第 11 集 - Glanzmann 血栓性虛弱症的生活經驗

30 四月

第 11 集 - Glanzmann 血栓性虛弱症的生活經驗

作者 Natalie Philbert

在

評論

在本期節目中，我們將與被診斷出患有格蘭茲曼血栓頓症的 Caitlyn 談談。Caitlyn 分享了她與 Glanzmann 血栓性癡呆症共存的經驗，同時她目前也在學校就讀醫學系四年級。

抄本

議長： 00:00:37

好了，今天的

小插曲，我們有凱特琳。

: 00:00:42

而 Kaitlyn 目前是第四名

醫學院學生，並將

: 00:00:45

將於七月開始居留。

: 00:00:48

她被診斷出患有 Glands 和 Thrombo。

: 00:00:50

Athenia 九個月大時，經過七次與

半個月的診斷不確定性。

: 00:00:56

身為 Sick

孩子們，甚至整個加拿大、

: 00:01:00

與這種罕見的出血性疾病作鬥爭、

她遇到了許多挑戰

: 00:01:04

早期經常住院。

: 00:01:07

罕見診斷的不確定性

以及情緒和身體上的損失

: 00:01:11

不斷的醫療介入

使她的童年獨特地困難。

: 00:01:16

然而，這些早期的經驗鍛鍊了

Kaitlyn 不屈不撓的韌性。

: 00:01:21

她在複雜的

醫療照護領域不僅

: 00:01:23

塑造了她克服困難的決心

逆境，但也啟發了她

: 00:01:28

致力於醫學與倡導。

: 00:01:30

現在身為新進的醫師，Kaitlyn

利用她的個人經驗

: 00:01:34

和研究熱情，以推動

在病患照護方面做出有意義的改變。

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歡迎，凱特琳。

: 00:01:39

它是如此的可愛

你今天的節目。

嗨，娜塔莉。

非常感謝你們邀請我。

真是榮幸。

有你在真好

我認為這是一個非常好的

與您分享的經驗

: 00:01:53

因為我認為

我們的許多會員真的會

: 00:01:57

感謝您的經驗和

您所提供的任何服務。

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因此，我們何不從以下時間開始

您是如何被診斷出來的？

: 00:02:06

就像那個故事，那個診斷故事。

: 00:02:09

絕對。

: 00:02:10

所以我被診斷出來的時候

那時我才九個月大。

: 00:02:13

當我六個星期大的時候，我媽媽開始

發現我的手有些瘀傷

: 00:02:18

事實上，我還不會走路。

: 00:02:20

我什麼都沒做

: 00:02:20

我當時只有六周大

嬰兒，所以這是很不尋常的。

: 00:02:23

她帶我去看家庭醫師

他們做了一些初步的血液檢查。

: 00:02:27

所以看 Von Willbrand 因子

以及 INR 和 PTT 和所有的

: 00:02:32

實際結果正常。

: 00:02:33

然而，隨著我年紀漸長，所以

幾個月到幾個月大，我

: 00:02:37

周圍開始有更多的黑色瘀傷

我的身體和在非常不尋常的地方

: 00:02:42

我不會把自己撞到任何地方。

: 00:02:43

再說一次，我甚至沒有

還不會走路或爬行。

: 00:02:46

所以我的家庭醫師轉介

我在生病的孩子身上做專家。

: 00:02:49

在孩子們那裡，他們檢閱了所有

我最初測試的

: 00:02:53

Von Willebrand，因子 I-N-R-P-T-T。

: 00:02:55

他們不認為這是

實際上是血液疾病

: 00:02:58

甚至是出血性疾病。

: 00:03:00

於是我又被轉介到皮膚科醫生那裡。

在六名兒童和醫院

: 00:03:04

六個孩子，他們調查我

某些其他疾病，例如神經母細胞瘤。

: 00:03:11

或是藍莓鬆餅病。

: 00:03:12

他們實際上做的是

對其中一個瘀斑進行活檢，發現

: 00:03:17

我的腿上，因為他們認為

這可能是癌症病變。

: 00:03:21

現在知道我有一個

當然是出血性疾病、

: 00:03:23

這只是毛細管爆裂。

: 00:03:25

所以活檢結果是正常的。

: 00:03:27

這時我被轉介到

再次回到血液科。

: 00:03:30

他們做了，他們做了

稱為出血時間測試。

: 00:03:33

此測試結果為異常。

: 00:03:35

因此，在這一點上，他們

我知道我可能有一個

: 00:03:37

血小板功能障礙。

: 00:03:39

我接受了幾項測試、

