Hablar con el padre de una adolescente menstruante con un trastorno hemorrágico

De acuerdo.

2

Así que me gustaría dar la bienvenida a todos

este episodio del flujo.

3

Hoy tengo un invitado especial conmigo.

4

Tengo a Emil Wanker conmigo hoy y...

Me alegro mucho de tenerle hoy aquí.

5

Gracias por venir Emil.

6

Así que antes de empezar, sí, antes de que

empezar, ¿por qué no me dices, dile a la

7

audiencia un poco sobre quién eres.

8

Así que gracias, Natalie.

9

Me llamo Emil Wanker.

10

Soy ex presidente de Hemofilia

Ontario y recientemente elegido presidente

11

de la Sociedad Canadiense de Hemofilia.

12

Vivo con hemofilia A grave, y estoy

realmente emocionado de unirme a la corriente.

13

He observado el desarrollo de

Heroica muy de cerca, y estoy tan

14

entusiasmado por participar y contribuir.

15

Esto es maravilloso.

16

Excelente.

17

Me alegro mucho de que estés con nosotros.

18

Ahora, antes de que realmente entremos en

tema, tal vez podrías decirnos un

19

un poco sobre su experiencia

de vivir con un trastorno hemorrágico.

20

Sí, claro.

21

Me diagnosticaron

hemofilia A a los 16 meses.

22

Como un niño pequeño tambaleante, yo

cayó y me partí el labio.

23

Abierto en nuestro café de salón

mesa cuando no se había curado bien

24

y seguía sangrando después de tres

días, mis padres pensaron que algo

25

está mal y me llevaron a urgencias.

26

R.

27

y de dónde sacaron mi diagnóstico.

28

Al final no tuvimos familia

historial de hemofilia en absoluto.

29

Así que mi diagnóstico fue un completo

sorpresa a mis padres y que

30

ellos mismos lo fueron recientemente.

31

inmigrantes en Canadá procedentes de Holanda.

32

Así que no tenían

familia a la que recurrir.

33

Y eso hizo que su experiencia

como, padres de un recién diagnosticado

34

niño, especialmente difícil.

35

Crecí dentro de nuestra sangría

comunidad de trastornos aquí en Ontario.

36

Fui a nuestros campamentos de verano donde

llegó a conocer a otros chicos que, que habían

37

la misma condición que yo y que estaban

experimentando problemas similares a los míos.

38

Y he experimentado una riqueza

de oportunidades de liderazgo y

39

todo a través de mi participación

con la comunidad de trastornos hemorrágicos.

40

Así que, en muchos aspectos, estoy muy

agradecido por mi experiencia

41

vivir con un trastorno hemorrágico.

42

No está exenta de inconvenientes.

43

Tengo un codo izquierdo artrósico y

Tengo una cadera derecha muy restrictiva.

44

Así que ciertamente tengo algo de movilidad

cuestiones que son absolutamente

45

atribuible a mi trastorno hemorrágico.

46

Pero en general, lo considero parte de

yo y estoy muy agradecido por todo

47

todas las cosas buenas que me han llegado

a través de mi trastorno hemorrágico.

48

Sí, y un gran

viaje de la comunidad.

49

Absolutamente.

50

Que es una experiencia tan maravillosa

que tanto escuchamos a través de Humaphilia

51

Ontario es que la comunidad que tan

mucha gente siente cuando crece en

52

esta comunidad porque, ya sabes, es

una comunidad más pequeña y tener esa

53

que tiene a su disposición es una ventaja

cuando viajas a través de un

54

experiencia que no todo el mundo

entiende o sabe mucho.

55

Absolutamente, y mis padres serían los

primeros en ensalzar sus virtudes.

56

Quiero decir, teniendo en cuenta que no tenían

su propia familia extendida aquí en Canadá

57

para apoyarse, realmente se apoyaron

en amistades y conexiones que

58

que hicieron con otros padres de jóvenes

niños diagnosticados de hemofilia

59

más o menos al mismo tiempo que yo, e hizo

amistades y contactos para toda la vida

60

con los miembros de nuestra comunidad, y

fue un gran beneficio para ellos ayudarles

61

proceso de tratar con mi diagnóstico y

aprender todos los entresijos de la crianza

62

un joven con hemofilia grave.

63

Pero al final del día, es

relaciones y conexiones,

64

y serán los primeros

decir que ha sido un gran beneficio.

65

Absolutamente Así que quiero decir, Emil, he

tuvo el placer de trabajar con

66

a través de la hemofilia Ontario, así que

sé que eres padre, pero ¿puedes

67

comparta cuántos hijos tiene si

¿alguno de ellos tiene un trastorno hemorrágico?

68

Así que tengo tres hijas que se basan

sobre genética básica de la hemofilia son los que

69

se denominan portadores obligados.

