Parler avec le père d'une adolescente qui a ses règles et souffre d'un trouble de la coagulation

D'accord.

2

J'aimerais donc souhaiter la bienvenue à tous

cet épisode du flux.

3

Aujourd'hui, j'ai un invité spécial.

4

J'ai Emil Wanker avec moi aujourd'hui et

Je suis très heureux de vous accueillir aujourd'hui.

5

Merci d'être venu, Emil.

6

Avant de commencer, oui, avant de commencer

pourquoi ne pas me le dire, dire à la

7

audience un peu de qui vous êtes.

8

Merci donc, Natalie.

9

Je m'appelle Emil Wanker.

10

Je suis l'ancien président de l'association Hemophilia

Ontario et président récemment élu

11

de la Société canadienne de l'hémophilie.

12

Je vis avec une hémophilie A sévère et je suis...

Je suis très enthousiaste à l'idée de rejoindre le flux.

13

J'ai suivi l'évolution de la

Heroics de très près, et je suis très heureux d'y participer.

14

enthousiaste à l'idée de participer et d'apporter sa pierre à l'édifice.

15

C'est merveilleux.

16

Excellent.

17

Je suis ravie que vous soyez parmi nous.

18

Avant d'entrer dans le vif du sujet

vous pourriez peut-être nous parler d'une

19

Quelques mots sur votre expérience

de la vie avec un trouble de la coagulation.

20

Bien sûr.

21

On m'a diagnostiqué une grave

hémophilie A à l'âge de 16 mois.

22

Lorsque j'étais un enfant en bas âge, j'ai

est tombée et je me suis fendu la lèvre.

23

Ouvert sur le café de notre salon

table lorsqu'elle n'a pas cicatrisé correctement

24

et saignait encore après trois

jours, mes parents se sont dit qu'il y avait quelque chose

25

est anormal et ils m'ont emmenée à l'hôpital E.

26

R.

27

et où ils ont obtenu mon diagnostic.

28

Finalement, nous n'avons pas eu de famille

d'antécédents d'hémophilie.

29

Mon diagnostic a donc été complet.

surprise à mes parents et qui

30

qu'ils ont eux-mêmes été récemment.

31

immigrés au Canada depuis la Hollande.

32

Ils n'ont donc pas été prolongés

famille sur laquelle s'appuyer.

33

Et cela a rendu leur expérience

comme les parents d'un enfant nouvellement diagnostiqué

34

enfant, particulièrement difficile.

35

J'ai grandi au sein de notre hémorragie

de la communauté des personnes souffrant de troubles mentaux, ici en Ontario.

36

Je suis allée dans nos camps d'été où j'ai

a rencontré d'autres garçons qui avaient

37

de la même condition que moi et qui étaient

qui rencontrent les mêmes problèmes que moi.

38

Et j'ai fait l'expérience d'une richesse

des opportunités de leadership et

39

tout par mon implication

avec la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

40

Ainsi, à bien des égards, je suis très

reconnaissant de mon expérience

41

vivre avec un trouble de la coagulation.

42

Cela ne va pas sans inconvénients.

43

J'ai un coude gauche arthropique et

J'ai une hanche droite très restrictive.

44

J'ai donc une certaine mobilité

des questions qui sont absolument

45

attribuable à mon trouble de la coagulation.

46

Mais dans l'ensemble, je considère qu'il fait partie de la vie de l'entreprise.

Je suis très reconnaissante pour tout ce que j'ai reçu.

47

toutes les bonnes choses qui sont arrivées jusqu'à moi

par le biais de mon trouble de la coagulation.

48

Oui, et une si grande

voyage de la communauté.

49

Absolument.

50

Ce qui est une expérience merveilleuse

que nous entendons tant à travers l'Humaphilie

51

L'Ontario est la communauté qui a le plus

de nombreuses personnes lorsqu'elles grandissent dans des

52

cette communauté parce que, vous savez, c'est

une communauté plus petite et d'avoir cette

53

qui vous est offerte est un tel avantage

lorsque vous voyagez à travers un

54

expérience que tout le monde n'a pas vraiment

ne comprend ni ne connaît grand-chose à ce sujet.

55

Absolument, et mes parents seraient les

les premiers à en vanter les vertus.

56

Je veux dire, étant donné qu'ils n'ont pas

leur propre famille élargie au Canada

57

de se rabattre, ils se sont vraiment appuyés sur des

dans des amitiés et des relations qui

58

qu'ils ont fait avec d'autres parents de jeunes

les garçons chez qui l'hémophilie a été diagnostiquée

59

à peu près en même temps que moi, et a fait

des amitiés et des liens qui durent toute une vie

60

avec les membres de notre communauté, et il

a été un énorme avantage pour eux, car elle les a aidés

61

processus de traitement de mon diagnostic et de ma

apprendre tous les tenants et aboutissants de l'élevage

62

un jeune garçon atteint d'hémophilie sévère.

63

Mais en fin de compte, il s'agit de

les relations et les connexions,

64

et ils seront les premiers

Je peux dire que cela a été un énorme avantage.

65

Absolument Je veux dire, Emil, j'ai

a eu le plaisir de travailler avec

66

de l'hémophilie en Ontario, alors j'ai

savent que vous êtes un père, mais pouvez-vous

67

partager le nombre d'enfants que vous avez si

L'un d'entre eux souffre-t-il d'un trouble de la coagulation ?

68

J'ai donc trois filles qui se sont basées

sur la génétique de base de l'hémophilie sont les suivantes

69

sont appelés porteurs obligatoires.

