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患有出血性疾病的女性 – 讓我們在您的旅程中為您提供支援

以下每個問題都包含針對您在出血性疾病旅程中可能經歷的任何階段設計的資源。探索、學習並與您認為最認同的任何階段建立聯繫。

血友病(A & B)

血友病是一種遺傳性出血性疾病,比 VWD 少見。遺傳性血友病有兩種主要類型:血友病 A 是最常見的類型,是由因數 VIII 缺乏引起的,因數 VIII 是説明血液形成凝塊的蛋白質之一。血友病 B 是由因數 IX 缺乏引起的。這種類型也稱為聖誕病。女性可以是血友病基因的攜帶者,也可能患有血友病。

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連結來源:加拿大血友病協會

血管性血友病 (VWD)

VWD 是最常見的遺傳性出血性疾病,全球每 1000 人中約有 1 人發生。VWD 可能是由基因突變引起的,這些突變導致血管性血友病因數 (VWF) 水準低,或 VWF 無法正常工作。VWF 在血液凝固中起著至關重要的作用,這意味著 VWD 患者可能會出現出血過多或長時間的問題。VWD 分為三種類型:1 型、2 型和 3 型。1 型 VWD 是最常見的形式,患者的 VWF 水準較低。2 型 VWD 患者的 VWF 無法正常工作。3 型 VWD 患者的 VWF 水準非常低,更嚴重,也是最罕見的 VWD 形式。

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連結來源:加拿大血友病協會

血小板功能障礙

許多血小板功能障礙可能是輕微的,因此許多女性未被診斷出來。根據血小板功能障礙的類型,血小板可能不會粘附在受損血管壁上,可能不會在血管損傷部位聚集,或者可能無法形成適當的表面,以便其他血液因數形成纖維蛋白凝塊。

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連結來源:加拿大血友病協會

我可能患有出血性疾病嗎?

以 Self-BAT 為例。自我管理的出血評估工具是由安大略省金斯頓的血液學家 Paula James 博士開發的一份問卷,旨在説明那些有出血問題的人確定他們是否患有出血性疾病,方法是為他們分配一個總體出血評分與全科醫生分享。

您是否曾經覺得自己的月經太長或太重?

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The Flow 是由 Heroixx 與 Hemophilia Ontario 合作推出的以女性為重點的播客。它的創建是為了幫助引領女性出血性疾病護理的革命,將她們的聲音放在最前沿,通過演講嘉賓演講和患者的生活經歷進行教育。

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加入我們,與加拿大血友病協會主席Wendy Quinn討論如何成為血友病兒童的母親和所有出血性疾病患者的宣導者。我們探討了 Wendy 作為初級保健提供者的各種角色以及一些可能的建議......
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