與安大略省血友病協會主席的對話

好的，今天想歡迎

大家對於這一集的流量，

2

我真的很高興擁有我們的

今天特邀演講嘉賓。

3

今天我們有卡姆彼得斯，

誰是我們的董事會主席

4

安大略省血友病協會董事。

5

卡姆實際上不僅僅帶來了

角色的專業經驗，

6

但他還患有嚴重的A型血友病。

7

投資如此之多

進入我們的組織。

8

歡迎，卡姆。

9

今天有你真是太好了。

10

謝謝，娜塔莉。

11

今天來到這裡真是令人興奮。

12

我記得 HeroX 和這個播客

你的很多工作都只是一個想法。

13

所以現在來到這裡真是令人興奮

實際上正在和你談論這件事

14

這只是所有工作的功勞

你已經推動了這件事

15

對他們的社區來說非常重要的工作。

16

哦，謝謝，卡姆。

17

真棒。

18

所以我有幾個

今天就向您提問。

19

所以我們就開始吧。

20

所以我想到的第一個問題

我真的認為會帶來一些

21

在你看來，偉大的洞察力是

婦女和婦女面臨哪些挑戰

22

那些有可能來月經的人

患有出血性疾病的人究竟面臨什麼？

23

我想如果可以用一個詞來概括的話

我想說這個詞就是認可。

24

這是一個一直存在的問題

幾十年來，女性的

25

生命受到出血性疾病的影響，

一直有一個問題

26

在任何層面上得到認可，無論是

在他們的人際關係中，

27

家庭，當然還有醫療保健和

妥善解決這些需求。

28

所以，這確實是關於認可

我的觀點和我所看到的一切

29

在我的時代，在醫學背景下

特別是系統，它正在變得

30

初級保健的認可

水平，找其他家庭醫生

31

當然，他們的訓練很忙碌，

他們必須考慮很多事情。

32

然而，那些有權利的人

技能、工具、辨識能力

33

當事情不正常時

需要採取乾預措施

34

長期以來一直是個重大問題

時間仍然是我們正在解決的問題

35

正在努力，你現在正在努力。

36

所以，識別部分，尤其是

初級保健水準至關重要。

37

是的，我喜歡這個詞。

38

我喜歡這個詞的辨識。

39

我認為這真的很強大。

40

我認為很多成員

我們社區內外的人都會同意

41

這種認可仍然是

挑戰並繼續成為某事

42

我們都在努力

真正進行那次談話

43

那裡和那裡的意識

所有級別，正如你所說，無論是

44

初級保健提供者，或女性和

有潛力的月經者

45

甚至不知道的出血性疾病

他們擁有它，甚至還在創造

46

那個空間來獲得這種認可。

47

所以我真的很感激因為我

我認為這是一個非常非常關鍵的詞。

48

作為血友病協會主席

安大略省董事會，為什麼

49

女性和經期者是否患有

出血性疾病對您來說很重要嗎？

50

我可以指出兩個原因。

51

第一是剛剛有

我生命中有很多人

52

我在社區中遇到的

重大問題和併發症

53

是否患有出血性疾病

那是我家裡有鐵的人

54

不足之處，直接轉向其他

具有重大意義的女性。

55

懷孕方面的問題

並且有一些女性

56

出血性疾病，包括

柳品牌的嚴重形式。

57

我患有嚴重的關節疾病並且

主要關節問題，包括更換。

58

所以，對我個人而言，一方面，

這只是人們個人的一部分

59

我已經知道我所知道的，並且

60

社區中所有我認識的人

以及我學到的東西

61

就個人而言對我來說非常重要

從組織層面來看

62

女性出血性疾病很重要

對於我所參與的工作

63

以及我可以提供幫助的指導

在組織內給予 因為

64

我們確實需要把球向前推進

當談到實地護理時

65

女性和月經期間的人。

66

從我的角度來看，這至關重要。

67

裡面議論紛紛

醫療系統和我們的社區

68

有關這些問題的組織

時間可以追溯到十多年前。

69

一切都很好。

70

但我看到的是真正缺乏製作

地面上的差異，採取

71

談論行動並嘗試專注於

更大的公共醫療保健問題。

72

因此，當談到我們的工作時，

安大略省血友病董事會級別，我們

73

需要開始工作與認可

首先，更廣泛的女性

74

出血性疾病社區很大，