70

Así que sabía que cualquier hija que

Lo habría hecho si y cuando hubiera

71

niños, que todos ellos

heredan de mí el gen de la hemofilia.

72

Así que estaba preparado con eso

información antes de tener a mis hijas.

73

También tengo un hijo.

74

Que no tiene hemofilia.

75

Así que tengo cuatro hijos.

76

Mis tres primeras fueron hijas que

que tienen hemofilia y mi hijo no.

77

Así como mi comprensión de cómo las mujeres son

afectados por hemofilia tipo de evolucionado

78

a lo largo de mi juventud, comprendí

que las mujeres no sólo portaban el gen

79

que es lo que el término portador tipo

de implica, pero sabía que las mujeres

80

se vieron afectados por su hemofilia.

81

Así que porque crecí

dentro de esta comunidad.

82

Tuve la suerte de interactuar con

mujeres y niñas afectadas por otros

83

trastornos hemorrágicos como la enfermedad de Von Willebrand

enfermedad u otras deficiencias de factores poco frecuentes.

84

Y había aprendido de ellos cómo su

trastorno hemorrágico les afectaba,

85

especialmente en formas que eran diferentes

de mi propia experiencia como hombre.

86

Así que cuando nacieron mis hijas, en primer lugar,

Sabía que tendrían hemofilia.

87

Pero estaba decidido a comprender.

88

Y saber todo lo posible sobre

su condición para que pudiera ser

89

lo más preparado posible para cómo

podría afectarles especialmente

90

antes de que empezaran a menstruar.

91

Así que abogué con mi clínica realmente,

realmente directamente a tener su factor

92

una vez nacidos.

93

¿Y cómo crees que toda esa defensa,

de verdad, y todo ese conocimiento,

94

porque obviamente estabas realmente

bien preparado, ¿cómo crees que

95

que le haya ayudado tanto a usted como a ellos?

96

Es decir, el conocimiento es poder, ¿verdad?

97

Así que creo que ser capaz de hacer preguntas

y obtener toda la información

98

lo antes posible

fue muy, muy beneficioso.

99

Quiero decir, tuve la suerte de

mantener un diálogo abierto y positivo con

100

mi enfermera de cuidados hemofílicos de entonces

cuando me acerqué a ella inicialmente sobre.

101

Evaluar a mis hijas por cómo

estaban afectados de hemofilia.

102

Se mostró algo escéptica y no porque

no quería, sino porque creo que

103

mi petición estaba fuera de lo normal

procedimiento operativo estándar en ese momento.

104

Nosotros sólo, no estábamos acostumbrados a

pruebas de hemofilia en niñas y

105

Finalmente se puso de lado y

finalmente se unió a mí en la defensa

106

por el diagnóstico de mis hijas.

107

Y eso es algo que

muy, muy agradecido.

108

Pero reconozco que no

todo el mundo tiene la misma experiencia.

109

Quiero decir, para algunas personas, he oído

historias de terror de otras personas

110

que acaba de estar subiendo esta constante

batalla cuesta arriba y como, golpeando su

111

cabeza contra la pared con la gente

diciendo, no, no, no hacemos eso.

112

Y no están interesados en

investigando cómo les gusta a las chicas

113

sus hijas o incluso adultos

mujeres se ven afectadas por una hemorragia

114

desorden, especialmente cuando es 1.

115

que el conocimiento antiguo le diría a la gente que

no afecta a las niñas, como la hemofilia.

116

Quiero decir, la vieja escuela de pensamiento

era que los niños tuvieran hemofilia, las niñas

117

transportistas, y ahí se acaba todo.

118

Ahora sabemos que es diferente,

y las mujeres se ven absolutamente afectadas.

119

Si son portadores de la hemofilia

gen, tiene absolutamente un

120

impacto en su perfil hemorrágico.

121

Y varía mucho entre las mujeres, lo que

creo que merece aún más atención.

122

Creo que no hay una talla única

todo a cómo su, gen de la hemofilia es

123

te va a afectar como individuo

que sangra, seas hombre o

124

mujer, menstrúe o no.

125

Todo es diferente.

126

Así que creo que todo es digno de

investigación, pero fue una

127

interesante experiencia por la que pasar

tipo de ver que la resistencia inicial

128

a bien, bien, no, sabemos su

transportistas y eso es todo lo que necesitamos para

129

saber frente a mí diciendo, bueno, no, yo

quieren saber cómo les afecta.

130

Porque en última instancia, estoy muy contento

que hice porque mi hija mayor

131

sus niveles de factor probados al 32%.

132

Por lo tanto, y que cae dentro de la

rango de diagnóstico de la hemofilia leve.