Bernard sole 灰色血小板症候群、

: 00:03:43

和腺體旋轉，以及

腺體測試結果呈陽性。

: 00:03:47

而這一切的診斷診斷

和所有不同的測試都是

: 00:03:52

在我九個月大時完成。

: 00:03:54

哇。

: 00:03:56

他們真的很了不起。

經過所有這些測試，而

: 00:04:02

比我們有時聽到的

只是送你回家，因為沒有人

: 00:04:06

真的知道發生了什麼事，但

A，九個月大的時候是什麼樣的體驗。

: 00:04:11

那是，那是一個大的，那是一個大的

現在的旅程

: 00:04:16

在這麼年輕的時候就被診斷出來

您接下來要做什麼？

: 00:04:21

之後的照護和治療是怎樣的？

: 00:04:24

所以有點有趣，因為

在我九個月大的時候，唯一的

: 00:04:28

在那之前，我的症狀是

Petey 眼睛和身上的瘀傷。

: 00:04:32

由於

這種疾病的罕見程度。

: 00:04:36

即使是生病的孩子，也沒有

很多其他病人都是這樣。

: 00:04:39

他們遵循

與失調。

: 00:04:42

我相信我是第一批

診斷為

: 00:04:45

我實際上被診斷出患有 Glands mins。

: 00:04:47

所以真的不清楚

我的失調軌跡會是怎樣的。

: 00:04:51

直到我真的快要

四歲，我從來沒有真正

有任何嚴重出血症狀。

因此，它是一種不確定的什麼。

腺體的診斷對我來說意味著。

我經常被跟蹤。

但每六個月我都會

有定期的跟進。

: 00:05:05

但在四歲時

我開始有一些非常

: 00:05:08

嚴重鼻出血，需要

經常住院。

: 00:05:12

就在那個時候

我們意識到腺

: 00:05:16

可能，實際上會。

: 00:05:19

只是為了向任何人澄清

聽著，當你說認真

: 00:05:22

流鼻血是什麼意思？

: 00:05:25

因為，因為我們有這麼多

不同的理解

: 00:05:29

嚴重的鼻出血，以及

對於

: 00:05:33

這實際上構成了什麼。

: 00:05:35

因此，您可以描述多一點

關於什麼是嚴重的鼻子

: 00:05:39

出血，需要

住院總管找你？

: 00:05:43

是的，這其實是個很好的問題。

: 00:05:46

所以我流鼻血流得很嚴重

會流鼻血，會

: 00:05:49

不，會，就是不會停止。

: 00:05:50

所以我會保持壓力。

: 00:05:52

它經常會進入我的喉嚨

而我會吞下很多

100

: 00:05:56

血，他們對著血嘔吐。

101

: 00:05:59

這將持續下去，可能持續下去

幾個小時，幾個小時，幾個小時，經常

102

: 00:06:03

我會感到非常虛弱和疲憊。

103

: 00:06:05

我會在 0.911 時暈過去

104

: 00:06:08

我必須

轉送醫院

105

: 00:06:10

甚至在醫院。

106

: 00:06:12

因為保持壓力

並不是經常有效。

107

: 00:06:15

我們必須致電耳鼻喉科

我的鼻子需要打包服務。

108

: 00:06:19

更多的時候是這樣。

109

: 00:06:20

在某些場合也是如此。

超過一打，我就需要紅血球。

110

: 00:06:24

輸血或輸注血小板。

111

: 00:06:27

而流鼻血其實已經

導致我入院

112

: 00:06:30

有一次被送到加護病房。

113

: 00:06:32

哇。

114

: 00:06:33

哇。

115

: 00:06:35

因為我覺得很多

有些時候，我們不會談論這些。

116

: 00:06:39

一樣頻繁。

117

: 00:06:40

嗯嗯。

118

: 00:06:40

或理解為、作為、以及。

119

: 00:06:43

我不確定我是否錯過了這個、

但你當時幾歲

120

: 00:06:47

開始流鼻血？

121

: 00:06:49

四歲

122

: 00:06:51

四歲

123

: 00:06:52

哇。

124

: 00:06:53

所以，這是在去

你上學了嗎？

125

: 00:06:58

我好像是在學齡前班，但

我沒有上普通學校。

126

: 00:07:02

是的。

127

: 00:07:03

好。

128

: 00:07:05

那麼他們是否想出了一個

對於鼻血有點計劃嗎？

129

: 00:07:09

因為 ICU 是相當重要的

當我們，當那些是

130

: 00:07:12

您流鼻血的原因。

