Conversation avec le président d'Hémophilie Ontario
Joignez-vous à nous pour discuter avec le président d'Hémophilie Ontario des défis auxquels font face les femmes et les personnes ayant le potentiel d'avoir des menstruations en raison d'un trouble de la coagulation et de la façon de s'impliquer dans l'organisation et le conseil d'administration. Cet épisode est en anglais seulement.
Remarque : rien de ce qui est dit dans cet épisode ne doit être interprété comme un avis médical.
Transcription
Aujourd'hui, j'aimerais souhaiter la bienvenue à
tout le monde à cet épisode du flux,
2
:et je suis très heureux d'avoir notre
L'orateur invité spécial est ici aujourd'hui.
3
:Nous recevons aujourd'hui Cam Peters,
qui est le président de notre conseil d'administration
4
:du conseil d'administration de Haemophilia Ontario.
5
:Et Cam n'apporte pas seulement
expérience professionnelle,
6
:mais il est également atteint d'hémophilie A sévère.
7
:Beaucoup d'investissements donc
dans notre organisation.
8
:Bienvenue, Cam.
9
:C'est un plaisir de vous recevoir aujourd'hui.
10
:Merci, Natalie.
11
:C'est vraiment passionnant d'être ici aujourd'hui.
12
:Je me souviens de l'époque où HeroX et ce podcast
et une grande partie de votre travail n'était qu'une idée.
13
:C'est donc très excitant d'être ici aujourd'hui,
en train de vous en parler en direct
14
:et c'est tout à l'honneur du travail accompli
que vous avez fait pour faire avancer cette
15
:un travail vraiment important pour leur communauté.
16
:Oh, merci, Cam.
17
:C'est très bien.
18
:J'ai donc quelques
questions pour vous aujourd'hui.
19
:Nous allons donc commencer.
20
:La première question qui m'est venue à l'esprit est donc la suivante
qui, je le pensais vraiment, apporterait quelques
21
:est, à votre avis, une grande perspicacité,
quels sont les défis auxquels les femmes et les
22
:celles qui ont la possibilité d'avoir des règles
Les personnes atteintes de troubles de la coagulation sont-elles réellement confrontées à ce problème ?
23
:Je pense que si je peux le résumer en un seul mot,
Je dirais que ce mot est la reconnaissance.
24
:C'est une question qui se pose depuis longtemps.
depuis des décennies, sont des femmes qui, dont les
25
:sont touchées par les troubles de la coagulation,
ont toujours eu des difficultés à obtenir
26
:reconnu à tous les niveaux, qu'il s'agisse
dans leurs relations interpersonnelles,
27
:famille, et bien sûr, dans les soins de santé et les
de répondre correctement à ces besoins.
28
:Il s'agit donc d'une question de reconnaissance de la part de
mon point de vue et tout ce que j'ai vu
29
:de mon temps dans le contexte de la médecine
Le système d'alerte précoce en particulier, devient de plus en plus complexe.
30
:que la reconnaissance au niveau des soins primaires
niveau, en faisant appel à d'autres médecins de famille
31
:qui, bien sûr, ont des cabinets très occupés et
de nombreuses choses auxquelles ils doivent penser.
32
:Toutefois, les personnes ayant le droit
compétences, outils, aptitudes à reconnaître
33
:quand les choses ne sont pas normales et quand
il y a des interventions nécessaires a juste
34
:est une question importante depuis longtemps.
et c'est toujours une question qui nous préoccupe.
35
:sur lequel vous travaillez en ce moment.
36
:Ainsi, l'élément de reconnaissance, en particulier
au niveau des soins primaires, est tout simplement cruciale.
37
:Oui, j'adore ce mot.
38
:J'aime cette reconnaissance des mots.
39
:Et je pense que c'est très puissant.
40
:Et je pense qu'un grand nombre de membres
de notre communauté et au-delà seraient d'accord
41
:Cette reconnaissance continue d'être un élément important de la politique de l'UE en matière d'environnement.
et continue de l'être.
