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第 5 集 – 患有出血性疾病的懷孕 – 與 Megan Reid 的對話

第 5 集 – 患有出血性疾病的懷孕 – 與 Megan Reid 的對話

歡迎加入我們,聆聽梅根·里德 (Megan Reid) 講述她懷孕、分娩和養育患有血友病的孩子的經歷。本集只有英文版。

請注意 - 分享的是 Megan 的經驗,不應被解釋為醫療建議,因此如果您對自己的健康有任何疑問或疑慮,請始終聽從您的醫療團隊。

抄本
娜塔莉:

歡迎來到今天的 The Flow 節目。

娜塔莉:

今天我們歡迎 Megan Reid,她是 Hemophilia 的董事會成員

娜塔莉:

安大略省談論懷孕出血性疾病。

娜塔莉:

我真的很高興今天有 Megan 和我們在一起。

娜塔莉:

她有非常好的經驗可以分享,這是一個很大的差距

娜塔莉:

出血性疾病患者。

娜塔莉:

經常有問題或想聽聽,所以我真的很激動

娜塔莉:

你今天和我們在一起,Megan。

娜塔莉:

所以歡迎你,我給你一秒鐘的時間

梅根:

自我介紹。

梅根:

美妙。

梅根:

非常感謝你,Natalie。

梅根:

我真的很高興能和你在一起。

梅根:

顯然,如前所述,我的名字是 Megan。

梅根:

我是安大略省血友病協會的董事會成員,我最

梅根:

當然,重要的角色是成為兩個了不起的男孩的媽媽。

梅根:

一名 6 歲,一名 2 個月大,均患有嚴重的 A 型血友病。

梅根:

所以我真的很高興。

梅根:

至少擺脫了我對我的經歷的看法

梅根:

經歷了兩次懷孕,現在我和我的兒子們一起成為母親。

梅根:

娜塔莉:

嗯,我很高興你在這裡。

娜塔莉:

那麼,我們為什麼不開始呢,你能嗎,你能嗎

娜塔莉:

談談您的第一次懷孕?

娜塔莉:

因為 h 説明我們瞭解,您知道出血性疾病嗎?

娜塔莉:

如果沒有,您是如何發現的?

娜塔莉:

比如,分享一下這一切是如何發生的。

梅根:

絕對。

梅根:

所以我不知道我是血友病的攜帶者。

梅根:

我們的血友病家族史為零,所以,實際上我懷孕了

梅根:

就像懷孕一樣正常。

梅根:

羅比,我們一路走到懷孕 40 周,羅比真的來了

梅根:

他的預產期,所以這很罕見。

梅根:

但我知道當他到來時,我們真的很興奮。

梅根:

因此,即使通過交付,我們確實有很長的交付。

梅根:

有幾次有點傷腦筋,我很傷腦筋

梅根:

對於許多初為人母的人來說,這當然是肯定的,但回想起來,Robbie 的腦袋裡

梅根:

當我們在送貨時被困住了。

梅根:

所以我們真的很幸運,他們實際上沒有使用任何

梅根:

工具或鑷子或真空吸塵器。

梅根:

羅比得以安全分娩。

梅根:

事後看來,我們真是太幸運了

梅根:

這本來不需要發生的。

梅根:

快進八個月,羅比被診斷出患有癌症

梅根:

患有嚴重的 A 型血友病。

梅根:

真正是什麼促使我們研究是否有東西可以成為

梅根:

擔心的只是 Robbie 身上有很多瘀傷的事實,而且

梅根:

血腫,絕對不是你期望在嬰兒身上看到的。

梅根:

所以我們知道我們真的把他照顧得很好。

梅根:

除了我的公婆,我和我丈夫真的是。

梅根:

他們曾經真正關心我們的兒子。

梅根:

所以他沒有理由有這些瘀傷。

梅根:

顯然,你可以想像這是相當可怕的。

梅根:

所以我記得當時去找我們的兒科醫生,問她,什麼

梅根:

您認為這可能是造成這種情況的原因嗎?