133

Así que me quedé alucinado cuando llegué...

ese resultado, porque si fuera un chico,

134

habría sido muy sencillo

caso de, sí, eres hemofílico.

135

Pero como era mujer

parecía un caso peculiar.

136

Parecía.

137

Había que considerarlo de otra manera

que no estaba teniendo, es como,

138

el análisis de sangre muestra que estamos dentro

el rango para la hemofilia leve.

139

Es una hemofílica leve.

140

Así que, al final, tomé la decisión de

de plano se refieren a ella como hemofílica y

141

no una portadora porque eso es lo que es.

142

Bien.

143

Mi 2ª hija, sus niveles de factor

salió al 75%, lo que realmente no era

144

sorprendente para nosotros porque no ha

realmente experimentó muchos problemas de sangrado.

145

Por lo tanto, para ver sus niveles de factor de venir

en un rango tan alto, que, como

146

para los criterios de diagnóstico, cae

dentro del rango normal para el factor.

147

No fue sorprendente en absoluto, pero

con mi hija menor su

148

Los niveles de factor salieron al 50%.

149

Pero tiene mucha fobia a las agujas.

150

Como, muy, muy fóbico a las agujas.

151

Y la, la experiencia de la extracción de sangre fue

un acontecimiento extremadamente tenso y estresante.

152

Sabemos que el estrés, que

el estrés libera factores almacenados

153

en individuos capaces

de producir sus propios factores.

154

Por lo tanto, creo firmemente que ella,

su nivel de factor del 50% era

155

una lectura artificialmente alta.

156

Porque su sangrado acaba de basarse

en su perfil sangrante.

157

Quiero decir, ella constantemente tiene moretones.

158

Le sangra la nariz todo el tiempo.

159

Así que vamos, vamos a ser

realizar más pruebas para intentar

160

y obtener una evaluación más auténtica

de su condición de hemofílica.

161

Quiero decir, ya sabemos

que es hemofílica.

162

Tiene los genes.

163

Así que vamos a esperar un poco

más tiempo y tratar de conseguir un más.

164

Visión global de lo que su

situación real, pero a todos los efectos

165

y propósitos, la consideramos una sangradora

y tomamos las precauciones adecuadas.

166

Bien.

167

Y me hiciste pensar en algo

cuando hablabas y decías cómo

168

incluso para ti, que sabes tanto

son, tan experimentados como usted se encuentran con

169

resistencia a hacerse pruebas.

170

¿Tiene alguna idea para otros

padres que podrían ser, porque, quiero decir,

171

que usted planteó, el punto que usted y

Conozco y están bastante familiarizados con

172

y estoy seguro de que muchos otros padres

experiencia que cuando quieren la

173

pruebas realizadas, a menudo son rechazadas.

174

Así que cualquier idea para

otros padres así?

175

Creo que mi situación era realmente

apoyado por el hecho de que había

176

un diálogo positivo permanente con

mi equipo clínico en primer lugar.

177

Y así no fue, una llamada en frío.

178

No sólo iba a decir,

hola, extraño, por favor prueba esto

179

paciente que no conoces.

180

Quiero decir, yo tenía una gran relación con mi

enfermera y había, había hecho mis deberes.

181

Había investigado.

182

Conocía los hechos y podía apoyar

mi caso por abogar por ese sorteo.

183

Pero eso no quiere decir que otros

los pacientes no, pero creo que sí,

184

todo era parte de eso, ese pequeño

pequeño ecosistema de nuestra relación.

185

Como, mi enfermera entendió que

este no era yo en un capricho pidiendo

186

para algo y yo tenía realmente tipo

de venir, había hecho un caso para ello.

187

En última instancia, sin embargo, estoy muy agradecido

que mi equipo clínico estaba abierto a ello.

188

Creo.

189

Si tienes suerte de tener una clínica

equipo que esté abierto a ello es un

190

colina mucho más fácil de escalar que algunas

equipos clínicos que simplemente no lo hacen, que

191

no contempla la posibilidad.

192

Y, y creo que hay algunos

trabajar en nuestra comunidad

193

para intentar añadir o educar a aquellos

clínicos o el personal de la clínica para

194

tener la mente un poco más abierta.

195

Desde luego, veo que la marea está cambiando.

196

De verdad.

197

Así que espero que a medida que la comunidad se desarrolle

una mejor comprensión de cómo las mujeres

198

se ven afectados por trastornos hemorrágicos.

199

Y quiero decir, mi experiencia

se limita a la hemofilia.

200

Esa es mi lente personal que desde

que estoy abordando esta situación.

201

Quiero decir, tengo hemofilia.

202

Sé que mis hijas tienen hemofilia.

203

Así que mi perspectiva es desde una hemofilia

espacio, pero eso no significa que no

204

se aplican a otros trastornos hemorrágicos.