42
:que nous nous efforçons tous d'atteindre en termes de
d'avoir vraiment cette conversation en dehors
43
:et cette prise de conscience au sein de l'Union européenne.
tous les niveaux, comme vous l'avez dit, qu'il s'agisse de
44
:un prestataire de soins primaires, Or les femmes et les
les menstruatrices qui ont un potentiel
45
:des troubles de la coagulation que l'on ne connaît même pas
ils l'ont et créent même
46
:cet espace pour obtenir cette reconnaissance.
47
:Je l'apprécie donc beaucoup, car je
Je pense que c'est un mot très, très important.
48
:Et en tant que président de l'association Haemophilia
Conseil d'administration de l'Ontario, pourquoi
49
:sont des femmes et des femmes menstruées avec
les troubles de la coagulation sont-ils importants pour vous ?
50
:Il y a deux raisons à cela.
51
:La première est qu'il y a eu
tant de personnes dans ma vie, des personnes
52
:que j'ai rencontrés dans la communauté et qui ont
questions et complications importantes
53
:de leurs troubles de la coagulation, qu'il s'agisse
il y a des gens dans ma famille qui ont du fer
54
:de l'Union européenne, en allant jusqu'à d'autres
des femmes qui ont eu des relations significatives.
55
:Questions relatives aux grossesses
et il y a des femmes qui ont
56
:les troubles de la coagulation, notamment
formes sévères de sur les marques de saule.
57
:Je souffre d'arthropathies articulaires importantes et
les problèmes articulaires majeurs, y compris le remplacement.
58
:Pour moi, le premier aspect de la question est donc personnel,
c'est juste l'aspect personnel des gens
59
:que j'ai su ce que je sais, et
60
:toutes les personnes que je connais dans la communauté
et les choses que j'ai apprises, donc c'est
61
:vraiment important pour moi d'un point de vue personnel.
le niveau dans une perspective organisationnelle
62
:Les troubles de la coagulation chez les femmes sont importants
pour le travail auquel je participe
63
:et les conseils que je peux apporter
donner au sein de l'organisation Parce que
64
:nous devons vraiment faire avancer le ballon
lorsqu'il s'agit de soins sur le terrain pour
65
:les femmes et les personnes qui ont leurs règles.
66
:De mon point de vue, c'est essentiel.
67
:Il y a eu beaucoup de discussions au sein de
le système médical et notre communauté
68
:les organisations sur ces questions
depuis plus d'une décennie.
69
:Et c'est très bien ainsi.
70
:Mais ce que je constate, c'est un réel manque de volonté d'agir.
une différence sur le terrain, en prenant le
71
:de la parole à l'action et en essayant de se concentrer sur
la question plus large des soins de santé publique.
72
:Ainsi, en ce qui concerne notre travail au sein de la, de la
de l'hémophilie, de l'Ontario, nous avons
73
:doivent commencer à travailler avec la reconnaissance
que, tout d'abord, le programme plus large de lutte contre la discrimination à l'égard des femmes
74
:La communauté des troubles de la coagulation est importante,
surtout si l'on tient compte d'une condition
75
:comme von willebrands, nous parlons
sur des dizaines de milliers de personnes et von
76
:willebrands est un nombre égal de personnes
77
::
78
:Ce groupe est donc important,
beaucoup plus important que le groupe.
79
:En général, nous servons et
ont servi traditionnellement.
80
:Il s'agit donc d'insuffler cet état d'esprit à notre groupe,
s'assurer que la façon dont nous programmons
81
:la façon dont nous éduquons la façon dont
nous sommes des organisations dirigées qui reflètent
82
:et de s'assurer également que
que l'ensemble de notre programmation reflète
83
:la nécessité de s'adresser à cette communauté.
84
:Ainsi, par exemple, nous avons
exécuter un programme pour les hommes.