尤其是當你考慮到一個條件時

75

就像馮威勒布蘭茲一樣，我們正在談論

大約有數萬人和馮

76

willebrands 的人數相等

77

78

所以這個群體很大，

比團體大很多。

79

我們通常服務並

已依傳統方式服務。

80

因此，讓我們的團隊具備這種心態，

確保我們編程的方式

81

我們的教育方式

我們的組織反映了

82

然後也確保

我們所有的節目都反映了

83

解決該社區問題的需要。

84

例如，我們有

為男性運行一個程式。

85

照顧者只打電話給爸爸

幾十年來，非常成功，

86

長期計劃。

87

我們意識到我們擁有它

只打電話給這些人，我們意識到

88

我們有很多女孩，年輕女孩，

十幾歲的女孩和爸爸肯定

89

可以使用正面的環境

關於如何處理的一些指導

90

女孩也有出血性疾病。

91

所以我們把它改為只有爸爸

我們讓父親們帶著他們的孩子一起參加

92

女兒們已經在那裡待了好幾年了。

93

我們所有的夏令營活動都是

每個有出血症狀的人都可以使用

94

混亂，我再舉一個例子。

95

我們最近的青春。

96

冒險和指導計劃旨在

患有出血性疾病的青少年。

97

我們有過重要的女性

也在那裡出席。

98

所以，從組織的角度來看，

這實際上只是確保

99

我們所做的一切都反映了幫助的需要

該社區從規劃到執行。

100

是的，我喜歡你的構圖方式

它幾乎在兩個不同的桶子中

101

從個人作品的意義上來說

它對你來說很重要

102

你親眼目睹了這一點。

103

以及對於那些你關心的人

並且已經看到了類似的情況。

104

看起來就像在一個生活體驗中

方式，也從組織上

105

關於該運動的觀點

確實必須看起來像以及如何

106

這些組件組合在一起。

107

所以我，我真的很喜歡你的接觸方式

所有這些作品的例子。

108

所以謝謝你。

109

這真是一個豐富的答案

就對你的重要性而言。

110

我認為這非常有意義

你有一個董事會

111

投資這些個人

和專業的方式，因為我認為

112

它確實為人們帶來了豐富的熱情

所有的願望和一切

113

我們在組織中所做的事情以及如何

推動它向前發展以及如何提供最好的服務。

114

我們如何確保

我們為那些在

115

社區並能真正受益

來自我們的社區及其他地區。

116

正如你所說，不缺

甚至在意義上要完成的工作

117

如果我們談論 VWD 的話，它是排序的

全面通用，並且

118

所有仍在等待的人

進行診斷或甚至尚未進行診斷

119

警惕潛在的出血性疾病。

120

所以謝謝你。

121

現在，下一個問題我要走了

在這方面要小心我的語言

122

問題，因為我知道我們真的

希望我們的語言具有包容性。

123

但從歷史上看，出血性疾病

與男性有關並且透過

124

男性，我要藉鏡順性別

男性，因為這是預設的。

125

當我們想到

我們聯想到它背後的歷史。

126

患有血友病的順性別男性，

那就是，這就是持續的

127

了解出血性疾病，但是

所以為了這個問題的目的，

128

我就說，你覺得怎麼樣。

129

社區裡的男人 但我會

添加到此並說個人。

130

可以是任何人，但我選擇了

「男人」這個字只是預設的意思

131

沒有的觀點

對女性給予同樣多的關注

132

患有出血性疾病的月經者。

133

考慮到這一點，我要說的是，

你覺得社會上的男人怎麼樣

134

可以支持和倡導女性

和月經出血性疾病，

135

尤其是那裡的歷史

就是那種被駁回的方法。

136

當然，而且我認為這完全是

公平，我已經看到那段歷史

137

我自己也玩完了，很不幸。

138

所以，我能說的是，最

重要的是傾聽。

139

有很多女人身體都很好

能夠為自己說話，

140

並有一些令人心碎的事情，但是

講述他們的重要故事

141

自己的經驗和生活，以及來自我的

的觀點，重要的是我們

142

為這些故事騰出空間，我們

聽並回到我所說的話

143

更早認識這些的現實

那裡的情況，我們有這個社區

144

我們有很多男人