梅根:

而且,她當時告訴我們,她絕對會幫助我們做一些測試

梅根:

並對其進行調查,但也要意識到,兒童援助組織可能會調查

梅根:

顯然,她必須報告這件事,因為他還是個嬰兒。

梅根:

一些瘀傷。

梅根:

所以幸運的是,我們能夠相當快地完成血液檢查,而且我們做到了

梅根:

要求進醫院,但我們不知道為什麼,我們要進去,然後

梅根:

我知道 Robbie 當時必須做更多的測試,我永遠不會忘記

梅根:

那天他們打電話給我們,他們說,你可能想帶來一些支援

梅根:

你,所以一定要帶上你的丈夫。

梅根:

準備在醫院呆幾個小時,所以也許可以帶點零食

梅根:

然後準備好了。

梅根:

所以我們被叫到血液學和腫瘤學,所以我們非常非常緊張。

梅根:

那一天我不喜歡。

梅根:

說實話,真的很喜歡想很多。

梅根:

但在與醫生會面后,他向我們解釋說,羅比實際上是

梅根:

患有血友病,所以我對血友病知之甚少。

梅根:

顯然我知道這是一種出血性疾病,但要具體說一下

梅根:

我和我丈夫都沒有任何經驗。

梅根:

所以醫生解釋說,他確實有嚴重的血友病男性。

梅根:

他的因數水準為 0%。

梅根:

還有他。

梅根:

希望它能讓我們明白。

梅根:

然後基本上說,我們,我們可以進一步討論什麼

梅根:

下一個選項將是。

梅根:

但我清楚地記得他們遞給我們一個很厚的活頁夾,裡面裝滿了

梅根:

有了你可能想知道的關於血友病的一切,基本上是說,

梅根:

回家,閱讀此資訊,我們將安排下一個約會,然後出發

梅根:

通過下一步將是什麼。

梅根:

所以,我只記得我在想,我必須辭掉我的工作嗎?

梅根:

這是我必須一直和他呆在家裡的事情嗎?

梅根:

這是什麼意思?

梅根:

所以我們有很多問題,而且我們真的必須這樣做

梅根:

從頭開始,甚至了解診斷。

梅根:

壓力很大。

娜塔莉:

絕對。

娜塔莉:

尤其是沒有以前的知識。

娜塔莉:

我的意思是,當你說血友病時,大多數人都有一個想法,那就是它

娜塔莉:

與血液有關。

娜塔莉:

嗯嗯。

娜塔莉:

但除此之外,一般人真的不知道更多

娜塔莉:

第一次聽到這句話,我就在想它有多可怕

娜塔莉:

一定是聽到了,好吧,預計會在醫院呆上好幾年

娜塔莉:

小時,帶來支援,您將前往腫瘤學和血液學部門。

娜塔莉:

嗯嗯。

娜塔莉:

就像那樣 哦,謝謝你分享那部分,Megan,因為我確定

娜塔莉:

你不喜歡回去回顧。

娜塔莉:

時間段很多,因為那會非常可怕。

娜塔莉:

那麼,您是如何找到這個過程的呢?

娜塔莉:

然後?

娜塔莉:

你回家,你有這個大活頁夾。

娜塔莉:

然後讓自己適應所有這些資訊是什麼感覺?

娜塔莉:

因為要接受的東西很多。

娜塔莉:

梅根:

這麼多信息,當然我可能做了什麼

梅根:

大多數人開始這樣做。

梅根:

我不僅通讀了活頁夾,然後你開始谷歌搜索

梅根:

而且,你只是,你有點掉進了這個兔子兔子洞的資訊

梅根:

並嘗試吸收所有內容。

梅根:

我還想嘗試提出有見地的問題。

梅根:

我知道我們要回去見醫生,我想

梅根:

知道應該問什麼,我應該問什麼?

梅根:

我應該做什麼,然後弄清楚我的新角色是什麼。

梅根:

一個血友病的媽媽會看起來像那樣

梅根:

與目前的情況不同。

梅根:

所以,我認為對我們來說,這隻是試圖劃分資訊

梅根:

然後說,我們需要知道什麼?

梅根:

我們面前即將發生的事情是什麼?

梅根:

什麼,未來幾個月會是什麼樣子,以及

梅根:

未來幾年會是什麼樣子,隨著血友病的長大?