85
:Les soignants appelés seulement les pères
depuis des décennies, avec beaucoup de succès,
86
:programme de longue date.
87
:Et nous avons réalisé que nous l'avions était
Nous avons appelé juste les gars et nous avons réalisé
88
:que nous avions beaucoup de filles, de jeunes filles,
des adolescentes avec des pères qui sont définitivement
89
:pourrait utiliser, un environnement positif
quelques conseils sur la manière de traiter les
90
:les troubles de la coagulation chez les filles aussi.
91
:Nous avons donc changé cela pour n'avoir que les pères
et nous avons eu des pères qui ont assisté à l'événement avec leurs enfants.
92
:filles depuis plusieurs années.
93
:Tous les programmes de nos camps sont
accessible à toute personne ayant un saignement
94
:et je vais donner un autre exemple.
95
:Notre jeunesse récente.
96
:Programme d'aventure et de mentorat
pour les adolescents souffrant de troubles de la coagulation.
97
:Nous avons eu d'importantes femmes
La présence de l'équipe d'experts est également assurée.
98
:Donc, d'un point de vue organisationnel,
il s'agit vraiment de s'assurer que
99
:tout ce que nous faisons reflète la nécessité d'aider
cette communauté, de la planification à l'exécution.
100
:C'est vrai et j'ai aimé la façon dont vous avez encadré
dans presque deux seaux différents
101
:dans le sens d'une pièce personnelle de
l'importance pour vous de ce que
102
:vous avez été témoin d'un point de vue personnel.
103
:Et pour ceux qui vous sont chers
et ont vu en quelque sorte ce que c'était.
104
:On dirait que dans une expérience vécue
et aussi d'un point de vue organisationnel.
105
:de la perspective de ce que ce mouvement
doit vraiment ressembler et comment tous les
106
:de ces éléments.
107
:J'aime beaucoup la façon dont vous avez abordé la question des
les exemples de toutes ces pièces.
108
:Merci donc pour cela.
109
:C'était une réponse vraiment riche
en termes d'importance pour vous.
110
:Et je pense que c'est tellement significatif quand
vous avez un conseil d'administration qui est
111
:investis, à la fois sur ces sortes de
et professionnelles, parce que je pense que
112
:qu'il apporte vraiment une riche passion à la
tout le désir et tout ce qui
113
:l'organisation et la manière d'y parvenir.
et comment la servir au mieux.
114
:Et comment s'assurer que
nous servons ceux qui sont dans la
115
:communauté et peut réellement bénéficier
de notre communauté et d'ailleurs.
116
:Et comme vous l'avez dit, il n'y a pas de pénurie
de travail à effectuer au sens de même
117
:Si l'on parle de la maladie de von Willebrand comme d'une sorte de
de l'universel à tous les niveaux, et
118
:tous ceux qui attendent encore
pour un diagnostic ou n'ont même pas été
119
:alerté d'un éventuel trouble de la coagulation.
120
:Merci donc pour cela.
121
:Maintenant, la question suivante, donc je vais
de faire attention à mon langage sur ce sujet
122
:question, parce que je sais que nous sommes vraiment
la volonté d'être inclusif dans notre langue.
123
:Mais historiquement, les troubles de la coagulation
ont été associés à des hommes et par des
124
:Je m'appuierai sur les données des hommes cisgenres et des femmes cisgenres.
les hommes, car c'est le cas par défaut.
125
:Et quand on pense à la
Nous y associons l'histoire qui se cache derrière.
126
:Hommes cisgenres atteints d'hémophilie,
et c'est, c'est ce qui s'est passé en permanence
127
:la compréhension des troubles de la coagulation, mais
donc pour les besoins de cette question,
128
:Je vais dire, comment pensez-vous ?
129
:hommes de la communauté, mais je vais le faire,
et de dire "individus".
