352
:experiencia me enseñó a hacerlo.
353
:Mi propia nariz, supongo.
354
:En realidad, no me enseñaron formalmente,
pero que se haga como
355
:cientos y cientos de veces.
356
:Bien.
357
:Te enseñará.
358
:Sí.
359
:Sí.
360
:Captaste cómo funciona
después de varias veces, estoy seguro.
361
:Sí.
362
:Así que, Caitlin, en términos de tu
experiencias, y para aquellos
363
:que pueden tener el mismo diagnóstico.
364
:¿Hay algo que le gustaría
quieren que otros sepan que podrían
365
:compartir su diagnóstico o incluso un
¿trastorno hemorrágico en general?
366
:¿Hay algo que le gustaría
compartir o que sepan o cualquier, cualquier cosa
367
:que querrías compartir con eso?
368
:Creo que uno de los puntos que
mencionado fue realmente genial.
369
:El cuadro sangrante en un punto puede no parecer
como un cuadro sangrante en el futuro.
370
:Y ese fue mi caso.
371
:Puede que no sea el caso de otros,
pero es importante mantener la esperanza.
372
:Pero otra cosa realmente importante que
Creo que todo el mundo con un trastorno hemorrágico
373
:o incluso una enfermedad rara debe saber, es
que usted es el experto en su trastorno.
374
:A menudo serás el único
uno si se presenta en un emergente
375
:situación que conoce su
diagnóstico y cómo gestionarlo.
376
:Y es muy importante
educarse y aprender
377
:cómo abogar por uno mismo.
378
:Hubo muchas veces
donde estaba en el hospital.
379
:Tuve médicos y enfermeras que nunca habían
se encuentran con mi trastorno, incluso los otorrinolaringólogos
380
:que buscaban empacar mi nariz.
381
:Y hay ciertos envases diferentes y
estrategias de gestión que pueden funcionar para
382
:un trastorno hemorrágico o una presentación
pero no alguien con glándulas, mens.
383
:Y por eso estoy muy agradecida de que mi madre fuera
capaz de abogar por mí cuando era niño
384
:y evitó muchos resultados adversos.
385
:Y ahora.
386
:Hago lo mismo por mí, y
creo que es muy importante para
387
:que cualquier persona con un trastorno raro sepa.
388
:Gracias.
389
:Creo que son muy importantes
puntos y me pregunto como
390
:seguimiento, esa pieza de defensa
es tan importante, pero es difícil.
391
:Es difícil hacerlo
porque para mucha gente.
392
:Asumimos que los médicos saben exactamente
lo que está pasando, y muchos de nosotros aprendemos
393
:muy rápidamente con un trastorno hemorrágico
que no siempre es así.
394
:¿Tiene alguna sugerencia sobre cómo
para desarrollar esas habilidades de defensa?
395
:Sí.
396
:Creo que la primera sería leer
Infórmate todo lo que puedas sobre el trastorno,
397
:tratando de educarte preguntando
preguntas cada vez que vayas al médico
398
:visita si tienes dudas sobre algo.
399
:Y no, no sólo le ayuda a responder
sus propias preguntas, sino retos
400
:sus profesionales sanitarios como
bien para poder responderlas.
401
:Creo que otra cosa que es realmente
bonito del mundo en que vivimos hoy es
402
:que hay muchas comunidades online.
403
:E incluso diferentes organizaciones
que no estaban disponibles cuando yo era
404
:niño para poder conectar con otros
pacientes con el mismo trastorno.
405
:Y así que tengo en realidad hay en realidad
como la Fundación de Investigación Glanton ahora,
406
:que he formado parte de su comunidad.
407
:Y hay mucha gente
compartir información, diferentes
408
:información sobre tratamientos
y haciendo preguntas y tal.
409
:Lo único es que
cautela que muchos de estos muchos de estos
410
:los pacientes que forman parte de estos
los grupos son de diferentes países
411
:en todo el mundo, y la gestión
disponibilidad para determinados tipos de
412
:disponibles en Canadá.
413
:No están disponibles allí y viceversa.
414
:Así que siempre es muy importante
investigue por su cuenta y hable con su
415
:médicos y trabajar con los médicos y
su equipo de atención multidisciplinar como
416
:equipo para decidir qué sería lo mejor para
las opciones de tratamiento disponibles.
417
:Ese es un gran punto y yo, creo que
es un buen recordatorio de nuevo de
418
:todas las comunidades que existen,
pero también con el justo descargo de responsabilidad de,
419
:sabes, realmente tienes que comprobar
con su equipo sanitario.
420
:Y la otra cosa que me viene a la mente
es que tenías tantas ventajas estando en un
421
:clínica multidisciplinar que fue capaz de.
422
:Anticipar, por ejemplo, la monarquía
subiendo y fue capaz de realmente, usted
423
:podría ver a un ginecólogo, podría ver a
su hematólogo, y sólo un, tal vez
424
:un recordatorio para cualquiera que esté escuchando que.
425
:Si no está en un centro multidisciplinar
clínica, no significa que no puedas serlo.
426
:Así que en realidad se puede pedir un
derivación a un centro multidisciplinar
427
:clínica si eso es algo que
que considere beneficioso para usted.
428
:Es un poco
puede ser un poco complicado.
429
:No siempre está cerca.
430
:Como usted dijo.
431
:De hecho terminaste mudándote para estar más cerca.
432
:Bien.
433
:Pero si, si alguien lo es.
434
:Invierte y quiere
tomarse el tiempo para hacerlo.
435
:Es algo que pueden hacer.
436
:Yo, yo no sé que todo el mundo sabe
que realmente pueden pedir ser
437
:derivados a una clínica multidisciplinar.
438
:Creo que a veces la suposición
es, bueno, aquí es donde he
439
:tengo, esto es todo lo que tengo.
440
:Eso es lo que tengo que hacer.
441
:Pero en realidad es algo que
puede solicitar si cree que
442
:que sería beneficioso para usted.
443
:Así que muchas gracias por todo
de esta información y sólo
444
:compartiendo sus experiencias.
445
:Realmente creo que esto será
un valor añadido para nuestra gente en
446
:la comunidad y poder tener
otra voz y su experiencia
447
:y lo que compartieron allí.
448
:Así que realmente, realmente aprecio
que me acompañes hoy.
449
:Sé lo ocupado que estás con tu.
450
:Ser estudiante de medicina.
451
:Así que fue super, super
maravilloso que te hayas unido hoy.
452
:¿Hay algo más que quieras
que añadir antes de despedirnos?
453
:Muchas gracias por recibirme.
454
:Me encanta que seamos capaces de crear este
y especialmente en Hero X
455
:para mujeres con trastornos hemorrágicos,
y estoy deseando ver
456
:qué más hace el héroe X en el futuro
y ser parte de eso también.
457
:Muchas gracias.
458
:Maravilloso.
459
:Muchas gracias, Caitlin.
460
:Te agradecemos mucho que estés aquí.
461
:Gracias por recibirme.