梅根:

娜塔莉:

右。

娜塔莉:

他們決定測試你還是你的。

梅根:

所以,你知道,他們當時問了我們很多問題。

梅根:

當然,最有趣的問題之一,我總是提出這個問題,因為

梅根:

我從中得到了一個很好的笑聲,是我和我丈夫是不是

梅根:

相關,當然我們不是相關。

梅根:

但他們確實都進行了基因檢測。

梅根:

我的兒子 Robbie 和我自己。

梅根:

所以,我想說實際上花了幾個月的時間才把它找回來,

梅根:

真正獲得資訊。

梅根:

但我們確實發現基因突變是我自己,

梅根:

所以我,一輩子都長大了。

梅根:

不知道我攜帶血友病基因,也沒有真正

梅根:

我當時會想到的任何血友病癥狀。

梅根:

當然,事後回想起來,情況有所不同,但沒錯,不是

梅根:

當時不知道。

梅根:

所以,發現這一點非常有趣。

梅根:

我們確實更進一步,實際上我媽媽也做了一些測試。

梅根:

而且,這就是我結束的地方。

梅根:

所以找到它,發現它很有趣。

娜塔莉:

是的,這很有趣,我認為我們甚至可以這樣做

娜塔莉:

一個完全獨立的談話 嗯嗯。

娜塔莉:

關於不瞭解你的一生。

娜塔莉:

所以說實話,一切都是為了正常。

娜塔莉:

嗯嗯。

娜塔莉:

但是我,我很想進行一次完全獨立的對話

娜塔莉:

關於曾經是什麼感覺,一旦你開始回頭看,嗯嗯。

娜塔莉:

看到,你知道的,你去的東西,嗯,好吧。

娜塔莉:

所以,也許這不正常,但那是,那是,這是另一天的談話。

娜塔莉:

是的。

娜塔莉:

所以,現在進入現實的交談,我,我認為獲得

娜塔莉:

關於您是如何知道的背景,因為對於您的第二次懷孕,您

娜塔莉:

最少的人掌握了一些資訊。

娜塔莉:

嗯嗯。

娜塔莉:

那麼,您做了哪些不同的事情呢?

娜塔莉:

你是怎麼做到的,你是怎麼第二次懷孕的?

梅根:

所以這是兩種完全不同的經歷。

梅根:

我不得不說,在每一個可能的方式上,絕對、完全不同。

梅根:

所以我們兩個男孩之間確實有 6 歲的年齡差距,其中一部分

梅根:

當然,這是有意為之。

梅根:

我們想真正適應,能夠成為

梅根:

一個患有血友病的兒子,剛剛瞭解這種日常生活是什麼樣的。

梅根:

我們認為我們做得很好,我們絕對知道我們想這樣做。

梅根:

至少多一個孩子。

梅根:

所以我們決定這將是我們要這樣做的時候。

梅根:

所以我確實測試了我的因數水準,每次我都有我的因數水準

梅根:

經過測試,他們測試的幅度高於正常範圍。

梅根:

所以,就我自己而言,我感到非常有信心,因為你

梅根:

必須考慮兩個因素。

梅根:

您自己的健康風險是什麼?

梅根:

作為攜帶者經歷分娩和分娩、血友病和

梅根:

那麼,您的孩子可能有哪些擔憂或併發症呢?

梅根:

所以我們知道這一點。

梅根:

你知道,在我們眼中,Robbie 是完美的。

梅根:

作為血友病的父母,我們感到非常有信心,如果我們,我們的

梅根:

第二個孩子確實患有血友病,我們會做好充分的準備

梅根:

以所有最好的方式處理它。

梅根:

所以一旦我們知道我的因數水準很好。

梅根:

我們決定在時機合適時進行羊膜穿刺術。

梅根:

所以,第一步當然是發現我懷的是一個男孩。

梅根:

所以通過超聲波檢查,很多時候我認為

梅根:

父母可以挑選。

梅根:

你會找出答案嗎?