130
:Cela pourrait être n'importe qui, mais j'ai choisi le
mots hommes, en quelque sorte pour ce défaut
131
:de la façon dont il n'y a pas eu de
l'attention portée aux femmes et aux
132
:les menstruatrices souffrant de troubles de la coagulation.
133
:C'est donc dans cet esprit que je vais dire,
Comment pensez-vous que les hommes de la communauté
134
:peuvent soutenir et défendre les femmes
et les troubles de la coagulation chez les femmes en période de menstruation,
135
:surtout avec l'histoire de ce pays
qui ont été rejetées.
136
:Bien sûr, et je pense que c'est tout à fait normal.
équitable, et j'ai vu que l'histoire
137
:Je n'ai pas eu l'occasion de m'exprimer moi-même, et c'est regrettable.
138
:Ce que je peux donc dire, c'est que la plus grande partie de l'aide de l'Union européenne est destinée à l'éducation et à la formation.
L'important est d'écouter.
139
:Il y a beaucoup de femmes qui sont bien
capables de s'exprimer en leur nom propre,
140
:et ont des histoires assez déchirantes, mais
Les jeunes ont des histoires importantes à raconter au sujet de leur
141
:de ma propre expérience et de ma propre vie, et de mon
Il est tout simplement important que nous
142
:faire de la place à ces histoires et que nous
écouter et pour revenir à ce que j'ai dit
143
:plus tôt de reconnaître la réalité de ces
Nous disposons de cette communauté
144
:où nous avons beaucoup d'hommes qui ont
des problèmes de santé importants en raison de leur
145
:les troubles de la coagulation et leur hémophilie.
146
:C'est la réalité.
147
:Et je pense que parfois
qui mène à des personnes.
148
:Les hommes, quand je dis que les gens pensent cela,
vous savez, ma condition est que beaucoup
149
:plus sérieuses et les personnes qui, peut-être
ne l'ont pas aussi mal que moi ne sont pas
150
:vraiment dignes d'être écoutées,
Ils sont pris en charge, défendus et soutenus.
151
:Et cela fait partie de la
réalité de notre communauté.
152
:C'est pourquoi, lorsque je dis qu'il faut écouter ces personnes en
En particulier, je dis qu'il faut s'assurer que l'on fait de l'argent.
153
:l'espace nécessaire pour écouter et faire preuve d'empathie.
154
:Et comprenez que dans certains cas, il
ne sera pas nécessairement aussi importante
155
:en termes d'impact en tant qu'homme
que j'ai eue, mais cela ne veut pas dire que je n'ai pas eu la chance d'en avoir une.
156
:que ce n'est pas important et que
nous ne devrions pas reconnaître ces
157
:et de faire quelque chose pour y remédier.
158
:J'aime beaucoup le mot "écouter".
159
:Et je pense que cela s'applique, vous
nous utilisons cette
160
:langue, mais je pense que cela s'applique
à tout le monde dans le sens où.
161
:L'écoute est un défi permanent.
162
:Si nous revenons à ce tout premier
questionner autour de la reconnaissance, écouter
163
:est un autre mot très important dans
en termes d'écoute et d'appréciation
164
:ce que les individus vivent.
165
:Et j'aime aussi beaucoup la façon dont vous
a attiré l'attention sur la comparaison.
166
:Et je pense que c'est important.
167
:Probablement très problématique depuis le début
la façon dont cette comparaison et cette
168
:définition de la gravité et vous avez touché
sur ce point, en ce sens que nous ne faisons pas
169
:personne en comparant la sévérité
parce que nous savons que, même avec les récentes
170
:La littérature sur la sévérité de la qualité de vie
entre en jeu et doit en quelque sorte être
171
:a été prise en compte pour de nombreuses femmes
et les personnes vivant avec des saignements menstruels
172
:et quelle est leur qualité de vie ?
et comment cela les affecte également.
173
:J'apprécie donc beaucoup la façon dont vous avez apporté
en ce sens que cette comparaison n'est pas nécessaire.