131

: 00:07:14

那計劃的結果是什麼？

132

: 00:07:17

是的。

133

: 00:07:17

所以我首先要說的是，我第一次住在

像多倫多郊區和

134

: 00:07:22

其實是因為我需要去

醫院如此頻繁和特別

135

: 00:07:27

他們知道如何治療生病的孩子

患有這種出血性疾病的兒童、

136

: 00:07:30

其實真的很困難

因為救護車只允許

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: 00:07:33

帶我去地區醫院。

138

: 00:07:36

所以我們不得不搬到多倫多

這樣我就可以得到緊急護理。

139

: 00:07:41

然後在我就讀的學校

我媽媽真的很棒，她

140

: 00:07:45

事先與所有老師談過

當我也進入一個班級時

141

: 00:07:49

擔任該校校長。

142

: 00:07:51

讓每個人都知道

萬一出血該怎麼辦？

143

: 00:07:54

我們的計畫是

馬上讓她

144

: 00:07:57

來接我和管理。

145

: 00:08:01

管理出血。

146

: 00:08:02

因此，她實際上學會了如何

把我的鼻子也包起來。

147

: 00:08:04

如果這還不夠好，那麼

我會被送去醫院。

148

: 00:08:09

好。

149

: 00:08:09

好。

150

: 00:08:12

是否有類似

預防措施或任何

151

: 00:08:16

提供或類似的東西？

152

: 00:08:18

不，不

153

: 00:08:19

因此，我知道有預防性的

血友病患者，但沒有像

154

: 00:08:23

患者的腺體。

155

: 00:08:26

好。

156

: 00:08:27

好。

157

: 00:08:28

很高興知道

158

: 00:08:29

這是不是

您的診斷

159

: 00:08:33

對家人來說是個驚喜？

160

: 00:08:35

是否有其他家庭成員有

一直在處理出血性疾病嗎？

161

: 00:08:39

那是怎麼回事？

162

: 00:08:42

是啊，所以這絕對是個驚喜。

163

: 00:08:43

在我的

家人患有萊姆氏症。

164

: 00:08:46

我的父母不是近親。

165

: 00:08:48

所以他們沒有期待任何事

就像遺傳失調一樣。

166

: 00:08:51

事實上，這是一個很大的討論

當他們決定是否

167

: 00:08:55

或不再生孩子

因為它們確實經過測試。

168

: 00:08:58

針對基因突變。

169

: 00:09:00

當時我在

年齡，所以周圍像： 1999

170

: 00:09:06

測試並不是今天的情況。

171

: 00:09:08

而且它實際上無法偵測到

他們有突變。

172

: 00:09:10

因此，當他們繼續有

另一個孩子，他們實際上沒有

173

: 00:09:13

知道他們是攜帶者，他們

還以為我是自發突變的

174

: 00:09:17

但我們現在知道那不是真的、

因為我哥哥也有這種疾病。

175

: 00:09:22

好。

176

: 00:09:22

好。

177

: 00:09:23

好。

178

: 00:09:24

這樣就只有你們兩個人了

你自己和你的兄弟

179

: 00:09:27

是的。

180

: 00:09:28

好。

181

: 00:09:30

那麼，這種

你有一個

182

: 00:09:35

年紀稍長，就像

青少年時期和諸如此類的事情？

183

: 00:09:39

結果如何？

184

: 00:09:42

我會從我的童年說起

年，我想，因為我認為這是

185

: 00:09:46

對我來說最困難的地方。

186

: 00:09:49

我錯過了很多運動和

我的同儕

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: 00:09:52

因為它太

對我來說參與是危險的。

188

: 00:09:56

很多時候就像滑雪一樣

滑雪板，就像接觸性的運動，事情

189

: 00:09:59

我經常坐在

在一旁看著我的朋友們。

190

: 00:10:04

在我十幾歲的時候，我已經變得更

習慣了這一點，只是知道我

191

: 00:10:09

很多事情都無法參與。

192

: 00:10:11

有一件事特別讓我.