由於他們的嚴重健康問題

145

出血性疾病及其血友病。

146

這就是現實。

147

而且我有時想

這導致人們。

148

夥計們，當我說人們這麼想時，

你知道，我的條件就是這麼多

149

更嚴肅和可能的人

沒有像我一樣糟糕

150

確實值得一聽

關心、倡議、支持。

151

這是

我們社區的現實。

152

所以當我說聽聽那些人的意見時

特別是，我說，確保你做

153

傾聽和同理心的空間。

154

並了解在某些情況下，它

不一定那麼重要

155

就身為一個男人的影響而言

我曾經有過，但這並不意味著

156

這並不重要

我們不應該認出那些

157

經驗並為此採取行動。

158

我真的很喜歡聽這個詞。

159

我認為這也適用，你

再說一遍，我們正在使用它

160

語言，但我認為這適用

從這個意義上說，對每個人來說。

161

傾聽一直是持續的挑戰。

162

如果我們先循環回到那個

關於識別的問題，傾聽

163

是另一個非常好的詞

聆聽和欣賞的術語

164

個人正在經歷什麼。

165

我也很喜歡你

請注意比較。

166

我認為這很重要。

167

可能一直以來都是一個很大的問題

關於這個比較和這個的方式

168

嚴重程度的定義和你接觸過的

從我們沒有做的意義上來說

169

任何人透過比較嚴重性有任何好處

因為我們知道即使只是最近

170

生活品質嚴重程度的文獻

發揮作用並且必須是

171

對許多女性來說，這是一個因素

和患有出血的月經者

172

疾病及其性質

生活是什麼以及這對他們有何影響。

173

所以我真的很感激你帶來的

因為這種比較是沒有必要的。

174

在支持和倡導以及所有這些方面

你可以提供的東西

175

傾聽的重要性和我

也許會補充這一點，甚至驗證

176

那些經驗和需要

治療和良好的護理以及所有

177

那些系統內的東西

這類女性和經期者

178

不斷受到挑戰。

179

所以謝謝你。

180

真的那些是什麼

突出顯示，如果我可以說，

181

我認為驗證的概念

太棒了，我很高興你提出了它。

182

這是最完美的表達方式。

183

這就是我認為男人

在社會上需要做的事情。

184

您還提到了質量

生活以及對我個人來說，

185

這是一個重要問題。

186

我認為我們不應該治療

這有點模糊。

187

非醫療考慮，

不幸的是有時是

188

有很多醫療保健

與我們打交道的提供者。

189

是的，但我相信這是

絕對至關重要。

190

我們可以活著並生存

我們正在處理什麼，但是如果

191

我們的生活品質很差，這是

會對我們產生其他影響，

192

包括心理健康影響。

193

最終影響我們的能力

我們家庭的富有成效的成員，

194

我們的社區和社會。

195

絕對。

196

所以生活品質至關重要

尤其是對於女性

197

患有出血性疾病。

198

這是一個很大的影響。

199

我們社會的現實仍然是女性

仍有許多照顧責任

200

在家庭和兒童的家中。

201

當生活品質受到影響時

醫療問題，例如出血性疾病，

202

它可以對人產生很多影響，

即使在家庭結構中。

203

因此，就驗證這些而言

前進的經歷，

204

看看我們能做的事情

提高生活品質。

205

在社區內

我們的組織來自我

206

觀點絕對至關重要。

207

是的。

208

謝謝你。

209

因為那是非常真實的。

210

如果月經不來

可能受傷了或什麼的

211

這是致命的，但如果每個月

他們正在面對失去一個好的

212

一周又一周半了。

213

正常的生活或品質

生活，或如你所說，家庭生活

214

或工作生活或類似的事情。

215

這些都是重大影響，而你

是的，沒有得到同樣的待遇

216

注意或驗證其含義。

217

所以謝謝你。

218

這絕對是真的。

219

我認為這當然是一個重要的優先事項

對於我們安大略省血友病中心來說，但我

220

圍繞這種意識進行整體思考

再舉起，回到那個，

221

這不是嚴重性的比較。

222