174
:En matière de soutien et de défense des droits et de tout ce qui précède
les choses que vous pouvez offrir et et juste
175
:l'importance de l'écoute et je
pourrait peut-être ajouter à cela, même en validant
176
:ces expériences et ce besoin de
traitement et de bons soins et tous les
177
:les éléments qui relèvent du système
ce type de femmes et de menstruateurs
178
:sont continuellement mis au défi.
179
:Merci donc pour cela.
180
:Vraiment que ces que ces que
et si je pouvais juste dire,
181
:Je pense que le concept de validation
est excellente et je suis heureux que vous l'ayez soulevée.
182
:Et c'est la meilleure façon de le dire.
183
:C'est ce que je pense des hommes
de la communauté.
184
:Vous avez également mentionné la qualité des
vie et pour moi personnellement,
185
:Il s'agit d'une question importante.
186
:Je ne pense pas que nous devrions traiter
comme une sorte de nébuleuse.
187
:Considérations non médicales, qui
malheureusement est parfois est
188
:avec une grande partie des soins de santé
avec lesquels nous traitons.
189
:Oui, mais je crois que c'est
absolument cruciale.
190
:Nous pouvons être en vie et survivre avec
ce à quoi nous avons affaire, mais si
191
:notre qualité de vie est médiocre, il est
aura d'autres répercussions sur nous,
192
:y compris les effets sur la santé mentale.
193
:En fin de compte, ils ont un impact sur notre capacité à être
des membres productifs de nos familles,
194
:de nos communautés et de notre société.
195
:Absolument.
196
:La qualité de vie est donc cruciale
et surtout pour les femmes
197
:les personnes souffrant de troubles de la coagulation.
198
:L'impact est important.
199
:Et la réalité de notre société reste celle des femmes
ont encore beaucoup de responsabilités en matière de soins
200
:à domicile pour les familles et les enfants.
201
:Et lorsque la qualité de vie est affectée par
des problèmes médicaux, tels que des troubles de la coagulation,
202
:il peut avoir de nombreux impacts sur les personnes,
même au sein de la structure familiale.
203
:Ainsi, en termes de validation de ces
des expériences à venir,
204
:examiner les mesures que nous pouvons prendre
pour améliorer la qualité de vie.
205
:Au sein de la communauté
notre organisation à partir de mon
206
:La perspective est absolument cruciale.
207
:Oui, c'est vrai.
208
:Merci pour cela.
209
:Parce que c'est tellement vrai.
210
:Si une personne qui a ses règles ne va pas
peut-être une blessure ou quelque chose comme ça
211
:c'est fatal, mais si chaque mois
Ils doivent faire face à la perte d'un bon
212
:semaine à une semaine et demie.
213
:Vie régulière ou qualité de vie
la vie, ou comme vous dites, la vie de famille
214
:ou la vie professionnelle ou des choses comme ça.
215
:Il s'agit d'impacts majeurs et vous êtes
n'ont pas reçu le même type d'aide que les autres.
216
:l'attention ou la validation de ce qu'il signifie.
217
:Merci donc pour cela.
218
:C'est tout à fait vrai.
219
:Et je pense qu'il s'agit d'une grande priorité, certainement
pour nous à Hémophilie Ontario, mais j'ai
220
:de manière générale, sur cette prise de conscience
et encore une fois, en revenant sur ce point,
221
:il ne s'agit pas d'une comparaison de gravité.
222
:Il s'agit d'une forme différente de sévérité
La façon dont les choses se déroulent est vraiment déterminante.
223
:C'est donc dans cette optique que nous nous sommes penchés sur la question de l'égalité.
224
:le type de rôle dans l'organisation
ou le conseil d'administration.
225
:Que diriez-vous ?
226
:Comment les femmes ou les personnes ayant des règles peuvent-elles
jouer un rôle dans l'organisation
227
:ou le conseil d'administration à
aider à défendre leurs besoins ?
228
:Se présenter.
