Episodio 5 - Embarazo con un trastorno hemorrágico - Conversación con Megan Reid

Bienvenidos al episodio de hoy de The Flow.

Hoy damos la bienvenida a Megan Reid, miembro de la junta directiva de Hemofilia

Ontario para hablar del embarazo con el trastorno hemorrágico.

Estoy muy contenta de tener a Megan con nosotros hoy.

Tiene una gran experiencia que compartir y es un hueco que muchos

de personas con trastornos hemorrágicos.

a menudo tienen preguntas o quieren oír hablar, así que estoy muy emocionado

que estés con nosotros hoy, Megan.

Así que bienvenido y te daré un segundo para

preséntate.

Maravilloso.

Muchas gracias, Natalie.

Estoy muy contento de estar aquí con vosotros.

Obviamente, como ya he dicho, me llamo Megan.

Soy miembro de la junta directiva de Hemophilia Ontario y mi más

papel importante, por supuesto, es ser la madre de dos chicos increíbles.

Uno de seis años y otro de dos meses, ambos con hemofilia A grave.

Así que me alegro mucho.

Al menos arrojar mi perspectiva sobre lo que mis experiencias han ido

durante mis dos embarazos y ahora en mi viaje de maternidad con mis hijos.

Oh,

Bueno, me alegro mucho de que estés aquí.

Así que ¿por qué no empezamos con, puedes, puedes

¿hablar de su primer embarazo?

Porque h ayudarnos a entender, ¿sabía usted sobre el trastorno hemorrágico?

Si no es así, ¿cómo se enteró?

Cuéntanos un poco cómo surgió todo esto.

Absolutamente.

Así que no sabía que era portadora de hemofilia.

No teníamos antecedentes familiares de hemofilia, así que, en realidad mi embarazo

era todo lo normal que podía ser un embarazo.

Robbie, llegamos hasta las 40 semanas de gestación, y Robbie llegó el

su fecha de parto, por lo que es bastante infrecuente.

Pero sé que estábamos muy emocionados cuando llegó.

Así que incluso el parto fue muy largo.

Hubo un par de momentos que fueron un poco angustiosos, estoy

seguro para muchas madres primerizas, pero recordándolo, la cabeza de Robbie se

atascado cuando estábamos en la entrega.

Así que tuvimos mucha suerte de que en realidad no utilizan ninguna

herramientas, fórceps o aspiradoras.

Y Robbie pudo ser entregado sano y salvo.

Y en retrospectiva, que, estábamos tan increíblemente suerte de que

que no tenía por qué producirse.

Avance rápido de ocho meses que es cuando Robbie fue diagnosticado

con hemofilia grave de tipo A.

Y realmente lo que nos llevó a investigar si había algo que ser

preocupado por el hecho de que Robbie estaba recibiendo un montón de moretones y

hematomas, definitivamente no es algo que esperarías ver en un bebé.

Así que sabíamos que estábamos cuidando muy bien de él.

Además de mis suegros, mi marido y yo éramos realmente los.

Gente que alguna vez se preocupó de verdad por nuestros hijos.

Así que no había razón para que tuviera estos moretones.

Y obviamente puedes imaginar que fue bastante aterrador.

Así que recuerdo que en aquel momento fui a nuestra pediatra y le pregunté, ¿qué

¿cree que podría haber causado esto?

Y, ella nos dijo en ese momento, que absolutamente nos ayudaría a hacer algunas pruebas

e investigarlo, pero también ser conscientes de que, la ayuda a la infancia podría investigar

que, obviamente, iba a tener que denunciarlo por ser un bebé.

Algunas magulladuras.

Así que, por suerte para nosotros, pudimos hacernos los análisis de sangre con bastante rapidez y nos

nos pidieron que entráramos en el hospital y no teníamos ni idea de por qué, íbamos a entrar y

Sé que Robbie tuvo que hacerse más pruebas en ese momento, y nunca olvidaré...

el día en que nos llamaron y nos dijeron, es posible que desee traer un poco de apoyo con

así que asegúrate de traer a tu marido.

Prepárese para estar en el hospital durante varias horas, así que traiga un tentempié.

y ven preparado para estar allí.

Nos llamaron de hematología y oncología, así que estábamos muy, muy nerviosos.

Fue un día que no.

Realmente me gusta pensar mucho, para ser honesto.