梅根:

對我們來說,確定孩子的性別是絕對必要的

梅根:

我們很快就會明白那會是什麼樣子。

梅根:

所以第二個孩子原來是個男孩。

梅根:

所以我們很高興他會成為一個男孩。

梅根:

我非常喜歡當一個男孩媽媽。

梅根:

然後我得到了一個推薦。

梅根:

所以我立刻從我的 OB 變成了被推薦到一個特殊的

梅根:

另一家醫院的懷孕計劃。

梅根:

所以,就我的懷孕護理而言,事情肯定是這樣。

梅根:

我覺得完全不同。

梅根:

所以我每兩周去一次約會。

梅根:

我每兩周做一次超聲波檢查。

梅根:

所以我看到這個嬰兒在整個懷孕期間都真正發育。

梅根:

我覺得我比我的第一個兒子更瞭解他。

梅根:

所以,你知道的,我們。

梅根:

你必須決定什麼是正確的。

梅根:

您有羊膜腔穿刺術嗎?

梅根:

您是否要等到分娩期間進行臍帶血檢測?

梅根:

最初我以為我們會等一等,然後,通過與我的醫生討論

梅根:

團隊和我丈夫,我們只是決定最好的選擇是擁有羊膜腔。

梅根:

所以我們一直等到我懷孕 35 周,因為那時,孩子已經出生了。

梅根:

基本上是足月,他很好。

梅根:

他在那裡很健康,做手術幾乎沒有風險

梅根:

並等待取回這些結果。

梅根:

我可以告訴你,那就像你座位的邊緣。

梅根:

而且,他們告訴你這需要幾周時間,但你只是

梅根:

繼續,屏息等待。

梅根:

所以,是的,幾周後你

娜塔莉:

等待某事,感覺可能需要數年。

娜塔莉:

那是

梅根:

很長一段時間。

梅根:

而是它非常不同。

梅根:

我的意思是,甚至與不同的團隊會面。

梅根:

所以在這種情況下,我有機會與遺傳學會面。

梅根:

我有機會與血液學會面。

梅根:

我正在與我的產科醫生會面,我正在與麻醉師會面

梅根:

那會給我硬膜外麻醉。

梅根:

所以我真的非常有信心,所有的正確

梅根:

我們正在做一些事情來確保這次交付是可能的。

梅根:

偉大。

梅根:

所以當我們最終得到結果時,我記得我坐在裡面

梅根:

血液學和遺傳學,出於某種原因,我不認為這個嬰兒

梅根:

會帶著血友病回來。

梅根:

我不知道,我只是有一種感覺。

梅根:

當然,他們告訴我,你的寶寶患有血友病。

梅根:

我不知道,那天我一定很激動,但它

梅根:

就像,有點崩潰了。

梅根:

所以,儘管我已經為此做好了充分的準備,但我還是有很多情緒

梅根:

在那個時候出櫃,然後你會想,我做出了正確的決定嗎?

梅根:

但我認為我們,我們強烈地感覺到我們做到了,我很高興我做到了

梅根:

之所以能取得如此多的成果,是因為我覺得你得到了更多的資訊。

梅根:

所以我們知道這個嬰兒在其他方面都非常健康。

梅根:

我們要做好充分的準備。

梅根:

要與血友病一起分娩。

梅根:

所以第二個討論當然是你有剖宮產嗎?

梅根:

您有陰道分娩嗎?

梅根:

我的第一次分娩是陰道分娩,我真的很想嘗試實現這一點

梅根:

我的第二個兒子再次出生的類型。

梅根:

對我來說,我覺得剖宮產的風險更大。

梅根:

我知道這是一個討論,一個經常出現的熱門話題,

梅根:

但我對醫生給我的信息感覺非常好。

梅根:

我們圍繞最佳選擇進行了很多討論。

梅根:

你知道,我的兒子威廉,他是我的第二個男孩,他很大,所以

梅根:

我們通過所有這些超聲波看到了他,並看到了

梅根:

他有多大,他正在成長和。

梅根:

你知道,我們只是想看看,好吧,這次交付會怎麼樣?