205

Cualquier mujer afectada o cualquier

persona que menstrúa afectada

206

por un trastorno hemorrágico merece la misma

cuidado y atención de su equipo clínico.

207

Pero creo que a medida que nuestra comprensión

a medida que evoluciona una comunidad.

208

Y desarrollamos una mejor comprensión

sobre cómo se ven afectadas las mujeres y las.

209

El valor de comprender la situación de las mujeres

con sus trastornos hemorrágicos y

210

que viene con las pruebas y, y

niveles de factor y, y todo eso.

211

Esperemos que la marea cambie y

verá menos resistencia por parte de

212

equipos clínicos para realizar esas pruebas.

213

No sé si tengo una bala mágica

o, una gran solución para tipo de, usted

214

cambiar la mente de una clínica que

ha dicho que no, que no vamos a hacer eso.

215

Espero que con el tiempo

bien, y es tan dependiente de tantos

216

factores, pero es genial a veces

escuchar a un padre que realmente hizo

217

ocurre porque en muchos casos

se les dice que no, que esperaremos.

218

No es necesario.

219

Quizá cuando puedan dar su consentimiento,

como todas esas cosas.

220

Lo diré.

221

Me ha llegado el vamos a esperar.

222

Abogué tan pronto como nacieron mis hijas

y me dijeron, bueno, no, vamos a esperar hasta que

223

están más cerca de menstruar, lo que

224

No estoy totalmente seguro

cómo me siento al respecto.

225

Me siento, casi me pregunto, como,

si hubiera sido mejor

226

hacerlo como un bebé y sólo

saber todo de inmediato.

227

Pero podría ver el argumento para como,

realmente la menstruación era Lo que éramos

228

más preocupado por saber que ese

estaba garantizada hemorragia episodio que

229

que iban a experimentar.

230

Con el tiempo.

231

Quería asegurarme de que éramos tan

preparado para ello como sea posible para hacer

232

de que las cosas no se torcieran cuando

no tenían que hacerlo, si podíamos evitar

233

situaciones innecesariamente desagradables

con su menstruación, entonces vamos a

234

adelantarse a eso en la medida de lo posible.

235

Pero, quiero decir, reflexionando sobre

realmente no podría haber

236

había ningún daño en saberlo antes.

237

Quiero decir, ¿y si estuvieran en

un accidente de coche de pequeño?

238

Exactamente.

239

Exactamente.

240

Deberíamos haber podido

información lo antes posible.

241

Así que diré que conseguí

que de mi clínica.

242

Como si fuera un, bueno, no, vamos a

esperar a que sean un poco mayores.

243

Y casi me pregunto también, si hacer un

extracción de sangre con mi tercero, por ejemplo

244

si hubiéramos sido capaces de conseguir tal vez

una mejor lectura, realmente interesante

245

comprensión de las agujas y de todo.

246

¿Verdad?

247

Así que, absolutamente.

248

Absolutamente.

249

Y tienes razón.

250

Eso es lo que me vino a la mente.

251

Es que para mí, que en realidad no

tener sentido en el sentido de esperar a

252

menstruación porque ¿qué pasa con una lesión?

253

¿Y un accidente?

254

¿Qué pasa con todas estas cosas?

255

Y especialmente en el caso en el que dijiste.

256

Para dos de sus hijos, como

ese porcentaje es realmente bajo.

257

Bien.

258

Así que eso no habría sido

un buen momento para averiguarlo.

259

Bien.

260

Así que planteas un muy, muy buen punto..,

y también me gustó mucho lo que trajiste

261

incluso alrededor de la fobia a las agujas, como

como un joven, ya sabes, como un bebé, hay

262

no habría sido, no es un agradable

experiencia de todos modos, en esa situación, pero

263

no la misma fobia a las agujas en ese momento.

264

Así que hay mucho de eso.

265

Una especie de ir hacia atrás y

en ese debate.

266

Así que es interesante escuchar algunos

de esas perspectivas alrededor realmente

267

defensa y lo que costó

hacerlo realmente en ese caso.

268

E incluso para ti

todavía tiene el vamos a esperar.

269

Bien.

270

Eso es interesante.

271

Eso es muy interesante.

272

Así que también estaba pensando, iba a preguntar

de la situación contigo mismo,

273

como tú, haces referencia a las hijas.

274

Y por supuesto, seré inclusivo.

275

Diré para cualquier padre que tenga

adolescencia con el potencial de

276

menstruar con trastornos hemorrágicos,

¿cree que es una posición única

277

ser padre en esa situación?

278

Por supuesto.

279

Bueno, y en mi casa,

Estoy en inferioridad numérica.

280

Quiero decir, tengo mujer y tres hijas.

281

Mi hijo y yo, somos

superados en número dos a uno.

282

Para las personas que menstrúan

y gente que no.