Pero después de reunirnos con el doctor y que nos explicara que Robbie en realidad

tenía hemofilia, así que sabía muy poco sobre lo que era la hemofilia.

Obviamente sabía que era un trastorno hemorrágico, pero entrar en detalles

no era algo en lo que ni mi marido ni yo tuviéramos experiencia.

Así que el médico explicó, que tenía hemofilia severa hombres.

Sus niveles de factor eran del 0%.

Y él.

Quería que eso nos calara.

Y entonces básicamente dijo, nosotros, podemos discutir más sobre lo que

las siguientes opciones van a ser.

Pero recuerdo claramente que nos entregaron una carpeta muy gruesa y estaba llena...

con todo lo que podrías querer saber sobre la hemofilia y básicamente diciendo,

vete a casa, lee esta información, y concertaremos la próxima cita e iremos

cuáles iban a ser los siguientes pasos.

Así que recuerdo haber pensado, ¿tengo que dejar mi trabajo?

¿tendré que estar en casa con él todo el tiempo?

¿Qué significa esto?

Así que fue sólo un montón de preguntas que teníamos y realmente tuvimos que

empezar de cero y apenas conocer el diagnóstico.

Muy estresante.

Por supuesto.

Sobre todo sin tener conocimientos previos.

Quiero decir, cuando dices hemofilia, la mayoría de la gente tiene una idea de que es

tiene algo que ver con la sangre.

Mm-hmm.

Pero más allá de eso, La persona en general no sabe realmente mucho más así que a

escuchar que por primera vez y, y sólo estoy pensando en lo aterrador que

debe haber sido escuchar, vale, espera estar en el hospital durante varios

horas, trae apoyo y vas a la unidad de oncología y hematología.

Mm-hmm.

Oh, gracias por compartir esa parte, Megan, porque estoy segura de que...

no te gusta volver atrás y revisar.

Período de tiempo mucho porque eso habría sido muy aterrador.

¿Qué le ha parecido el proceso?

¿Entonces?

Vas a casa, tienes esta gran carpeta.

¿Cómo fue en cierto modo aclimatarse a toda esta información?

Porque es mucho que asimilar.

Es

tanta información, y por supuesto hice lo que probablemente

que la mayoría de la gente empieza a hacer.

No sólo leí a través de la carpeta, pero luego empezar a buscar en Google

y, usted acaba de, usted tipo de ir por este agujero de conejo de la información

e intentar asimilarlo todo.

También quería tratar de tener preguntas informadas.

Sabía que íbamos a volver para reunirnos con el médico, y quería

saber qué debería, ¿qué debería preguntar?

Qué debería hacer, y averiguar cuál es mi nuevo papel.

La madre de un, una hemofilia iba a ver como eso iba a ser

diferente de lo que había sido hasta ahora.

Así que, creo que para nosotros fue sólo tratar de compartimentar la información...

y luego decir, ¿qué necesitamos saber?

¿qué se nos viene encima?

¿Cómo van a ser los próximos meses en comparación con los próximos años?

los próximos años con el sol creciendo con hemofilia?

Bien,

Bien.

¿Y decidieron hacerle pruebas a usted o a su.

Así que, ya sabes, nos hicieron un montón de preguntas en ese momento.

Y, por supuesto, una de las preguntas más divertidas, siempre traigo esto cuz

Me hace gracia, era si mi marido y yo estábamos o no

relacionados, por supuesto que no estamos relacionados.

Pero hicieron pruebas genéticas en ambos.

Mi hijo Robbie y yo.

Así que tardé un par de meses en recuperarlo,

para tener realmente la información.

Pero descubrimos que la mutación genética estaba en mí,

así que yo, crecí toda mi vida.

Sin saber que era portadora del gen de la hemofilia y sin tener realmente

ningún síntoma de hemofilia que hubiera pensado en ese momento.

Por supuesto, mirando hacia atrás en retrospectiva, las cosas son diferentes, pero sí, no

sin saber en ese momento.

Fue muy interesante descubrirlo.

Fuimos un paso más allá y, de hecho, mi madre también se hizo algunas pruebas.

Y, ahí es donde terminó fue conmigo.

Fue interesante descubrirlo.

Sí, es interesante y creo que incluso podríamos hacer

toda una charla aparte mm-hmm.

Sobre no saber toda la vida.