梅根:

他是個大嬰兒。

梅根:

所以我們確實決定,被誘導。

梅根:

所以醫生在我們認為合適的時機讓我引產。

梅根:

所以我認為這是我們這樣做的正確選擇。

梅根:

而且,我覺得,我對此感覺很好,但是,它有更多的緊張情緒

梅根:

第二次,因為你知道,你肯定在想更多。

梅根:

我想說的是,我和我丈夫一起準備,我第一次就做了。

梅根:

我真的

娜塔莉:

我真的很感激你一再說我們做出了這個決定

娜塔莉:

根據我們的醫療團隊和我們特定的家庭情況,因為

娜塔莉:

我認為對於任何聽眾來說,這就是你的經歷都很重要。

娜塔莉:

但對於任何懷孕或計劃懷孕甚至考慮的人,

娜塔莉:

這就是您的團隊的用武之地和您自己的情況,因為每一個

娜塔莉:

做出的決定將取決於您的這些特定因素。

娜塔莉:

健康團隊永遠是提出這些問題的地方

娜塔莉:

並説明做出這些決定。

娜塔莉:

所以我真的很感激,因為我一直聽到你走,你知道,我們決定

娜塔莉:

對我們來說,我很感激,我也很感激。

娜塔莉:

就像你強調的那樣,當涉及到一些熱門話題時

娜塔莉:

懷孕和分娩以及新生兒。

娜塔莉:

一切都存在爭議,無論是進行羊膜腔穿刺術,

娜塔莉:

無論是要有什麼樣的交付,總是有人

娜塔莉:

在那個討論的兩邊。

娜塔莉:

而且你不是醫學專家。

娜塔莉:

我不是醫學專家。

娜塔莉:

你知道,正是這個提醒,它總是回到製作

娜塔莉:

適合您的決定,這是個人的,特定於您和

娜塔莉:

與您的醫療團隊交談。

娜塔莉:

所以,感謝你的認可,因為我認為這真的很重要。

娜塔莉:

Megan,當你說話時,我在想另一件事

娜塔莉:

就是我,我愛你。

娜塔莉:

你已經做好了充分的準備,你們都做出了這個決定,知道

娜塔莉:

可能性可能就在那裡,你覺得已經做好了充分的準備

娜塔莉:

是另一個血友病的父母。

娜塔莉:

沒關係。

娜塔莉:

這是一個決定。

娜塔莉:

你感到非常自信,但當這些結果時,你仍然感到情緒激動

娜塔莉:

進來后,那種情感是真實而原始的。

娜塔莉:

所以我真的感謝你分享這些,因為我認為這是,這是,你可以

娜塔莉:

做好準備,您可能想要所有東西,但就像其他任何事情一樣,我們體驗

娜塔莉:

那些真正情緒化的時刻。

娜塔莉:

感覺和我,我想我感謝您分享那個,因為那是,

娜塔莉:

這隻是圍繞它的真實感的一部分。

娜塔莉:

那麼,一切都是怎樣的,然後發生了什麼

娜塔莉:

交付和交付后以及我聽到的一切聽起來如何

娜塔莉:

得到您的醫療團隊的支援?

梅根:

嗯嗯。

梅根:

我肯定是這樣。

梅根:

這也是我也感覺非常好的事情。

梅根:

我,我有一份全職工作。

梅根:

我也感到僱主真的支援我,因為很明顯

梅根:

我必須每兩周去一次這些約會。

梅根:

所以我需要一點靈活性來做到這一點。

梅根:

但我覺得我與每位醫學專家相處的時間都很合適。

梅根:

所以,你得到的不是一位醫生,而是有很多不同的建議。

梅根:

經驗和來自整個團隊的諮詢。

梅根:

然後,Rob 和我,我的丈夫,很高興能討論你

梅根:

知道,最好的選擇是什麼?

梅根:

我們感覺如何?