70

Je savais donc que toutes les filles qui

Je l'aurais fait si et quand j'avais

71

enfants, qu'ils seraient tous

hériter de mon gène d'hémophilie.

72

J'étais donc préparé à cela

avant d'avoir mes filles.

73

J'ai également un fils.

74

Qui n'est pas hémophile.

75

J'ai donc quatre enfants.

76

Mes trois premières filles étaient des filles qui ont toutes

qui sont hémophiles et mon fils ne l'est pas.

77

Ainsi, au fur et à mesure que je comprends comment les femmes sont

touchés par l'hémophilie type d'évolution

78

tout au long de ma jeunesse, j'ai compris

que les femmes ne sont pas seulement porteuses du gène

79

ce qui correspond à l'expression "type de transporteur".

d'impliquer, mais je savais que les femmes

80

ont été affectés par leur hémophilie.

81

Donc, parce que j'ai grandi

au sein de cette communauté.

82

J'ai eu la chance d'être en contact avec

les femmes et les jeunes filles qui ont été touchées par d'autres

83

des troubles de la coagulation comme la maladie de Von Willebrand

ou d'autres déficiences factorielles rares.

84

Et j'ai appris d'eux comment leur

Le trouble de la coagulation les a affectés,

85

surtout de manière différente

de ma propre expérience en tant qu'homme.

86

Quand mes filles sont nées, tout d'abord,

Je savais qu'ils seraient atteints d'hémophilie.

87

Mais j'étais déterminée à comprendre.

88

Et en savoir le plus possible sur

leur état afin que je puisse être

89

aussi préparés que possible à la façon dont

cela pourrait avoir un impact sur eux en particulier

90

avant d'avoir leurs règles.

91

J'ai donc défendu ma cause auprès de ma clinique,

directement pour avoir leur facteur

92

testés à la naissance.

93

Et comment pensez-vous que tout ce plaidoyer,

vraiment, et toutes ces connaissances,

94

parce qu'il est évident que vous étiez vraiment

bien préparé, comment pensez-vous

95

qui vous a aidé, vous et eux ?

96

Le savoir, c'est le pouvoir, n'est-ce pas ?

97

Je pense donc que le fait de pouvoir poser des questions

et obtenir autant d'informations que possible

98

le plus tôt possible le plus tôt possible

a été vraiment, vraiment bénéfique.

99

Je veux dire que j'ai eu la chance de

avoir un dialogue ouvert et positif avec

100

mon infirmière hémophile de l'époque

lorsque je l'ai approchée initialement à propos de.

101

Évaluer mes filles pour savoir comment

ils étaient atteints d'hémophilie.

102

Elle était quelque peu sceptique, et ce n'est pas parce que

qu'elle ne voulait pas, mais parce que je pense que les

103

ma demande sortait du cadre normal

procédure opérationnelle standard à l'époque.

104

Nous n'étions pas habitués à

le dépistage de l'hémophilie chez les jeunes filles et

105

Elle a fini par se rallier à la cause et

s'est finalement jointe à moi pour défendre

106

pour le diagnostic de mes filles.

107

Et c'est quelque chose que je

très, très reconnaissante.

108

Mais je reconnais que ce n'est pas le cas.

tout le monde a la même expérience.

109

Je veux dire que pour certaines personnes, j'ai entendu

des histoires d'horreur racontées par d'autres personnes

110

qui vient d'escalader cette constante

et de s'en prendre à leur famille et à leurs amis.

111

tête contre le mur avec les gens

en disant, non, non, nous ne faisons pas ça.

112

Et ils ne sont pas intéressés par

étudier comment les filles aiment

113

leurs filles ou même des adultes

les femmes sont touchées par une hémorragie

114

surtout lorsqu'il s'agit de 1.

115

que les connaissances anciennes disaient aux gens que

n'affecte pas les filles, comme l'hémophilie.

116

Je veux dire, l'ancienne école de pensée

était les garçons atteints d'hémophilie, les filles sont

117

et c'est là que ça s'arrête.

118

Nous savons maintenant que c'est différent,

et les femmes sont absolument concernées.

119

S'ils sont porteurs de l'hémophilie

Il s'agit d'un gène qui a absolument un rôle à jouer dans le développement de l'économie.

120

l'impact sur leur profil de saignement.

121

Et elle varie considérablement d'une femme à l'autre, ce qui n'est pas le cas de toutes les autres.

est, à mon avis, un sujet qui mérite encore plus d'attention.

122

Je pense qu'il n'y a pas de taille unique

tous à la façon dont votre, gène de l'hémophilie est

123

va avoir un impact sur vous en tant qu'individu

qui saigne, que l'on soit un homme ou une femme.

124

femme, qu'elle ait ses règles ou non.

125

Tout est différent.

126

Je pense donc que tout cela mérite d'être

l'enquête, mais il s'agissait d'une

127

expérience intéressante à vivre

la résistance initiale

128

à bien, bien, non, nous connaissons leur

et c'est tout ce dont nous avons besoin pour

129

savoir par rapport à moi qui dirais, eh bien, non, j'ai

veulent savoir comment ils sont affectés.

130

Parce qu'en fin de compte, je suis très heureux

que je l'ai fait parce que ma fille aînée

131

ses niveaux de facteurs ont été testés à 32%.

132

Donc, et cela relève de la

gamme diagnostique pour l'hémophilie légère.

133

J'ai donc été époustouflé lorsque j'ai reçu

ce résultat, car si elle était un garçon,

134

il aurait été très simple d'obtenir une

cas de, oui, vous êtes hémophile.