Así que siendo realistas, que todo sea normal para ti.

Mm-hmm.

Pero me encantaría tener una conversación aparte...

sobre lo que fue una vez, una vez que empiezas a mirar hacia atrás mm-hmm.

Y ver, ya sabes, cosas que dices, eh, vale.

Así que tal vez eso no era normal, pero eso es un, eso es una charla para otro día.

Sí.

Así que, ahora pasando a hablar de forma realista, yo, pensé que era bueno conseguir

un antecedente sobre cómo llegó a saberlo, porque para su segundo embarazo, usted en

al menos disponían de cierta información.

Mm-hmm.

¿Qué ha hecho diferente?

¿Cómo te has enfrentado a este segundo embarazo?

Así que fueron dos experiencias totalmente diferentes.

Tengo que decir que absolutamente, totalmente diferente en todos, todos los sentidos posibles.

Así que tenemos una diferencia de edad de seis años entre los dos chicos y parte de

que fue por diseño, por supuesto.

Queríamos sentirnos realmente cómodos, siendo capaces de ser grandes cuidadores de

un hijo con hemofilia y empezando a conocer cómo es esa rutina.

Creo que hicimos un gran trabajo y sabíamos que queríamos hacerlo.

Al menos un niño más.

Así que decidimos que iba a ser el momento de hacerlo.

Así que me hice la prueba de los niveles de factor y cada vez que me la hice mis niveles de factor

analizados, resultaron por encima del rango normal.

Por lo tanto, me sentí bastante seguro de que en términos de mí mismo, porque usted

hay que hacer dos consideraciones.

¿Cuáles son los riesgos para su salud?

Pasar por un parto siendo portadora, hemofilia y

¿cuáles son las posibles preocupaciones o complicaciones para su hijo?

Así que lo sabíamos.

Sabes, Robbie, a nuestros ojos es, es perfecto.

Nos sentimos muy seguros como, los padres de la hemofilia, que si nuestra, nuestra

segundo hijo tuviera hemofilia, que estaríamos totalmente preparados para

manejarlo de la mejor manera.

Así que una vez que supimos que mis niveles de factor eran buenos.

Decidimos que nos haríamos una amniocentesis cuando fuera el momento oportuno.

Así que los primeros pasos, por supuesto, fueron descubrir que estaba esperando un niño.

Así que ir a través de ese ultrasonido y, muchas veces creo que

los padres pueden elegir.

¿Vas a averiguarlo?

Para nosotros era una necesidad definitiva determinar el sexo del niño, ya que

lo antes posible para entender cómo iba a ser.

El segundo bebé resultó ser un niño.

Así que estábamos entusiasmados porque iba a ser un niño.

Me encanta ser madre de un niño.

Y entonces tuve una recomendación.

Así que inmediatamente pasé de mi obstetra a ser derivada a un

programa de embarazo en otro hospital.

Así que las cosas definitivamente en términos de sólo mi cuidado del embarazo.

que sentí eran totalmente diferentes.

Así que acudía a las citas cada dos semanas.

Me hacían ecografías cada dos semanas.

Así que pude ver cómo se desarrollaba el bebé durante todo el embarazo.

Siento que llegué a conocerle un poco mejor que con mi primer hijo.

Así que, ya sabes, nosotros.

Tienes que tomar la decisión sobre lo que es correcto.

¿Le han hecho una amniocentesis?

¿Esperas a que analicen la sangre del cordón umbilical durante el parto?

Al principio pensé que esperaríamos y luego, tras discutirlo con mi médico

equipo y mi marido, acabamos de decidir que para nosotros la mejor opción era hacernos la amniocentesis.

Así que esperamos hasta que tuve 35 semanas de embarazo porque en ese momento, el bebé.

Básicamente a término, era bueno.

Él está sano allí, hay poco o ningún riesgo con tener el procedimiento realizado

y esperando a recibir los resultados.

Te puedo decir que era como el borde de su asiento.

Y, te dicen que tomará un par de semanas, pero sólo estás

esperando con la respiración contenida.

Así que sí, un par de semanas cuando estás

esperando algo, se siente como si pudieran ser años.

Eso es

mucho tiempo.

Era muy diferente.

Y quiero decir, incluso reuniéndonos con los diferentes equipos.

Así que en este caso, tuve la oportunidad de reunirme con la genética.