梅根:

所以,我的意思是,懷孕本身真的很正常。

梅根:

你知道的,除了知道之外,沒有什麼不尋常的

梅根:

交貨時會發生什麼。

梅根:

所以,被誘導后,我只記得有很多焦慮,它,

梅根:

是這樣的,我想我丈夫這次感覺更平靜了。

梅根:

他覺得自己準備得更充分了,而我覺得我更焦慮了。

梅根:

所以我們兩個在一起,確實,這很有趣,但是,嗯,這是一個

梅根:

平衡,你知道那是 17 個小時。

梅根:

所以我記得我們被引產了,以為這會很快發生。

梅根:

通常他們是這麼說的。

梅根:

第二個來得快一點,雖然它比我的第一個短

梅根:

交付,感覺還是很長。

梅根:

所以交付。

梅根:

Self 實際上真的非常非常順利。

梅根:

我差不多,我已經為此做好了準備,你知道的,你差不多可以去

梅根:

通過這些練習,因為我知道我想要

梅根:

能夠在不使用任何類型的工具的情況下進行此交付,

梅根:

鑷子、吸塵器,諸如此類的東西。

梅根:

所以我們就這樣做了,我們有一個漂亮的男嬰威廉,他就是

梅根:

八磅九盎司,沒有我們想像的那麼大,但是,

梅根:

還是個不錯的人,那是個大個子。

梅根:

你知道,就是這樣,它只是有點超現實,同時又很美。

梅根:

所以分娩后,血液學就在醫院的病房裡和我們在一起。

梅根:

他們看了看,一切都很好。

梅根:

他做得很好。

梅根:

他的心率很好。

梅根:

直到幾個小時后,我們才被帶出

梅根:

手術室並帶到。

梅根:

我們帶到她的房間,摘下了他的小帽子,你知道的,

梅根:

我們只是在檢查他,他身上有一整塊瘀傷

梅根:

到處都是他的洞頂。

梅根:

所以,你知道的,那你只是驚慌失措,因為你

梅根:

就像,哦,天哪,我們開始吧。

梅根:

再說一次,這個團隊真的很棒。

梅根:

所以他們把他收了進來,做了超聲波檢查,看看血在哪裡。

梅根:

他們確實這樣做了,做了很多測試,但我們也做好了準備。

梅根:

所以他進了 NICU,他們確實對他進行了因數治療。

梅根:

我的意思是,這通常是首先的規則因素。

梅根:

所以他在幾個小時大後就接受了第一劑因數。

梅根:

哇。

梅根:

事實證明確實如此。

梅根:

血,你知道的,他頭骨上表面的血。

梅根:

所以真的比什麼都更美觀,謝天謝地,他就是

梅根:

非常健康,但同樣,我們覺得治療是正確的決定

梅根:

他有那個因素,並確保他是。

梅根:

他做得真的非常好。

梅根:

所以到第二天,我們實際上已經能夠將他帶回來並帶走他

梅根:

新生兒重症監護室 (NICU),他恢復得很好,我只記得看到他在那兒

梅根:

因為他是一個這麼大的嬰兒,很多時候你會看到這些小嬰兒

梅根:

還有保溫箱,還有 William,你知道的,大而健康的嬰兒,只是。

梅根:

得到他的因數。

梅根:

但我確實記得護士們在研究如何混合這個因素,而你也這樣做了

梅根:

感覺自己有點像個專家,因為你向他們展示,不,不,我明白了。

梅根:

讓我告訴你如何混合,如何混合因數

梅根:

能夠給他治療。

梅根:

所以,是的,我肯定覺得自己準備得更充分了。

娜塔莉:

所以沿著這些思路,因為再一次,是的,你會感覺很糟糕

娜塔莉:

你準備得更充分,你知道如何混合因素,你知道該怎麼做。

娜塔莉:

我想,我想很多人都生活在流血中

娜塔莉:

紊亂往往感覺像他們一樣。

娜塔莉:

對他們所處的環境更專業一些。

娜塔莉:

那麼你有什麼想法或想法嗎?

娜塔莉:

再說一次,不是建議,因為我們肯定不會提供建議,而是任何

娜塔莉:

如果計劃懷孕或,您會建議的想法或任何建議。

娜塔莉:

目前懷孕或任何剛想到的事情,當你

娜塔莉:

經歷一些事情,你會想,哦,我也許會想問

娜塔莉:

this 或 ask that 或 check into this。

娜塔莉:

嗯嗯。

梅根:

我絕對認為你要確保你感到非常自信

梅根:

與你擁有的團隊一起。

梅根:

參與其中,比如當你做超聲波檢查時,比如

梅根:

你對能夠查看血液等事情感到非常舒適

梅根:

flow 的 API 的

梅根:

你覺得我想得好一點。

梅根:

但我想說的是,懷孕本身並沒有很多

梅根:

過度關注。

梅根:

我認為這隻是。

梅根:

為那次交付和諸如此類的大量準備和計劃

梅根:

下一步會是什麼樣子嗎?