135

Mais comme il s'agit d'une femme, il

semblait être un cas particulier.

136

On aurait dit que...

137

Il faut l'envisager différemment

que je n'avais pas, c'est comme..,

138

l'analyse de sang montre que nous sommes dans les limites

la fourchette de l'hémophilie légère.

139

Elle est légèrement hémophile.

140

En fin de compte, j'ai donc pris la décision de

la qualifier carrément d'hémophile et de

141

pas un transporteur parce que c'est ce qu'elle est.

142

C'est vrai.

143

Ma deuxième fille, ses niveaux de facteur

a été de 75 %, ce qui n'était vraiment pas

144

surprenante pour nous car elle n'a pas

a vraiment connu de nombreux problèmes de saignement.

145

Ainsi, le fait de voir son taux de facteur augmenter

à un niveau aussi élevé, ce qui, à l'instar des

146

pour les critères de diagnostic, tombe

dans la fourchette normale pour le facteur.

147

Ce n'était pas du tout surprenant, mais

avec ma fille cadette, elle

148

ont atteint 50 %.

149

Mais elle a une forte phobie des aiguilles.

150

Comme, très, très phobique des aiguilles.

151

Et l'expérience de la prise de sang a été

un événement extrêmement tendu et stressant.

152

Nous savons que le stress, que

le stress libère les facteurs stockés

153

chez les personnes capables

de produire leurs propres facteurs.

154

Je crois donc fermement qu'elle,

son niveau de facteur de 50 % était de

155

une valeur artificiellement élevée.

156

Parce que son saignement est juste basé

sur son profil de saignée.

157

Je veux dire, elle a constamment des bleus.

158

Elle saigne tout le temps du nez.

159

Nous sommes donc, nous allons être

poursuivre les tests pour essayer

160

et obtenir une évaluation plus authentique

de son statut d'hémophile.

161

Je veux dire, nous savons déjà

qu'elle est hémophile.

162

Elle a les gènes.

163

Nous allons donc attendre un peu

plus longtemps et d'essayer d'obtenir plus.

164

Une image complète de ce qu'elle

La situation est en fait la même, mais à toutes fins utiles, il n'y a pas d'autre solution que de s'en tenir à la situation actuelle.

165

et les objectifs, nous la considérons comme un saigneur

et nous prenons les précautions nécessaires.

166

C'est vrai.

167

Et vous m'avez fait penser à quelque chose

quand vous parliez et que vous disiez comment

168

même pour vous, aussi bien informé que vous

sont, aussi expérimentés qu'ils sont rencontrés

169

La résistance à l'égard de la réalisation de tests.

170

Avez-vous des idées pour d'autres

parents qui pourraient l'être, parce que, je veux dire,

171

que vous avez soulevée, le point que vous et

Je connais et suis tout à fait familier avec

172

et je suis sûr que beaucoup d'autres parents

expérience que lorsqu'ils veulent l'aide de l

173

Les tests effectués sont souvent refusés.

174

Alors, quelles sont les idées pour

d'autres parents comme ça ?

175

Je pense que ma situation était vraiment

Le fait que j'aie eu des problèmes d'accès à l'information m'a conforté dans cette idée.

176

un dialogue positif permanent avec les

l'équipe de ma clinique en premier lieu.

177

Il ne s'agissait donc pas d'un appel à froid.

178

Je n'allais pas me contenter de dire,

Bonjour, étranger, veuillez tester ceci

179

patient que vous ne connaissez pas.

180

Je veux dire que j'avais une excellente relation avec ma

et j'avais fait mes devoirs.

181

J'avais fait des recherches.

182

Je connaissais les faits et je pouvais les soutenir

Je n'ai pas été en mesure d'expliquer pourquoi j'ai plaidé en faveur de ce tirage.

183

Mais cela ne veut pas dire que les autres

Les patients ne le savent pas, mais je pense que c'est le cas,

184

tout cela faisait partie de ce petit

petit écosystème de notre relation.

185

Par exemple, mon infirmière a compris que

ce n'est pas moi qui ai demandé sur un coup de tête

186

pour quelque chose et j'avais vraiment l'impression d'être

de venir, j'en avais fait l'apologie.

187

En fin de compte, je suis très reconnaissante

que l'équipe de ma clinique était ouverte à cette idée.

188

C'est ce que je pense.

189

Si vous avez la chance d'avoir une clinique

l'équipe qui y est ouverte, c'est une

190

une colline beaucoup plus facile à gravir que d'autres

les équipes cliniques qui ne le font pas, qui

191

n'envisage pas cette possibilité.

192

Et, et je pense qu'il y a quelques

travailler au sein de notre, de notre communauté élargie

193

d'essayer d'ajouter ou d'éduquer ces personnes.

Les cliniciens ou le personnel de la clinique

194

avoir l'esprit un peu plus ouvert.

195

Je vois bien que la tendance est en train de s'inverser.

196

J'y tiens beaucoup.

197

J'espère donc qu'au fur et à mesure que la communauté se développe

une meilleure compréhension de la manière dont les femmes

198

sont atteints de troubles de la coagulation.

199

Et je veux dire que mon expérience

est limitée à l'hémophilie.

200

C'est mon point de vue personnel qui de

que j'aborde cette situation.

201

Je veux dire que je suis hémophile.

202

Je sais que mes filles sont hémophiles.

203

Mon point de vue est donc celui d'un hémophile.

l'espace, mais cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'espace.