Tuve la oportunidad de reunirme con hematología.

Me reunía con mi obstetra, con el anestesista...

que me iba a poner la epidural.

Así que me sentí realmente super seguro de que todo el derecho

se estaban haciendo cosas para asegurarse de que esta entrega iba a ser.

Estupendo.

Así que cuando por fin tuvimos los resultados, recuerdo sentarme con

hematología y genética y por alguna razón no pensé que este bebé

iba a volver con hemofilia.

No lo sé, sólo tuve un presentimiento.

Y por supuesto me dijeron, tu bebé está afectado de hemofilia.

Y no sé, debo haber estado emocional ese día, pero...

fue como, una especie de ruptura.

Así que por mucho que me había preparado para ello, yo sólo tenía un, un montón de emoción

saliendo en ese momento, y entonces piensas, ¿tomé la decisión correcta?

Pero creo que, nos sentimos fuertemente que lo hicimos, y me alegro de haber tenido

los resultados porque creo que se obtiene mucha más información.

Así que sabíamos que el bebé estaba perfectamente sano en todos los demás aspectos.

E íbamos a estar bien preparados para ello.

Tener el parto con hemofilia.

Así que la segunda discusión, por supuesto, es si usted tiene una cesárea o

¿tiene un parto vaginal?

Y mi primer parto fue vaginal y yo realmente quería tratar de tener que

tipo de parto de nuevo con mi segundo hijo.

En mi caso, sentí que había más riesgo de que me hicieran una cesárea.

Sé que es una discusión, un tema candente que surge a menudo,

pero me sentía muy bien con la información que me daba mi médico.

Discutimos mucho sobre cuál iba a ser la mejor opción.

Sabes, mi hijo William, es mi segundo hijo, era bastante grande, así que...

que estábamos llegando a verlo a través de todos estos ultrasonidos y ver

lo grande que, estaba creciendo y.

Ya sabes, estábamos mirando para ver, vale, ¿cómo va a ser esta entrega?

Es un bebé grande.

Así que decidimos, ser inducidos.

Así que el médico me indujo cuando pensamos que era el momento adecuado.

Creo que fue una decisión acertada.

Y, me sentí, me sentí bien al respecto, pero it., hay más nervios de entrar en ella la

segunda vez porque ya sabes, definitivamente hay más en lo que estás pensando.

Y yo diría que sólo la preparación con mi marido que yo, lo hice la primera vez.

De verdad,

Realmente aprecio cómo dices repetidamente que tomamos esta decisión...

basado en nuestro equipo de salud y nuestra, nuestra situación familiar particular porque

Creo que es importante para cualquiera que escuche que esta es su experiencia.

Pero para cualquiera que esté embarazada o planeando un embarazo o incluso contemplándolo,

aquí es donde entra tu equipo y tu propia situación porque cada

decisión que se tome dependerá de esos factores específicos para usted.

Y siempre el equipo de salud es el lugar al que acudir, para hacer esas preguntas

y ayudar a tomar esas decisiones.

Así que realmente aprecio porque sigo escuchándote decir, ya sabes, decidimos

para nosotros y y aprecio eso y yo.

Como has destacado, hay algunos temas candentes cuando se trata de

embarazo y parto y nuevos bebés.

Hay controversia sobre todo, sobre si hay que hacerse la amniocentesis,

si es para tener qué tipo de entrega, y siempre hay gente

a ambos lados de esa discusión.

Y usted no es un experto médico.

No soy un experto médico.

Ya sabes, es ese recordatorio que siempre vuelve a hacer un

decisión que sea adecuada para usted, que sea individual y específica para usted y en

conversación con su equipo médico.

Así que gracias por el reconocimiento, porque creo que es muy importante.

Otra cosa que estaba pensando, Megan, cuando estabas hablando

es que yo, me encanta como tu.

Que estabais tan preparados y ambos tomasteis esta decisión, sabiendo

que la posibilidad podría estar ahí, te sentías muy preparado para

ser padres de otra hemofilia.

No hay problema.

Esto fue una decisión.

Te sentías muy confiado, pero que aún te emocionabas cuando esos resultados

entró, esa emoción es real y cruda.

Así que realmente gracias por compartir eso porque creo que es, es, usted puede

estar preparado, puedes querer todas las cosas, pero como todo, experimentamos

esos momentos de verdadera emoción.