193

: 00:10:14

對我來說有點突出

是我打算上

194

: 00:10:16

我的一次班級通宵旅行和

事實上，我不得不錯過這個機會，因為

195

: 00:10:20

以至自發流鼻血。

196

: 00:10:23

這些事情非常

我很不高興，因為我預期

197

: 00:10:27

嘗試做一些非常有趣的事情

和我的朋友們在一起

198

: 00:10:29

應該是安全的，但我只是。

199

: 00:10:31

我因為一些事情不得不錯過

我無法控制的自發

200

: 00:10:35

我認為事實上

我無法控制這一切、

201

: 00:10:38

這真的更讓我難過。

202

: 00:10:41

是的，但是，當我得到

對於我的青少年，我也是一個

203

: 00:10:46

有點習慣了

我不得不適應某些事情。

204

: 00:10:49

一些，特別是其他東西

我九歲的時候，膝蓋受傷。

205

: 00:10:54

出血，所以他在我的膝蓋矯正。

206

: 00:10:56

而這並不是真正的

預期或常見的腺體。

207

: 00:10:59

Mens，您通常會看到

血友病患者。

208

: 00:11:02

而這個，因為沒想到

我喜歡，我只是沒有真的。

209

: 00:11:08

知道該怎麼做

210

: 00:11:09

我從沒想過會發生這種事

我需要在

211

: 00:11:11

拄著拐杖六個月

每週去醫院三次

212

: 00:11:15

因子替代療法為

以及進行物理治療。

213

: 00:11:19

而對於

診斷出患有血友病或

214

: 00:11:22

嚴重的 Willebrands，這是

這是一開始就建議的。

215

: 00:11:26

所以我不得不錯過很多

因為這件事，我被退學了。

216

: 00:11:28

但實際上，通過這次經歷、

我也想要的東西

217

: 00:11:32

要提到的是，我能夠找到

對游泳的熱情

218

: 00:11:38

即使在我無法行走的時候

實際上試過參加競賽

219

: 00:11:42

游泳隊，因為我還能

游泳，結果我成為了一名

220

: 00:11:46

10 年的游泳競賽選手。

221

: 00:11:47

所以當我

到我在高中的青少年時期

222

: 00:11:50

在學校時，我已經會游泳了。

223

: 00:11:52

我已經找到了一個社區和

透過我的游泳隊和朋友。

224

: 00:11:56

所以，我認為當我

到了我人生的那個階段，我

225

: 00:11:59

是更好地適應

患有出血性疾病。

226

: 00:12:04

真是太棒了

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: 00:12:06

適應和尋找成功的種類

你在那個社群中較少

228

: 00:12:12

可能會錯過不同的事情

這將是

229

: 00:12:17

較少，可能對您的情況有風險

和擔心不同的

230

: 00:12:25

出血和不同的自發性出血。

231

: 00:12:26

這真是個有趣的故事

適應並找到自己的路。

232

: 00:12:33

你和我，我不知道是否

您是否願意這樣做，如果

233

: 00:12:37

沒有，沒關係，但你有

月經有問題嗎？

234

: 00:12:44

是的。

235

: 00:12:44

當然，我會談一談這個問題。

236

: 00:12:46

所以在君主制之前，我們知道

這可能是一個問題，而

237

: 00:12:51

計劃，我們會，我們總是談

與我的血液科醫師討論計劃

238

: 00:12:54

我去看婦科醫生，因為

好了，只是為了計劃。

239

: 00:12:58

我們知道我會一直在

當發生這件事的時候就開始節育。

240

: 00:13:02

問題是我們不知道有多嚴重。

我第一次月經來的時候。

241

: 00:13:06

所以這一直是

那就像隱約可見。

242

: 00:13:08

只是在每個人的後面

但我真的很幸運

243

: 00:13:12

一旦我有了第一次月經，我