梅根:

真的只是確信你問的問題是正確的。

梅根:

你知道,如果他真的流血了怎麼辦?

梅根:

你知道,如果這種流血不停止,會發生什麼。

梅根:

就像能夠擁有一樣,要有那個計劃。

梅根:

嗯嗯。

梅根:

但我認為可能更多的是我在找什麼詞?

梅根:

你可能擔心得比你需要的要多,你知道嗎?

梅根:

就像很多時候,就像那些嬰兒是如此的適應能力,你知道的,就像

梅根:

我認為,他們真的、真的比我們認為的要多。

梅根:

我認為當血友病開始變得有趣時

梅根:

年紀大一點,和 Robbie 在一起。

梅根:

8 個月時,他被診斷出患有糖尿病,但在 14 個月大時,他接受了輸液港移植手術,並且

梅根:

然後開始接受預防治療,與 William 一起,而我們肯定有

梅根:

我們的會議,我們與團隊討論他的治療方法

梅根:

計劃會看起來像這樣,這真的只是。

梅根:

就像生一個沒有血友病的嬰兒一樣,我們知道他有,

梅根:

顯然我們有點小心。

梅根:

我們每天在他洗澡時都會從頭到腳檢查他。

梅根:

但他要等到稍後才會開始接受治療。

梅根:

所以我認為真的。

梅根:

不要想太多,試著享受這種體驗。

梅根:

就像不要讓懷孕關於血友病,讓它關於嬰兒,

梅根:

然後是你要考慮的事情和考慮因素

梅根:

對,照顧你的孩子,

娜塔莉:

非常好的建議,因為它過得非常快。

娜塔莉:

我真的很喜歡你的那一點,你的那部分就是努力真正享受它。

娜塔莉:

有些事情你肯定必須考慮,但要試著享受它。

娜塔莉:

我喜歡這一點。

娜塔莉:

我剛才想到的另一個問題是你剛才在談論如何

娜塔莉:

當您決定第二次懷孕時,您確實這樣做了

娜塔莉:

需要考慮健康風險。

娜塔莉:

以及健康、分娩和嬰兒的健康風險。

娜塔莉:

所以現在你有什麼具體的事情必須做,比如,我瞭解你

娜塔莉:

正在檢查您的因數水平,還有沒有其他事情

娜塔莉:

這是向你建議的,懷孕有什麼風險嗎?

梅根:

老實說,那裡沒有很多。

梅根:

就像我被推薦到特殊懷孕計劃,你知道的,我記得

梅根:

甚至在當時與醫生進行對話,您的、我的

梅根:

懷孕時我非常健康。

梅根:

懷孕進行得非常順利。

梅根:

沒有其他外部風險。

梅根:

我只是真的在考慮確保我自己和

梅根:

在分娩期間,嬰兒將安全健康。

梅根:

我絕對覺得與遺傳學交談很好,我認為對於某人來說,如果

梅根:

你,這是你的第一個孩子,你是一名攜帶者,我想那些對話

梅根:

非常重要,因為它只是説明您了解什麼可以

梅根:

發生,它來自哪裡,它只會讓你感覺好多了。

梅根:

我想我當時處於一個。

梅根:

位置,因為顯然他們正在解釋很多事情

梅根:

對我來說,因為我的第一個孩子,我已經有過這樣的經歷。

梅根:

右?

梅根:

所以我認為,花那麼多時間,很可能會發現這一點

梅根:

作為媽媽,他們非常照顧你。

梅根:

我對此也有點驚訝,因為你認為很多

梅根:

照顧會追隨孩子,它總是按照它應該做的事做,但它

梅根:

只是,我對我所接受的護理感覺真的非常好。

梅根:

我自己,甚至只是我的心理檢查很多

梅根:

健康,我的心理健康。

梅根:

你對此感覺如何?