Sentir y, y yo, creo que Gracias por compartir que cuz eso es,

es sólo parte de la realidad que puede rodear eso.

Entonces, ¿cómo, cómo todo tipo de, lo que sucedió entonces con

parto y después del parto y cómo sonaba todo eso que te estoy oyendo

apoyado por su equipo médico?

Mm-hmm.

Definitivamente.

Fue algo con lo que también me sentí muy bien.

Yo, yo trabajo a tiempo completo.

También me sentí muy apoyada por mi jefe porque, obviamente

Tenía que ir a esas citas cada dos semanas.

Así que necesitaba un poco de flexibilidad para hacerlo.

Pero sentí que tuve el tiempo adecuado con cada uno de los expertos médicos.

Así que no era un solo médico, sino que recibías muchos consejos diferentes.

Experiencia y asesoramiento de todo el equipo.

Y entonces fue genial para Rob y yo mi marido para discutir, usted

saber, ¿cuáles son las mejores opciones?

¿Cómo nos sentimos?

Así que, quiero decir, realmente el embarazo en sí fue bastante normal.

No había nada, ya sabes, nada fuera de lo común excepto saber

lo que iba a pasar en el parto.

Así que, al ser inducida, sólo recuerdo tener mucha ansiedad y eso,

fue así, mi marido, creo, se sintió más tranquilo esta vez.

Él se sentía más preparado y yo tenía más ansiedad.

Así que los dos juntos, fue, fue bastante divertido, pero, bueno, fue un

balanceo, sabes que fueron 17 horas.

Así que recuerdo que nos indujeron y, pensando que esto va a ir rápido.

Y normalmente eso es lo que dicen.

El segundo viene un poco más rápido, y aunque fue más corto que mi primer

la entrega, seguía pareciendo mucho tiempo.

Y así la entrega.

Self en realidad fue muy, muy bien.

En cierto modo, me había preparado para ello y, ya sabes, como que vas

estos ejercicios unos meses antes porque sabía que quería

poder tener esta entrega sin utilizar ningún tipo de herramientas,

fórceps, aspiradoras, ese tipo de cosas.

Y así lo hicimos y, tuvimos un hermoso bebé William, y fue

ocho libras y nueve onzas, por lo que no es tan grande como pensábamos que era, pero,

sigue siendo bastante bueno, es un tipo grande.

Fue tan surrealista y hermoso a la vez.

Así que justo después del parto, hematología estaba en la habitación del hospital con nosotros.

Revisaron, todo estaba genial.

Lo estaba haciendo muy bien.

Su ritmo cardíaco era genial.

No fue hasta un par de horas después cuando nos sacaron del

quirófano y llevado a.

Bajamos a su habitación y le quitamos la gorrita y ya sabes,

lo estábamos revisando y tenía un moretón entero...

por todo el agujero.

Así que, ya sabes, entonces sólo estás entrando en pánico porque estás

como, oh Dios mío, aquí vamos.

Y de nuevo, el equipo era realmente genial.

Así que lo llevaron y le hicieron una ecografía para ver dónde estaba la sangre.

Y lo hicieron, hicieron muchas pruebas, pero también estábamos preparados.

Así que fue a la UCIN y lo trataron con factor.

Es decir, ese es generalmente el primer factor de la regla.

Así que recibió su primera dosis de factor cuando apenas tenía un par de horas.

Vaya.

Y resultó que lo era.

Sangre, ya sabes, sangre a nivel superficial en la parte superior de su cráneo.

Así que realmente más cosmético que nada, que gracias a Dios por eso y él era

perfectamente sano, pero de nuevo, sentimos que era la decisión correcta para tratar sólo

con ese factor y asegurarse de que lo era.

Lo estaba haciendo muy, muy bien.

Así que al día siguiente pudimos volver a bajarlo y sacarlo...

de la UCI y lo estaba haciendo tan bien y yo sólo recuerdo verlo allí

porque es un bebé tan grande y muchas veces ves a estos pequeños bebés...

y las incubadoras y ahí está William, ya sabes, un bebé grande y sano, simplemente.

Consiguiendo su factor.

Pero recuerdo a las enfermeras mirando cómo mezclar el factor y haces

sentirte un poco experto porque les estás mostrando, no, no, yo me encargo.