立即開始避孕。

244

: 00:13:15

我唯一遇到的問題是

幾年前

245

: 00:13:19

我第一次服用避孕藥

丸，我開始有一些休息、

246

: 00:13:22

有一些突破性出血。

247

: 00:13:24

我不得不轉換我服用的藥片

而且，我其實已經在那個枕頭上

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: 00:13:30

約 10 年了，所以我真的很感激

我在那裡沒有遇到太多問題。

249

: 00:13:35

但我知道很多其他

婦女做的，我真的，我只是

250

: 00:13:38

真的很幸運，真的很幸運。

251

: 00:13:40

右。

252

: 00:13:41

所以對您來說，避孕藥

在幫助

253

: 00:13:45

管理這方面的出血。

254

: 00:13:47

是的。

255

: 00:13:48

你說得對，這不一定管用。

256

: 00:13:49

有很多很多

不容忍的人

257

: 00:13:54

避孕藥的效果非常好。

258

: 00:13:56

但在這種情況下，對您來說

那是，對於那些可以

259

: 00:13:59

容忍，這可能是一個真正的

有用的解決方案，至少可以管理

260

: 00:14:04

這方面的出血，對嗎？

261

: 00:14:06

嗯嗯。

262

: 00:14:09

任何其他經驗，而

你在這次旅程中？

263

: 00:14:12

我真的很喜歡游泳，因為它、

這是一個很好的範例。

264

: 00:14:19

但潛在的

找到方向的方法

265

: 00:14:23

感覺多了一點、

尤其是在青少年時期

266

: 00:14:27

如何不覺得自己置身事外

和坐在一旁和

267

: 00:14:32

不參與其中。

268

: 00:14:34

但您有任何其他經驗

您能想到的

269

: 00:14:39

正面或

就您的

270

: 00:14:44

有沒有這種出血性疾病的經驗？

271

: 00:14:48

是的。

272

: 00:14:48

所以。

273

: 00:14:50

哦，我想我要談一談

當我在 Sick Kids 工作時，我有

274

: 00:14:53

在血液科工作的機會

部門實際和做一些研究

275

: 00:14:57

在大學的暑假期間

而實際上是在其中一個夏天、

276

: 00:15:01

有一個病人在那裡

新診斷為 Glanton 血栓。

277

: 00:15:05

這對我來說真的很有意義

能夠滿足家庭共享

278

: 00:15:08

很多關於我的旅程，並給

他們有某種希望和公正。

279

: 00:15:13

跟父母談談

並讓他們能夠看到

280

: 00:15:16

像，看起來像腺體，男人的是

不像是終結生命的疾病。

281

: 00:15:20

我在這裡長大了

現在你看，我甚至

282

: 00:15:23

就像在醫院工作一樣。

283

: 00:15:25

所以能夠

給他們一些希望等等。

284

: 00:15:28

但後來來到醫學院。

285

: 00:15:30

這對我來說有點困難

我們會看到很多

286

: 00:15:35

醫院內病人的

直接，如果這說得通。

287

: 00:15:38

很多內容讓我想起

我在醫院的那段時間

288

: 00:15:42

我必須努力

通過，以便能夠。

289

: 00:15:47

上班時不思考

關於我自己作為病人的經歷、

290

: 00:15:50

但能夠完全供養

我自己的病人，而不會讓

291

: 00:15:53

情緒方面的干擾

我所提供的照護。

292

: 00:15:58

這真的很有趣

您如何突出這一點。

293

: 00:16:01

這對你來說幾乎是觸發。

294

: 00:16:03

嗯嗯。

295

: 00:16:04

右。

296

: 00:16:05

我覺得這是一個非常好的分享。

只是因為你

297

: 00:16:09

你知道，你會成長，你會適應和

你做所有這些事情，它不會

298

: 00:16:12