204

s'appliquent à d'autres troubles de la coagulation.

205

Toute femme affectée ou tout

personne qui a ses règles et qui est affectée

206

par un trouble de la coagulation mérite le même

l'attention et les soins de l'équipe de la clinique.

207

Mais je pense qu'au fur et à mesure que notre compréhension

au fur et à mesure de l'évolution de la communauté.

208

Et nous développons une meilleure compréhension

sur la manière dont les femmes sont affectées et sur les.

209

L'importance de comprendre la situation des femmes

avec leurs troubles de la coagulation et

210

qui vient avec les tests et, et

les niveaux de facteurs et, et tout cela.

211

Il faut espérer que la tendance s'inversera et que nous

verra moins de résistance de la part de l'Union européenne.

212

Les équipes des cliniques de l'Union européenne sont chargées de réaliser ces tests.

213

Je ne sais pas si j'ai une solution miracle

ou, une excellente solution pour, en quelque sorte, vous

214

Changez l'esprit d'une clinique qui

a dit non, nous ne ferons pas cela.

215

J'espère que cela finira par se concrétiser

bien, et il dépend de tant de choses.

216

facteurs, mais il est bon de pouvoir parfois

entendre un parent qui a réellement fait

217

cela se produit parce que, dans de nombreux cas

on leur dit non, on leur dit qu'on va attendre.

218

Ce n'est pas nécessaire.

219

Peut-être lorsqu'ils seront consentants,

comme toutes ces choses.

220

Je le dirai.

221

J'ai reçu le message "attendons".

222

Je me suis engagée dès la naissance de mes filles

et on m'a dit, eh bien, non, attendons jusqu'à ce que

223

elles sont plus proches de la menstruation, ce qui

224

Je ne suis pas tout à fait sûr

ce que j'en pense.

225

Je me sens, je me demande presque, comme,

s'il aurait été préférable de

226

le faire en tant que bébé et juste

tout savoir dès le départ.

227

Mais je peux comprendre l'argument en faveur du "comme",

La menstruation était vraiment ce que nous étions.

228

de savoir qu'il n'y a pas d'autre solution que de savoir qu'il n'y a pas d'autre solution.

était un épisode de saignement garanti que

229

qu'ils allaient vivre.

230

En fin de compte.

231

Je voulais m'assurer que nous étions aussi

de se préparer le mieux possible à cette éventualité, afin de

232

s'assurer que les choses n'ont pas dérapé lorsque les

ils n'avaient pas à le faire, si nous pouvions l'éviter

233

toute situation inutilement désagréable

avec leur menstruation, alors faisons en sorte

234

de prendre de l'avance autant que possible.

235

Mais, je veux dire, en réfléchissant à

Il n'aurait vraiment pas pu

236

Il n'y a pas eu de mal à le savoir plus tôt.

237

Je veux dire, et s'ils étaient dans

un accident de voiture lorsqu'il était tout petit ?

238

Exactement.

239

Exactement.

240

Nous aurions dû être en mesure de le faire

le plus tôt possible.

241

Je dirai donc que j'ai obtenu

de ma clinique.

242

Comme s'il s'agissait d'un, eh bien, non, laissons...

attendre qu'ils soient un peu plus âgés.

243

Et je me demande presque aussi si le fait de faire un

prise de sang avec mon troisième, par exemple

244

si nous avions été en mesure d'obtenir

une meilleure lecture, vraiment intéressante

245

compréhension des aiguilles et de tout.

246

C'est vrai ?

247

Donc, absolument.

248

Absolument.

249

Et vous avez raison.

250

C'est ce qui m'est venu à l'esprit.

251

C'est pour moi, ce n'est pas pour moi.

ont un sens dans le sens de l'attente d'une

252

la menstruation, car qu'en est-il d'une blessure ?

253

Qu'en est-il d'un accident ?

254

Qu'en est-il de toutes ces choses ?

255

Et en particulier dans le cas où vous avez dit.

256

Pour deux de vos enfants, comme

ce pourcentage est très faible.

257

C'est vrai.

258

Cela n'aurait donc pas été

Le moment est bien choisi pour le découvrir.

259

C'est vrai.

260

Vous soulevez donc un très, très bon point..,

et j'ai aussi beaucoup aimé ce que vous avez apporté

261

même autour de la phobie de l'aiguille, comme

plus jeune, vous savez, en tant que bébé, il y a

262

n'aurait pas été, ce n'est pas un plaisir.

expérience de toute façon, dans cette situation, mais

263

pas la même phobie des aiguilles à l'époque.

264

Il y a donc beaucoup de cela.

265

Il s'agit en quelque sorte d'un retour en arrière et d'une

dans ce débat.

266

Il est donc intéressant d'entendre certains

de ces perspectives autour de vraiment

267

et ce qu'il a fallu faire pour

dans ce cas, il est possible d'y parvenir.

268

Et même pour vous, vous

Toujours l'attente.

269

C'est vrai.

270

C'est donc intéressant.

271

C'est très intéressant.

272

Je me disais donc que j'allais demander à

vous à propos de la situation avec vous-même,

273

comme vous, vous référencez des filles.

274

Et bien sûr, je serai inclusif.

275

Je dirais à tous les pères qui ont

l'adolescence avec le potentiel de

276

avoir des règles avec des troubles de la coagulation,

pensez-vous qu'il s'agit d'une position unique

277

d'être un père dans cette situation ?

278

Absolument.

279

Eh bien, et dans mon foyer,

Je suis très peu nombreux.

280

Je veux dire que j'ai une femme et trois filles.