Déjame mostrarte cómo mezclar, cómo mezclar el factor para ser

capaz de darle su tratamiento.

Así que sí, definitivamente me sentí más preparado con eso.

Así que a lo largo de esas líneas, porque de nuevo, sí, se habría sentido manera

más preparado en ti, sabes cómo mezclar el factor, sabes qué hacer.

Y creo, creo que mucha gente que vive con una hemorragia

desorden a menudo se sienten como si lo fueran.

Un poco más expertos en los entornos a los que van.

¿Tienes alguna idea?

Y de nuevo, no es un consejo porque no estamos dando consejos, ciertamente, pero cualquier

pensamientos o cualquier cosa que usted sugeriría si la planificación de un embarazo o.

actualmente embarazada o cualquier cosa que se te ocurra que, cuando

experimentas algo, estás como, oh, tal vez habría pensado en preguntar

esto o pregunta aquello o investiga esto.

Mm-hmm.

Definitivamente creo que quieres asegurarte de que te sientes realmente segura

con el equipo que tienes y simplemente.

Involúcrate un poco, como cuando estás pasando por el ultrasonido, como

te sientes realmente cómodo con cosas como poder mirar la sangre

flujo y definitivamente no eres un experto, pero sólo, sólo hace

te sientes creo que un poco mejor.

Pero yo diría que el embarazo en sí, no hay realmente mucho

como para preocuparse demasiado.

Creo que es justo.

Mucha preparación y planificación para esa entrega y una especie de lo que

¿cómo serán los próximos pasos?

Y sentirte seguro de que estás haciendo las preguntas correctas.

¿Qué pasaría si tuviera una hemorragia?

¿Qué pasaría, ya sabes si, si este sangrado no se detiene.

Como para poder tener, tener ese plan.

Mm-hmm.

Pero creo que probablemente es más ¿cuál es la palabra que estoy buscando?

Probablemente te preocupas más de lo necesario, ¿sabes?

Como muchas veces, como esos bebés son tan resistentes, ya sabes, como

realmente son, creo, más de lo que pensamos que son.

Y creo que se pone muy interesante con hemofilia cuando empiezan a conseguir

un poco mayor, con Robbie en.

Ocho meses le diagnosticaron, pero a los 14 meses le pusieron el puerto y

entonces comenzó a recibir profilaxis, con William, mientras que hemos tenido definitivamente

nuestras reuniones y nuestras, nuestras discusiones con el equipo sobre lo que su tratamiento

plan se verá así, es realmente justo.

Como tener un bebé que no tiene hemofilia. Sabemos que la tiene,

obviamente somos un poco cuidadosos.

Le revisamos de pies a cabeza todos los días cuando se baña.

Pero no empezará a recibir tratamiento hasta un poco más tarde.

Así que creo que realmente.

No lo pienses demasiado e intenta disfrutar de la experiencia.

No hagas que el embarazo sea por la hemofilia, sino por el bebé,

y entonces cuales son, las cosas, las consideraciones que vas a tomar

derecho, a cuidar de su hijo,

muy buen consejo porque se pasa muy rápido.

Y realmente me encanta que tu, tu parte de eso fue tratar de disfrutarlo realmente.

Hay cosas que tienes que tener en cuenta, sin duda, pero intenta disfrutarlo.

Eso me encanta.

Otra pregunta que me acaba de surgir es que estabas hablando de cómo

cuando estabas tomando la decisión de tener un segundo embarazo, que hiciste

deben tener en cuenta los riesgos para la salud.

Así como riesgos para la salud, el parto y el bebé.

Entonces, ¿hubo algo específico que tuviste que, como, sé que

te estaban comprobando los niveles de factor y si había algo más

que le sugirieron, ¿algún riesgo de embarazo?

Para ser sincero, no había mucho.

Me enviaron al programa especial para embarazadas y recuerdo...

tener las conversaciones incluso con los médicos en el momento en que su, mi

embarazo era que estaba perfectamente sana.

El embarazo iba viento en popa.

No había otros riesgos externos.

Sólo estaba pensando en asegurarme de que tanto yo como

el bebé iba a estar seguro y sano durante ese periodo de parto.

Definitivamente me sentí bien hablando con la genética, y creo que para alguien, si

tú, este es tu primer hijo y eres portadora, creo que esas conversaciones

son enormemente importantes porque te ayudan a entender, lo que podría

suceder, de dónde viene, y te hace sentir mucho mejor.