283

en nuestro hogar.

284

También lo son las personas con

potencial para menstruar?

285

Debería decir.

286

Porque mi hija menor en realidad

aún no le ha venido la regla, pero está al caer.

287

Estamos muy, muy cerca.

288

Podemos saberlo.

289

El ciclo hormonal es bastante evidente.

290

Lo diré.

291

Realmente creo que, como padre de

adolescentes pasando por eso,

292

Trato mucho de ser abierto y

honesto y no rehuir ninguna de las

293

charla de época o cualquier debate

con respecto a su menstruación porque

294

para mí, lo considero una hemorragia.

295

Lo veo como una hemorragia.

296

Y así, habiendo crecido con una hemorragia

trastorno yo mismo, las hemorragias eran un gran problema.

297

Te tomabas las hemorragias muy en serio.

298

Y por eso sé que mis hijas van a

tener una hemorragia cada cuatro semanas.

299

Y por eso voy a tomármelo en serio.

300

Quiero asegurarme de que todo

es, está en la parte superior, que tienen

301

cualquier suministro que necesiten o

que tienen de que se sienten bien.

302

Y tal vez al final de su período

que no están completamente aniquilados.

303

Quiero decir, ya que hemos sido capaces de obtener

el diagnóstico de mi mayor antes

304

empezó a menstruar estábamos

preparado Teníamos ácido tranexámico para

305

que tome porque sabemos que eso

ayuda con la hemorragia mucosa.

306

Teníamos ferritina Le recetaron

ferritina para asegurarse de que

307

sus niveles de hierro no bajaron y

no estaba completamente agotada

308

al final de su periodo.

309

Experimenta un flujo abundante.

310

Mi mujer tiene un flujo abundante.

311

Así que estábamos súper preparados para eso.

Así que vamos a través de una gran cantidad de femenino

312

productos de higiene en nuestra casa, pero

estamos bien abastecidos y hacemos

313

de tenerlos a mano.

314

Estamos tan preparados como podemos.

mantener conversaciones muy abiertas y sinceras

315

sólo sobre periodos y flujo y

sangrado porque, como, nuestras hijas,

316

saben, como, todavía tienen que

adolescente, ew, papá, ew, mi periodo, como.

317

Siguen teniendo esa reacción, pero

saben que si estoy preguntando por

318

su periodo, es porque tengo un

preocupación genuina por su hemorragia.

319

Saben que esa es la lente de

con la que estoy abordando esa conversación.

320

No tengo esta fascinación morbosa

con la regla ni nada.

321

Me preocupa la hemorragia.

322

Y saben que

es un gran problema para mí.

323

Por lo tanto, tenemos

conversaciones sinceras al respecto.

324

No es tabú quiero decir, no es

decir que es como la hora de la cena

325

conversación ni nada, pero cierto.

326

Pero probablemente hablemos de ello

más de lo que lo haría una familia normal.

327

Bueno, eso es en realidad

lo que estaba pensando.

328

Me pareció interesante cuando

dijiste que lo veías como una hemorragia.

329

Ahora, como usted dijo, en su

casa, estás muy cómodo.

330

Lo estás enfocando desde un prisma diferente.

331

No tienes problemas con la menstruación.

332

Pero hay mucha menstruación

estigma en nuestra cultura, en nuestra

333

instituciones, por todas partes.

334

Así que no todos los padres probablemente encontraría

ellos mismos, para ser justos, Super cómodo

335

con esa conversación porque

puede haberse planteado que es tabú.

336

No se discute.

337

No es nada de lo que hables

con menstruadores adolescentes o

338

con el potencial de menstruar.

339

Y cuando usted dijo que tipo de llegar a

desde un lugar de esto es una hemorragia.

340

¿Cree usted que en términos de

¿Superar el estigma de la menstruación?

341

una especie de barrera para otros padres.

342

¿Crees que sería una

¿una buena lente con la que mirarlo?

343

Como quitar el estigma menstrual

fuera de él y simplemente verlo como un sangrado

344

o ¿tiene alguna idea al respecto?

345

Por supuesto que sí.

346

Creo que eso me ha ayudado a

racionalizarlo para mí porque quiero decir,

347

Crecí con ese mismo tabú, o

ese mismo estigma que rodea a la menstruación.

348

Como si me hubieran criado con eso.

349

Me preocupa el bienestar de mi hija.

350

Y ahí es donde voy

de un padre y Porque yo

351

yo mismo soy hemofílico y tengo

simplemente ha sido, ha sido arraigado en

352

asegurarme de que gestionas

sangrando correctamente y todo.

353

Yo sólo, que era el más apropiado

marco mental para ponerlo para mí.

354

Y creo que tiene mucho sentido.