這意味著某些觸發

那些經驗已經不存在了。

299

: 00:16:20

嗯嗯。

300

: 00:16:20

所以我覺得這真的很有趣。

301

: 00:16:24

分享，因為我認為

我們許多人都被自己的職業所吸引

302

: 00:16:30

基於我們的許多經驗。

303

: 00:16:33

我有 VWD，我被吸引到

成為這個社群的一份子

304

: 00:16:37

在這個社區裡工作。

305

: 00:16:39

但是，我認為這是一個非常好的

您提出的觀點，有時您

306

: 00:16:44

您必須重新檢視一些

的經驗。

307

: 00:16:50

以某種方式成為社區的一部分。

308

: 00:16:52

因此，它可能會觸發

它幾乎可以是一段

309

: 00:16:56

增長來克服一些問題。

310

: 00:16:58

所以這是一個非常有趣的

我沒有想到的角度。

311

: 00:17:02

我很感謝您的分享。

312

: 00:17:06

如果您，而且，而且現在，如何，因為在這

階段，您的症狀是否相同？

313

: 00:17:12

他們轉移了嗎？

314

: 00:17:14

出血情況如何？

您的失常畫面

315

: 00:17:18

在您人生的這個階段？

316

: 00:17:20

是的。

317

: 00:17:21

所以在我人生的這個階段，我

非常感謝我的

318

: 00:17:24

嚴重流鼻血

有基本，幾乎停止。

319

: 00:17:29

我有時候還是會流鼻血

只靠壓力是無法停止的、

320

: 00:17:33

但我已經學會如何管理它們。

321

: 00:17:35

我真的很幸運，我可以

到 surgicel 和 gelfoam，其中

322

: 00:17:39

我以前都是自己包鼻子的。

323

: 00:17:41

因此，如果我流鼻血，那

我不能只靠壓力就停下來。

324

: 00:17:45

我可以很快地只包我的鼻子和它的、

它，它，它確實停止了，幸好在

325

: 00:17:50

你知道，10 到 20 分鐘的包裝。

326

: 00:17:53

至於其他症狀，我還沒有

自從我

327

: 00:17:57

九，所以我真的很感激。

328

: 00:17:59

正如我剛才提到的，我不太

月經有問題。

329

: 00:18:02

嗯嗯。

330

: 00:18:02

所以我現在的處境真的很好

我還是很容易瘀傷。

331

: 00:18:07

偶爾還是會流鼻血、

但我有時甚至會忘記

332

: 00:18:12

我有出血性疾病。

333

: 00:18:14

我幾乎可以

任何人都能做到的一切。

334

: 00:18:17

我甚至開始做

我、我的父母和沒有人

335

: 00:18:21

我曾經想過

例如，我學習衝浪等等

336

: 00:18:24

這樣會有一些風險。

337

: 00:18:27

但身為成年人，我知道風險

現在，我也知道如何對待

338

: 00:18:32

當事情發生時，我自己

339

: 00:18:33

就這樣

340

: 00:18:35

我真的很感激它沒有

不再影響我的日常生活。

341

: 00:18:39

美妙。

342

: 00:18:40

這也是非常有希望的，也是一個

提醒，在

343

: 00:18:45

一个阶段不一定相同

不同階段的出血圖片。

344

: 00:18:50

沒錯

345

: 00:18:50

是的。

346

: 00:18:51

因此，能被提醒是件好事。

並打包您自己的筆記、

347

: 00:18:56

誰教你這麼做的？

348

: 00:19:00

所以當我還是個孩子，而我的

像往常一樣進進出出

349

: 00:19:05

因流鼻血而住院

耳鼻喉科醫師教我媽怎麼做。

350

: 00:19:10

我覺得只要成為

一個，越來越像我的鼻子包

351

: 00:19:14

所有的時間，我只是拿起

他們在做什麼，只是

352

: 00:19:17

它的經驗教我如何。

353

: 00:19:20

我猜是我自己的鼻子。

354