281

Mon fils et moi, nous sommes

deux fois plus nombreux.

282

Pour les personnes qui ont leurs règles

et ceux qui ne le sont pas.

283

dans notre foyer.

284

Il en va de même pour les personnes ayant le

la possibilité d'avoir des règles ?

285

Je devrais dire.

286

Parce que ma fille cadette a en fait

n'a pas encore eu ses règles, mais cela ne saurait tarder.

287

Nous sommes très, très proches.

288

Nous pouvons le savoir.

289

Le cycle hormonal est tout à fait évident.

290

Je le dirai.

291

Je pense vraiment, en tant que père de

des adolescentes qui traversent cette épreuve,

292

J'essaie vraiment d'être ouverte et

honnêtes et ne pas hésiter à parler de l'une ou l'autre des

293

ou toute autre discussion

concernant leurs menstruations, car

294

Pour ma part, je considère qu'il s'agit d'une hémorragie.

295

Je vois cela comme une hémorragie.

296

Ainsi, ayant grandi avec une hémorragie

Dans le désordre, les saignements étaient un problème majeur.

297

Vous avez pris les saignements très au sérieux.

298

Et donc je sais que mes filles vont

avoir des saignements toutes les quatre semaines environ.

299

Je vais donc prendre cela au sérieux.

300

Je veux m'assurer que tout

est, est en bonne voie, qu'ils ont

301

les fournitures dont ils ont besoin ou

qu'ils se sentent bien.

302

Et peut-être à la fin de leur période

qu'ils ne soient pas complètement anéantis.

303

Je veux dire, depuis que nous avons pu obtenir

le diagnostic de mon aîné avant

304

elle a commencé à avoir ses règles, nous étions

Nous avons préparé de l'acide tranexamique pour

305

de la prendre, car nous savons que cette

aide à soulager les saignements des muqueuses.

306

Nous avions de la ferritine Elle s'est vu prescrire

ferritine pour s'assurer que

307

son taux de fer n'a pas baissé et

elle n'était pas complètement vidée

308

à la fin de sa période.

309

Elle a un flux abondant.

310

Ma femme a un flux important.

311

Nous étions donc très bien préparés à cette éventualité

Nous passons donc par un grand nombre de femmes

312

produits d'hygiène dans notre maison mais

nous sommes bien approvisionnés et nous faisons

313

Nous devons nous assurer que nous les avons à portée de main.

314

Nous sommes aussi bien préparés que possible.

avoir des conversations très ouvertes et honnêtes

315

des périodes, des flux et des

la saignée parce que, comme, nos filles,

316

ils savent, comme, ils ont toujours cette

adolescent, ew, papa, ew, mes règles, comme.

317

Ils ont toujours cette réaction, mais

ils savent que si je pose des questions sur

318

leur période, c'est parce que j'ai une

une véritable préoccupation pour leur saignement.

319

Ils savent que c'est l'objectif de

que j'aborde cette conversation.

320

Je n'ai pas cette fascination morbide

avec leurs règles ou quoi que ce soit d'autre.

321

Par exemple, je m'inquiète des saignements.

322

Et ils savent que

c'est une grande affaire pour moi.

323

Nous avons donc une approche très ouverte et

des conversations honnêtes à ce sujet.

324

Ce n'est pas tabou, je veux dire, ce n'est pas

pour dire que c'est comme l'heure du dîner

325

conversation ou quoi que ce soit d'autre, mais c'est vrai.

326

Mais nous en parlons probablement d'une certaine manière

plus qu'une famille ordinaire.

327

En fait, c'est

ce que je pensais justement.

328

J'ai trouvé intéressant que

vous l'avez dit, vous le considérez comme un saignement.

329

Comme vous l'avez dit, dans votre

la maison, vous êtes très à l'aise.

330

Vous abordez la question sous un angle différent.

331

Vous n'avez pas de problème de menstruation.

332

Mais il y a beaucoup de menstruations

stigmatisation dans notre culture, dans notre

333

institutions, partout.

334

Ce ne sont donc pas tous les pères qui trouveront

eux-mêmes, en toute équité, Super confortable

335

de cette conversation, parce qu'ils

Il se peut qu'on leur ait dit que c'était un sujet tabou.

336

Il n'y a pas lieu d'en discuter.

337

Ce n'est pas quelque chose dont on parle

avec des adolescentes menstruées ou avec des personnes

338

ayant la possibilité d'avoir des règles.

339

Et quand vous avez dit que vous veniez en quelque sorte à

Il s'agit d'une hémorragie.

340

Pensez-vous qu'en termes de

dépasser les préjugés sur les menstruations ?

341

une sorte de barrière pour les autres pères.

342

Pensez-vous que ce serait une

un bon objectif avec lequel l'observer ?

343

Comme supprimer la stigmatisation des menstruations.

et de le considérer comme une hémorragie.

344

ou avez-vous des idées à ce sujet ?

345

C'est tout à fait vrai.

346

Je pense que cela m'a aidé à

rationaliser pour moi-même parce que je veux dire,

347

J'ai grandi avec ce même tabou, ou

cette même stigmatisation de la menstruation.

348

Comme si j'avais été élevée avec ça.

349

Je m'inquiète pour le bien-être de ma fille.

350

C'est donc là que je veux en venir

de la part d'un parent et parce que je ne suis pas un parent, je ne suis pas un parent.

351

Je suis moi-même hémophile et j'ai

a été, elle a été ancrée dans la vie des

352

de m'assurer que vous gérez

saignée correctement et tout le reste.