355

Pero creo que hablar de la menstruación

con sus hijas debe ser

356

algo así como hablar con tu

cepillarse los dientes.

357

¿Verdad?

358

Como, no es algo que vayas a

sacar a relucir todo el tiempo, pero si eres

359

traerlo a colación, es probablemente porque

te preocupa un poco,

360

o quieres recordarles que, ya sabes,

esto, tenemos que asegurarnos de que estamos

361

ocuparse de esto adecuadamente debido a

tales y tales razones de bienestar.

362

Bien.

363

Debería ser el mismo

cosa para otros periodos.

364

Al igual, usted quiere asegurarse de que

están, estás sacando el tema con regularidad.

365

Eso es sólo un tema de conversación

relacionados con su bienestar.

366

Y para las adolescentes que menstrúan o

que tienen propensión a menstruar,

367

forma parte de su bienestar.

368

Es un aspecto de su bienestar.

369

no es el caso de mi hijo, pero

sin duda lo es para mis hijas.

370

Así que creo que es sólo otra faceta de

esa conversación que acabamos de añadir en

371

y lo hemos normalizado en nuestra casa.

372

Y creo que cuanto más proactivo puedas ser

en normalizarlo, más fácil será.

373

Quiero decir, ¿estaba cómodo entrando en el

supermercado y comprar tres cajas de

374

almohadillas las primeras veces que lo hice?

375

Por supuesto que no.

376

Quiero decir, el estigma social

todavía se siente muy, muy real.

377

Pero hoy en día, no me importa en absoluto.

378

Invito a las preguntas, así.

379

Pero está bien que lo digas porque,

ya sabes, te presentas como muy cómodo

380

con el tema, que tal vez otros padres

ni siquiera sería capaz de relacionarse, pero

381

Me gusta que hayas dicho, En realidad, en el

Al principio, yo tampoco estaba cómodo.

382

No me sentía cómodo yendo

en la tienda de comestibles.

383

Esa conversación no fue

exactamente cómodo para mí.

384

Y yo, me gusta eso porque lo que estás

decir es que no siempre fue tan fácil.

385

Hubo un tiempo en que era muy incómodo,

pero fuiste capaz de trabajar

386

a través de ella y trabajando a través de ella

era realmente seguir haciéndolo.

387

100%.

388

Es absolutamente un viaje y

Es cuando pasáis juntos.

389

No es, esto no es algo personal

viaje de autodescubrimiento que he recorrido

390

con respecto a los periodos de mi hija.

391

Esto es algo, esto es un viaje que hemos

ido juntos y como hemos estado

392

viajando o estábamos viajando cuando mi

la segunda hija tuvo su primera regla

393

y diré que estábamos mal preparados.

394

Así que íbamos a este azar

supermercado o una farmacia en esta comunidad.

395

Nunca nos habíamos metido.

396

Y fui yo el que fue a comprarle

productos y todo porque necesitábamos

397

para asegurarnos de que teníamos lo que necesitábamos.

398

Pero ha sido un viaje que hemos hecho

juntos como una familia, y nosotros, es

399

comenzó con un poco de franqueza y honestidad

conversaciones, que reconoceré

400

que no todo el mundo puede sentirse cómodo

teniendo derecho del salto, así que yo, yo

401

probablemente tenía un poco de ventaja,

pero, como, a mi punto anterior, como,

402

no quiere decir que estuviera tan cómodo

como ahora, desde el principio.

403

Por supuesto que no.

404

Sí, es justo.

405

Y creo que es útil

para que otros padres lo sepan.

406

Sí.

407

Entonces, ¿cómo crees que otros padres podrían

apoyar a sus hijos o adolescentes con

408

trastornos hemorrágicos, especialmente alrededor de la

¿potencial para menstruar y menstruando?

409

¿Cómo cree que

¿pueden apoyarles mejor?

410

Creo que tener esos abiertos y honestos

conversaciones Y sólo tratando de

411

romper algo de ese adolescente

el estigma o las reacciones de los adolescentes.

412

Porque la primera vez que cualquier padre

sacar el tema con su hija, es

413

probablemente va a ser como, Ugh, papá, ¿por qué

¿estás hablando de esto o de lo otro?

414

Como, vas a conseguir que

reacción de su hijo adolescente o preadolescente.

415

Quiero decir, mi hija comenzó a los 11, por lo que

fue una conversación un poco diferente.

416

Pero, es Así que creo que sólo tener esos

conversaciones y luego no retroceder

417

porque si recibes ese comentario, que

reacción de su hijo adolescente o preadolescente,

418

es muy fácil como padre simplemente

ser como, bien, habla con tu madre

419

Bien.

420

No, tú, avísame cuando estés

listo para hablar de ello, que hay

421

hay un momento y un lugar para ello, pero

Yo, yo no me rendí tan fácilmente.