梅根:

即使在嬰兒出生後,醫生仍在檢查。

梅根:

和我一起,打電話給我的手機和。

梅根:

我在這方面有很好的體驗。

梅根:

你知道,即使在我發現的那天在辦公室里,他們真的是

梅根:

那些讓我感到安慰的,是的。

梅根:

之後打電話來檢查我,我感覺真的很好。

梅根:

所以我認為只需依靠可以提供的支援

梅根:

你通過那些,那些團隊。

娜塔莉:

我喜歡。

娜塔莉:

我喜歡這種依靠可以提供的支援。

娜塔莉:

我認為,我認為還有不同類型的出血性疾病

娜塔莉:

你可以體驗,你知道的,真正地進行這些對話,真正地發現

娜塔莉:

從您的健康團隊中找出最好的。

娜塔莉:

在懷孕和分娩期間為您制定計劃,以及

娜塔莉:

並靠在支架上。

娜塔莉:

我真的非常非常喜歡這樣。

娜塔莉:

在我們結束之前,您還有什麼想說的嗎?

娜塔莉:

Megan,我還有什麼,我的意思是,我很高興你分享了一些

娜塔莉:

這個關於 Robbie 和 William 的故事。

娜塔莉:

這是一個很棒的故事。

娜塔莉:

我不知道,我沒有聽說過整個故事,所以這真的是。

娜塔莉:

和你一起走過這段旅程對我來說很有趣。

娜塔莉:

所以我就把它留下來,以防你還有其他想要的東西

娜塔莉:

offer 的 intent 和它,然後我們就可以結束它了。

梅根:

我只想說花很多時間做這件事

梅根:

寶寶出生後的自我照顧。

梅根:

因為其中一件事,我顯然是在之後處理的,

梅根:

我認為是長時間的出血。

梅根:

只要瞭解,你知道的,在治療之後可能出現的任何風險因素

梅根:

分娩后長達 6 至 8 周。

梅根:

所以我感覺非常好,知道這次該問什麼問題

梅根:

大約在那時,我不是第一次。

梅根:

所以我認為只要確保您有一個非常好的護理計劃

梅根:

不僅僅是寶寶,還有寶寶來后的自己,因為這隻是

梅根:

照顧好自己並尋找這些真的很重要。

梅根:

交貨後可能發生的潛在風險

梅根:

也是,但是,哦,太好了。

梅根:

我的觀點,是的。

梅根:

我再高興不過了。

梅根:

我對我的兩個兒子都非常高興。

梅根:

我覺得你知道,對醫學的未來和正在發生的事情感到非常興奮

梅根:

對於血友病,他們得到的照顧。

梅根:

所以我認為對我們來說,這絕對是我們不會做出任何其他決定。

梅根:

我想,你知道的,我的父母以前總是對我說,當 Robbie

梅根:

首先被診斷出,你知道,我認為某些人最終會成為,

梅根:

這些優秀孩子的父母,因為他們真的能夠做到

梅根:

最好的工作是撫養他們,並且與他們一起經歷這段旅程。

梅根:

我覺得,我覺得可能是這樣,所以我非常

梅根:

很高興,很高興能在那裡。

梅根:

噢。

梅根:

娜塔莉:

我喜歡這個故事。

娜塔莉:

非常感謝您今天分享這些內容。

娜塔莉:

我真的非常非常喜歡這個,我的意思是,我可以說,你知道的,你和

娜塔莉:

Rob 和大家,你們已經進入了安大略省血友病,就像你們一樣

娜塔莉:

只是跳進去,擁抱你能知道的一切並參與其中,

娜塔莉:

我也會對任何人說。

娜塔莉:

尋找,找到參與的方法,並伸出援手並製作這些

娜塔莉:

連接,因為這真的是。

娜塔莉:

它成為説明您感覺自己是 Make It 的一部分的一部分

娜塔莉:

感覺聯繫更緊密,知識更多,分享方式更多。

娜塔莉:

所以非常感謝你今天,Megan。

娜塔莉:

我真的很感激

梅根:

它。