Creo que estaba en un.

Posición porque obviamente muchas de las cosas que estaban explicando

para mí ya tenía experiencia debido a mi primer hijo.

¿Verdad?

Así que creo que es sólo, pasar ese tiempo extra y lo más probable es que va a encontrar que

te cuidan mucho como madre.

También, como que estaba un poco sorprendido por eso, porque usted piensa que muchos de los

cuidado va a ir a por el niño y siempre lo hace como debe ser, pero lo

era, me sentí muy, muy bien acerca de la atención que estaba recibiendo.

Hubo muchos chequeos para mí mismo, o incluso sólo para mi mente.

salud, mi bienestar mental.

¿Cómo te sientes al respecto?

Incluso después de que naciera el bebé, los médicos seguían controlando...

conmigo, llamando a mi móvil y.

Tuve una gran experiencia con eso.

Ya sabes, incluso el día en la oficina cuando me enteré, eran realmente el

los que me consolaban y sí.

Me llamaron para ver cómo estaba y me sentí muy bien.

Así que creo que simplemente apoyarse en el apoyo que se puede ofrecer a

a través de esos, esos equipos.

Eso me gusta.

Me gusta esa inclinación hacia el apoyo que se puede ofrecer.

Y creo, creo que también con la existencia de diferentes tipos de trastornos hemorrágicos que

se puede experimentar, ya sabes, realmente tener esas conversaciones, realmente encontrar

a tu equipo sanitario qué es lo mejor.

Una especie de plan para usted durante el embarazo y el parto y,

y apoyándose en el soporte.

Me gusta mucho.

¿Hay algo más que quiera decir antes de terminar?

Megan, cualquier otra cosa que, quiero decir, estoy tan contenta de que hayas compartido algo de

esta historia sobre Robbie y William.

Es una gran historia.

Yo no, no he oído toda la historia, así que esto fue realmente.

Para mí es divertido recorrer ese camino contigo.

Así que lo dejaré por si hay algo más que quieras

oferta y luego podemos terminar.

Yo sólo diría que pasar mucho tiempo haciendo eso

autocuidado después de la llegada del bebé.

Porque una de las cosas que, yo estaba tratando obviamente después,

fue, creo, una hemorragia prolongada.

Y sólo la comprensión, ya sabes, cualquier factor de riesgo que podría venir después de la

hasta seis u ocho semanas después del parto.

Así que me sentí muy bien teniendo, sabiendo qué preguntas hacer esta vez

que no hice la primera vez.

Así que creo que simplemente asegurarse de que tiene un gran plan de atención en el lugar para

no sólo al bebé sino a ti misma después de que nazca, porque es sólo

es muy importante que te cuides y busques eso.

Aquellos riesgos potenciales que podrían ocurrir después del parto

también, pero, oh, genial.

Mi punto, sí.

No podría estar más contenta.

No podría estar más contenta con mis dos hijos.

Me siento muy entusiasmado con el futuro de la medicina y con lo que está pasando...

con hemofilia, la atención que reciben.

Así que creo que para nosotros fue definitivamente No habríamos tomado ninguna otra decisión.

Y creo que, ya sabes, mis, mis padres solían decirme siempre cuando Robbie

primero fue diagnosticado que, ya sabes, creo que ciertas personas terminan siendo, el

padres de estos maravillosos niños porque son realmente capaces de hacer el

el mejor trabajo criándolos y, en cierto modo, atravesando este viaje con ellos.

Y siento, siento que ese es probablemente el caso, así que estoy muy

feliz y contento de estar allí.

Aw.

Bien,

Me encanta esta historia.

Muchas gracias por compartirlo hoy.

Realmente, realmente disfruté esto y quiero decir, puedo decir, ya sabes, tú y

Rob y todo el mundo, que ha saltado en Hemofilia Ontario, como usted ha

acaba de saltar y abrazar todo lo que puede saber y se involucró,

y también se lo diría a cualquiera.

Encontrar, encontrar maneras de involucrarse y llegar y hacer que estos

conexiones porque esto es realmente.

Se convierte en parte de ayudarte a sentirte parte de algo que lo hace

sentirnos más conectados y con más conocimientos y formas de compartir.

Así que muchas gracias por lo de hoy, Megan.

Realmente aprecio

eso.