這是一種不同形式的嚴重性

真正在於它如何發揮作用。

223

因此，考慮到這一點，就均勻而言。

224

在組織中的角色類型

或董事會。

225

你會說什麼？

226

女性或經期者可以怎樣

在組織中發揮作用

227

或董事會

幫助倡導他們的需求？

228

出現吧。

229

我是認真的。

230

裡面有很多機會

組織，無論是志願服務

231

當然，特別是隨著工作

你正在做的事情，娜塔莉，但最多

232

包括我們的董事會層面，我們

尋找擁有各種類型的每個人

233

不同的經歷，包括女性

以及即將來月經的人

234

成為幫助支持團隊的一員

社區，包括董事會。

235

我們有各種各樣的機會

也供人們前來學習。

236

您不必來找我們

我將向董事會發言。

237

你不必一起來。

238

你知道，豐富的董事會經驗

或特定的專業技能。

239

這些都是偉大的事情，但我們

為董事會實習生創造空間

240

來和我們一起服務一年吧

前來聆聽與學習

241

關於我們如何運作以及董事會如何運作

功能，組織如何運作。

242

所以我們正在創造機會

人們進來學習希望

243

成為明天的領導者。

244

這對我們來說是一項重要的特權。

245

在我們的程式設計中，對於

例如我提到我們的青春

246

冒險和指導計劃。

247

我們正在創造領導機會

在該計劃中，針對以下兒童

248

進入20出頭成為

該程式運行的一部分

249

我們將很樂意提供支援。

250

擔任這些角色的女性也能獲得

領導力和指導培訓

251

以及較小規模的機會

在舒適的範圍內擴展，

252

這是我們幫助建立的社區

也提高了自己的技能。

253

所以，我們需要這些聲音。

254

它們至關重要。

255

我對

哪裡需要出血性疾病

256

社區與女性坐在一起，但我不

假裝我有生活經驗。

257

我知道。

258

關於那件事需要知道的一切

我重視董事會中的成員

259

女性是否患有出血性疾病

以及它們可以為我們的工作帶來哪些幫助。

260

我們有一些很棒的人

多年來與他們合作，他們

261

更有能力為自己說話

並自己推動這項議程。

262

所以，當我說出現時，我並不是開玩笑。

263

我們嗯嗯。我們正在尋找

供人前來。

264

我們很樂意幫忙創造

婦女有以下情況

265

出血性疾病可以學習。

266

我們很樂意支持他們

幫助營運組織、支持

267

社區的現在與未來。

268

我真的很感激你

強調他們不需要董事會

269

經驗或特殊技能。

270

技能雖好，但人

擁有很多可轉移的技能。

271

而且沒有固定的要求

自動走出大門

272

他們需要來加入並成為

創建周圍方向的一部分

273

我知道組織走向何方

我經常看到的事情。

274

兒童的照顧者

出血性疾病將會出現

275

並想成為那個聲音

太棒了，我們肯定需要它。

276

但我想我們也喜歡這樣

我們鼓勵婦女和

277

那些有可能來月經的人

真正來到那個地方，

278

不僅僅是為了您的孩子。

279

但對於您和您的需求以及在哪裡

你希望看到這個組織繼續前進

280

並專注並成為那個聲音

幫助倡導的桌子，

281

正如你所說，那段人生經歷

以及那些未被滿足的需求。

282

因為正是針對你的觀點，你可以

對風景有很好的了解

283

發生了什麼事，但什麼也沒有

取代了餐桌上的聲音

284

說這就是這個群體所需要的。

285

這是我們需要重點關注的

或我們需要採取的地方。

286

而且這些機會很多，

特別是在我們的組織內，

287

因為我們非常歡迎

在談判桌上擁有這些席位。

288

所以我真的很喜歡這樣。

289

你指出了。

290

沒有什麼特殊要求

必然是需要的並且

291

我們確實需要這些聲音來進一步提供幫助

是的，你提到了

292

倡議的概念至關重要

尤其是當人們承擔領導責任時

293

在我們的組織中扮演的角色

社區 如果我可以發出呼籲

294

適合女性或月經期間的人

想加入我們我只是想強調

295