422

Y no creo que todos los padres deban hacerlo.

423

Era algo que

volver a visitar y seguir volviendo

424

a y sólo traerlo a colación muy.

425

Abierta y francamente no era una

conversación susurrada o cualquier cosa

426

como, Hey, hablemos de tu periodo.

427

Así que me di cuenta de que eres, eres

en este punto de tu ciclo.

428

¿Tiene suficientes productos

a mano o sacaba la basura.

429

Me di cuenta de que estás en medio de

todo es ¿cómo está tu hemorragia?

430

¿Va todo bien?

431

De acuerdo.

432

Al igual que, sólo traerlo a colación como naturalmente

como sea posible, lo que concedió para la mayoría

433

papás va a ser algo enorme

a superar también por sí mismos.

434

Pero creo que es 1 de los mejores

formas de apoyar a su

435

menstruadores adolescentes es sólo por.

436

Demostrándoles que estás con ellos.

437

No, no estás menstruando junto a

con ellos, sino mostrarles que

438

no son los únicos que experimentan

lo que están experimentando.

439

Tienen un sistema de apoyo.

440

Tienen a alguien que se preocupa y

que es consciente de lo que les pasa.

441

Aunque usted no sea

experimentarlo personalmente

442

a ti mismo, solo mostrándoles eso.

443

Sabes que están pasando

algo y tú estás ahí para ellos.

444

Estás dispuesto a apoyarles.

445

Sin embargo, es posible.

446

Esperemos que sean receptivos.

447

Y creo que esa es una

gran manera de apoyarles.

448

Creo que para mi situación y para

otros padres con una hemorragia

449

desorden que saben que van

que lo transmitan a sus

450

hijas, ya sea von Willebrand

enfermedad, o si es hemofilia.

451

Sabiendo que iba a

tener hijas, abogué.

452

Así que si usted es un hemofílico y usted

va a tener hijos, sepa que su

453

hijas también tendrán hemofilia.

454

Y cuando tengas una hija,

tomar esas medidas y abogar por

455

su hija con el equipo de su clínica.

456

Y tal vez empujar un poco duro para conseguir

un diagnóstico más precoz, sino simplemente intentar

457

y haz todas las pruebas que puedas.

458

Sólo reunir ese conocimiento

porque el conocimiento es poder.

459

Sí, cualquier información que puedas reunir

con respecto a la hemorragia de su hijo

460

desorden le ayudará a largo plazo.

461

Sólo puede beneficiarte a ti.

462

Lo cual es un gran consejo para todos.

padres con menstruadores adolescentes, ¿verdad?

463

Tener esa conversación y tener esa

apoyo, es algo muy bueno para todos,

464

pero sobre todo si ese adolescente también

tiene un trastorno hemorrágico y es un poco

465

recuerda más a lidiar con una hemorragia.

466

Y me gusta cómo has enmarcado

que porque aunque no es tal vez

467

una hemorragia como dijiste que tendrías

sigue siendo una hemorragia mensual que es

468

normalmente más excesivo que un

periodo menstrual medio, ¿verdad?

469

Por lo tanto, me gustó esa forma de sólo tipo de

viajar haciéndolo realmente franco.

470

Susurra o avergüenza.

471

Y también me han gustado tus reflexiones en torno a

como al principio van a decir,

472

Hey, Ew, no voy a tener esta conversación

con usted, a la derecha, porque no es sólo

473

nuestras familias que crean ese estigma.

474

Está en todas partes.

475

Así que tienen que superar algo de eso

en su casa, nada que ver contigo.

476

Así que me gusta que seas como,

Vale, no me estoy forzando a

477

pero lo estoy revisando suavemente.

478

Sí, volviendo atrás.

479

¿Sabes una cosa?

480

Esto es preocupante.

481

Quiero apoyar.

482

Quiero asegurarme de que todo va bien.

483

Tengamos esta conversación franca y

tipo de sólo suavemente tipo de volver

484

donde suena en tu caso,

al final se han acostumbrado.

485

Sí, mucho.

486

Y quiero decir, hay una distinción.

487

Creo que sólo oírte decir de nuevo a

yo, creo que hay que hacer una distinción

488

entre la discreción y el estigma.

489

Y por eso creo que aún puedes ser discreto

sobre cómo lidiar con la menstruación.

490

Y porque pienso.

491

Cualquier adolescente va a querer que

y apreciar eso, pero puedes

492

seguimos teniendo esas conversaciones,

pero sé discreto al respecto.

493

Pero como he dicho, como, no es

típicamente conversación de cena, pero

494

es algo que vamos a plantear.

495

Y sí, no voy a hacerlo en el

en medio de la tienda de comestibles con ellos,

496

o no voy a hacerlo con, como, en

delante de sus amigos ni nada, pero yo

497

voy a retomar esas conversaciones.