353

C'était juste, c'était le plus approprié

de l'esprit à mettre en place pour moi-même.

354

Et je pense que cela a beaucoup de sens.

355

Mais je pense que parler de la menstruation

avec vos filles devrait être

356

comme s'il s'agissait d'une conversation avec votre

les enfants à se brosser les dents.

357

C'est vrai ?

358

Ce n'est pas quelque chose que vous allez

de les évoquer tout le temps, mais si vous êtes

359

de l'évoquer, c'est probablement parce que

vous vous en préoccupez un peu,

360

ou vous voulez leur rappeler que, vous savez,

Nous devons nous assurer que nous sommes en train de

361

de s'en occuper correctement en raison de

telles ou telles raisons de bien-être.

362

C'est vrai.

363

Il devrait être le même

pour d'autres périodes.

364

Par exemple, vous voulez vous assurer que

ils sont, vous êtes en train d'en parler régulièrement.

365

Ce n'est qu'un sujet de conversation

liés à leur bien-être.

366

Et pour les adolescentes qui ont leurs règles ou

qui ont la propension à avoir des règles,

367

cela fait partie de leur bien-être.

368

C'est un aspect de leur bien-être.

369

ce n'est pas le cas pour mon fils, mais

c'est certainement le cas pour mes filles.

370

Je pense donc qu'il s'agit d'une autre facette de l'activité de la

cette conversation que nous venons d'ajouter

371

et nous l'avons normalisé dans notre foyer.

372

Et je pense que plus on est proactif, plus on peut être

Plus la normalisation est poussée, plus elle est aisée.

373

Je veux dire que j'étais à l'aise en entrant dans le

l'épicerie et acheter trois boîtes de

374

pads les deux premières fois que je l'ai fait ?

375

Absolument pas.

376

Je veux dire, la stigmatisation sociétale

semble toujours très, très réel.

377

Mais aujourd'hui, je m'en fiche complètement.

378

J'invite donc à poser des questions.

379

Mais c'est bien que vous ayez dit cela parce que..,

vous savez, vous vous présentez comme très à l'aise

380

avec le sujet, que peut-être d'autres pères

ne serait même pas en mesure de s'y référer, mais

381

J'apprécie le fait que vous ayez dit : "En fait, dans la

je n'étais pas à l'aise non plus.

382

Je n'étais pas à l'aise avec l'idée d'aller

dans l'épicerie.

383

Cette conversation n'était pas

exactement confortable pour moi.

384

Et je, j'aime ça parce que ce que vous êtes

Le fait est que cela n'a pas toujours été aussi facile.

385

Il fut un temps où c'était vraiment gênant,

mais vous avez pu travailler en quelque sorte

386

à travers elle et en travaillant à travers elle

était vraiment de continuer à le faire.

387

100%.

388

C'est absolument un voyage et

C'est lorsque vous traversez ensemble.

389

Ce n'est pas, ce n'est pas une affaire personnelle.

de la découverte de soi que j'ai effectuée

390

sur les menstruations de ma fille.

391

C'est un peu, c'est un voyage que nous avons

et comme nous l'avons été

392

voyage ou nous voyagions lorsque mon

la deuxième fille a eu ses premières règles

393

et je dirai que nous n'étions pas assez préparés.

394

Nous nous sommes donc lancés dans ce projet au hasard

Dans cette communauté, il n'y a pas d'épicerie ou de pharmacie.

395

Nous n'y sommes jamais allés auparavant.

396

Et c'est moi qui suis allé là-bas pour l'acheter

produits et tout le reste, car nous avions besoin

397

pour s'assurer que nous avions ce dont nous avions besoin.

398

Mais c'est un voyage que nous avons fait

en tant que famille, et nous, il

399

a commencé par des échanges très ouverts et honnêtes.

conversations, que je reconnaîtrai

400

que tout le monde n'est pas forcément à l'aise

de l'entreprise, alors j'ai, j'ai

401

avait probablement un peu d'avance,

mais, pour revenir à ce que je disais tout à l'heure, comme,

402

Je ne veux pas dire que je me sentais aussi à l'aise

comme je le suis aujourd'hui, dès le départ.

403

Absolument pas.

404

Oui, c'est juste.

405

Et je pense que c'est utile

pour que d'autres pères le sachent.

406

Oui, c'est vrai.

407

Selon vous, comment les autres pères pourraient-ils faire mieux ?

soutenir leurs enfants ou adolescents atteints de

408

des troubles de la coagulation, en particulier autour de la

le potentiel de menstruation et la menstruation ?

409

Comment pensez-vous qu'ils

peut les soutenir au mieux ?

410

Je pense que le fait de disposer de ces

conversations Et juste essayer de

411

de l'adolescent.

la stigmatisation ou les réactions des adolescents.

412

Parce que la première fois qu'un père va

de l'évoquer avec leur fille, il s'agit d'une

413

sera probablement comme, Ugh, papa, pourquoi

Vous parlez de ça ou d'autre chose ?

414

Comme, tu vas l'avoir

réaction de votre adolescent ou préadolescent.

415

Je veux dire, ma fille a commencé à 11 ans, donc c'est...

était une conversation un peu différente.

416

Mais je pense que le simple fait d'avoir ces

des conversations et ne pas reculer

417

parce que si vous obtenez ce commentaire, ce

réaction de votre adolescent ou de votre préadolescent,

418

il est très facile, en tant que parent, de simplement

être comme, très bien, parle avec ta mère

419

droite.