倡議和到來的重要性

以帶來想法和

296

能量和行動確實

驅動器在該區域的地面結果。

297

正如我之前提到的，它已經

一個被認可的領域

298

社區和醫療保健

幾年了，但我們真正的

299

有興趣其實就是製作。

300

實際上，實地發生了積極的變化

用我們的力量影響人們的生活

301

規劃或宣傳以及我們的服務。

302

所以我們希望人們來。

303

我們想聽聽故事。

304

我們想讓這些人

我們領導團隊的一部分，但是。

305

從我的角度來看，最重要的是，

我們需要可以一起來的人

306

能量、想法和

驅動這種改變的心態。

307

右？

308

右。

309

絕對。

310

我會，我也會做一個

額外的呼喚並只是說

311

即使可能有一個董事會席位

不完全是你準備好的

312

我剛開始的事情

我的部門正在做的是

313

每月同儕支持小組會議。

314

我們走到一起，我們只是

我們談論經驗。

315

我們談論一些可能的事情

有些成員需要

316

組織或想看到不同的

或希望看到他們發生的事情。

317

所以，即使你還沒準備好

對於這種程度的參與。

318

您知道，請隨意聯繫

來找我並加入我們的每月小組

319

見面是因為它真的很富有

對話與腦力激盪的場所

320

和創造性思維或只是存在

其他事物的一部分

321

人們理解你的經驗。

322

所以，你強調了這一點

我真的要把它帶來

323

並在其中提及

如果有人想加入。

324

所以我想我的最後一個問題是

今天，你還有什麼要說的嗎

325

為社區中的人們提供幫助

提高婦女和其他人的認識

326

哪些人有月經出血性疾病？

327

首先我想說支持

我們正在做的工作。

328

支持英雄X。

329

將其用作資源。

330

在那裡活躍一下。

331

參與程式設計

透過此機制流動

332

以及你正在做的工作。

333

當然，我們創造了這個

專門幫助女性止血

334

患有出血性疾病的女性。

335

所以這是一個非常獨特的機制

你在其中發揮了重要作用

336

當然，創造娜塔莉，

以及人們可以提供幫助的方式。

337

有了意識就很簡單

透過參與並採取

338

有機會跳上什麼是

很棒的教育工具集

339

和一個通訊平台。

340

您也可以支持安大略省血友病。

341

我希望每個人都清楚

現在這個問題是多麼重要。

342

為了組織 為了我自己

以及我們的領導團隊、我們的

343

執行董事拜倫詹姆斯。

344

這是一個已經存在的問題

他與我們合作的核心

345

過去 6 年也是如此。

346

絕對。

347

我們已經取得了巨大的進步

遠方並繼續支持

348

這些進步將是。

349

對於讓事情變得更好至關重要

對於患有出血性疾病的女性。

350

正如我之前所說，我只會

鼓勵人們出現並

351

參與是實現這一目標的最佳方式

你想看到的改變就是踏出一步

352

前進並讓改變發生。

353

我們已經完成了你的工作

我們的董事會透過我們的整個組織。

354

我們有能力幫助人們

並支持他們做出改變。

355

我們只需要人們來

幫助、參與並成為其中的一部分。

356

絕對。

357

好吧，我要感謝你，金，

成為我們播客 The Flow 的嘉賓。

358

很高興有你和另一個人

確實增加了許多人的聲音

359

我們在 The Flow 上收集的聲音。

360

並且也只是真正提供

給那些出去的人一些訊息

361

那裡確實可能有

想知道我們如何參與其中？

362

安大略省血友病有何作用

董事會有考慮過這一切嗎？

363

我只是真的

感謝您今天的時間。

364

謝謝你加入我。

365

哦，不客氣，娜塔莉。

366

這是我的榮幸。

367

感謝您所做的一切工作

你在這個領域所做的事情。

368

你一直是女性領域的拓荒者

出血性疾病，並且已經

369

過去幾年很高興。

370

我真的很高興能保留

與您一起前進。

371

我認為還有很多

我們可以共同實現。

372

謝謝你。