498

Porque como padre, tienes

conversaciones todo el tiempo con

499

su hijo, y esas oportunidades

para esas conversaciones discretas.

500

Las conversaciones surgen y yo, pero

Creo que hay una valiosa

501

distinción que hay que hacer allí porque.

502

Creo que sigue siendo más discreción porque

Al fin y al cabo, se trata de una experiencia personal.

503

¿Verdad?

504

Así que no voy a ponerlo a caldo.

505

No voy a difundirlo

al mundo, pero voy a

506

asegurarme de que sepas que estoy

ahí para ti y te apoyo.

507

¿Y qué te ha parecido más fácil

tener esas conversaciones, sólo

508

como ejemplo, solo o en el coche.

509

Quiero decir, a menudo estoy llevando a mis hijos

a diversas actividades o lo que sea.

510

Así que pasamos mucho tiempo a solas.

511

Así que nuestro estilo de vida se presta

muy bien a eso.

512

Pero sí, tardes.

513

Como cuando estás

de frenar y prepararse

514

para dormir y todo y

Sólo lo decía por decir algo.

515

Sé como, hey, todo.

516

De acuerdo.

517

Me estoy preparando para ir a la cama o lo que sea

o a primera hora de la mañana.

518

Quiero decir, por lo general soy yo y 1

de mis hijas en la cocina.

519

A primera hora de la mañana.

520

Estoy haciendo café y ella está sirviendo

yogur y sólo somos nosotros dos.

521

Así que esos pequeños momentos que puedes

robar donde sólo estéis vosotros dos.

522

Y entonces transmitiré cualquier preocupación o

algo relevante, lo compartiré de nuevo con

523

a mi mujer también, porque somos un equipo.

524

Sí.

525

Y lo abordamos juntos, pero incluso

si soy yo quien tiene esa conversación,

526

Lo compartiré con ella, e igualmente,

compartirá cosas conmigo, porque

527

sabe que soy muy proactivo cuando

se trata de la hemorragia de mi hija.

528

Así que, en la medida en que mi esposa es probablemente mucho

más experto en la menstruación

529

lado específico que yo, compartimos

esa información, y porque ambos somos

530

desde ángulos muy diferentes.

531

Bien, entonces, Emile, última pregunta que

que tenía para ti es, ¿tienes alguna

532

¿Otros consejos que daría a los padres?

533

Con menstruadores adolescentes o

con potencial para menstruar

534

con un trastorno hemorrágico.

535

¿Algún otro consejo que darles?

536

Creo que como que ya

mencionó esto también, pero yo

537

piensa en ello como una hemorragia.

538

Creo que si usted mismo tiene un

trastorno hemorrágico, y tienes una especie

539

de haber sido como, entrenado a lo largo de su

vida para tomarse en serio la hemorragia, y

540

lo tienes, desarrollas esa araña

sentido por ti mismo y por todo.

541

Usted no va a tener un spidey

sentido para tu sangrado como menstruadora,

542

pero sigue siendo un episodio sangrante.

543

Así que si te lo tomas en serio

por ti mismo, si estuvieras sangrando que

544

mucho, tómeselo en serio por su hijo.

545

Así que si sabes que van a

estar experimentando ese sangrado mensual,

546

Piénsalo, míralo desde ese ángulo.

547

Creo que facilita mucho

abordar esas conversaciones, especialmente

548

para hombres que no están acostumbrados a hablar

abierta o francamente sobre la menstruación.

549

No pienses en ello como un punto y aparte,

pero piensa en ello como una hemorragia.

550

Creo que ha sido realmente útil pero

normalizando en última instancia esa conversación.

551

tener este estigma en torno a la menstruación.

552

Sucede, es parte de la

ciclo reproductivo de los seres humanos.

553

Es necesario.

554

Es normal.

555

Superémoslo y lidiemos con ello.

556

Sí, no, sí, seguro.

557

Bueno, muchas gracias, Emil.

558

Esto ha sido muy útil.

559

Y creo que es realmente interesante

para conocer la perspectiva de un padre

560

para, ya sabes, todo el mundo a una especie de

escuchar lo que parece, lo que

561

experiencia es, cómo ayudar a apoyar.

562

Cómo ayudar a prepararse.

563

Y creo que usted tenía realmente un montón de

contribuciones realmente enriquecedoras en torno a lo que

564

que los padres pueden aprovechar.

565

Pero también si fueras un adolescente

menstruador o alguien con el potencial

566

menstruar escuchando y tal vez

queriendo sacar algunas conclusiones de eso.

567

Así que muchas gracias por

haciendo esto conmigo hoy.

568

No hay problema, Natalie.

569

El placer es mío.

570

Gracias por recibirme.