Vieillir avec un trouble de la coagulation
Explorez les diverses questions fréquemment posées ci-dessous concernant le vieillissement avec un trouble de la coagulation. N'hésitez pas à télécharger ou à imprimer la ressource. Nous remercions tout particulièrement le Dr Shannon Jackson d'avoir fourni les informations nécessaires à la rédaction de cette foire aux questions.
- Mon trouble de la coagulation va-t-il changer pendant ou après la ménopause ? Comment ?
- Comment puis-je gérer d'autres problèmes de santé lorsque les médecins des salles d'urgence ou les médecins de famille ne sont pas familiers avec mon trouble de la coagulation ?
- Comment puis-je me préparer aux opérations chirurgicales dont je pourrais avoir besoin ?
- Quels sont les problèmes spécifiques auxquels je dois faire attention lorsque je vieillis avec un trouble de la coagulation ?
À propos de l'auteur
Le Dr Jackson est une hématologue qui s'intéresse principalement aux maladies du sang non malignes, y compris les troubles de la coagulation héréditaires et acquis. Cofondatrice de West Coast Hematology, elle exerce à l'hôpital St. Paul et est professeur de médecine clinique à l'UBC. Elle est directrice médicale du programme provincial des troubles de la coagulation chez l'adulte et a fait de la recherche clinique à l'initiative de chercheurs. Le Dr Jackson est passionnée par la mesure des résultats de santé qui comptent pour les patients et par la transformation vers un modèle de soins de santé basé sur la valeur. Elle a suivi une formation avec le Dr Michael Porter à l'Université de Harvard, a obtenu sa certification Green Belt du Value Based Health Centre of Europe et termine actuellement sa maîtrise en transformation des soins de santé avec le Dr Elizabeth Teisberg et le Value Institute for Health and Care, à l'Université du Texas à Austin. Le Dr Jackson est médecin responsable des soins de santé basés sur la valeur à Providence Health Care et membre du comité consultatif des médecins pour la qualité, la sécurité et la valeur.
La ménopause est définie comme le moment où une femme n'a pas eu de règles pendant 12 mois consécutifs et chaque femme vit cette phase naturelle de la vie différemment. Avant la ménopause, de nombreuses femmes connaissent des changements dans le calendrier et/ou le flux de leurs cycles menstruels et celles qui souffrent d'un trouble de la coagulation sous-jacent peuvent connaître une augmentation plus spectaculaire du flux. Cela peut perturber les activités et aggraver toute anémie antérieure due à une carence en fer. Les tendances aux saignements non menstruels ne changent généralement pas de manière significative au cours de cette phase de la vie.
Le vieillissement naturel s'accompagne d'une augmentation très progressive de plusieurs protéines de coagulation chez la plupart des gens. Cela peut se produire chez les femmes souffrant de certains types de troubles de la coagulation, mais pas tous. Par exemple, les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand de type 1, un trouble de la coagulation qui dure toute la vie, peuvent présenter des taux de protéines de la coagulation plus élevés que lorsqu'elles étaient jeunes adultes. Cependant, l'impact du vieillissement sur les symptômes hémorragiques n'est pas toujours prévisible.
La meilleure façon de gérer les changements réels ou possibles des symptômes de saignement avec le vieillissement et la ménopause est de rester en contact avec votre clinique de troubles de la coagulation et de tenir votre équipe informée de tout changement important dans la tendance des saignements.
L'idéal serait d'informer chaque médecin et chaque infirmière de salle d'urgence sur les troubles héréditaires de la coagulation, mais cela reste un défi car ils ne voient que très peu de personnes atteintes de ces maladies. En pratique, nous abordons ce problème en recommandant aux patients et aux soignants de rester en contact avec un programme sur les troubles de la coagulation (ou avec un hématologue dans certains cas) et de toujours avoir sur eux une carte "Facteur ou Traiter d'abord". Cette carte, qui contient des informations clés sur les troubles de la coagulation de la personne et une recommandation de traitement initial, peut être présentée au personnel médical ou chirurgical. Toutefois, cela ne garantit pas que l'information sera prise en compte de manière opportune ou efficace. Parfois, les professionnels de la médecine et de la chirurgie ne semblent pas prendre le trouble de la coagulation au sérieux, ce qui peut être stressant. Certains programmes de troubles de la coagulation recommandent aux patients de contacter directement la clinique (ou le service d'hématologie de garde, le cas échéant) lorsqu'ils prévoient de se présenter, ou lorsqu'ils sont arrivés dans une salle d'urgence ou un établissement de soins aigus.
Pour la majorité des patients atteints de troubles de la coagulation, il est possible de subir des interventions ou des chirurgies en toute sécurité, avec peu ou pas de saignements ou d'autres complications, à condition qu'un plan complet soit mis en place pour faire face au risque de saignement dans cette situation. Veuillez contacter votre centre de traitement des troubles de la coagulation (ou votre hématologue) dès que possible pour l'en informer :
- vous pouvez subir une procédure, même si elle n'est pas confirmée
- une procédure a été recommandée mais n'a pas été réservée en raison du trouble de la coagulation
- le type de procédure
- le procédurier ou le chirurgien qui pratique l'intervention
- le lieu de soins (cabinet, hôpital) où il sera effectué
Avec un préavis suffisant, la clinique des troubles de la coagulation peut évaluer la situation et, dans certains cas, contacter le procédurier ou le chirurgien pour obtenir des informations complémentaires ou discuter avec lui.
Les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation subissent le processus de vieillissement physiologique habituel et doivent également subir des interventions plus mineures, par exemple une coloscopie, et parfois une chirurgie majeure, comme un pontage aorto-coronarien. Comme nous l'avons mentionné plus haut, le fait de maintenir une relation avec l'équipe de votre clinique de troubles de la coagulation peut lui permettre de répondre à vos questions sur les interventions prévues et sur le vieillissement avec un trouble de la coagulation. Parfois, les professionnels de la santé qui ne sont pas des spécialistes des troubles de la coagulation peuvent sous-estimer ou surestimer le risque de saignement et bénéficier de la consultation d'un expert. Les blessures dues à des chutes augmentent avec l'âge en raison des modifications de l'équilibre, de la force et de la vision. Il est important que les proches, la famille et les soignants sachent comment obtenir de l'aide après une blessure, ce qui est particulièrement important dans le cas d'un trouble de la coagulation. Le maintien d'une activité physique régulière, amusante et sans danger, est toujours une bonne idée. Pour les patients qui débutent ou qui souffrent d'un trouble de la coagulation grave, il est bon de commencer lentement et d'augmenter progressivement l'intensité.