420

Non, toi, fais-moi savoir quand tu es...

de l'information, ce qui n'est pas le cas de tous les autres.

421

Il y a un temps et un lieu pour cela, mais

Je n'ai pas abandonné si facilement.

422

Et je ne pense pas que tous les parents devraient le faire.

423

C'est quelque chose que j'ai gardé

revisite et revient sans cesse

424

et de l'évoquer avec insistance.

425

En toute franchise, il ne s'agissait pas d'une

conversation à voix basse ou autre

426

comme, Hey, parlons de tes règles.

427

J'ai donc remarqué que vous êtes, que vous êtes

à ce stade de votre cycle.

428

Avez-vous suffisamment de produits ?

ou j'ai sorti les poubelles.

429

J'ai remarqué que vous êtes au milieu de

tout est comment est votre saignement ?

430

Tout va bien ?

431

D'accord.

432

Il s'agit d'une question naturelle

que possible, ce qui a permis à la plupart des

433

Les pères vont devenir un phénomène très important

à surmonter pour eux aussi.

434

Mais je pense que c'est l'un des meilleurs...

comment vous pouvez soutenir votre

435

Les adolescentes menstruées ne sont pas en reste.

436

Montrez-leur que vous êtes à leurs côtés.

437

Non, tu n'as pas de menstruations à côté

avec eux, mais montrez-leur que

438

ils ne sont pas les seuls à vivre cette expérience

ce qu'ils vivent.

439

Ils disposent d'un système de soutien.

440

Ils ont quelqu'un qui se préoccupe et

qui est au courant de ce qui se passe avec eux.

441

Même si vous n'êtes pas

en faire l'expérience personnelle

442

de l'homme, en leur montrant simplement que...

443

Vous savez qu'ils traversent

quelque chose et vous êtes là pour eux.

444

Vous êtes prêt à les soutenir.

445

Cependant, vous pouvez le faire.

446

J'espère qu'ils seront réceptifs à cette idée.

447

Et je pense qu'il s'agit là d'une

une excellente façon de les soutenir.

448

Je pense que pour ma situation et pour

d'autres pères avec une hémorragie

449

désordre qui sait qu'il va

de transmettre cela à leurs

450

filles, qu'il s'agisse de la maladie de von Willebrand, de la maladie d'Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de la maladie d'Alzheimer.

ou s'il s'agit d'hémophilie.

451

Sachant que j'allais

ont des filles, j'ai plaidé.

452

Donc, si vous êtes hémophile et que vous

avez des enfants, sachez que votre

453

Les filles seront également atteintes d'hémophilie.

454

Et quand vous aurez une fille,

prendre ces mesures et défendre les intérêts des

455

votre fille avec l'équipe de votre clinique.

456

Et peut-être pousser un peu fort pour obtenir

un diagnostic plus précoce, mais essayez simplement

457

et de faire autant de tests que possible.

458

Il suffit de rassembler ces connaissances

parce que la connaissance, c'est le pouvoir.

459

Oui, toutes les informations que vous pouvez recueillir

en ce qui concerne l'hémorragie de votre enfant

460

Le désordre vous aidera à long terme.

461

Cela ne peut que vous être bénéfique.

462

C'est un excellent conseil pour tous

des pères avec des adolescentes menstruées, n'est-ce pas ?

463

Avoir cette conversation et avoir cette

est une excellente chose pour tous,

464

mais surtout si l'adolescent est aussi

a un trouble de la coagulation et il est un peu

465

Cela rappelle plutôt la gestion d'une hémorragie.

466

Et j'aime bien la façon dont vous avez encadré

parce que même si ce n'est pas le cas

467

une hémorragie comme vous l'avez dit

il s'agit toujours d'une hémorragie mensuelle

468

généralement plus excessif qu'un

période menstruelle moyenne, n'est-ce pas ?

469

J'ai donc aimé cette façon de faire...

en cheminant pour la rendre vraiment franche.

470

Il chuchote ou s'embarrasse.

471

J'ai également apprécié vos réflexions sur

comme au début, ils vont dire,

472

Hey, Ew, je ne veux pas avoir cette conversation.

avec vous, parce que ce n'est pas seulement

473

nos familles qui créent cette stigmatisation.

474

Il est omniprésent.

475

Ils doivent donc surmonter certains de ces obstacles

dans leur maison, rien à voir avec vous.

476

J'apprécie donc que vous soyez comme,

ok, je ne m'oblige pas à le faire

477

mais j'y reviens gentiment.

478

Oui, il faut revenir en arrière.

479

Vous savez quoi ?

480

Il s'agit d'une préoccupation.

481

Je souhaite apporter mon soutien.

482

Je veux m'assurer que tout va bien.

483

Ayons cette conversation franche et

en quelque sorte un retour en arrière en douceur

484

dans l'endroit où il semble se trouver dans votre cas,

Ils s'y sont peut-être habitués.

485

Oui, tout à fait.

486

Et je veux dire qu'il y a une distinction à faire.

487

Je pense que le simple fait de vous entendre dire

moi, je pense qu'il y a une distinction à faire

488

entre discrétion et stigmatisation.

489

Je pense donc qu'il est encore possible d'être discret

sur la gestion des menstruations.

490

Et parce que je pense.

491

C'est ce que voudra tout adolescent

et l'apprécier, mais vous pouvez

492

ont toujours ces conversations,

mais soyez discret à ce sujet.

493

Mais comme je l'ai dit, ce n'est pas

typiquement une conversation autour d'un dîner, mais

494

c'est un sujet que nous allons aborder.