229
:Je ne plaisante pas.
230
:De nombreuses possibilités s'offrent à vous au sein de l
l'organisation, qu'il s'agisse de bénévolat
231
:en particulier, bien sûr, avec le travail
que vous faites, Natalie, mais jusqu'à
232
:et y compris au niveau de notre conseil d'administration, nous sommes
recherche des personnes ayant toutes sortes de
233
:des expériences différentes, y compris des femmes
et les personnes qui ont des menstruations à venir et
234
:faire partie de l'équipe qui aide à soutenir
la communauté, y compris le conseil d'administration.
235
:Et nous avons toutes sortes d'opportunités
pour que les gens viennent et apprennent aussi.
236
:Vous n'avez pas besoin de venir nous voir et de...
Je parlerai de l'aspect conseil d'administration.
237
:Vous n'êtes pas obligé de venir.
238
:Vous savez, la richesse de l'expérience du conseil d'administration
ou des compétences professionnelles particulières.
239
:Il s'agit là d'excellentes choses, mais nous sommes en train d'élaborer un plan d'action pour l'avenir.
créer des espaces pour les stagiaires des conseils d'administration
240
:Venez servir avec nous pendant un an seulement
de venir, d'écouter et d'apprendre
241
:sur notre fonctionnement et sur les conseils d'administration
la fonction, le fonctionnement de l'organisation.
242
:Nous créons donc des opportunités pour
des personnes à venir apprendre à espérer
243
:devenir les leaders de demain.
244
:C'est une prérogative importante pour nous.
245
:Dans notre programmation également, pour
Par exemple, j'ai parlé de notre jeunesse
246
:programme d'aventure et de mentorat.
247
:Nous créons des opportunités de leadership
dans le cadre de ce programme pour les enfants qui
248
:d'atteindre le début de la vingtaine pour devenir
une partie du fonctionnement de cette programmation
249
:et nous serons heureux de vous aider.
250
:Les femmes dans ces rôles également pour obtenir
formation au leadership et au mentorat
251
:et des opportunités à un niveau plus petit
dans un cadre confortable,
252
:qui est notre communauté pour aider à construire
de développer leurs propres compétences.
253
:Nous avons donc besoin de ces voix.
254
:Ils sont tout simplement cruciaux.
255
:J'ai une bonne compréhension de
où les besoins des troubles de la coagulation
256
:la communauté s'assoit avec des femmes, mais je ne
prétendre que j'ai l'expérience vécue.
257
:Et je le sais.
258
:Tout ce qu'il faut savoir sur ce sujet
J'apprécie les membres de notre conseil d'administration qui
259
:sont des femmes souffrant de troubles de la coagulation
et ce qu'ils peuvent apporter à notre travail.
260
:Nous avons quelques personnes formidables que nous
avec lesquels j'ai travaillé au fil des ans, et ils sont
261
:plus que capables de parler pour eux-mêmes
et de conduire eux-mêmes cet agenda.
262
:Je ne plaisantais donc pas quand j'ai dit qu'il fallait venir.
263
:Nous recherchons
pour que les gens viennent.
264
:Nous sommes heureux de vous aider à créer
situations dans lesquelles les femmes ayant des
265
:les troubles de la coagulation peuvent apprendre.
266
:Et nous serons heureux de les soutenir dans
aider à gérer l'organisation, soutenir
267
:la communauté aujourd'hui et à l'avenir.
268
:J'apprécie vraiment que vous
a mis en évidence qu'ils n'ont pas besoin de conseil
269
:une expérience ou des compétences particulières.
270
:Les compétences sont importantes, mais les personnes
possèdent de nombreuses compétences transférables.
271
:Et il n'y a pas d'exigences fixes
automatiquement dès le départ que
272
:ils ont besoin de venir, d'adhérer et d'être
de la création d'orientations autour de la
273
:où va l'organisation et je sais
ce que j'ai souvent vu comme trop souvent.