: 00:19:21

我並沒有接受過正式的教育、

但只是像

355

: 00:19:24

成百上千次。

356

: 00:19:26

右。

357

: 00:19:26

會教你

358

: 00:19:27

是的。

359

: 00:19:28

是的。

360

: 00:19:28

您發現了它是如何運作的

我相信在多次之後。

361

: 00:19:32

是的。

362

: 00:19:33

所以，凱特琳，就你的

經驗，並為那些

363

: 00:19:38

可能有相同的診斷。

364

: 00:19:43

您有什麼想

希望其他人知道誰可能

365

: 00:19:47

分享您的診斷結果或

一般出血障礙？

366

: 00:19:51

您有沒有想要

分享或讓他們知道或任何

367

: 00:19:57

你想與我們分享嗎？

368

: 00:20:00

我認為您的其中一點

提到的真的很棒。

369

: 00:20:03

出血的圖片在某一點上可能看起來不像

就像未來流血的畫面。

370

: 00:20:07

我自己就是這樣。

371

: 00:20:09

對其他人來說可能不是這樣、

但保持希望是很重要的。

372

: 00:20:13

但另一件非常重要的事情是

我認為每個有出血性疾病的人

373

: 00:20:18

甚至是罕見疾病應該知道，是

您是您所患疾病的專家。

374

: 00:20:22

很多時候，您會是唯一的

如果在緊急情況下出現

375

: 00:20:26

知道您的

診斷以及如何處理。

376

: 00:20:30

這對於

自我教育和學習

377

: 00:20:33

如何為自己爭取權益。

378

: 00:20:34

有很多次

我住院的地方。

379

: 00:20:37

我的醫生和護士從來沒有

遇到我的失調，甚至耳鼻喉科醫生

380

: 00:20:43

他們想收拾我的鼻子。

381

: 00:20:45

有某些不同的包裝和

可能適用於以下情況的管理策略

382

: 00:20:49

一種出血疾病或一種表現

但不是有腺體的人，先生。

383

: 00:20:53

所以我真的很感激我媽媽。

能夠在我小時候為我辯護

384

: 00:20:58

並防止了許多不良結果。

385

: 00:21:00

現在

386

: 00:21:01

我對自己也是如此，而且我

我認為這對

387

: 00:21:04

任何患有罕見疾病的人都應該知道。

388

: 00:21:08

謝謝你。

389

: 00:21:09

我認為這些真的很重要

點，我想知道作為一個

390

: 00:21:13

跟進，該宣傳片

是如此重要，但卻很難。

391

: 00:21:19

這很難做到

因為對許多人而言。

392

: 00:21:25

我們假設醫生確實知道

發生了什麼事，而我們很多人都學會了

393

: 00:21:30

出血性疾病

但情況並非總是如此。

394

: 00:21:35

您對於如何

以發展這些維權技能？

395

: 00:21:42

是的。

396

: 00:21:43

我想第一個應該是閱讀

盡可能多地瞭解有關失調的資訊、

397

: 00:21:49

試圖教育自己詢問

每次看醫生時都要問的問題

398

: 00:21:53

如果您對某些事情不確定，請造訪。

399

: 00:21:55

而不是，不僅可以幫助您回答

您自己的問題，但挑戰

400

: 00:21:58

您的醫療保健提供者為

好能夠回答他們。

401

: 00:22:02

我認為另一件事真的

對於我們現今所生活的世界，很好的一點是

402

: 00:22:05

有很多線上社群。

403

: 00:22:07

甚至不同的組織

在我還是個孩子的時候

404

: 00:22:09

孩子能夠與其他

有相同障礙的病患。

405

: 00:22:13

所以我實際上有

像現在的 Glanton 研究基金會、

406

: 00:22:16

其中，我一直是他們社區的一員。

407

: 00:22:19

有很多人

分享資訊、不同

408

: 00:22:22

有關治療的資訊

並提出問題等等。

409

: 00:22:26