495

Et oui, je ne vais pas le faire dans la

au milieu de l'épicerie avec eux,

496

ou je ne vais pas le faire avec, par exemple, en

devant leurs amis ou quoi que ce soit d'autre, mais je

497

Je vais revenir sur ces conversations.

498

Parce qu'en tant que parent, vous avez

des conversations tout le temps avec des

499

votre enfant, et ces opportunités

pour les conversations discrètes.

500

Des conversations s'engagent et je, mais

Je pense qu'il existe une

501

Il n'y a pas de distinction à faire ici parce que.

502

Je pense qu'il y a encore plus de discrétion parce que

il s'agit après tout d'une expérience personnelle.

503

C'est vrai ?

504

Je ne vais donc pas le dénoncer.

505

Je ne vais pas le diffuser

au monde, mais je vais le faire.

506

de faire en sorte que vous sachiez que je suis

Je suis là pour toi et je te soutiens.

507

Et qu'avez-vous trouvé de plus facile ?

d'avoir ces conversations, simplement

508

par exemple, juste ou dans la voiture.

509

Je veux dire que je conduis souvent mes enfants...

à diverses activités ou autres.

510

Nous avons donc beaucoup de temps en tête-à-tête.

511

Notre mode de vie se prête donc

s'est très bien comportée face à cela.

512

Mais oui, les soirées.

513

Comme lorsque vous êtes en quelque sorte juste

de ralentir et de se préparer

514

pour le sommeil et tout le reste et

Il s'agit juste d'une sorte de mise au point.

515

Soyez comme, hey, tout.

516

D'accord.

517

Je me prépare à aller au lit ou autre

ou le matin à la première heure.

518

En général, c'est moi et 1

de mes filles dans la cuisine.

519

Dès le matin.

520

Je fais du café et elle le verse.

et il n'y a que nous deux.

521

Ainsi, ces petits moments que vous pouvez

voler où il n'y a que vous deux.

522

Ensuite, je transmettrai toutes les préoccupations ou

Je ferai part de toute information pertinente à la direction de l'entreprise.

523

ma femme aussi, car nous formons une équipe.

524

Oui, c'est vrai.

525

Et nous l'abordons ensemble, mais même

si c'est moi qui ai cette conversation,

526

Je lui en ferai part, ainsi qu'à d'autres,

elle partagera des choses avec moi, parce que

527

elle sait que je suis très proactive lorsque

de ma fille.

528

Ainsi, dans la mesure où ma femme est probablement très

plus l'expert sur la menstruation

529

de ce point de vue que moi, nous partageons la même

ces informations, et parce que nous sommes tous les deux

530

qui l'abordent sous des angles très différents.

531

D'accord, donc, Emile, dernière question que

J'avais une question à vous poser : avez-vous des

532

autres conseils que vous donneriez aux pères ?

533

Avec les adolescentes menstruées ou

susceptibles d'avoir des règles

534

avec un trouble de la coagulation.

535

Y a-t-il d'autres conseils à leur donner ?

536

Je pense que j'ai déjà en quelque sorte

l'a également mentionné, mais j'ai

537

Il s'agit d'une hémorragie.

538

Je pense que si vous avez vous-même un

troubles de la coagulation, et vous avez en quelque sorte

539

de la formation tout au long de votre

la vie de prendre les saignements au sérieux, et

540

Vous l'avez, vous développez votre sens de l'observation.

Le sens de la vie, c'est le sens de soi et de tout ce qui va avec.

541

Vous n'allez pas avoir l'œil de lynx.

sens pour votre saignement en tant que femme menstruée,

542

mais il s'agit tout de même d'un épisode hémorragique.

543

Ainsi, si vous voulez bien le prendre au sérieux

pour vous-même, si vous étiez en train de saigner cette

544

Il est important de prendre au sérieux la situation de votre enfant.

545

Donc, si vous savez qu'ils vont

de l'hémorragie mensuelle,

546

Pensez-y, abordez la question sous cet angle.

547

Je pense qu'il est beaucoup plus facile de

aborder ces conversations, en particulier

548

pour les hommes qui n'ont pas l'habitude de parler

ouvertement ou franchement sur les menstruations.

549

Ne pensez pas qu'il s'agit d'une période,

mais considérez-le comme une hémorragie.

550

Je pense que cela a été très utile, mais

en fin de compte, normaliser cette conversation.

551

d'avoir cette stigmatisation autour de la menstruation.

552

Cela arrive, c'est une partie de l'histoire.

cycle de reproduction chez l'homme.

553

C'est nécessaire.

554

C'est normal.

555

Passons outre et faisons avec.

556

Oui, non, oui, bien sûr.

557

Merci beaucoup, Emil.

558

Cela a été très utile.

559

Et je pense que c'est vraiment intéressant

pour avoir le point de vue d'un père

560

pour, vous savez, tout le monde, en quelque sorte

entendre à quoi cela ressemble, ce que cela

561

est, comment aider à soutenir.

562

Comment aider à la préparation.

563

Et je pense que vous aviez vraiment beaucoup de

des contributions très riches autour de ce que

564

Les parents peuvent vraiment s'en inspirer.

565

Mais aussi si vous étiez adolescent

menstruation ou quelqu'un qui a le potentiel

566

d'écouter les menstruations et peut-être

Nous voulons en tirer quelques enseignements.

567

Merci beaucoup pour

de le faire avec moi aujourd'hui.

568

Pas de problème, Natalie.

569

C'est un plaisir pour moi.

570

Je vous remercie de m'avoir accueillie.