274
:Personnes s'occupant d'enfants atteints de
les troubles de la coagulation seront révélés
275
:et veulent être cette voix, ce qui est
fantastique, et nous en avons bien besoin.
276
:Mais je pense que nous avons aussi, j'aime cela
nous encourageons les femmes et les
277
:celles qui ont la possibilité d'avoir des règles
vraiment venir et avoir cette place,
278
:pas seulement pour votre enfant.
279
:Mais pour vous et vos besoins et où
vous souhaitez que l'organisation disparaisse
280
:et de se concentrer sur cette voix et d'être cette voix à
la table qui aide à défendre la cause,
281
:comme vous l'avez dit, cette expérience vécue
et les besoins non satisfaits.
282
:Parce que, pour répondre exactement à votre question, vous pouvez
avoir une bonne idée du paysage
283
:et ce qui se passe, mais rien
remplace cette voix à la table
284
:en disant que c'est ce dont ce groupe a besoin.
285
:C'est sur ce point que nous devons nous concentrer
ou de la manière dont nous devrions l'utiliser.
286
:Et ces opportunités sont nombreuses,
en particulier au sein de notre organisation,
287
:parce que nous sommes si accueillants pour les
d'avoir ces sièges à la table.
288
:J'aime donc beaucoup cela.
289
:Vous l'avez souligné.
290
:Il n'y a pas d'exigence particulière
Nécessairement ce qui est nécessaire et et
291
:Nous avons besoin de ces voix pour faire avancer les choses.
Oui, et vous avez mentionné le
292
:concept de plaidoyer qui est tout à fait crucial
en particulier lorsque des personnes assument des fonctions de direction
293
:dans le cadre de notre organisation au sein de l'Union européenne.
communauté Et si je pouvais lancer l'appel
294
:pour les femmes ou les personnes en période de menstruation qui
Je tiens à souligner que les personnes qui souhaitent se joindre à nous sont les suivantes
295
:l'importance du plaidoyer et de la venue
avec l'intention d'apporter des idées et des
296
:l'énergie et l'action à la table des négociations, ce qui
Les résultats sur le terrain dans ce domaine sont très encourageants.
297
:Comme je l'ai déjà mentionné, il a été
un domaine qui a été reconnu dans
298
:la communauté et les soins de santé pour
plusieurs années, mais ce que nous
299
:est en train de faire.
300
:Des changements positifs sur le terrain, en fait
influencer la vie des gens grâce à notre
301
:et nos services.
302
:Nous voulons donc que les gens viennent.
303
:Nous voulons entendre les histoires.
304
:Nous voulons que ces personnes
de notre équipe de direction, mais...
305
:De mon point de vue, c'est le plus important,
nous avons besoin de personnes qui peuvent venir avec
306
:l'énergie, les idées et les
pour conduire ce changement.
307
:C'est vrai ?
308
:C'est vrai.
309
:Absolument.
310
:Et je ferais, je ferais aussi un
supplémentaires et de dire simplement que
311
:même s'il s'agit peut-être d'un siège au conseil d'administration
n'est pas tout à fait ce que vous attendez d'un
312
:des choses que je viens de commencer
dans mon département est d'avoir un
313
:réunion mensuelle du groupe de soutien par les pairs.
314
:Et nous nous réunissons et nous
et nous parlons de nos expériences.
315
:Nous parlons de choses qui sont peut-être
Certains membres ont besoin de l'aide de l'Union européenne.
316
:ou souhaitent voir différentes
ou qu'ils souhaitent voir se réaliser pour eux.
317
:Alors, même si vous n'êtes pas tout à fait prêt
pour ce niveau d'implication.
318
:Vous savez, n'hésitez pas à contacter
et rejoignez notre groupe mensuel
319
:réunion parce qu'il s'agit d'une réunion très riche.
lieu de dialogue et de réflexion
320
:et la pensée créative ou simplement être
une partie de quelque chose où d'autres
321
:les gens comprennent vos expériences.