唯一的問題是，我會

請注意，很多這些

410

: 00:22:29

的病人。

團體來自不同國家

411

: 00:22:32

全球，並利用管理

某些種類的可用性

412

: 00:22:36

加拿大提供的管理。

413

: 00:22:38

在那裡無法使用，反之亦然。

414

: 00:22:40

所以

請自行研究，並與您的

415

: 00:22:44

醫生，並與醫生和

您的跨領域照護團隊是

416

: 00:22:50

團隊來決定對

為您提供可用的治療方案。

417

: 00:22:56

這是一個很好的觀點，我認為

這真的讓人再次想起

418

: 00:23:00

所有的社區、

但也有免責聲明：

419

: 00:23:04

你知道，你真的要檢查

您的醫療照護團隊。

420

: 00:23:07

而我想到的另一件事

你有這樣的優勢

421

: 00:23:12

多科性診所，能夠：

422

: 00:23:17

預期，例如君主制

我很高興能與您分享我的經驗。

423

: 00:23:21

你可以看婦科醫生，你可以看

你的血液科醫師，或許

424

: 00:23:25

提醒所有聽眾：

425

: 00:23:28

如果您不是在多學科

診所，這並不表示你不能。

426

: 00:23:32

因此，您其實可以要求

轉診至附近的多科性

427

: 00:23:37

診所，如果這是什麼

您覺得會對您有益。

428

: 00:23:41

它有點

可能會有點跋涉。

429

: 00:23:43

不是每次都很接近。

430

: 00:23:45

正如您所說。

431

: 00:23:45

實際上，你最終搬到了更近的地方。

432

: 00:23:48

右。

433

: 00:23:49

但如果，如果有人。

434

: 00:23:52

已投資並希望

花時間去做。

435

: 00:23:55

這是他們可以做到的事情。

436

: 00:23:57

我，我不知道每個人都知道

他們實際上可以要求

437

: 00:24:02

轉診至多科性診所。

438

: 00:24:04

我認為有時假設

是，嗯，這就是我

439

: 00:24:07

我只有這些。

440

: 00:24:08

這就是我必須做的。

441

: 00:24:10

但事實上

如果您覺得

442

: 00:24:13

對您有益處。

443

: 00:24:16

所以非常感謝您

這些資訊，只是

444

: 00:24:20

分享您的經驗。

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: 00:24:22

我真的覺得這將會是

這樣的附加價值，讓我們的人們在

446

: 00:24:28

社區，並能有

另一種聲音和他們的經驗

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: 00:24:32

以及他們所做的分享。

448

: 00:24:34

所以我非常非常感謝

你今天加入我的行列。

449

: 00:24:37

我知道你的工作很忙。

450

: 00:24:40

身為醫學院學生。

451

: 00:24:41

所以它是超級、超級

您今天加入真是太好了。

452

: 00:24:44

您還有其他想要的東西嗎？

在說再見之前，有什麼要補充的嗎？

453

: 00:24:49

非常感謝您的邀請。

454

: 00:24:50

我喜歡我們能夠創造這個

社群，尤其是 Hero X

455

: 00:24:54

適用於患有出血性疾病的婦女、

我很期待看到

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: 00:24:57

英雄 X 未來還會做什麼

並成為其中的一員。

457

: 00:25:01

非常感謝

458

: 00:25:02

美妙。

459

: 00:25:03

非常感謝 Caitlin。

460

: 00:25:04

我們非常感謝您的到來。

461

: 00:25:07

謝謝你邀請我。

第 11 集 - Glanzmann 血栓性虛弱症的生活經驗