322
:Vous avez donc mis l'accent sur ce point pour
Je suis venu pour apporter ce que j'avais à dire.
323
:et de le mentionner dans le cadre de la
au cas où quelqu'un souhaiterait participer.
324
:Je pense donc que ma dernière question est la suivante
aujourd'hui, avez-vous un dernier mot à dire ?
325
:pour les personnes de la communauté à aider
Sensibiliser les femmes et les personnes
326
:qui ont des menstruations troubles de la coagulation ?
327
:Tout d'abord, je dirais qu'il faut soutenir
le travail que nous faisons.
328
:Soutenir HeroX.
329
:Utilisez-le comme ressource.
330
:Soyez-y actif.
331
:Participer à la programmation
qui passe par ce mécanisme
332
:et le travail que vous faites.
333
:Bien sûr, nous avons créé cette
spécifiquement pour aider les femmes dans leurs saignements
334
:les femmes souffrant de troubles de la coagulation.
335
:Il s'agit donc d'un mécanisme vraiment unique
que vous avez contribué à
336
:créant, bien sûr, Natalie,
et la manière dont les gens peuvent aider.
337
:Avec la conscience, c'est tout simplement
en participant et en prenant cette
338
:l'occasion de profiter de ce qui est une
un ensemble impressionnant d'outils éducatifs
339
:et une plateforme de communication.
340
:Vous pouvez également soutenir l'hémophilie en Ontario.
341
:J'espère que c'est évident pour tout le monde en
l'importance de cette question.
342
:Pour l'organisation, pour moi-même
et notre équipe de direction, notre
343
:Byron James, directeur exécutif.
344
:Il s'agit d'une question qui a été
au cœur de son travail avec nous
345
:depuis 6 ans également.
346
:Absolument.
347
:Nous avons fait de grands progrès
jusqu'à présent et en continuant à soutenir
348
:ces progrès.
349
:Il serait essentiel d'améliorer les choses
pour les femmes souffrant de troubles de la coagulation.
350
:Et comme je l'ai déjà dit, je voudrais juste
encourager les gens à se présenter et à
351
:participer à la meilleure façon de faire de la
Le changement que vous voulez voir est de faire un pas en avant.
352
:et de faire en sorte que ce changement se produise.
353
:Et nous avons obtenu grâce à votre travail
de notre conseil d'administration à l'ensemble de notre organisation.
354
:Nous avons la capacité d'aider les gens
et les aider à opérer ce changement.
355
:Nous avons juste besoin que les gens viennent et qu'ils
aider, participer et faire partie du projet.
356
:Absolument.
357
:Eh bien, je tiens à vous remercier, Kim, pour
en tant qu'invité de notre podcast, The Flow.
358
:C'était merveilleux de vous avoir, vous et un autre
voix qui vient s'ajouter aux nombreuses
359
:que nous recueillons sur The Flow.
360
:Et aussi de fournir
Quelques informations pour ceux qui sont à l'extérieur
361
:qui pourrait vraiment être
Comment s'impliquer ?
362
:Qu'est-ce qui se passe sur le site Web d'Haemophilia Ontario ?
Le conseil d'administration pense-t-il à tout cela ?
363
:Et j'ai vraiment
J'apprécie le temps que vous m'avez accordé aujourd'hui.
364
:Merci de vous joindre à moi.
365
:De rien, Natalie.
366
:C'est un plaisir pour moi.
367
:Merci pour tout le travail accompli
que vous faites dans ce domaine.
368
:Vous avez été une pionnière dans le domaine de l'éducation des femmes.
des troubles de la coagulation, et il a été
369
:un plaisir au cours de ces dernières années.
370
:Je suis très heureux de garder
Je me réjouis de travailler avec vous à l'avenir.
371
:Je pense qu'il y a beaucoup plus
que nous pouvons réaliser ensemble.
372
:Je vous remercie donc.